vrijdag 30 december 2011

31 december 2011 gelukkig Nieuwjaar samen

Het jaar is bijna om; het is na middernacht en daarmee oudejaarsdag 2011. In magazines en op TV wordt teruggeblikt. Je ontkomt er niet aan: wat heeft 2011 mij gebracht? Voor mij veel heftige momenten en Alzheimer vol in mijn leven. Na deze diagnose kan ik wel zeggen: het was er eigenlijk altijd; het hele jaar door, elke dag, elk uur. Het is via See in mij gekropen en zit in al mijn vezels. Daarmee ging dit jaar bij uitstek over See en mij, over manifest en aankomend verlies en het liefdevolle besef hoezeer ze in mij zit. Deze dagen heb ik verschillende artikelen gelezen: over afscheid nemen van een ‘symbiotische wederhelft’ en hoe je daarmee jezelf een stuk verliest; herkenbaar. Over de dood van een kind en het indringende verlangen om doorlopend in contact te blijven met het verdriet, als een ultieme poging tot vasthouden; herkenbaar. Over een dichter die een bundel schreef over zijn dementerende moeder, en hoezeer het Alzheimer proces was ‘als een gedicht dat zichzelf schreef’ door associëren, goed luisteren en bijsturen; herkenbaar. Lieve See, 2011 was heftig en intens. Dat zal 2012 niet minder zijn. Maar we gaan er voor. Ik, jij en alle mensen die ons dierbaar zijn. De terugblik voorbij: gelukkig Nieuwjaar samen! Gelukkig Nieuwjaar voor iedereen die dit leest!

28 december 2011 Intiem

Hoe intiem kun je zijn met een ander? Afgelopen kerstdagen waren mijn moeder en See bij ons. Inmiddels kan See niet of slechts moeizaam trappen lopen, dus sliep ik met haar beneden in de huiskamer. Zij op een bedje bij het raam voor – een oude jaren 50 sofa. Daar was deze dagen haar eigen nestje, ook voor slaapjes tussendoor. Ik sliep naast haar op de grond, op twee gestapelde campingmatjes. Omdat de omgeving voor haar vreemd is en omdat ze deze dagen ook minder actief is was haar nachtritme ook iets van slag. Om de twee uur werd ze wakker en moest ze er even uit ‘voor een plas' (aangekondigd door een slaapdronken fluisterend ‘ik moet plassen’). Door de licht verlichte huiskamer schuifelden we dan weer samen naar het toilet, achter, in de badkamer. Ik voor, met mijn gezicht naar haar gericht en achterwaarts lopend. Zij vooruit, in halfslaap, haar kleine knuisten in mijn handen, de voeten vooruit schuivend. Op het toilet gaf ze dan aan dat ik bij haar moest blijven. Op mijn hurken voor haar, de handen ineen, deed ze dan haar (minieme) plas en een poging tot poepen, met een lichte frons bij het persen en haar ogen op mij gericht. Als een peuter in een volwassen lijf. En zo vol vertrouwen. Zo veilig. Als antwoord op de gestelde vraag: zo intiem kun je zijn. Met alle liefde van de wereld.

woensdag 28 december 2011

27 december 2011 Diavertoning

Uit de oude doos, een diavertoning! Zoals hiervoor vermeld hebben we de eerste kerstdag naar dia’s van vroeger gekeken. Een mooie activiteit op een kerstdag, nietwaar. Zitten, kijken en mijmeren. En ook voor See heel geschikt om zo het verleden tot leven te brengen. Zo hebben we dus onze jeugd verbeeld met inkijkjes in vervlogen tijden, de jaren 60, 70 en 80 (zogezegd de vorige eeuw). Het was leuk om te zien hoe See hierop reageert. Sowieso kost het haar dan moeite om te focussen en te concentreren. Maar vervolgens, als ze ‘in de stroom zit’, geniet ze zeer. Vooral dus van dia’s van haarzelf, en bij voorkeur de dia's waarop ze met haar vader (‘mijn papa’) staat. Ze straalde van oor tot oor en kon haar emoties niet bedwingen. Hoefde ook niet. Lachen of beter giechelen en kirren lieten zien hoe diep het dochter- vader gevoel zit. Maar het is ook vervreemdend om zo als familie je eigen veleden voorbij te zien trekken. Op de dia’s zie je een compleet en jong gezin, waarvan er twee personen al lang niet meer zijn. Confronterende dia's ook: de bloemen op het verse graf van mijn overleden broer, verongelukt in 1973. Beelden vlak voor het overlijden van mijn vader in 1982. En heel vaak dat schattige zusje, als een spil in het gezin en Hilair (klein, kleiner, groter) steeds letterlijk in haar directe nabijheid. En van de dia’s naar het nu; met See als een ‘oude bes’ maar vol in ons midden. Hoe het leven kan gaan. De dia’s als een vertoning van ons leven, in diepte en hoogtepunten. Het vertonen waard.

26 december 2011 Shine on

Eerste kerstdag 2011. Het was een aangenaam en gezellig en See heeft het goed gedaan. De dag kende drie ultieme hoogtepunten. Allereerst de trippelstoelpolonaise op het lijflied van Jan Smit, tevens de favoriete song van See en mij, ‘Leef!’. Ten tweede de dia’s van vroeger: See klaarde helemaal op toen ze onze vader in het vizier kreeg. Wat lijkt dat lang geleden (wat ook zo is: hij overleed in 1982), en wat een intense reactie bij See. Lachen op de rand van huilen. Ontroerend om te zien hoe heftig de emoties bij haar zijn en hoezeer tranen dan aan de oppervlakte liggen. En dan het derde hoogtepunt van deze eerste kerstdag, toen See mocht bellen naar het Thomashuis, haar veilige haven, om even Kees en Helma te horen. Ze was zo blij: haar vertrouwde mensen, haar bakens, haar veiligheid. En zonder gêne zo ultiem zichtbaar. Drie highlights op een kerstdag, ik teken ervoor. Als drie stralende kerststerren, met See in het middelpunt. En Frans Bauer zong het al: als sterren aan de hemel staan! Shine on.

dinsdag 27 december 2011

24 december 2011 Merry X-mas

Het is half één ’s nachts, het begin van de eerste kerstdag 2011. Nederland zit nu rijendik in de kerkbanken en hoort het aloude kerstverhaal. Ik zit op onze eigen bank in de huiskamer, waar ik de komende dagen ook slaap. Op een matje naast See, die niet meer in staat is trappen te lopen (en dit al zeker niet voor de nachtelijke toiletrondes).
Ik houd van dit moment van de dag. Het is stil en er is geen reden meer tot actie. Dat wat je nog doet is hooguit ‘meegenomen’; de ultieme mijmertijd. See ronkt. Deze kerstavond was aangenaam, al heeft ze veel geslapen en even gehuild vanwege pijn in haar buik. Wat een hoopje mens is ze inmiddels. Wat een afhankelijkheid. Ze schuifelt mee, maar is ook regelmatig afwezig en ver weg. Zoals ze daar nu ligt is ze zo vredig: de associatie met het kindje Jezus ligt op dit moment meer dan voor de hand. Kitsch en cliché…. maar ook heel waar. Weliswaar geen kribbe en stro, maar een matrasje en een donsslaapzak, en geen greintje kwaad, afgunst of jaloezie in haar. Meer zijn zoals zij zou onze wereld een stuk mooier maken. Het voelt goed, zij daar, zo dichtbij. De nacht sluit zich om ons heen. Nog een keer: merry X-mas allemaal.

22 december 2011 Goed nieuws!

Het is donderdag voor Kerst. Mijn eerste vrije dag. Vandaag staan de kerstboodschappen op het programma. Ik laat tot me doordringen dat ik meer dan twee weken niet ga werken. Heerlijk. Het was een hectisch jaar, met een hectisch ‘slot’ vanwege het overlijden en de crematie van Marcel zijn moeder. Ik heb de afgelopen dagen nog even flink ‘werk-meters’ gemaakt en voel nu hoe moe ik ben. Tijd voor een break. Mijn besluit om volgend jaar minder te gaan werken (ik ga naar 27 uur) voelt tegen de achtergrond van deze constatering extra goed. Verder kan ik vandaag het zorgkantoor bellen om te horen of we volgend jaar (lees: over ruim een week) ècht gaan beschikken over een ruimer PGB, passend bij See haar verhoogde indicatie (zie de blog van 30 november)… en: ja hoor! Voor volgend jaar is een substantieel hoger bedrag berekend. Ik ben zo opgelucht en blij. Ik deel dit met de dame van het zorgkantoor, die mij dit mooie nieuws telefonisch mag meedelen. En daar wordt zij dan weer bij van! Meer goed nieuws: de kerst voor de deur en een blije See die zich ook verheugt op drie nachtjes logeren in Utrecht (al kon ze niet actief reproduceren dat wij in Utrecht wonen, maar what’s in a name). Hoe dan ook: Vrolijk X-mas!

maandag 26 december 2011

18 december 2011 Fata Morgana

Op de verjaardag van onze (in 1982) overleden vader (See wist recent zelfs te benoemen dat papa bijna jarig is!) gaat het Thomashuis naar de Winterefteling. See gaat mee, samen met Swaantje als chaperonne. Het is mooi weer en ’s avonds krijg ik een mail van Helma. Het is een mooie dag geweest. Daarbij ook de terechte vraag waarmee je See nu echt een plezier doet? De ‘Fata Morgana’ is een attractie die See mee bezocht. Het heeft wat voeten in aarde om haar daarin te krijgen. Veel begeleiding is dan nodig, van Efteling-personeel en van vertrouwde mensen om See heen. De donkerte van deze attractie is wat het heftig maakt. See ziet te weinig en ‘het niet meer snappen’ helpt daarbij ook niet. Haar hulpeloosheid en afhankelijkheid is onmiskenbaar. Fata morgana... feitelijk dus een luchtspiegeling… maar als ik Google ook een ‘lichtpunt in de duisternis ‘of ‘lichtpuntje’. Ik wil het zo graag zien, maar vaak ook zinkt de moed mij in de schoenen. Helma noemt in haar mail ook oude overdrachten, die ze tegen kwam en waarin staat ‘See is bang dat ze te laat is voor de taxi en kan wel eens rond 6.00 uur gaan douchen’ of ‘controleer of ze haar gezicht goed heeft ingesmeerd’. Het leest als een luchtspiegeling of lichtpunt uit het verleden. Een ver verleden wel te verstaan, al is dit niet eens zó lang geleden.
Toen het Thomashuis met de bus vanaf de Winterefteling weer naar huis reed zei Kees ‘Nou, ik heb genoten’…. en See reageerde onmiddellijk met ‘Ik ook Kees, ja hè’. Geen fata Morgana maar pure realiteit. Ontroerend mooi.

17 december 2011 Wij-gaan-naar-de-Efteling

Vijf woorden, welgeteld. Wij-gaan-naar-de Efteling. Een onbeduidend zinnetje, waar een wereld achter schuil gaat. Het is een aankondiging. Van iets leuks; van iets dat binnenkort plaats zal vinden; van een uitstapje; van iets gezamenlijks. Met de nadruk op het eerste woord: ‘wíj’ Daar waar ik bij hoor wel te verstaan, in dit geval het Thomashuis. See zit naast me in de auto. We zijn net bij Karin geweest, de Mensendieck therapeut, die haar rug heeft gemasseerd. See heeft, eenmaal op de behandeltafel (wat inmiddels een inspannende ‘tour’ is) de behandeling slapend ondergaan. En nu zitten we dus in de auto, op weg naar onze moeder. Ik zie aan haar dat ze iets wil zeggen. Ze ademt in, laat lucht stromen om dat wat ze wil vertellen ‘er uit te gooien’. Ze kijkt me bijna vragend aan en spreekt het eerste woordje uit: ‘wij…’ maar stokt dan. Alsof er een luikje in haar hoofd dicht gaat kijkt ze me verwachtingsvol aan. Ik moedig haar liefdevol aan ‘wat wil je me vertellen; zeg het maar lieverd’. Poging twee: ‘wij-gaan…’. Ik zie haar worsteling en orden haar gedachten (ten minste: ik doe een poging daartoe). Wat wil ze me zeggen? Ik pieker en ineens denk ik het te weten. ‘Jullie gaan naar de Efteling’. Ja, ze straalt! dat is het: het aankomende bezoek aan de Winterefteling, morgen wel te verstaan. We zijn er uit. Zij is mijn alles. Ik ben haar taal.

vrijdag 23 december 2011

16 december 2011 Papa: van harte!

Ze ontwaakt na een hazenslaapje op de bank bij mijn moeder, als ik me net voorbereid om boodschappen te gaan doen bij Albert Heijn. ‘Ik ga mee’, hoor ik haar slaapdronken stamelen. Ik ben zowaar even uit het lood en zie allerlei beren op de weg: geen rolstoel bij me, lopen door de winkelpaden en wachten in de kassarij; kan dat nog wel? Ik schrik van mijn eigen aannames en stel snel bij. ‘Tuurlijk lieverd mag jij mee’. Prima zelfs. Blijven bewegen, zoals Peter Vos ons onlangs nog op het hart drukte. En even later schuifelen we door AH. Ze strijkt neer op een bankje in de supermarkt, waar verschillende mensen naar haar toe komen. ‘Ik ken jou wel’... mensen die op Vincentius hebben gewerkt waar ze 35 woonde. Stoïcijns hoort ze het aan. Als een mevrouw vraagt of ze dit weekend bij papa en mama is kijkt ze op: ‘ik heb niet papa meer’, antwoordt ze alert. Ik moet grinniken. Na bijna 30 jaar is dit een staand feit. Wel met een lading: See en haar (onze) vader waren dol op elkaar en zijn overlijden heeft haar zeer aangegrepen. Dat is lang gelden, maar onlangs zei ze spontaan dat ‘papa jarig is’... wat over twee dagen zo is. Ik heb niet papa meer. Papa forever; papa van harte!

12 december 2011 In between jobs

Een mijlpaal: vandaag hebben we See ‘uitgeluid’. Nog één keer koffie drinken op haar werkplek sinds 9 jaar. Mijn moeder, Helma en ik mochten mee. Om haar daarna naar de nieuwe werkplek te brengen. Vandaag is ‘Kijk maar’ de plek waar See op maandag, dinsdag en donderdag haar dagbesteding heeft. En dat voelt goed. Er is vooral rust en warmte. Zogezegd was ze dus de afgelopen dagen ‘in between jobs’. De weg hierheen was een geleidelijke: langzaam aan constateerden we dat een arbeidsmatige dagbesteding niet meer reëel is. En ergens, kort geleden, gaf See zelf aan dat ze ‘over’ wilde. Prima zo. Bij ‘Kijk maar’ mochten mijn moeder en ik deze dag gelijk mee lunchen. Er werden eitjes gebakken en wie hulp nodig had werd lekker geholpen met eten. Terug in de auto constateerden mijn moeder en ik dat dit weer zo’n mijlpaal is. Weer een stap, helemaal goed, maar feitelijk wel in een ‘arbitraire richting’. En dan duid ik niet op de groep, maar om de reden tot dit besluit. Negatief geformuleerd: in de verkeerde richting. Maar ach, zoals mijn moeder het zei: zo gaan we allemaal in de verkeerde richting. Touché. In between jobs. Nu niet meer.

9 december 2011 Geworteld

Vandaag was het kerstmarkt op ASVZ-Vincentius. Hier loopt See dus al sinds 1973 rond en na een woongeschiedenis van 35 (!) jaar heeft ze er nu nog haar dagbesteding. Inmiddels ‘rollen’ we daar, en er is veel aandacht voor haar van allerlei bekenden. Uit alle hoeken en door vele mensen uitgesproken is daar het ‘Ha Marie-José!’. Oud begeleidsters (sommigen van héél lang geleden), oud groepsgenoten, ouders van... ze wordt herkend en gekoesterd. Ze is hier geworteld en dat is mooi om te zien. Maar het straalt ook op mij af: ik word herkend als ‘broer van’. Sommigen merken de achteruitgang van See op en benoemen dit ook. We beamen het en geven er de gevreesde naam aan: Alzheimer. Ik denk terug aan eerdere edities van deze traditionele kerstmarkt, waar we sinds See in het Thomashuis woont, elk jaar heen gaan. En als je zo terugdenkt dan is de achteruitgang zeer manifest. We drinken warme chocolademelk, eten erwtensoep (ze wil/moet geholpen hierbij) en luisteren naar een kerstkoor met oud-groepsgenoten van See. Ze geniet. We ontmoeten hier zelfs de nieuwe medewerkster van het Thomashuis, die onder meer is aangenomen omdat de ondersteuningsvraag van See steeds intensiever wordt. Zij spreekt uit dat See zo’n schatje is. Zo’n wortel mag er zijn!

maandag 19 december 2011

7 december 2011 Dikke veren

Zojuist bij de Downpoli geweest, waar we met Peter Vos de balans van de afgelopen drie maanden hebben opgemaakt. Drie maanden zijn voorbij gevlogen en dan is er terug kijkend weer een hoop gebeurd. Het algehele gevoel is dat de snelle achteruitgang iets afvlakt. Iets rustiger vaarwater. Met de nodige punten van aandacht: haar motorische achteruitgang zet door, de (actieve) taal verdwijnt langzaam, en er zijn tekenen (voorlopers) van epilepsie. Toch weer fijn om dit met de specialist te bespreken. Samen kijken we en daar leggen we zijn deskundige en klinische oordeel tegen aan. Maar goed. See zit er rustig bij met een knuffelhond op schoot (vers van de sint!). Peter Vos spreekt uit hoe bijzonder het is hoe we met elkaar (Thomashuis, Kees en Helma, ik, familie en hij) dit proces ‘doen’. Wat hem betreft een ultiem voorbeeld dat tot de verbeelding spreekt; publicatie waardig (hij oppert het blad Up+Down, waar volgende nummer mijn verhaal al in verschijnt). Hulde aan Kees en Helma. Dikke veren. Achteruitgang die iets afvlakt. Goed nieuws is altijd relatief. Toch!

maandag 12 december 2011

7 december 2011 K’dan!

Ik zit weer eens bij See op de bank. Het is na middernacht en morgenochtend hebben we weer een ‘onderhoudsbezoekje’ aan Peter Vos, de specialist van de Downpoli. We raken er bedreven in en wellicht ook wel gewend. Vraag is of dat goed is. Ik weet het niet. Afgelopen weekend hebben we Sinterklaas gevierd met de familie. De avond tevoren was See erg ‘daas’. We kregen haar bijna niet naar bed. Ze was onbereikbaar en gedesoriënteerd en mompelde steeds ‘ik weet dat niet’… zo zielig en ook wel beangstigend. Maar daags daarna was ze weer helder en blij. Vanavond viel ik in het Sinterklaasfeest van het Thomashuis. Als een ‘grande dame’ zat ze daar te genieten in haar relaxfauteuil. Blij met de cadeaus en blij met mijn komst. Ook mijn ludieke cadeautje en gedicht over haar spontane roep als ze iets leuk vind, ‘K’dan’ (ofwel 'kijk dan'), viel in de smaak. Ik had deze See-uitroep op een tegel laten zetten. Maar goed. Morgen is het ook een jaar geleden dat we op de Downpoli ons angstige vermoeden bevestigd kregen. En sinds die tijd is er heel veel gebeurd. De blogs verhalen hiervan. Een hectische jaar dus, met morgen de crematie van Marcel zijn moeder. Levens lopen af. Cirkels sluiten zich. Wij bewegen mee. K’dan!

zondag 11 december 2011

30 november 2011 IJdelheid

Om 14.00 uur vertrek ik naar huis van mijn werk. Ik ga thuis werken en daar wat zaken afmaken, nu vanmiddag op kantoor het sinterklaasfeest is. Collega’s komen al binnen met hun kind en ‘showen’ elkaar hun kroost en toekomst. Ik zit in een ‘flow’. Lekker gewerkt de afgelopen weken en veel zaken rondom See geregeld. Herdindicatie aangevraagd, dagbestedingswissel geregeld, nieuwe hulpmiddelen in aanvraag... ik zou er bijna optimistisch van worden. Thuis tref ik de beschikking van het zorgkantoor op de deurmat aan. In mijn flow open ik de envelop, in de veronderstelling dat (na de afgegeven herindicatie) hier het nieuwe (verbeterde) financiële plaatje volgt. Helaas moet ik hier constateren dat mijn hoop ijdel was. Ondanks de véél hogere indicatie (vier ZZP-categorieën in de plus) blijft het besteedbare bedrag onder aan de streep vrijwel gelijk. Bellen met het zorgkantoor levert een laffe verklaring: een administratief verhaal over vervallen van budgetgarantie na herindicatie... ik kan wel janken. Was ik zo naïef? Is alle hoop ijdel? Moet ik iedere zweem van optimisme vanaf nu laten varen? Heen en weer bellen en mailen met MEE (die adviseerden en ondersteunenden in de herindicatie) geeft toch weer nieuwe hoop: per 2012 moet het in orde zijn. Dit alles heeft wel tot gevolg dat ik het gevoel heb weer met beide benen op de grond te staan. En aangezien ik niet langs start kom ontvang ik geen € 200,- ... IJdelheid. Toch maar de hoop en het optimisme hoog houden. Tegen beter weten in en/of bij de dag.

28 november 2011 Gesloten vragen

Ik krijg via de mail door dat Visio vandaag op het Thomashuis is geweest. Ze hebben, na de beeldopnames van See en de scholing, nu een adviestraject op maat ingezet over de optimale ondersteuning van See haar visuele beperking. Helemaal goed. Ik bel even om te horen hoe dat is geweest. Als See in de gaten heeft dat ik het ben hoor ik haar kirren. Even later schuifelt ze naar haar kamer, aan Helma’s arm, en op haar bank beginnen we ons telefoongesprek. Niet dat dit nieuw is, maar hoe opvallend is het dat ze inmiddels eigenlijk alleen nog maar gesloten vragen kan beantwoorden. Was het een fijne dag? ‘Ja.’ Komt mama morgen op bezoek? ‘Ja.’ Zit je nu op je kamer? ‘Ja.’ Ze is blij en ik ook wel. Maar ergens doet het ook zeer om te merken hoe de taal uit haar systeem slijt. Bij een open vraag (toch even proberen, tegen beter weten in) valt ze gelijk stil. Wat heb je op het werk gedaan? Er valt een korte stilte. Dan vraagt ze ‘Ikke?’, en na mijn ‘ja, jij’ voel ik haar verwarring. Er lijkt iets te komen... maar nee... toch niet. Ik schakel weer terug naar de gesloten vragen. Gesloten is de taal. Open is de band.

vrijdag 9 december 2011

27 november 2011 Douchestoel

Om 19.00 uur gaat de telefoon. “Haai”, hoor ik aan de andere kant van de lijn. Het is See. Blij. Een opgewekt stemgeluid. Met Helma als souffleur naast haar en vanuit gesloten vragen komen we tot een gesprek (voor zover ze zinnen produceert). De nieuwe douchestoel is gebracht. Eentje waarin ze tijdens het douchen heerlijk kan zitten en die elektrisch omhoog en omlaag kan. Relaxed. Zonder de stress dat ze valt. En met iets van eigen regie: ze kan nu weer zelf, al zittend, de douchekop vasthouden en poedelen. Pure winst. Ik hoor haar opgewekte stem en blijdschap. Ook als ik aan haar vertel dat het volgende week sinterklaas is en dat ze dan met Marcel en mij een nachtje bij mama mag slapen. En als ik haar vertel dat ik de dagbesteding heb gesproken en dat ze na sinterklaas bij een andere groep mag gaan werken. Een zogenaamde ‘belevingsgroep’, waarvan ze de begeleidster kent. Ze is er blij mee. Zoveel goed nieuws. Allemaal nieuws over ‘oplossingen’ in een veranderende situatie. Ik spreek Helma nog even aan de telefoon en neem dan afscheid. Dag lieverd, zeg ik. Dag lieverd, beantwoordt ze opgewekt. Tot vrijdag weer.

25 november 2011 Afscheid

Het is wellicht een bizarre of morbide gewoonte, maar regelmatig denk ik na over de begrafenis van mijn naasten. En in de huidige situatie is ook het afscheid van See iets dat vaak in mijn gedachten is. Ik denk na over mooie woorden, over haar muziek en de mensen die daarbij aanwezig zullen zijn. Ik bedenk passende rituelen, wetende dat het laatste wat je voor iemand doet (lees: iemand begraven) heel wezenlijk is. In deze context heb ik de overtuiging en het intense gevoel dat een RK begrafenis geen recht doet aan wie See is. De taal klopt niet, de liturgie is niet ‘op haar maat’ (en te veel over schuld en boete) en bovenal: dat instituut klopt gewoonweg niet voor mij. Voor mij als homo... geen minor detail. Het gesprek hierover met mijn moeder is emotioneel geladen. We zijn open naar elkaar en respectvol, maar hier zijn verschillende belevingen en perspectieven. En ik snap ook dat mijn moeder (die zeer vrijdenkend is) wel haar traditie overeind wil houden als een deel van haar identiteit. Het raakt me. Zo ook mijn open-minded moeder. Ik wil mezelf stoppen: het is niet iets om me nu al intensief mee bezig te houden; dit afscheid ligt nog ver vooruit. Anderzijds: het zit in mijn systeem en ik wil liever nu het gesprek hierover. Toch wel vreemd hier over na te denken, te spreken en te schrijven. Geen weg terug. Moeilijk.

donderdag 1 december 2011

25 november Bestek

In de zomer leenden we aangepast bestek bij Cello. Deze zorgaanbieder is in beeld via de specialist van de Downpoli. We hebben via hem contact met het slikteam, de logopedist en de ergotherapeut van deze organisatie. Via de laatste kwamen de leenspullen die ik onlangs terugbracht. Bij de regionale thuiszorgwinkel wilden we nu een aangepast bord en dito bestek zelf aanschaffen. Maar het bestek dat zij verkopen was veel minder mooi dan het leenbestek van Cello. Dus mailde ik met de ergo van Cello, om te vragen of we wellicht via hen het bestek konden aanschaffen. En vandaag liet zij weten dat zij twee setjes aangepast bestek voor ons zullen aanschaffen… zonder dat wij daarvoor zullen hoeven betalen. Het lijkt overdreven, maar ik was helemaal ontroerd. Tranen in mijn ogen voor deze geste. Afgelopen week was de week van de geslaagde projecten. Herindicatie geregeld, dagbestedingswissel geregeld, en nu dus een set bestek cadeau. Het klinkt als een actie uit een glossy: bij herindicatie een set bestek cadeau! Misschien te veel in één week. Hoe dan ook, Cello: bedankt!

woensdag 30 november 2011

24 november 2011 Kijk maar

Vandaag heb ik de overstap van See naar haar nieuwe dagbestedingsgroep definitief afgesproken. Sinds jaren werkt ze op de kadogroep. Vertrouwde collega’s, vertrouwde begeleiding. Deze arbeidsmatige dagbesteding was jaren haar veilige haven. Maar ook dit veranderde de afgelopen maanden. Ze gaf zelf al aan dat het haar hier te veel werd. Weliswaar impliciet, maar de signalen waren overduidelijk. En waar wij nog zochten naar een geleidelijke overgang gaf zij nu zelf aan graag naar ‘Kijk maar’ te willen. Dit is de meest belevingsgerichte dagbestedingsgroep voor ouderen. Ze kende het al omdat ze als ze bij de groep ‘Geniet maar’ was (eens per week als zogenaamde stage), daar kon slapen tussen de middag. En nu geeft ze op haar manier aan het liefst dáár te willen werken. Ik ben zo trots op haar. Dus op 8 december neemt ze nu afscheid van de kadogroep en op 12 december brengen mijn moeder, Helma en ik haar naar de nieuwe werkplek. Opnieuw een mijlpaal. Opnieuw goed zo. Opnieuw met een rafelrandje. Een nieuwe lente, een nieuw geluid. Kijk maar!

22 november 2011 Hartelijk geïndiceerd

Dat klinkt feestelijk, nietwaar. Hartelijk geïndiceerd. Vandaag contact gehad met CIZ, het indicatie-orgaan, dat mij vandaag belde en liet weten dat de aanvraag voor herindicatie is gehonoreerd. See krijgt een nieuwe indicatie en wel de hoogst denkbare ‘in haar categorie VG’. Dat betekent dat er financiële armslag ontstaat waarmee ondersteuning op maat kan worden geleverd. En dat is nodig. Vandaag was ik er weer. Ze kwam ’s middags helder binnen, maar het valt ook gelijk op hoe afhankelijk ze is. Bij alles is hulp nodig en non verbaal laat ze zien hoe het staat met haar energieniveau. Tussen vier en negen uur heeft ze in twee etappes geslapen. Verder heb ik haar geholpen met schoenen-uit-sloffen-aan, toiletgang, eten en drinken, lopen van en naar haar kamer. De nieuwe indicatie is dus nodig en fijn. Fijn dat dit in Nederland kan. Maar het is natuurlijk ook wrang om te beseffen hoe zeer ze dit nodig heeft. Dat de term ‘palliatief’ de hefboom is naar meer financiering en dat we daarmee – de hefboom voorbij – het pad vervolgen. Hartelijk geïndiceerd. Bedankt. Helaas heel erg nodig.

woensdag 23 november 2011

19 november 2011 Maggi

Ik lees het ‘Gestameld liedboek’, geschreven door Erwin Mortier. Een vriendin gaf het me. ‘Dit moet je lezen’. Het gaat over de moeder van Mortier, die lijdt aan Alzheimer. Op de flap staat ‘het is een rauwe en tegelijk tedere elegie over ouders en kinderen, liefhebben en verlies, afscheid nemen en herinneren’. En het is, gegeven mijn situatie, heel veel herkenning. Niet het feest van, maar wel de aha-erlebnis van ‘anderen hebben dit dus ook’. In korte beschrijvingen, scènes en bespiegelingen bouwt zich het proces op van de ziekte en wat dat teweegbrengt. Ik noem het maggi: een sterk concentraat van emotie, dat eigenlijk alleen in een verdunde dosering is ‘te hebben’. Een citaat: “Ik ben bang dat jouw trage sterven, dit eeuwige hangen tussen leven en dood in, nog lang een open wonde zal blijven. De afbraak, het verlies, is zo totaal. Het slokt alles op. Ontdoet je van deurlijsten van taal. Slaat ramen uit hun sponningen, rukt het behang van je muren en krabt het pleisterwerk en de stenen tot ze meegeven. Misschien, misschien dat zich voorbij de verbijstering een kalmer land uit strekt”. Maggi ja. Wat kan ik toevoegen?

16 november 2011 Op de terugweg

Gisteren hadden we een groot overleg op het Thomashuis. Eigenlijk meer een training, waarbij Kees, Helma, medewerkers Thomashuis, medewerker dagbesteding, Vincent, mama en ik samen aanwezig waren. Aanleiding voor de bijeenkomst was dvd-observatie van See door Visio, de organisatie voor mensen met een visuele beperking. Zij hadden beeldopnames gemaakt van See, in haar thuis- en werksituatie. Deze beelden bekeken we, en we kregen daarmee inzicht in haar visuele beperking. En die is fors. Visio had een bril gemaakt die laat zien wat See nog ziet. Schokkend. Een wonder dat ze zich dan nog zo staande houdt. En daar speelt de Alzheimer dan nog keihard doorheen. De verstoorde informatieverwerking, naast haar visuele beperking, is angst-aanjagend. Niet zien, niet snappen, niet weten. Ga er maar aan staan. We keken en bespraken hoe haar optimaal te ondersteunen. De orthopedagoog van Visio opende met een statement: See is op de terugweg. Nabijheid is voor haar cruciaal. Vandaag is de sterfdag van onze vader. See en hij waren dol op elkaar. Veel te jong en te vroeg is hij overleden, nu 29 jaar geleden. Soms geeft ze aan dat ze hem mist. Haar terugweg is ook een heenweg. Een troostrijke gedachte.

9 november 2011 Gewond dier

Ik bezoek met een vriendin de voorstelling van Laura van Dolron. Zij omschrijft zichzelf als een ‘stand up philosopher’ en maakt pakkende voorstellingen over de wereld om ons heen. Een voorstelling waarin vragen en antwoorden over elkaar heen buitelen en hard lachen en hard nadenken elkaar voortdurend afwisselen. De voorstelling heet ‘Wat nodig is’ en deze titel dekt de - en vooral ook mijn - lading. Wat is nodig? Laura Dolron start met een beschrijving van een gewond dier, dat niet doorholt, maar neer zijgt en zich naar binnen keert. Want waarom doorhollen als er andere dingen spelen die je op dat moment bezig houden? Vanuit een menselijk standpunt is het antwoord natuurlijk snel te geven: we leven immers ‘vooruit’. Maar dit antwoord is onvoldoende en ja, ik moet hard nadenken. Niet doorhollen. Beleven en doorleven (letterlijk en figuurlijk). In het nu dat (volgens Dolron) niet heel breed, maar wel heel diep is. Ik voel me eigenlijk wel een gewond dier. Ik sta stil, zijg neer maar hol ook heel erg door. Wat is juist, juist nu. Iets om bij stil te staan.

zondag 20 november 2011

8 november 2011 Hoopje

8 november 2011 Hoopje
Ik bel naar het Thomashuis om te informeren hoe de proef trippelstoel bevalt. Als ik Kees aan de lijn krijg geeft hij de telefoon snel door aan See. Hij staat haar namelijk te helpen op het toilet, en moet haar broek (met elastiek) optrekken. Hilariteit alom. Als See me daar aan de lijn heeft hoor ik de moeite die het haar kost om de hoorn aan haar oor te houden. De fijne motoriek is inmiddels tanende en de hoorn glijdt uit haar hand… op de vloer van het toilet. Daar lig ik dus. We lachen er om. Het voelt ook als een kleine confrontatie. Zelfstandige toiletgang: passé. Vasthouden van de telefoon: met moeite. En dan hebben we het nog niet over het voeren van een telefoongesprek: telkens herhaal ik mijn simpele vragen. Haperend geeft ze antwoord… of doet pogingen daartoe. We doen het er mee. We zoeken naar het positieve en vergroten dat uit. Maar ach, wat is ze een hoopje geworden. Wel een lief hoopje. En we hopen dat dat nog lang mag zijn. Hoopjes doen leven, toch?

vrijdag 18 november 2011

5 november 2011 Doe dan

Als ik om 15.00 uur in het Thomashuis kom is ze net gaan slapen. Ik besluit om dan nu maar boodschappen te gaan doen. Voor de tweede keer vandaag doe ik iets wat ik niet zo lang geleden samen mèt See deed. ’s Ochtends was ik in de stad. Ook daar was ze niet bij. Nu doe ik dus de weekboodschappen bij de AH-XL. Zonder haar. Dat is niet toevallig. Het kan echt niet meer. Ze trekt het niet. Een rare gedachte. Als ik terug kom van het boodschappen doen is ze net wakker. We gaan onze moeder verrassen. Rolstoel in de auto en aan mijn arm schuifelt ze mee. Met z’n drieën doen we een ijsje bij de snackbar in het winkelcentrum en daarna, in de rolstoel, valt ze stil. De accu is op. Bij mama op de bank doezelt ze weg. Benny Nijman zingt ‘Zo lang je bij me bent’ en mijn moeder en ik schieten vol. See ontwaakt en fleurt op. Ze wordt zelfs jolig en we maken aanstalte om weer te gaan, terug naar het Thomashuis. Mijn moeder zwaait ons uit. In de auto stel ik voor om bij het wegrijden te toeteren. Ze schatert ‘Jaaa’. Als ik niet meteen handel moedigt ze me nog aan ‘Doe dan’. Kirrend naast me en wiegend op nummer drie van ‘Jan Smit’ rijden we weg. Hello world; ik ben er weer!

5 november 2011 Herindicatie

Om 10.00 uur rijd ik naar MEE-regio Tilburg. Samen met een consulent ga ik de herindicatie-aanvraag voor See digitaal invullen. Afgelopen week heb ik daarvoor ‘bewijsmateriaal’ verzameld. En als je dat zo achter elkaar leest schieten de tranen in je ogen. Verslagen van de specialist (van de Downpoli), van het Thomashuis, van de dagbesteding en van de Mensendiecktherapeut schetsen een indringend beeld van achteruitgang. Deze is heftig en de huidige indicatie is daarom niet meer toereikend. Zo compact bij elkaar voel ik weer het verzet van ‘dit wil ik niet’; en herindicatie wil ik daarom wel. Voor meer speelruimte in het budget voor meer begeleiding op maat. Om 12.00 uur zijn we klaar en vertrek ik terug naar het Thomashuis. Het is schitterend weer. Zon en lekkere temperatuur. Warm voor de tijd van het jaar. Ik loop nog even de stad in en bestel een jus op een terras in november. Maar ik ben niet blij. Het voelt een beetje of ik See net heb verraden. De aanvraag voor een heftige indicatie. Trefwoord: progressieve achteruitgang. Alsof de tijd ons keihard inhaalt... wat ook zo is. In een winkel koop ik een nieuw horloge. Een troostcadeau, dat nu voor altijd is gekoppeld aan achteruitgang herindicatie. De tijd tikt door. Dit uurwerk draait mee. Met mij – met ons.

4 november 2011 Trippelstoel

Tot nu toe zit ze aan de eettafel in een authentieke triptrapstoel. Zo een voor kinderen in de groei, met in hoogte verstelbare plankjes. Het voordeel voor See is dat ze er recht op zit, en dat er een plankje is als voetensteun. Maar nu is deze stoel niet meer ‘op haar maat’ en dus niet meer toereikend. Er mist steun en het aanschuiven van deze stoel is een tour de force (voor het Thomashuis ‘Arbotechnisch’ niet goed, aangezien ze niet meewerkt). Dus opteren we een zogenaamde trippelstoel. Zo een met wieltjes. En we hebben er inmiddels een besteld. Lijkt simpel, maar zo is het niet. Na een verkeerde levering blijkt nu dat zo’n stoel op haar hoogte tòch niet leverbaar is. En er is een extra aanpassing nodig, omdat ze nu haar voeten niet op de grond kan zetten (en, als ze het gekund zou hebben, ook niet kan trippelen...). Haar benen ‘bungelen’ dus een voetenplank moet er komen. En, last but not least, is een hydraulisch systeem gewenst om haar met een druk op de knop op de juiste hoogte te kunnen zetten. Een pakket van eisen en een traject met leveranciers. Kortom: gedoe. De verzekering betaalt sowieso niet... omdat ze niet kàn trippelen (dit verzin ik niet). Kafka op z’n Hollands. Maar goed: kwaliteit van leven staat voorop, dus die stoel gaat er komen. Er staat nu een leenstoel. Ze is vereerd en laat zich graag aan tafel rollen en op de juiste hoogte brengen. Lang leve de trippelstoel.

donderdag 17 november 2011

27 oktober 2011 Op de foto

Morgen is het zover: we gaan op de foto! Het is een cadeau voor mijn moeder haar 79e verjaardag. Een familie-foto-shoot bij een professionele fotograaf. Vanavond is See al onder de douche geweest en zijn haar haren gewassen. Nieuwe kleren zijn gekocht en liggen klaar. Ik heb met Marcel gekeken naar wat wij aan zullen doen en daarna ben ik naar mijn moeder gereden. Ook met haar heb ik voor de kast gestaan en setjes uitgezocht. We zijn er klaar voor! Helemaal leuk om zo met z’n allen op de plaat te gaan. Maar ook hier is er een andere kant. We doen dit nu om zo het moment te vangen. See is nu nog in staat om met ons te poseren. We leggen vast dat we er nog zijn; dat we See en elkaar omringen. Maar achter de foto’s zit ook verdriet. En angst. Wetend dat dit allemaal voorbij gaat. In de kamer hiernaast slaapt mijn moeder. Ik hoor haar in haar slaap praten. Hoewel ik het niet letterlijk versta weet ik wat ze zegt. Morgen op de foto. Juist nu. Nu het nog kan.

26 oktober 2011 Zachte pijn

Vandaag was ik bij mijn coach. Met haar blik ik zo nu en dan mijn leven in. Ze houdt me spiegels voor en helpt me mijn gedachten en vooral ook mijn gevoelens te onderzoeken en te ordenen. Het is prettig om dit met een onafhankelijk persoon te doen, en zo nu en dan de tussenbalans op te maken. We spreken natuurlijk veel over See, over mijn relatie met haar, over verdriet en rouw en het angstaanjagende vooruitzicht. En ook over wat ik hierbij van anderen verwacht. Dat valt allemaal niet mee. Anderzijds constateer ik dat de afgelopen maanden het verdriet is veranderd. De zomer heeft zogezegd een eerste kiem van aanvaardig gebracht. Dat maakt het verdriet niet minder, maar wel anders. De eerste mokerslag kwam bij mij hard binnen en dreunde maanden na. Dat was harde pijn. Bijna fysiek voelbaar. Wat er nu ontstaat is sluimerend. Het is er nooit niet. Het zit in mijn nerven. En het gekke is nu dat deze verandering bijna voelt als verraad aan See. Nu dat weer. Ik weet niet goed hoe ik hiermee om moet gaan. Wat zegt deze ‘koerswijziging’? De coach vatte het treffend samen: zachte pijn is ook pijn. En zo is het. Het enige mooie is dat deze pijn me heel dicht bij haar brengt. Alhoewel, mooi?…. au!

25 oktober 2011 Polonaise

Op ons feest was dansen als het sluitstuk geprogrammeerd. Zeker voor Marcel is swingen een ‘verplicht nummer’ ter verhoging van de feestvreugde. Na de voorstelling in de middag zette het Thomashuis al gelijk de toon. Nog op het podium werden wij omringd door hun polonaise. See was, ondersteund en wel, in de voorste linie. Met big smile en zwaaiend met een vlaggetje cirkelde ze voor ons langs. We kregen een prachtig cadeau: een slinger met blanco vlaggetjes, die de rest van de avond door al onze gasten werd beschreven met mooie woorden. En ’s avonds, na het Indische rijsttafelen, was de theatervloer omgetoverd tot een heuse disco. Met lichtende statafels, discobollen en discolights. De dans werd geopend met See haar (of eigenlijk ons) favoriete nummer 'Leef!' van Jan Smit, gevolgd door een keur aan Hollandse hits in het eerste blok. Het Thomashuis deed niet voor Marcel onder. Er werd heftig gedanst met zo nu en dan een feestelijke polonaise. See hield het een paar nummers vol. Zo fijn dat ze hierbij was en het kon meebeleven. Al was de prijs een ‘break down’ even later en de dag daarna. Ach ja. De polonaise staat op het netvlies en Jan Smit maakt de herinnering steeds weer levend: ‘Leef nu het kan’. Let’s dance!

zondag 13 november 2011

23 oktober 2011 The day after

Gisteren was ons feest. Het 20 jarig samenzijn van Marcel en mij hebben we groots gevierd. Groots en meeslepend. En daarin hadden See en haar medebewoners van het Thomashuis een voor mij belangrijke rol. We begonnen met een voorstelling vol mooie, humoristische en treffende liedjes. See zat naast Marcel en mij op de eerste rij. Ze genoot zichtbaar en voelbaar van onze nabijheid (en vice versa!) maar had ook moeite om overzicht te houden in de donkere theaterzaal. En, onvermijdelijk, moest ze halverwege de voorstelling toch echt plassen. Het was als in de film: tussen Marcel en Kees in ging ze schuifelend voor de toneelvloer langs naar de deur. De tribune zat vol met onze dierbaren (meer dan 100), en die zagen haar zo gaan (net toen de Vliegen Stukken, juist voor See, een ludiek moppie BZN ten gehore ging brengen. Slechte timing See!). In het welkomswoord had ik al gememoreerd hoe belangrijk ze voor mij is hoe dat onderdeel is van mijn relatie met Marcel. En hoe haar ziekte ingrijpt. En nu, voor het oog van iedereen, schuifelde ze weg, met haar inmiddels bejaarde tred. Op de DVD opname van ons feest ziet het uit als een deel van de show. Lieve Marcel, lieve See. Het was een prachtig feest. De day after genieten we na. Dat proberen we vast te houden.

zaterdag 12 november 2011

14 oktober 2011 Kleurplaat

We zijn in gesprek met de consulent van MEE. Nu de achteruitgang zo snel gaat moeten we zaken gaan organiseren. De indicatiestelling moet worden herzien of beter gezegd worden opgehoogd. En dan zijn er regelzaken die de toekomst betreffen, maar die nu al wel aandacht vragen. Hoog-laag-bed, til-lift, aanpassingen in huis. Daarom MEE. De MEE-consulent die ons ondersteunt bij de indicatieaanvraag heeft (nu ruim drie jaar geleden) geadviseerd over de indicatiestelling-aanvraag, toen See een PGB moest krijgen voor de verhuizing naar het Thomashuis. Hoe anders staan we er nu dan voor. See zit tijdens ons gesprek gebogen over haar kleurplaat. Met moeite heeft ze de stift vast en steeds opnieuw brengt ze de punt van de stift naar de kleurplaat. Maar tot kleuren komt ze niet. Alsof ze halverwege vergeet wat ze ook al weer ging doen. Alsof ze niet ziet waar de stift het werk moet doen. Even zit ze stil, kijkt ‘leeg’ in de ruimte en schokt even met haar arm. Een absence, waar ze dan weer uit ontwaakt. Met de stift nog steeds in haar hand. Uiteindelijk komt ze tot vijf krasjes. Ik prijs haar. Ze neemt het compliment in ontvangst. Een hogere indicatiestelling. Meer tijd voor ondersteuning. Hoe nodig! Kleur in haar en ons leven brengen, zo goed en zo kwaad.

zaterdag 29 oktober 2011

9 oktober 2011 Camino

Op TV wordt verslag gedaan van mensen die de Camino lopen. Dit is de pelgrimsroute in Noord Spanje, leidend naar Santiago de la Compostella. Santiago staat voor het eindpunt, maar de pelgrimage gaat over de weg daarheen. Mensen komen in de uitzending aan het woord en vertellen hun verhaal. De rode draad daarin is de ontmoeting, de bezinning en de verbinding. Met de mensen om je heen, in heden en verleden. Mijn camino neemt in deze tijd een wending. Het dwingt me om me te bezinnen op wat werkelijk belangrijk is. En een belangrijk deel daarvan, mijn zus, ben ik langzaam aan aan het verliezen. Mijn camino. Als het gaat om het pad van het verlies is het eindpunt helaas voorstelbaar. De weg daarheen is wat nu telt. Een camino vol keuzemomenten en vol zelfonderzoek en besluitvaardigheid. Afgelopen week heb ik op mijn werk gevraagd om de financiële consequenties van minder werken inzichtelijk te maken. Ik voel me nu te veel en te vaak onder druk. Iets minder werken zou lucht kunnen geven. Dat zou mijn camino ten goede komen. Niet het einddoel, maar de weg daarheen die telt. Die kan ik een beetje beïnvloeden met de juiste keuzes. En hoe dan ook: See is op mijn pad. See blijft altijd een onderdeel van mijn camino. Wat een heerlijke gedachte.

8 oktober 2011 Sociaal dier

Van alle kanten en door iedereen bevestigd: de kracht van See is haar warmte en haar communicatie. Als geen ander legt ze de verbinding met wie haar lief is. In toenemende mate doet ze dat zonder taal. En dat maakt het misschien nog wel krachtiger. Meer met minder. Vannacht kon ik de slaap niet vatten. Ze, See en haar Alzheimer, namen bezit van me. Het mijmeren begon en drukte de vermoeidheid weg. Daar liggend kwam het in volle omvang op me af. De beelden van de mensen op de dagbestedingsgroep, die het net als See afleggen tegen Alzheimer. En bij wie de wederkerigheid in de communicatie ook steeds minder wordt. Dat trekt een wissel en vraagt van ons om steeds meer creativiteit in kijken, invoelen, interpreteren. In die zin is het dubbel wrang. Het sociale dier verliest haar taal, haar inzicht, haar begrip. Hiermee wordt haar en ook ons iets afgenomen van haar ultieme kracht. Ik probeer het om te draaien. Ik ken haar kracht. Die blijft. Warmte en communicatie als handelsmerk. Dat is en blijft See.

7 oktober 2011 Kijk maar!

Als ik aankom zit ze nog in haar pyjama te ontbijten. Ze heeft lekker uitgeslapen en oogt alert. Na het douchen drinken we koffie. Onze nicht Annemarie is op bezoek en luncht ook mee. Aan een gezellige tafel, met een veelheid aan geluiden en indrukken, gaat bij See ineens het kaarsje uit. We verkassen naar haar rustige kamer, waar de bank en de slaap lonkt. De waterlanders net voor. Helma en ik vetrekken naar ASVZ, voor een bespreking over See haar dagbesteding. Hier lopen we See haar oude persoonlijk begeleidster tegen het lijf, met een oud huisgenoot van See in de rolstoel. Deze dame is inmiddels in haar laatste stadium van Alzheimer-dementie. Heftig. De bespreking die volgt bevestigt ons beeld. See is op de dagbesteding toe aan een andere groep. Arbeidsmatig werken is geenszins meer aan de orde en het nieuwe motto is voor See ‘belevingsgericht’. We kunnen vast een kijkje nemen op de groep ‘Kijk maar’ waar we voor opteren. Hier is Alzheimer de ongenode maar alom aanwezige gast. Onmiskenbaar. De teamleidster hier vertelt enthousiast en licht toe. De zwaarte van de Alzheimer wordt zo even ingehaald door een krachtig en warm verhaal over snoezelen, samen koken, rusten als het nodig is en de cliënt centraal. Plus de bonus van een begeleidster die See al heel lang kent en bij wie See zich veilig voelt. Dat telt. Veel meer dan ons proces van accepteren en een ongemakkelijk gevoel bij deze stap. Nee, het is goed zo. Hé See… Kijk maar!

4 oktober 2011 Melancholia

Net thuis van deze nieuwe film van Lars van Trier. Een heftige film met veel herkenning. Het verhaal: twee zussen worden gevolgd. De ene, voor het oog instabiel, op haar bruiloft, waar ze maar niet van kan genieten. De tweede, voor het oog geslaagd, de steun voor haar zus, badend in een luxe leven, met man en kind. En dan is er een bizar feit: een planeet komt recht op de aarde af. De berekeningen zijn dat deze planeet net langs de aarde zal scheren. Maar als de tijd voortschrijdt blijkt het lot anders: de planeet Melancholia wordt al groter en groter en zal – helaas – de aarde verwoesten. De natuur regeert en de paniek onder de mensen in de film begint toe te slaan naarmate duidelijker wordt dat er zich iets voltrekt dat onafwendbaar is. En hier draaien de rollen in de film om. De ‘instabiele zus’ wint aan kracht en aanvaardt dit lot. De andere zus vecht, tegen beter weten in. Wat maakt dit zo heftig? De parallel met mijn leven nu is snel gemaakt. Ook ik zie iets onafwendbaar groot en verwoestend op me afkomen. Ook ik ‘doe mijn ding’ en voel daarbij de relativiteit van het dagelijkse geneuzel… dat tegelijkertijd ons leven zinvol maakt. Melancholia. De film trilt na. De heftigheid blijft. Zoals mijn moeder laatst zei: we zijn niet meer dan een ademtocht.

zondag 16 oktober 2011

2 oktober 2011 Ekster

Mijn zus is een ekster. Wat blinkt en wat rinkelt, bij voorkeur in een sprekende kleur, heeft haar aandacht. Met zorg kiest ze armbanden, kettingen en soms speldjes uit, waarmee ze ook veel succes oogst. Dat is al sinds lang. Het is een deel van haar identiteit geworden. Er is altijd wel een ketting die op dat moment favoriet is. Dat is momenteel een lange goudkleurige snoer, met allerlei frutsels onderaan. Mijn moeder vertelde dat ze vandaag naar het Thomashuis ging en See al door de heg gade sloeg. Ze zat buiten op het terras op een stoel in de zon. In zichzelf gekeerd, frutselend aan de hiervoor beschreven ketting. Dat doet ze eigenlijk steeds meer. Frutselen. De blinkers gaan door haar handen, tikken tegen elkaar en maken geluid. Het brengt haar kennelijk ontspanning. Door de heg riep mijn moeder See toe. Ze reageerde onmiddellijk en riep blij ‘ha mama’. Het gefrutsel aan de ketting ging over in een verwachtingsvol wachten. Wachtend tot haar moeder door de poort zou komen. Veiligheid van de moeder. Daar kan geen ketting tegenop. Ekster of niet. Ha mama… ha lief meisje.

zondag 9 oktober 2011

1 oktober 2011 Sprakeloos

Met Helma en mijn moeder was ik gisteravond in theater ‘De nieuwe vorst’ in Tilburg. Tom Lanoye was daar en bracht zijn boek ‘Sprakeloos’ letterlijk en figuurlijk op de planken. Dit boek is een meesterwerk! Lanoye beschrijft hoe zijn moeder, na een beroerte, haar spraak verliest. En hoe ze verandert. Hij geeft inkijkjes in wie zijn moeder was en hoe zijn jeugd eruit zag. En hij verwoordt het verval en de ontluistering. Zeer indringend en ‘dagelijks’ tegelijkertijd. Adembenemend mooi. Te meer daar we (Helma mijn moeder en ik) de parallel trokken met wat See en ons nu overkomt. En dat is veel. We benoemen hoe bijzonder het is om daar samen te zitten. Elk met onze eigen beelden. Elk met onze eigen relatie met See. Elk met onze angsten maar vooral ook verbonden door onze liefde voor haar. Een memorabele avond. Zwoel. Ongewoon warm voor de tijd van het jaar. Zinderend van de emoties en getroffen door het verhaal van Lanoye; door ons eigen verhaal. Moeilijk in woorden te vatten. Sprakeloos.

28 september 2011 Fuik

Het bezoek aan de Downpoli vanochtend. Geen nieuwe inzichten. Wel verdieping of bevestiging van wat ik al wist of vermoedde. Dat de lichte schokjes en de spanning in haar spieren waarschijnlijk de voorbode (of eerste aanwezigheid) van epilepsie is. Dat haar bloedwaarden op zich goed zijn. Dat de Alzheimer zijn zichtbare sporen trekt in een tempo dat zelf de specialist vreemd is. Dat herindicatie nu reëel of feitelijk nodig is. En dat we nu echt moeten focussen op kwaliteit. Dat we niet in lange termijnen moeten denken… en daarmee dat Palliatieve zorg aan de orde is. Palliatieve zorg?! Het woord alleen al. Niet hier, niet nu, niet wij. Weer die verdomde taal en de associaties bij woorden. Maar er is geen weg terug. Het woord is uitgesproken en daarmee is een andere waarheid benoemd. Steeds dieper de fuik in. Maar het genieten met de grote G houden we er in. Minimaal als streven. En See: ze oogt tevreden. De zon die schijnt. Een prachtige herfstdag in 2011. Palliatief… dat zijn toch allemaal? What’s in a name. Met de grote G!

27 september 2011 Waar ik wil zijn

Het is middernacht. Ik zit op de bank in See haar kamer in het Thomashuis. Ze ligt lekker in haar bed en heeft me gezien en begroet, met een lieve blik en een slaperig hoofd.
Vanavond logeer ik bij haar want morgen gaan we weer naar Peter Vos, naar de Downpoli. Met elkaar hebben we een lijstje opgesteld met bespreekpunten en vragen. Een indrukwekkende rij met punten die we aan de arts willen voorleggen. Over motoriek, ogen en zicht, (vermoedens van) epilepsie. Over het algehele beeld. Over onze aanpak en pogingen tot ‘het beste voor haar’. Op de weg naar Tilburg werd ik al blij. Het vooruitzicht van nabij haar te zijn en logeren op haar kamer maakt me ‘licht’. Door alles wat er gebeurt ben ik het liefste in haar nabijheid. Haar kwetsbaarheid roept ook iets beschermends in me op. Ze lijkt het zelf niet te beseffen. Gelukkig maar. Vredig ligt ze in haar bed nadat ze zojuist heeft geplast. Slaperig schuifelde ze zojuist naar het toilet. Terug op haar kamer nestelt ze zich traag in haar bed. Ik overpeins de dag, kijk wat TV en schrijf deze blog. In haar kamer op het Thomashuis. Daar waar ik wil zijn.

27 september 2011 Zien is geloven

Een vriendin van mij die See al een jaar niet heeft gezien gaat mee naar het Thomashuis. En dat voelt goed: dat vrienden op deze manier meeleven en ook zien wat voor mij inmiddels een realiteit is. Het is een feit dat mijn stemming en gevoelsleven is geënt op de situatie van See. En er zijn momenten dat ik bijna aan mezelf ga twijfelen. Is het echt zo erg? Gaat het echt zo snel achteruit? Dan bezie ik haar van een afstand en constateer dat ik in mijn eigen nachtmerrie ben beland. Als kind, en als volwassene (ook nu nog sporadisch), was er een angstdroom die zich zo nu en dan aandiende. Niet heel concreet. Een angstig gevoel van iets dat zowel tastbaar als ongrijpbaar is; zowel dichtbij als ver weg. Een paar nachten geleden was die angstdroom er weer. Bij het wakker worden ging het nare gevoel naadloos over in een soort van paniek over het nu. See is dichtbij en drijft ver weg. Haar ziekte is aanwezig maar ook ongrijpbaar. Ik probeer te nuanceren maar haar situatie is heftig. Zo bevestigt ook mijn vriendin, die met name schrok van See haar fysieke en motorische achteruitgang. Een bevestiging van mijn angstige vermoeden. Nee, niets overdreven, helaas. Zien is geloven.

26 september 2011 Moe

Het was een dag met ups en downs, al bleven vooral de downs hangen. Bij binnenkomst viel al op hoe moe ze was, afgelopen vrijdag. Ze zat als een (weliswaar vermoeide) Oosterse prinses in de Marokkaanse bank, omringt door kussens. Blij me te zien, dat wel. Maar vooral dus heel erg moe. Van ontbijten, douchen en aankleden wel te verstaan. De berichten van de dagbesteding geven dezelfde boodschap af. Dat ze moe is en dat dat soms bijna per week heftiger lijkt te worden. Daar gaan we naar kijken; welke dagbesteding past dan het beste? En er zijn ook wel oplevingen, al lijken die steeds korter te zijn. Maar goed, deze dag was ze dus vooral moe. Slaapjes tussen de activiteiten boden weinig soelaas. Na de koffie, na het bezoek aan de oefentherapeut, na de lunch (bij mama op de bank). En ineens was ze er weer. We zouden vanaf mijn moeders huis weer vertrekken naar het Thomashuis. Met een afwijzend gebaar gaf ze aan dat ze nog niet bij mijn moeder weg wilde. We wogen en besloten: mijn moeder reed mee naar het Thomashuis, waar ze tevreden binnen stapte (of beter: schuifelde). Moe…. Maar voldaan.

21 september 2011 Wereld Alzheimer Dag

Wereld Alzheimer Dag. Alle berichtgeving hierover staat voor mij nu in een ander daglicht. Dat had ik, zeg, een jaar geleden toch niet kunnen bedenken. Hoezeer de Alzheimer in mijn/ons leven zou sluipen. Gister stond See op de voicemail. Of eigenlijk: na wat gepruttel en gesteun van See stond Helma (namens See) op de voicemail. Om te vertellen dat See die dag zoveel zelf had gedaan. Een mooie boodschap. In schril contrast met de berichten van de dagbesteding. Dat ze bijna per week vermoeider is. De schat. Over twee weken hebben we een afspraak op de Kadogroep, haar huidige dagbesteding. En allemaal weten we wat daar het punt van bespreking zal zijn. De onvermijdelijke en dan definitieve overstap naar de ouderengroep. Arbeidsmatig werken is feitelijk geen optie meer. Maar dan nog een mooi nieuwtje: de nieuwe trippelstoel voor See kan worden besteld. Een stoel waarin ze beter en makkelijke zit aan tafel, en die verrijdbaar is. Ze koos zelf voor blauw. Wereld Alzheimer Dag 2011. Waar staan we volgend jaar? Niet doen Hilair. Niet nu.

maandag 19 september 2011

17 september 2011 Feest

Mijn 100e blog: een feestje waard?! Vandaag was de kwartaalbespreking over See. Helma, Kees, Vincent en ik maakten de balans op sinds april. En we constateerden het onvermijdelijke: het Alzheimerproces gaat snel. We doen ons best om de kwaliteit van haar leven zo hoog mogelijk te houden. Ze is omringd door lieve mensen en daar gaat het toch om in het leven? We spraken over de toekomst en daarbij gaven Helma en Kees nadrukkelijk aan dat het Thomashuis haar thuis is. De aftakeling is een hard gegeven. Hoe zij (en wij) daarmee omgaan is fenomenaal!
In oktober kennen Marcel en ik elkaar 20 jaar. Dat grijpen we aan voor een feest. Met zang (een liedjesvoorstelling over de liefde), samen eten en dansen toe. Om de liefde en het leven te vieren met wie ons dierbaar zijn. Juist nu. Het Thomashuis komt ook: gaaf! Ik vertel het aan See en ze geniet zichtbaar. Ze verkneukelt zich zoals zij alleen dat kan. Het hoofd iets dichter naar de schouders en handenwrijvend, een smile op haar gezicht. Party-party! Ik kijk haar aan en met een prethoofd zeg ze ‘iedereen mag mee’. Zo is het en niet anders. Feest. Juist nu. De liefde en het leven vieren.

12 september 2011 Dapper

Hoe is het met je moeder? Deze vraag komt ter tafel en er zijn meerdere antwoorden mogelijk. Allereerst: het is natuurlijk afschuwelijk om als moeder je dochter te zien aftakelen. Daar valt echt niets positiefs over te zeggen. Integendeel. Maar het antwoord op de vraag leidt ook tot mooie bespiegelingen. Ik vertel over mijn moeder’s relatie met See. Over de manier waarop ze nabij is, of eigenlijk, hoe ze (moeder en dochter) elkaar nabij zijn. Ik vertel ook over mijn moeders steunende houding naar mij. Over haar vermogen om de mooie momenten met See te pakken en daar over te vertellen.
Een vriendin hoort het aan. Ze denkt na en vat het treffend samen: dapper hoor! Prachtig woord en inderdaad: de opstelling van mijn moeder in deze kwetsbare situatie heeft iets dappers. Dapper om te proberen niet helemaal onderuit te gaan. Dapper om ook nog te genieten van deze geweldige dochter. Maar het is moeilijk. Mijn moeder zei laatst: ‘ik moet er niet aan denken wat ons nog te wachten staat. Het doet pijn te beseffen dat ze verder van ons weg drijft’. Dus haalt ze See aan en koestert haar. Dapper hoor!

11 september 2011 Zien en gezien

Het is een gedenkwaardige dag: precies tien jaar geleden veranderde onze wereld intens door een geweldadige aanslag in New York. Er ging een schok over de aardbol en er was ineens een ‘daarvoor’ en een ‘daarna’. De heftigheid van één moment en wat dat teweeg brengt. Ik snap dat nu beter. De diagnose Alzheimer heeft bij ons alles op z’n kop gezet. Mijn moeder belde vandaag dat ze mee was geweest met een uitstapje van het Thomashuis. Ze beschrijft beeldend hoe See genoot, maar ook haar ontreddering over wat er niet of moeizaam gaat. Onderweg was de schim van een lantarenpaal iets wat See paniekerig als een vliegende bij duidde. Toen mijn moeder naar Kees wees, die verderop stond gaf See zelf aan ‘maar dat kan ik toch niet meer zien’. En daarmee is alles gezegd. Haar wereld verengt en ze geeft aan hoe ze daar (met name in de buitenwereld) last van heeft. Ze ziet minder en minder, zowel letterlijk als overdrachtelijk. Ze kan wat ze ziet soms niet interpreteren. Haar hersens laten haar in de steek. Zo worden wij langzaam aan haar ogen, en vullen aan (en soms ook in) als zij het niet meer ziet. Zien en gezien worden. Dag zus, ik zie je graag.

9 september 2011 40up

Het is half twee ’s nachts en ik kom thuis van de 40up disco. Op dit dansfeest gaan veertigers (en ouder) swingend uit hun dak. Dansend, zonder het (kennelijk) vervelende besef dat ‘je weer de oudste bent’. Er wordt muziek gedraaid uit de oude doos. Swingende soul, gouwe ouwen en disco met een knipoog. 40up.... Ik realiseer me dat ook See over de magische grens van 40 is gegaan. Ook zij is al enige jaren 40up en behoort tot de doelgroep die ik vanavond zag. Al houdt zij niet de illusie van jeugdigheid op. Vandaag was ik met haar bij de oefentherapeut. Na een periode van oefeningen aan huis gaan we nu weer ‘op bezoek’ in de praktijk in Tilburg. Omdat ze See daar beter kan behandelen en omdat See toch niet meer in staat is om in haar natuurlijke woonomgeving de oefeningen te leren en/of integreren. See laat zich gedwee op de behandeltafel manoeuvreren. Ze huilt zachtjes bij een pijnlijke beweging, maar ze vertrouwt op de therapeut en op mij. We interpreteren haar signalen en stoppen. Het is soms gissen. Waar liggen haar grenzen en hoe kunnen we haar het beste ondersteunen? 40up. En hoe!

7 september 2011 Het jaar rond

Ik zit met een vriendin in de kroeg na onze eerste koorrepetitie na de zomerstop. Ik vertel over de afgelopen maanden. Exact een jaar geleden zat ik ook met haar op een terras, toen op een zwoele zomeravond. Daar vertelde ik over hoe het met See ging, in antwoord op haar vraag. Dat gesprek, een jaar geleden dus, was het begin van mijn besef dat er iets goed fout was. Na dit gesprek fietste ik naar huis en wist ineens dat het gedrag van See meer was dan een toevallige samenloop van omstandigheden. Het A-woord drong zich op. Ik wist ineens dat Alzheimer ons leven insloop... en kon niet meer terug. En hierdoor kwam ik in een nieuwe realiteit, die afgelopen jaar alleen maar heftiger is geworden. We zijn precies een jaar verder. Een intens jaar met heel veel dieptepunten. Maar ook een jaar met parels, als een lach in een traan. Het jaar is rond. Ik kijk terug en vooruit en weet: de liefde die See omringt overwint alles.

zondag 11 september 2011

3 september 2011 Graadmeter

See is met het Thomashuis uit geweest. Ze hebben gevaren in Den Bosch en Swaantje, een vriendin die See al jaren bezoekt, was mee. Het was prachtig weer (in deze natste zomer ever een vermelding waard). Ik wilde weten hoe See het had gemaakt en was ook benieuwd naar de ervaring van Swaantje, die See een maand of twee niet had gezien. Tegen de achtergrond van See haar dalende energieniveau en de wisselingen in alertheid vind ik het steeds spannender of See zo’n dag nog trekt. Dat lijkt dan bijna een graadmeter voor de Alzheimer. Daar komt bij dat See gister al een intensieve dag had: Schiphol en mee naar Utrecht…. voor haar heel wat. Prikkels van buiten komen steeds harder binnen, zo lijkt het. Dus bel ik naar Swaantje en zij sprak uit wat ik ook zie. Ze was geschrokken van de achteruitgang in deze maanden en de ‘verdwazing’ gedurende de dag. Ik voel me bevestigd, herken haar observaties maar word daar toch door overvallen. Zo treurig. Het went niet. Zojuist heb ik het boek ‘Verstandelijke beperkingen en dementie’ uitgelezen. Dit boek is vrij recent verschenen (auteur Diane Kerr). De inhoud van dit boek valt steeds meer samen met het beeld dat See laat zien. De trein dendert door… helaas de verkeerde kant op.

2 september 2011 Schiphol

Vandaag hebben we Marcel opgehaald. Na zeven weken Suriname komt hij terug naar huis. Fijn! Mijn moeder, See en ik gaan samen naar Schiphol om Marcel op te halen en See heeft afgelopen week genoten van dit vooruitzicht. Ik ook natuurlijk. Na (bijna) zeven weken van afwezigheid is het mooi geweest. Graag neem ik See mee. Ik voel nog meer dan voorheen de behoefte om haar te betrekken in mijn leven. Zeker als het om bijzondere momenten gaat. Dus gaat ze mee naar Schiphol, al is het inmiddels ook spannend om zoiets met haar te ondernemen. Kan ze het aan, al die indrukken en inspanning?
Om negen uur stond See klaar, gewassen en gestreken en helemaal gereed voor vertrek. Blij en verwachtingsvol. Het vliegtuig zou eerder landen, dus haast was geboden. Met vliegende vaart naar de luchthaven, daar geparkeerd en (met See in de rolstoel) de aankomsthal opgezocht. Net op tijd! Op het moment suprême (ieder moment kon hij door de schuifdeuren komen) moet mevrouw plassen. Geen probleem… maar het scheelde niets. Just in time stonden we daar en met See prominent in beeld, mèt welkomsbord. En toen: daar was ie dan, verrast door onze driekoppige ontvangst! See lachte en huilde tegelijkertijd, de emoties hoog in haar keel (wat steeds vaker zo is). Ontroerd en overmand door een oncontroleerbare blijdschap. En ondanks de heftigheid: hoe eerlijk en mooi!

29 augustus 2011 Negerzoen

We zitten in aan de koffie in het Thomashuis. See zit er bij en na een kleine inzinking oogt ze nu fit. In een schaaltje liggen kleine negerzoenen (al mogen die niet meer zo heten…) en iedereen aan tafel neemt er een. Zo ook See. Maar ze laat het zoentje onberoerd op tafel liggen. Verschillende mensen sporen haar aan: ‘pak de negerzoen maar, eet maar lekker op, lekker zoet hoor’. Ze kijkt er naar, maar neemt verder geen aanstalte om de lekkernij in haar mond te steken. Ze pakt het ‘ding’ op en kijkt er verdwaasd naar. Na de aansporingen brengt ze de versnapering tot aan haar mond, maar hapt er niet in. Alle aansporingen ten spijt blijft het daarbij, tot ze verzucht ‘ik vind het eng’. Ik realiseer me dan hoe bedreigend de wereld voor haar aan het worden is. Hoe bedreigend ze de oude, ooit vertrouwde wereld, soms ineens ervaart. De negerzoen als wezensvreemd object, dat je dus niet zomaar in je mond doet. Of dat zelfs iets engs heeft. Mijn God, wat wordt het leven dan beangstigend. Wat een stress voor haar. Wat doet ze het dan nog goed. Dat ze het toch nog aandurft om te bijten in dat rare bruine ding, met wit gevuld.

zondag 28 augustus 2011

28 augustus 2011 Vooruit leven

Ik was twee weken op vakantie in Andalusië, Spanje. Er was een feest van lieve vrienden en daar ontmoette ik veel mensen van vroeger. Het was warm en ik sliep deze dagen bij weer andere vrienden. Het was vreemd om daar te zijn. Daar, in een andere wereld. Zo anders dan de wereld waar ik me afgelopen periode toe verhield. En wat het vreemd maakt puzzelt me. Afgelopen maanden ben ik erg met See bezig geweest. Met hoe het nu met haar is, met de wijze waarop de Alzheimer zich ontwikkelt en met de worsteling om dit alles een plek te geven. En dan kom je tussen mensen die, in mijn beleving, sterk vooruit leven. Vanuit het nu hun mooie plannen maken voor een mooie toekomst. En het voelt alsof dit vooruit leven en dat waar ik nu sta elkaar slecht verdragen. Hoe dan ook: ik heb genoten van het uitbundige feest, van het geluk van mijn vrienden en de gesprekken met oude bekenden. Maar ik nam daags na het feest ook opgelucht afscheid en reed met tranen in mijn ogen verder. Naar een ander wit dorp in de Spaanse bergen, waar ik met een zeer betrokken vriendin verbleef. Vooruitleven. Het klinkt zo eenvoudig. Voor mij even niet.

27 augustus 2011 De zomer van 2011

De twee maanden levensloop/zorgverlof zijn voorbij. Twee maanden, bedoeld om op adem te komen en mijn focus te kunnen richten op See. Ik maak de balans op. Wat heeft heeft het me gebracht? Wat heeft het gekost? Hoe was die zomer van 2011?
Het spookt al een paar dagen door mijn hoofd. Als mensen me gaan vragen hoe het gaat en hoe deze twee maanden waren, wat zeg ik dan? Om te beginnen ben ik heel erg blij en tevreden dat ik dit nu heb gedaan. De zomer van 2011 zal zeker memorabel zijn. Maar wanneer ik dat ga invullen komen heel verschillende zaken naar voren. Twee polen zijn er. Het was mooi: mooi om zo dicht bij See te zijn; mooi om zo dicht bij mezelf en mijn intense band met haar te zijn en mooi om dit samen met mijn moeder te delen. Maar de andere kant is dat het ook afschuwelijk was. Afschuwelijk om zo dichtbij de achteruitgang en aftakeling te volgen en beleven. Afschuwelijk om die enorme onmacht te voelen en afschuwelijk om niet vooruit te durven kijken en bang te zijn voor wat nog komen gaat.
De zomer van 2011: afschuwelijk (&) mooi.

26 augustus 2011 Energielek

Haar energieniveau daalt, het lijkt bijna per week. De dalen zijn dieper en de hersteltijd is langer. Neem afgelopen woensdag: de curve sloeg in het tijdsbestek tussen elf uur ’s ochtends en vier uur ’s middags tot drie maal uit met drie maal een heftige vermoeidheid. Bij onze binnenkomst had ze volgens mijn moeder een soort van absence en was een moment onbereikbaar. Tijdens het eten van een broodje ’s middags lukte het haar amper om zelf te drinken. Rond vier uur was ze, na een paar mooie en relaxte momenten, ineens weer ‘op’. Ze was moe (waarvan was bijna niet te bedenken) en werd zelfs bozig, of noem het gefrustreerd. Onze tips over hoe ze kon gaan liggen vielen niet goed. Huilend en met overslaande stem riep ze ‘ga maar weg’. We waren er beduusd van maar ze was onvermurwbaar… dus er restte ons niets anders dan te gaan om het voor haar op dat moment niet nog moeilijker te maken. Met pijn in ons hart gingen we. Wetende dat we haar op dat moment niet konden helpen. Vandaag, vrijdag, een soort gelijk energiepatroon van lichte oplevingen en diepe vermoeidheid. Waar moet dat heen. Wat staat haar en ons nog te wachten. Deze vragen druk ik weg, in de hoop dat een oplossing zich zal aandienen. De energielek bij See is één, maar ook ik voel soms ineens alle levenslust verdwijnen. Met terugwerkende kracht boet ik na zo’n dag in aan energie en voel me leeg. Op zoek naar opleving.

24 augustus 2011 Afscheid

Deze week hebben we de jongste zus van mijn moeder begraven. Ze leed al jaren aan Alzheimer en was de laatste fase van haar leven en ziekte bedlegerig. Voor haar naasten is haar dood in zeker opzicht een verlossing. Minimaal een rustpunt. De cirkel is rond. Voor mij voelde het afscheid en de begrafenis als een nare oefening. Woorden tijdens de uitvaart waren akelig dichtbij en confronterend. Ook het gegeven dat we daar zaten zonder See voelde kaal en verdrietig. In de afgelopen jaren hadden we rondom dood en begrafenis een ritueel met See. Het vertellen van het nare nieuws, het samen terug blikken en het voorbereiden op een begrafenis (inclusief het uitzoeken van een bloemstukje samen met See). Niets meer daarvan. We lichten See niet eens meer in en ze is er niet meer bij. Ik weet dat dat zo beter is, maar zo voelt het niet. Afscheid nemen zonder See. De begrafenis van iemand zonder dat See daar bij is; iets waar ze altijd deelgenoot van was. Het is zoals het is. Ook dat is afscheid.

19 augustus 2011 Giechelen

Om negen uur land ik met het vliegtuig op Eindhoven airport, na twee weken Spanje. Een heerlijke twee weken, waarin ik ook iets van afstand heb genomen. Ik heb in elk geval gepoogd om niet helemaal samen te vallen met See, met het verdriet over aftakeling en een onzekere toekomst. En met succes. Het was goed. Een Hilair die ik ook een beetje kwijt was bleek er nog te zijn. De vrolijke, opgeruimde en goed gehumeurde Hilair, met wie je kunt lachen. Met trein en bus arriveer ik om een uur of elf bij mijn moeder, waar See in bed een dutje ligt te doen. Ik sluip de slaapkamer in en aai haar over haar wang. Ze opent haar ogen en moet zich zichtbaar oriënteren op waar ze is. Dan ziet ze mij en glimt. Ze strekt haar arm uit en pakt mijn hand. We lachen naar elkaar. Ik zeg haar dat ze nog maar even door moet slapen, en dat ik haar later weer wakker zal maken. Ik ga terug naar de huiskamer. Na vijf minuten hoor ik haar. Het lijkt op huilen, maar eenmaal in de slaapkamer blijkt dat ze ligt te lachen; te giechelen. Ze is blij en steekt haar arm opnieuw uit. Wat een heerlijke thuiskomst. Bijzonder welkom. Met gegiechel ontvangen.

zondag 31 juli 2011

30 juli 2011 Kwetsbaar en afhankelijk

Op aanraden van mijn moeder kijk ik naar TV-uitzending van een gesprek met Christina Anbeek. Ze heeft geschreven over de dood, over verlies en rouw. In haar verhaal komt ze uit bij kwetsbaarheid en afhankelijkheid als diepe menselijke waarden in tijden van rouw. Afgelopen dagen bekeek ik de filmpjes die ik van See heb gemaakt. Mooie intense portretjes vol kwetsbaarheid en afhankelijkheid. Om verdrietig van te worden, maar ook mooi en oprecht. In haar onschuld roept ze zoveel op. Daar kun je kennis van nemen, maar bij mij werkt het door. Ik neem het in me op. Letterlijk. Laten binnenkomen en kijken hoe je daar zelf weer mee verder kan. Vaag? Het kan concreter: Christina Anbeek schreef haar boek over ‘overlevingskunst’, waarin ieders eigen keuzes centraal staan. En daarin ook de keuze om anderen nabij te zijn. Ik ervaar dit nu aan den lijve. Het overleven. Het opzoeken en toelaten van de kwetsbaarheid. Van See en van mezelf. Om daar vandaan de ander te zoeken en de verbinding te maken. De kwetsbaarheid en afhankelijkheid als bron van leven. Niet makkelijk, maar als het lukt ook prachtig. See, bedankt.

29 juli 2011 Roodkapje

Bij wijze van afsluiting van haar vakantie gaan we naar de Efteling. Ze is wel moe en afwezig, maar we gaan. Het is een sombere, grijze dag en zo voel ik me ook. Kennelijk is het ook naar om deze vakantie met haar af te sluiten. Dat zie ik maar als een goed teken. Rond twee uur, na de lunch, voel ik het aankomen. Ze is stil en zou nu eigenlijk moeten slapen. Maar het heeft geregend, dus een dekentje in het gras is geen optie. Ze oogt verdrietig. We maken het haar in de rolstoel zo comfortabel mogelijk. Ze doet haar bril af en wil die even later toch weer op zetten... maar krijgt dat simpelweg niet voor elkaar. Ze kijkt en draait met het montuur, doet een verkeerde poging ‘andersom’ en moddert zo even door. Ze wil niet geholpen worden. Het is een ontluisterend tafereel. Ze huilt en is bozig. Onbenaderbaar. We besluiten toch naar de openlucht kindervoorstelling ‘de sprookjesboom’ te gaan. Roodkapje herself onthaalt ons bij de ingang en daarop reageert ze ineens weer uitgelaten. Als een blad om de boom draait ze om. Euforisch blij, ook tijdens de voorstelling. Haar lachen gaat naadloos over in huilen. Dikke tranen rollen omlaag. Ontroerend. Bijna te heftig om te zien. Geen rem op de emotie. In de shop kopen we een Roodkap-poppetje waarmee ze intens blij is. Terug naar huis slaat de stemming weer om. Een dikke traan in een spookjeslach.

28 juli 2011 Lege nest syndroom

Het is vandaag donderdag, de dag dat we na een kleine twee weken See weer terug brengen naar het Thomashuis. Ze is er blij over en we hebben het heel fijn gehad. Fijn om haar in deze onzekere tijden zo dichtbij ons te hebben. En te genieten van kleine momenten en grote gevoelens. We vertrekken tegen het middaguur uit Haren. In Berkel-Enschot maken we een tussenstop, bij mijn moeder. We lunchen, halen de auto leeg en zetten de was in. See ligt, begeleid door de DVD van Frans Bauer op de bank en is meteen in een diepe slaap. Bij het wakker worden is ze snel helemaal bij: direct is het zover. Ze gaat naar huis. Inmiddels is het prachtig weer. Als we aankomen bij het Thomashuis is iedereen blij. Men heeft See gemist en andersom. Op het terras drinken we verse muntthee en we kletsen wat. Ze zit er tevreden bij. Blij om de hond te zien; blij met de grappen van Kees en de warme aandacht van Helma. Blij dat haar buurvrouw het cadeautje voor haar verjaardag mooi vindt. Om vijf uur gaan mijn moeder en ik weg. Het voelt wat onwennig. Geen arm, geen rolstoel, geen vragen naar plasstops, geen dvd opzetten en dekentjes plooien. Het lege nest syndroom is daar. Prima zo.

27 juli 2011 Wisselend bewolkt

Ze is uitgelaten, maakt grappen en heeft de slappe lach. Heerlijk. Ik weet haar zelfs te verleiden tot een dansje op K3. We leggen het vast op film en genieten van haar activiteit en extravertie. De See die we kennen is er gelukkig nog steeds. Maar ineens is het op. Ze is moe, trekt zich terug in haar schulp en wil slapen. ’s Avonds weer een opleving: bellen met het Thomashuis is de oppepper die ze nodig heeft, maar ook dat is voor even. Een onrustige nacht die volgt. Ze moet nog vaker dan anders naar het toilet en is tussendoor met haar beertje bezig. Deze knuffel doet niet wat ze wil, namelijk rechtop zitten naast haar kussen en daar is ze in haar halfslaap druk mee. Ik hoor haar ineens verzuchten ‘stoute beer’. Ik moet erom grinniken, help haar de beer rechtop naast het kussen te zetten en we slapen verder. ’s Ochtends weigert ze de stap de douchecabine in te zetten en geeft aan dat ze het eng vindt. Met wat zachte dwang krijg ik haar toch de douche in, waarna ze, aangekleed en wel, even op de bank moet slapen. Kortom: het is wisselend bewolkt. De energieke See wisselt af met de oude en vermoeide zus. Juli 2011. Wisselend bewolkt.

26 juli 2011 Obstipatie

Al een paar dagen heeft ze last van obstipatie. De buik is dik, maar er komt geen ontlasting. De zakjes Movicol, een laxerend poeder, doen een beetje hun werk, zij het nog niet optimaal. In de tussentijd heeft ze bij tijd en wijlen last van buikpijn en zijn we in de weer met het warmtekussentje, wrijven op de buik en afwisselend zitten, liggen en bewegen. Daar zijn we dus druk mee. Ze moest plotseling naar het toilet. Ik help haar daarheen en ondersteun bij het omlaag doen van de broek en het gaan zitten op het toilet. Soms vraagt ze daarom. Vandaag wil ze ook dat ik bij haar blijf terwijl ze daar zit. Ze houdt haar handen in mijn handen en knijpt, tijdens het persen, zachtjes. Ik zie in haar gezicht dat ze moeite doet om te poepen. Ze kent geen gêne meer; ervaart mijn aanwezigheid kennelijk als een veiligheid, die ik haar graag geef. Met kleine plonsjes hoor ik de keutels in het toilet vallen. Ze lijkt opgelucht. Ik prijs haar en bevestig dat het goed is dat ze heeft gepoept. Ze is klaar en ik veeg haar billen schoon en help haar met broek. Obstipatie. Een naar ongemak.

25 juli 2011 Griekse tragedie

Ik zit met mijn moeder te praten. Er komt een bizar inzicht boven. Het is toch te gek. Ik, als homoseksuele man zonder heftige kinderwens, ben als het ware de vader van mijn zus geworden. En die zus dooft langzaam uit en zal langzaam ‘verdwijnen’. Zo verlies ik haar en daarmee het kind dat ik nooit zou hebben. Als ik hierover nadenk maakt me dat verdrietig. En eenzaam. Al die mensen met kinderen om me heen zouden hun kind kunnen verliezen. Hoewel dat voor mij geen optie is, gebeurt het toch. En die wereld om me heen vol met ouders blijkt slecht in staat om deze parallel te zien. Dit maakt me boos. En ik weet: boosheid is vaak geen constructieve emotie. Dus vecht ik tegen verbittering, tegen radicale keuzes in de vriendenkring en tegen mijn eigen frustratie. Kortom: in deze Griekse tragedie doe ik wat ik moet doen. Me focussen op See. Het moment doorleven. En aan alle ouders: wees blij dat je dit niet hoeft mee te maken.

25 juli 2011 Verandering van diepte-inzicht

Dit wordt in het boek ‘Verstandelijke beperking en dementie’ aangemerkt als een van de mogelijke tekenen van beginnende Alzheimer dementie. Herkenbaar. See ziet elke (zwarte) drempel inmiddels als een hoog obstakel. Als we door de gang schuifelen, neemt ze bij een drempel een ‘denkpauze’, maakt met haar been een stap en zet dit been ver weg. Ook trapjes of afstapjes worden door haar gezien als een diepte. Dat maakt een wandeling voor haar knap onveilig. Ze beleeft haar omgeving in toenemende mate als een parcours vol hindernissen. Ondersteuning is dan dus gewenst, waarbij ze sowieso vaker in de rolstoel zit. Simpelweg omdat haar energie steeds eerder op is. Kortom: toenemende afhankelijkheid en een voor haar toenemend onveilige wereld. En dat allemaal door een stapeling van eiwitten, die haar systeem ontregelt. De mens of het hoofd is toch echt een chemische fabriek. Hard werken, maar niet altijd te sturen. Met grote gevolgen. Ook een diepte-inzicht.

24 juli Paniek en kalmte

Ze heeft buikpijn, tenminste, dat vermoeden we. Obstipatie. Gisteren begonnen, hebben we haar vandaag weer zakjes met laxerend poeder gegeven. De buikpijn nam af. Maar vanavond was het mis. Haar intense huilen doet een zeurende pijn vermoeden, maar in haar toestand nu komen we daar niet goed achter. Ze is weinig aanspreekbaar. We zien paniek, en die slaat een beetje over naar ons. Ze is behalve ontroostbaar ook onbenaderbaar, zit soms ineen gedoken en praat licht onverstaanbaar. Afleiden lukt moeilijk en voelt ook vreemd. Haar gedrag zegt genoeg; dan past wellicht geen ‘afleiding’. Dus probeer ik wat. Ik laat haar tegen me aanleunen, streel zachtjes haar rug en probeer haar vervolgens naar bed te begeleiden, wat uiteindelijk lukt. Uitgeput is ze, maar waarvan? Een vat (of vaatje) vol emoties. Zij. Wij. Daarbij komt dat we constateren dat ze, meer dan voorheen, ‘schokt’. Met hand en armen. Dient het spook van de epilepsie, van een volgende fase van verval, van ontreddering zich aan? Ze slaapt nu. Kalm blijven.

24 juli 2011 Oplaadbaar

Ik zoek steeds naar beelden om wat ik bij See zie te duiden. Zo zie ik See haar energie verliezen en moest denken aan een oplaadbare batterij die steeds moeilijker oplaadt, waarbij ook de noodzakelijke oplaadfrequentie steeds hoger wordt. Neem vandaag. Na het opstaan, ontbijten en douchen is ze uitgeput. En dat is inmiddels geen uitzondering maar standaard. Haar batterij is leeg. Haar handelingen vertragen en ze is sneller uit het lood. Daartegen helpt alleen nog een rustperiode. Even slapen op de bank. We gaan boodschappen doen, wat we combineren met het eten van een ijsje in Lithooien. Ook deze ‘combi’ is voor haar inspannend. De rek is er uit en ze huilt dikke tranen van vermoeidheid. Dus: tijd voor een slaapje. ’s Avonds gaan we naar een pannenkoekenhuis, waar dit patroon zich herhaalt. Zo tegen het toetje is ze te moe om nog zelf te eten. Ik voer haar. Gelukkig weten we ook welke kleine energiestootjes we kunnen geven bij wijze van kortdurende oplossing. Praten over Toosje, de hond, of terugkomen op een telefoongesprek met Kees en Helma. Gevolg: een streepje energie erbij. Pure winst.

donderdag 28 juli 2011

21 juli 2011 Rechts links

Nu we haar zo nabij meemaken valt ons een aantal zaken op. Zo is haar motoriek danig verstoord in vergelijking met, zeg, een half jaar geleden. De aansturing van alledaagse handelingen is langzaam aan het veranderen. Neem nu het links - rechts verhaal. Ze is rechts. Alle handelingen rondom het eten werden rechts uitgevoerd. Het hanteren van bestek, het ‘laden’ van haar lepel of het naar de mond brengen van het eten. Allemaal geen probleem. Op rechts dus. Dat verandert nu. Sowieso kost eten haar moeite en daarbij lukt het haar soms niet meer om met rechts de alledaagse handelingen uit te voeren. Nu neemt de linker hand het over, waarbij rechts wel ‘meedoet’ en in lichte bewegingen de handeling (bijv. het naar de mond brengen van de vork) begeleidt. Zonder dat dit functioneel is. Het lukt zo nog net, afhankelijk van haar vermoeidheid, en soms met schokkende bewegingen. De motoriek en de oog-hand coördinatie zijn niet meer vanzelfsprekend. Ze probeert het nog, vraagt hulp en accepteert het meestal zoals het is. Nu wij nog.

20 juli 2011 Ha mama

We liggen samen in het grote bed. Ik kan haar zo ’s nachts helpen als ze moet plassen en dat gebeurt dus om de twee à drie uur. Ze slaapt sowieso licht en kijkt zo nu en dan de kamer rond. Wellicht dat vakantie met een geringere inspanning maakt dat ze minder moe is. Daarnaast valt ze overdag zo vaak in slaap dat het ook wel logisch is dat ze ’s nachts soms wakker is. En een gevolg van Alzheimer kan een mogelijke verandering in waak en slaapritme zijn. Alles kan. Wie het weet mag het zeggen.
Gisteravond moest ze ’s nachts plassen. We liepen door de half verlichte gang. Zij voorop, ik daarachter. Ineens zet ze grote ogen op en glimlacht. Ze ziet iets wat ik niet zie. Ik kijk nog eens goed. Ze is blij en zegt ‘ha mama’… waar geen moeder is te ontwaren. Een droom, schim (met haar slechte zicht ziet ze de kapstok met de jas van mijn moeder wellicht aan voor mijn moeder in eigen persoon), een hallucinatie?
Hoe dan ook: een goed gevoel. De moeder, haar moeder, de beschermer, het basisgevoel van vertrouwen… ook ’s nachts in een (half)donkere gang. Mama, moeder, mater. Altijd daar, als je haar wil zien. See is blij. Een fundament van leven.

woensdag 27 juli 2011

19 juli 2011 Naar huis bellen

Op vakantie is alles goed. We slapen uit, nemen ruim de tijd voor de douche en volgen het ritme van See. Ineens had ze een idee, in een vraag verpakt. Mag ik vanavond naar huis (lees: Thomashuis) bellen? Maar natuurlijk. Zo gezegd, zo gedaan. Met overslaande stem en met blije blik voerde ze voor haar doen een actief en mooi gesprek. Over met wie ze hier was, wat ze had gedaan, wat we hadden gegeten. Helemaal goed. Vervreemdend blijft het wel hoe wisselvallig haar energiehuishouding ook deze dagen is. De toppen en dalen volgen elkaar in rap tempo. En tussendoor zijn slaapjes geboden. We doen het er mee. Zo nu en dan (meestal op de top van een energiecurve) gooit ze er een gewaagd plaag-grapje tussendoor. De oude vertrouwde See, ze is er nog. Zo ook in het telefoongesprek. Met lieve lach en blij gemoed. Naar huis gebeld. Ik ben er nog.

18 juli 2011 Dansend naar toilet

We logeren in Haren, mijn moeder See en ik, in het huis van mijn broer Vincent die met zijn gezin op vakantie is. We hebben ons een paar dingen voor genomen: geen stress en met haar tempo meebewegen. En het gaat goed. Ze geniet. En wij ook, zij het met een rafelrandje. Alles valt op nu we 24 uur per dag in haar nabijheid zijn. Het trillende handje, de energielekken en kleine dips gedurende de dag, de schokjes van haar arm. Ook de moeite die het haar kost om haar hand tijdens het eten naar de mond te brengen. Maar dan nog steeds: ze geniet. Ik slaap met haar in het twee persoonsbed van mijn broer. ’s Nachts wordt ze om de paar uur wakker. Dan moet ze plassen en daar gaan we. We dansen naar het toilet: in deze andere omgeving kan ze de weg alleen niet vinden, dus ik ga mee. Ik ondersteun haar en help haar met wat kort geleden nog ondenkbaar zou zijn. Het over de zwarte drempel stappen (die ze visueel ervaart als een obstakel), het laten zakken van pyjama- en onderbroek, het gaan zitten op het toilet, het afvegen van de billen, het doorspoelen, de weg terug naar bed, het in bed klimmen en goed gaan liggen…. niets lijkt voor haar meer vanzelfsprekend. Maar ze geniet en dan is het goed. Dansen naar het toilet…. een ‘pas de deux’ nog nooit vertoond.

9 juli 2011 Downpoli vervolg

Zo intens als See het beleeft beleef ik het niet, maar ja, morgen ben ik jarig. Ik ben met See bij mijn moeder. ‘As I write’ ligt zij in de kamer hiernaast te ronken. Sinds afgelopen woensdag is de harde realiteit weer iets verder ingedaald. We waren deze week bij de Downpoli. Peter Vos, de specialist, gaf onomwonden aan hoe hij de situatie inschat. Hij observeerde en binnen vijf minuten was daar zijn klinische oordeel op basis van wat hij zag. Met zijn ‘jeetje jongens, wat gaat dit snel’ werd mijn hoop op een lichtpuntje de pas af gesneden. We namen met hem de situatie door. Peter vertelt dat See haar achteruitgang ook voor hem als arts uitzonderlijk is. Slechts één maal maakte hij dit tempo mee, maar dan bij iemand die ouder was dan See. Geen weg terug. Een slechte prognose. Het wordt een patroon, maar ik huil (See zit – letterlijk – te slapen). Allerlei vragen dringen zich op. Waarom, waarom zij, waarom wij. Antwoorden op deze vragen zijn er niet. Linksom en rechtsom komen steeds vaker observaties voorbij van mensen om See heen. Ze is vaak moe (of uitgeput), vaker verdrietig, vaker onbereikbaar. Het voelt als een slechte film of een nare droom… maar dan zonder ontwaken en opluchting. De klok tikt door. Bijna jarig. Ik hoor haar adem in de kamer hiernaast. Sleep well. Dream on.

3 juli 2011 Vrij

Ik ben vrij. En wel acht weken lang. Maandag is dan officieel de eerste vrije dag. In het weekend kan ik er vast aan wennen. Vervreemdend idee: acht weken het hoofd vrij van werk. En hoe voelt dat nou? Allereerst is er opluchting: alles naar behoren afgerond en nu kan en mag de focus helemaal op See. Ik heb het gevoel dat dit nodig is. En daar is dit verlof nu voor bedoeld: na de hectiek van afgelopen half jaar even wat stappen terug. Tijd voor reflectie. Afgelopen vrijdag was ik bij haar, zoals gewoonlijk. Ze was moe en afwezig. Het besef van acht weken stemde vrolijk, maar ineens was er ook zwaarte. Ik voelde dat het dubbel zou zijn. Dat ruimte en focus ook betekent minder afleiding, waarmee het verdriet en de zorgen centraler komen te staan. Geen ontkomen meer aan. Daar had ik tijdens het weekend ook last van. Wat is vrijheid? Ruimte voor jezelf. Zo heb ik een dagje Amsterdam gedaan (museumbezoek, film, uit eten, opera) en geprobeerd om een balans te vinden tussen ontspanning en ruimte nemen voor wat zo heftig speelt. Go with the flow. Vrij.

21 juni 2011 Jonge merel

Als een vogeltje laat ze zich voeren. Meestal op een moment dat ze moe is. Dan geeft ze zich over en vindt ze het best niet meer zelf met de vork te prikken. Vorige week was er zo’n moment. We zaten buiten. Overvallen door vermoeidheid en motorisch de weg kwijt liet ze het toe: ik sneed haar taartje in partjes en voerde haar de stukjes één voor één. Ze opende als een jonge merel haar mond en keek ‘leeg’ de tuin in. Die dag begon ze helder, maar dat veranderde gedurende de middag. Net terug van en weekje vakantie met het Thomashuis. Ze had genoten, was ontspannen maar ook moe. Ineens was de energie op en ze liet zich dus voeren. De cirkel gaat rond. Ze gaat terug in de tijd. Zij het bij haar veel sneller dan de gemiddelde cyclus van een mens. Na haar opleving van de afgelopen twee jaar, met ‘kan ik zelf’ als sleutelzin, verdwijnt ze in afhankelijkheid. Terug naar het nest, omringd door lieve mensen, komt het eten haar tegemoet. Ik denk aan de merels in onze tuin. Ook zij laten zich voeren. Maar voor hen nog een leven te gaan.

dinsdag 26 juli 2011

16 juni 2011 Zien, bewogen worden, in beweging komen

Met deze titel hield Petri Embregts vandaag haar inaugurale rede en wordt daarmee bijzonder hoogleraar aan de Universiteit Tilburg. Vele bekenden uit de gehandicaptensector waren daar. Ik kon het mooi combineren met mijn vrijdag bij See. In de ochtend was ik samen met een oude schoolvriendin naar het Thomashuis. See is moe en afwezig. Ze is ook huilerig. Gister sprak ik met Suus, een van de begeleidsters, die uitsprak dat ze de achteruitgang snel vindt gaan. De stemmingen van See zijn fluctuerend en haar beleving van de wereld om haar heen wisselt. Ook ik zie de snelheid, al wil ik daar niet aan. Vandaag stellen we de plannen bij. Met haar naar de stad om daar een broodje te eten is nu geen goed idee. Ik stel voor dat ze eerst even gaat slapen (al is het pas 11.30 uur) en dat we daarna dan even weg gaan met de auto. Ze gaat akkoord en wil eerst nog plassen, maar loopt het toilet voorbij. Deze desoriëntatie is nieuw. Dat slapen is geen overbodigheid. Met mijn vriendin heb ik het er over wat we vandaag zien en hoe dat binnen komt. De machteloosheid frustreert. Wat kun je doen? Ik neem de titel van de oratie: zien, bewogen worden en in beweging komen. Het klinkt zo simpel. We doen ons best.

5 juni 2011 Perfect day

Lou Reed zingt het in een van mijn lievelingsnummers: it’s such a perfect day, I’m glad I spent it with you. Vandaag hebben we See haar verjaardag gevierd en het was de perfecte dag met See als stralend middelpunt: familie, vrienden, huisgenoten; samen rondom haar op haar 44e verjaardag. We hebben zelfs een groepsfoto gemaakt. Dus deze dag lijsten we op vele manieren in. En het was dus perfect: zon, een mediterraan gevulde tafel, lieve mensen en – last but not least – See. Blij. Genietend. ’s Avonds heb ik nog met mijn moeder gebeld. Ook zij was opgetogen. Het besef dat achteruitgang onomkeerbaar is maakt zo’n dag nog intenser. Morgen, op haar echte verjaardag, zal mijn moeder beschuit met aardbeien brengen op haar werkplek, de kadogroep. Ook daar wordt deze mijlpaal gevierd (44 jaar, wat een prachtig getal) en ook daar zal het ongetwijfeld intens en doorleefd zijn. Dus: hieper de piep hoera. Op nog heel veel mooie momenten. Op haar. Op ons. Such a perfect day!

4 juni 2011 Dikke tranen

Het is warm, heet zelfs. Marcel en ik staan op de camping in Bladel en daar vandaan doen we wat anders ook zou gebeuren: uit eten met Marcel’s oude en zieke moeder en de vrijdag op pad met See. Ze is blij dat we er zijn. Deze Hemelvaartsweek is voor haar ingewikkeld: alle vaste patronen worden doorbroken. Een extra vrije dag en minder continuïteit op het Thomashuis, nu Kees en Helma met vakantie zijn. En dan dus ook nog tropisch warm! Maar het gaat goed: we picknicken in het Leipark van Tilburg en gaan dan samen boodschappen doen voor See haar verjaardagsfeest, aanstaande zondag. De laatste tijd is supermarktbezoek voor haar chaotisch en onveilig. Maar nu Marcel mee is en we dus met z’n drieën zijn gaat het goed. Ze geniet. Tot we weer terug op het Thomashuis zijn. Daar slaat bij haar de paniek toe met een eruptie van onzekerheden: welke dag is het vandaag, wanneer komen Kees en Helma terug, ik mis papa zo. Ze weet het allemaal niet meer en ik realiseer me hoe heftig dit voor haar is. Dit is grip en controle kwijt raken, vacuüm, eenzaamheid. Ze huilt dikke tranen en is ontroostbaar. Hartbrekend. Uiteindelijk leg ik haar, nog steeds snikkend, in bed. We gaan terug naar onze camping met een zwaar gemoed. ’s Avonds bel ik nog even: ze is ‘bij getrokken’ en drinkt net haar thee. Zelf licht ze toe ‘ik ben heel moe hoor’. Ik ook.

3 juni 2011 Mladic versus PGB

De zorgen om See en hoe het allemaal zal gaan hebben er een dimensie bij gekregen. Het overheidsbeleid lijkt nadelig uit te pakken voor het Persoons Gebonden Budget, ofwel PGB. Geruchten doen de ronde: 90% van de budgethouders gaat het PGB verliezen. Via een vriendin die voor Radio 1 werkt krijg ik de uitnodiging om in een interview hierop te reageren vanuit ons persoonlijke verhaal. Een mooie kans die ik graag aangrijp. Ik bereid me voor en reis af naar Hilversum. Net voor de uitzending komt dan het bericht dat de ex-Bosnisch-Servische–generaal Mladic naar Nederland is overgebracht. Hij wordt voorgeleid aan het Joegoslavië-tribunaal en landt elk moment op Rotterdam airport. De NOS neemt op dat moment Radio 1 over. Mijn interview gaat niet door. Met een katerig gevoel rijd ik terug naar Utrecht. De volgende dag blijkt alle nieuws waar: Mladic achter de tralies, 90% bezuiniging op het PGB maar ook dat mensen met een verblijfsindicatie (waaronder See) hun PGB zullen behouden. Ik heb geblogd op de site van mijn werk, mijn nek uitgestoken en gepiekt. Mladic versus PGB. Het nieuws dat telt. Gelukkig treft het ons niet.

28 mei 2011 Feestjes

Een weekend met twee feestjes en beide keren voel ik me eenzaam. Pathetisch, maar helaas waar. Effen niet te veel geluk van anderen aub. Ik kan er in deze situatie simpelweg geen kant mee op. Hoe vaak gaan gesprekken over het geluk (kinderen, plannen, verwachtingen). Ik kan er even niets mee. Ook de vraag hoe het met me gaat overvalt me dan. Eerlijk wil ik zijn, maar tegelijkertijd heb ik geen zin om steeds weer te laten zien hoe verdrietig ik ben. Het overvalt me op de vreemdste momenten. Het gevoel (in a split second) dat er iets is, gevolgd door het nare weten. In deze context ben ik nu liever bij mezelf dan steeds het gevoel te hebben te moeten finetunen en daardoor mezelf geweld aan te doen. Life is bitter, life is hard. En dat voel ik in deze periode. Voel me oud, moe en wijs. Als een onderdeel van het ingezette rouwproces moet ook deze blog de wereld in. Leuker is het even niet. Beter even geen feestje dan mijn eigen feestje, met See.

maandag 25 juli 2011

22 mei 2011 Mine Vaganti

Alles wat uiteindelijk telt zal blijven bestaan & ken je het gevoel dat iemand bij je hoort?
Twee citaten uit de film Mine Vaganti, een Italiaans familie-epos vol ontroering, passie en gedoe. Ook zo’n film bekijk ik vanuit een See-en-ik-perspectief. Een dwingend kader dat mijn leven kleurt. Soms heftig en zwaar (wanneer Alzheimer overheerst), maar ook liefdevol en verlangend (als See centraal staat). Vooral de eerste uitspraak trof me. Wat nu is, en belangrijk voor mij is, wordt gewoon een deel van mij… en is daarmee blijvend. Een troostrijke gedachte. De film die brengt me dit inzicht. Maar nu naar bed. De afwasmachine draait, de tweets zijn verzonden en de vermoeidheid slaat toe. Sweet dreams.

21 mei 2011 Naar huis

We rijden door IKEA, op zoek naar een cadeau voor haar 44e verjaardag. De datum van zes juni zit als geramd: daar heeft de Alzheimer nog geen vat op. Deze datum kan ze prima reproduceren. Glunderend. Ik vat het maar op als een goed teken. Dat ze deze datum kent en ook nog zo kan genieten van een aankomende verjaardag. We drinken koffie, eten een broodje en rollen door het Zweedse woonwarenhuis. Vanuit het niets zegt ze ineens: ‘gaan we nu?’. Ze heeft gelijk. De kakofonie van kleuren, geluiden, mensen, is niet bepaald rustgevend. Wel gezellig, als je er van houdt en er tegen kan. Hoe dan ook: haar maat is vol en ze kwam tot een besluit. Naar huis! Ook dit doet me deugt. Dat ze kan constateren dat ze ergens weg wil en dit ook verwoordt. Graag honoreer ik haar verzoek, maar eerst moeten we nog naar de kassa, betalen en de auto terugvinden. Het is niet anders en gelaten doet ze mee. Een uitstapje met twee keer een moment van hoop. Geen slechte score.

15 mei 2011 Doodmoe

Op zondagavond open ik de mailbox van het werk, om toch nog even een paar voorbereidingen te treffen voor de aankomende werkweek. Eigenlijk heb ik er geen energie voor, maar het vooruitzicht van alle drukte en de to-do-list halen me over. Eventjes dan. En ook het geweten knaagt, raar maar waar. Maar als ik eerlijk ben, dan ben ik dood- en doodmoe. De onderzoeksinzichten over de combinatie van privé, werk en mantelzorg drukken uit wat ik voel. Moe tot in de nerven en wellicht wordt dat versterkt door het juli- en augustus-sabatical dat lonkt. Maar goed, vooralsnog nog even zwaar ‘aan de bak’. Dus open ik de mailbox, bereid ik twee overleggen voor, geef feedback op een projectidee en begin met de eerste prognoses voor dit jaar. Zo tikt de tijd weg en is het inmiddels bijna één uur. Voldaan en vermoeid sleep ik me naar bed. Mooi woord eigenlijk: mantel-zorg. Jammer dat je er zo moe van wordt.

zondag 24 juli 2011

13 mei 2011 Hartzeer

Na overleg met de huisarts zit ik vanochtend op de hometrainer, voor een zogenaamde bewegings ECG. De lichte druk op de borst die me zo nu en dan vergezelt, gecombineerd met familiare belasting (mijn vader overleed op 53 jarige leeftijd aan hartfalen) heeft de huisarts hiertoe doen besluiten, in overleg met mij. Ik trap daarom de trappers rond en hang met draden aan een meetapparaat en bloeddrukmeter. Prima om dit te doen, al voelt het ook vreemd. Alsof ik toetreed tot het legioen der bejaarden. Ik moet er ook niet aan denken dat er nu iets met mij gebeurt. Voel me toch ook wel de steunpilaar van mijn moeder en (niet in de laatste plaats) van See. Het cholesterol is goed, dus dat punt is binnen. Ook de uitslagen van deze inspanningsmeting geven op het eerste gezicht geen reden tot ongerustheid. Het is half tien ’s ochtends als ik naar buiten kom en in de auto stap, op weg naar de Hasseltstraat in Tilburg. Het is een mooie dag en See kiest voor een bezoek aan de Efteling. Ze is lief, helder en alert. We krijgen een cd met een liedje over een kikker. Gevat merkt ze op dat ik niet van kikkers houd. Tja, helemaal waar. Met een paar kleine dipjes gaan we soepel door de dag. Ze wil zelfs nog mee naar AH. Druk op de borst? Terug naar huis realiseer ik me: hartzeer. Dat moet het zijn.

8 mei 2011 God Schütze dich

Afgelopen week ben ik samen met Marcel en mijn moeder op vakantie geweest.
Een midweek naar de Moezel, waar we een aangename tijd hadden. Samen met mijn moeder heb ik daar aan het Levensboek van See gewerkt, waarin we het leven van See beschrijven in een aantal hoofdstukken en een vast format. Het levensboek is, speciaal voor dementerenden, een aansprekend en mooi communicatiemiddel. Het beschrijft belangrijke momenten en personen uit haar leven. Op haar nieuwe stageplek zal dit boek gelijk z’n functie hebben. Ze kan het daar laten zien. Het biedt een ontroerend kijkje in haar leven. ‘Geniet maar’ heet haar stageplek en ik ben overtuigd dat dit levensboek het genieten zal versterken. Werkend aan het levensboek passeerden ook voor ons mooie en bijzondere momenten uit ons leven met haar. Het werd zo ook een beetje ons levensboek. En dan het vaste ritueel: op zoek naar een vakantiecadeautje voor haar. We kochten een amulet aan een zilveren kettinkje. Aan de ene zijde staat het beeld van een engeltje. Aan de andere kant is geschreven ‘God Schütze dich’. Als dat geen geluk brengt! Toegewijd pakt ze het uit. Een mooie aanblik. God schütze dich en wij erbij.

zaterdag 23 juli 2011

29 april Genoeglijk

Genoeglijk zitten we samen op een bankje, in de zon. Het is daags voor Koninginnedag en in Londen trouwt prins William met zijn lief Kate. Wij eten een broodje: zij in de rolstoel en ik er naast. Hoewel op steenworp afstand een groep doedelzakspelers kabaal maakt laat zij zich niet niet afleiden. Het broodje heeft alle aandacht en daarbuiten is niets tot heel weinig. Appelsap met een rietje en een ijsje toe. Life is beautiful. Ze zit er tevreden bij en daar word ik dan weer tevreden van. Een droste-effect in tevredenheid. Prima toch. Maar het is inmiddels een wankel evenwicht. Na een mobiel telefoongesprek met haar moeder (ik laat haar vaak even bellen) is de energie op. In de ruit van de etalage tegenover ons zie ik haar gezicht betrekken. Ik kijk naar haar en daar rolt een eerste traan naar beneden. Het huilen zet zich om in verdriet en met een ‘ik mis papa’ verwoordt ze haar ongenoegen van dat moment. Ik beweeg mee. Probeer respectvol haar verdriet te erkennen en tegelijkertijd haar af te leiden. Geeft niets lieverd. We gaan zo weer lekker naar het Thomashuis. In diepe slaap en ronkend als een oude machine laadt ze haar accu even later op. Ik zit er naast en lees de krant op mijn i-pad. Een huiselijk tafereel. Genoeglijk.

25 april 2011 Bij mama slapen

Het is Pasen. Morgen halen we See op en gaat ze mee naar Berkel-Enschot, naar mijn moeder. Ze is erg blij over dit vooruitzicht. We zullen er overdag zijn en, jawel, ook blijven slapen. Jarenlang sliep See in de weekenden daar, in bed naast mama, hand in hand. Al de jaren dat ze in de instelling woonde was thuis bij mama. Daar vond ze rust. Als mama haar hand ’s nachts losmaakte en See dit merkte vroeg ze slaapdronken ‘krijg ik jouw hand zo weer terug’. Optimaal vertrouwen en een bron van warmte. En morgen mag het weer.
Toen ze drie jaar geleden naar het Thomashuis verhuisde was ze daar al snel helemaal thuis. Het thuisgevoel verplaatste zich van Berkel-Enschot naar Tilburg. Ze nam het als een gegeven dat ze niet meer tijdens de weekenden bij mama zou slapen. En dit zeker niet ‘tegen wil en dank’. Ze had met haar 41 jaar eindelijk een thuis. We waren er allemaal erg blij over. Een eigen plek. De logische plek voor haar eigen bed. Maar soms, al is het een nachtje, slaapt ze naast mama, pakt ze haar hand en is helemaal ‘kind van’. Ze verheugt zich daarop. Mooi woord eigenlijk ver-heugen.

21 april 2011 Nu niet meer

Alweer een zonovergoten dag! Met Mirjam ben ik in het Thomashuis. Na de koffie buiten hebben we de caravan van Kees en Helma bewonderd. De nieuwe (oude) aanwinst die in de schuur staat. Een huis in de schuur! We nemen plaats in deze nieuwe woning en See geniet. Een herinnering uit haar jeugd, toen ook wij als gezin met de caravan op pad gingen. Mirjam, See en ik besluiten om te gaan picknicken in het Wilhelminapark om de hoek. We rollen langs de bakker en settelen ons in het stadspark. De middag vervolgen we met een bezoek aan de edelsmid. De edelsmid zal een ketting smeden, als verjaardagscadeau van See voor mij op 10 juli. We zoeken naar een goed ontwerp, waarin onze verbinding wordt verbeeld. Ik vertel de edelsmid de achtergrond en licht haar achteruitgang toe. Daar haakt ze op in. “Nu niet meer” zegt ze, en ik realiseer me beschaamd mijn onderschatting van haar, dat ze de boodschap niet zou oppikken. Natuurlijk doet ze dat wel. Even is ze in tranen. Ze geeft aan dat het te lang duurt en dat ze weg wil. Mirjam gaat vast vooruit en ik haal hen in. We gaan voor een Italiaans ijsje en ze laat zich afleiden en trekt bij. We nemen tijd voor het hier en nu. Geen tijd verliezen en geen negatieve energie. Nu niet meer

19 april 2011 Nieuws

Een fijne dag. De zon schijnt lustig. Het werk gaat lekker en een hartfilmpje dat ik gister liet maken gaf geen reden tot zorg. Thuis ligt er een mailtje van Helma op mij te wachten. De dagbesteding van See heeft gebeld. Ze hebben toch een ‘stageplek’ voor haar geregeld in de groep die See het beste past, waar eerst geen plaats was. Het voelt als goed nieuws. Het ìs goed nieuws. Ik lees de mail van Helma, waarin zij ook laat blijken opgetogen te zijn over deze ontwikkeling. Even later bel ik naar het Thomashuis en krijg ik See aan de lijn. Ze is hoorbaar blij en verrast. De vraag op welke dag ik kom is inmiddels een brug te ver, maar dat ze met mama naar de kapper gaat en hoe de kapper heet heeft ze nog zeer paraat. Ook is ze blijer dan blij als ik haar vertel dat ze met Pasen een nachtje bij mama zal slapen. Als we het telefoongesprek beëindigen blijf ik nog even hangen. Kirrend loopt ze terug naar de woonkamer, waar ze meldt “ik heb iets nieuws”. Slapen bij mama, ze noemt het zelfs ‘naar huis’. Breaking nieuws!

17 april Een goed gesprek

“Ha mama!”
“Dag meisje; wat fijn om jou te horen. Waar zitten jullie?”
(gesouffleerd:) “In het park.”
“Ooh, gezellig; is het leuk daar?”
“ Ja!”(blij gezicht)
“En wat hebben jullie gedaan?”
“IJsje op.”
“Oh, dat is lekker."
“Ja…. ik wil wat vragen…”
“Nou, ik ben benieuwd.”
(stotterend) “K-Kom jij bij mijn op de thee?” (gesouffleerd:) op zondag.”
“Maar natuurlijk. Dat is leuk. Fijn dat je mij vraagt.”
(stralend) “Ja”
“Ben je blij. Ik hoor het aan je stem.”
“Ja.”
“Nou, fijn hoor dat je belt.”
“Ja hè mama.”
“Nou, dan kom ik zondag op de thee.”
“Ja, op de thee hè mama.”
“Nou, dag lief meisje, tot zondag.”
“Dag mama.”(smile van oor tot oor)

donderdag 21 juli 2011

16 april 2011 Helpen

Het is een prachtige zonnige dag. ’s Ochtends ga ik met Helma naar de dagbesteding van See, waar we de groep ‘Ervaar maar’ bezoeken. See kan hier een dag in de week naar toe, bij wijze van stage (zoals dat heet). Het is een groep voor oudere cliënten van de dagbesteding. De insteek is prima, maar we schrikken ook een beetje. Weinig interactie tussen cliënten en sommigen toch al wat verder in het verouderingsproces. De buurgroep (‘Geniet maar’) lijkt wat dat betreft beter aan te sluiten bij de See van dit moment, maar die zit vol. Een duivels dilemma dus.
Terug in het Thomashuis rolt een traan naar beneden over See haar wang. Toen we die ochtend weg gingen riep ze nog vrolijk ‘dag schatje’. Daar was weinig van over. De vrolijkheid was inmiddels lichte stress. De uitdaging was om dat weer om te vormen en zo liepen we even later door het Wilhelminapark van Tilburg. Dat wil zeggen: ik liep en See zat in de rolstoel. Een stop bij de edelsmit die onze band (letterlijk) zal smeden in een ketting voor mijn 46e verjaardag. En even later een te groot ijsje bij de Italiaan. Haar stemming was weer blij. Ze keek naar haar ijsje en keek naar mij. Helpen…. fluisterde ze. Niets liever dan dat.