zondag 31 juli 2011

30 juli 2011 Kwetsbaar en afhankelijk

Op aanraden van mijn moeder kijk ik naar TV-uitzending van een gesprek met Christina Anbeek. Ze heeft geschreven over de dood, over verlies en rouw. In haar verhaal komt ze uit bij kwetsbaarheid en afhankelijkheid als diepe menselijke waarden in tijden van rouw. Afgelopen dagen bekeek ik de filmpjes die ik van See heb gemaakt. Mooie intense portretjes vol kwetsbaarheid en afhankelijkheid. Om verdrietig van te worden, maar ook mooi en oprecht. In haar onschuld roept ze zoveel op. Daar kun je kennis van nemen, maar bij mij werkt het door. Ik neem het in me op. Letterlijk. Laten binnenkomen en kijken hoe je daar zelf weer mee verder kan. Vaag? Het kan concreter: Christina Anbeek schreef haar boek over ‘overlevingskunst’, waarin ieders eigen keuzes centraal staan. En daarin ook de keuze om anderen nabij te zijn. Ik ervaar dit nu aan den lijve. Het overleven. Het opzoeken en toelaten van de kwetsbaarheid. Van See en van mezelf. Om daar vandaan de ander te zoeken en de verbinding te maken. De kwetsbaarheid en afhankelijkheid als bron van leven. Niet makkelijk, maar als het lukt ook prachtig. See, bedankt.

29 juli 2011 Roodkapje

Bij wijze van afsluiting van haar vakantie gaan we naar de Efteling. Ze is wel moe en afwezig, maar we gaan. Het is een sombere, grijze dag en zo voel ik me ook. Kennelijk is het ook naar om deze vakantie met haar af te sluiten. Dat zie ik maar als een goed teken. Rond twee uur, na de lunch, voel ik het aankomen. Ze is stil en zou nu eigenlijk moeten slapen. Maar het heeft geregend, dus een dekentje in het gras is geen optie. Ze oogt verdrietig. We maken het haar in de rolstoel zo comfortabel mogelijk. Ze doet haar bril af en wil die even later toch weer op zetten... maar krijgt dat simpelweg niet voor elkaar. Ze kijkt en draait met het montuur, doet een verkeerde poging ‘andersom’ en moddert zo even door. Ze wil niet geholpen worden. Het is een ontluisterend tafereel. Ze huilt en is bozig. Onbenaderbaar. We besluiten toch naar de openlucht kindervoorstelling ‘de sprookjesboom’ te gaan. Roodkapje herself onthaalt ons bij de ingang en daarop reageert ze ineens weer uitgelaten. Als een blad om de boom draait ze om. Euforisch blij, ook tijdens de voorstelling. Haar lachen gaat naadloos over in huilen. Dikke tranen rollen omlaag. Ontroerend. Bijna te heftig om te zien. Geen rem op de emotie. In de shop kopen we een Roodkap-poppetje waarmee ze intens blij is. Terug naar huis slaat de stemming weer om. Een dikke traan in een spookjeslach.

28 juli 2011 Lege nest syndroom

Het is vandaag donderdag, de dag dat we na een kleine twee weken See weer terug brengen naar het Thomashuis. Ze is er blij over en we hebben het heel fijn gehad. Fijn om haar in deze onzekere tijden zo dichtbij ons te hebben. En te genieten van kleine momenten en grote gevoelens. We vertrekken tegen het middaguur uit Haren. In Berkel-Enschot maken we een tussenstop, bij mijn moeder. We lunchen, halen de auto leeg en zetten de was in. See ligt, begeleid door de DVD van Frans Bauer op de bank en is meteen in een diepe slaap. Bij het wakker worden is ze snel helemaal bij: direct is het zover. Ze gaat naar huis. Inmiddels is het prachtig weer. Als we aankomen bij het Thomashuis is iedereen blij. Men heeft See gemist en andersom. Op het terras drinken we verse muntthee en we kletsen wat. Ze zit er tevreden bij. Blij om de hond te zien; blij met de grappen van Kees en de warme aandacht van Helma. Blij dat haar buurvrouw het cadeautje voor haar verjaardag mooi vindt. Om vijf uur gaan mijn moeder en ik weg. Het voelt wat onwennig. Geen arm, geen rolstoel, geen vragen naar plasstops, geen dvd opzetten en dekentjes plooien. Het lege nest syndroom is daar. Prima zo.

27 juli 2011 Wisselend bewolkt

Ze is uitgelaten, maakt grappen en heeft de slappe lach. Heerlijk. Ik weet haar zelfs te verleiden tot een dansje op K3. We leggen het vast op film en genieten van haar activiteit en extravertie. De See die we kennen is er gelukkig nog steeds. Maar ineens is het op. Ze is moe, trekt zich terug in haar schulp en wil slapen. ’s Avonds weer een opleving: bellen met het Thomashuis is de oppepper die ze nodig heeft, maar ook dat is voor even. Een onrustige nacht die volgt. Ze moet nog vaker dan anders naar het toilet en is tussendoor met haar beertje bezig. Deze knuffel doet niet wat ze wil, namelijk rechtop zitten naast haar kussen en daar is ze in haar halfslaap druk mee. Ik hoor haar ineens verzuchten ‘stoute beer’. Ik moet erom grinniken, help haar de beer rechtop naast het kussen te zetten en we slapen verder. ’s Ochtends weigert ze de stap de douchecabine in te zetten en geeft aan dat ze het eng vindt. Met wat zachte dwang krijg ik haar toch de douche in, waarna ze, aangekleed en wel, even op de bank moet slapen. Kortom: het is wisselend bewolkt. De energieke See wisselt af met de oude en vermoeide zus. Juli 2011. Wisselend bewolkt.

26 juli 2011 Obstipatie

Al een paar dagen heeft ze last van obstipatie. De buik is dik, maar er komt geen ontlasting. De zakjes Movicol, een laxerend poeder, doen een beetje hun werk, zij het nog niet optimaal. In de tussentijd heeft ze bij tijd en wijlen last van buikpijn en zijn we in de weer met het warmtekussentje, wrijven op de buik en afwisselend zitten, liggen en bewegen. Daar zijn we dus druk mee. Ze moest plotseling naar het toilet. Ik help haar daarheen en ondersteun bij het omlaag doen van de broek en het gaan zitten op het toilet. Soms vraagt ze daarom. Vandaag wil ze ook dat ik bij haar blijf terwijl ze daar zit. Ze houdt haar handen in mijn handen en knijpt, tijdens het persen, zachtjes. Ik zie in haar gezicht dat ze moeite doet om te poepen. Ze kent geen gêne meer; ervaart mijn aanwezigheid kennelijk als een veiligheid, die ik haar graag geef. Met kleine plonsjes hoor ik de keutels in het toilet vallen. Ze lijkt opgelucht. Ik prijs haar en bevestig dat het goed is dat ze heeft gepoept. Ze is klaar en ik veeg haar billen schoon en help haar met broek. Obstipatie. Een naar ongemak.

25 juli 2011 Griekse tragedie

Ik zit met mijn moeder te praten. Er komt een bizar inzicht boven. Het is toch te gek. Ik, als homoseksuele man zonder heftige kinderwens, ben als het ware de vader van mijn zus geworden. En die zus dooft langzaam uit en zal langzaam ‘verdwijnen’. Zo verlies ik haar en daarmee het kind dat ik nooit zou hebben. Als ik hierover nadenk maakt me dat verdrietig. En eenzaam. Al die mensen met kinderen om me heen zouden hun kind kunnen verliezen. Hoewel dat voor mij geen optie is, gebeurt het toch. En die wereld om me heen vol met ouders blijkt slecht in staat om deze parallel te zien. Dit maakt me boos. En ik weet: boosheid is vaak geen constructieve emotie. Dus vecht ik tegen verbittering, tegen radicale keuzes in de vriendenkring en tegen mijn eigen frustratie. Kortom: in deze Griekse tragedie doe ik wat ik moet doen. Me focussen op See. Het moment doorleven. En aan alle ouders: wees blij dat je dit niet hoeft mee te maken.

25 juli 2011 Verandering van diepte-inzicht

Dit wordt in het boek ‘Verstandelijke beperking en dementie’ aangemerkt als een van de mogelijke tekenen van beginnende Alzheimer dementie. Herkenbaar. See ziet elke (zwarte) drempel inmiddels als een hoog obstakel. Als we door de gang schuifelen, neemt ze bij een drempel een ‘denkpauze’, maakt met haar been een stap en zet dit been ver weg. Ook trapjes of afstapjes worden door haar gezien als een diepte. Dat maakt een wandeling voor haar knap onveilig. Ze beleeft haar omgeving in toenemende mate als een parcours vol hindernissen. Ondersteuning is dan dus gewenst, waarbij ze sowieso vaker in de rolstoel zit. Simpelweg omdat haar energie steeds eerder op is. Kortom: toenemende afhankelijkheid en een voor haar toenemend onveilige wereld. En dat allemaal door een stapeling van eiwitten, die haar systeem ontregelt. De mens of het hoofd is toch echt een chemische fabriek. Hard werken, maar niet altijd te sturen. Met grote gevolgen. Ook een diepte-inzicht.

24 juli Paniek en kalmte

Ze heeft buikpijn, tenminste, dat vermoeden we. Obstipatie. Gisteren begonnen, hebben we haar vandaag weer zakjes met laxerend poeder gegeven. De buikpijn nam af. Maar vanavond was het mis. Haar intense huilen doet een zeurende pijn vermoeden, maar in haar toestand nu komen we daar niet goed achter. Ze is weinig aanspreekbaar. We zien paniek, en die slaat een beetje over naar ons. Ze is behalve ontroostbaar ook onbenaderbaar, zit soms ineen gedoken en praat licht onverstaanbaar. Afleiden lukt moeilijk en voelt ook vreemd. Haar gedrag zegt genoeg; dan past wellicht geen ‘afleiding’. Dus probeer ik wat. Ik laat haar tegen me aanleunen, streel zachtjes haar rug en probeer haar vervolgens naar bed te begeleiden, wat uiteindelijk lukt. Uitgeput is ze, maar waarvan? Een vat (of vaatje) vol emoties. Zij. Wij. Daarbij komt dat we constateren dat ze, meer dan voorheen, ‘schokt’. Met hand en armen. Dient het spook van de epilepsie, van een volgende fase van verval, van ontreddering zich aan? Ze slaapt nu. Kalm blijven.

24 juli 2011 Oplaadbaar

Ik zoek steeds naar beelden om wat ik bij See zie te duiden. Zo zie ik See haar energie verliezen en moest denken aan een oplaadbare batterij die steeds moeilijker oplaadt, waarbij ook de noodzakelijke oplaadfrequentie steeds hoger wordt. Neem vandaag. Na het opstaan, ontbijten en douchen is ze uitgeput. En dat is inmiddels geen uitzondering maar standaard. Haar batterij is leeg. Haar handelingen vertragen en ze is sneller uit het lood. Daartegen helpt alleen nog een rustperiode. Even slapen op de bank. We gaan boodschappen doen, wat we combineren met het eten van een ijsje in Lithooien. Ook deze ‘combi’ is voor haar inspannend. De rek is er uit en ze huilt dikke tranen van vermoeidheid. Dus: tijd voor een slaapje. ’s Avonds gaan we naar een pannenkoekenhuis, waar dit patroon zich herhaalt. Zo tegen het toetje is ze te moe om nog zelf te eten. Ik voer haar. Gelukkig weten we ook welke kleine energiestootjes we kunnen geven bij wijze van kortdurende oplossing. Praten over Toosje, de hond, of terugkomen op een telefoongesprek met Kees en Helma. Gevolg: een streepje energie erbij. Pure winst.

donderdag 28 juli 2011

21 juli 2011 Rechts links

Nu we haar zo nabij meemaken valt ons een aantal zaken op. Zo is haar motoriek danig verstoord in vergelijking met, zeg, een half jaar geleden. De aansturing van alledaagse handelingen is langzaam aan het veranderen. Neem nu het links - rechts verhaal. Ze is rechts. Alle handelingen rondom het eten werden rechts uitgevoerd. Het hanteren van bestek, het ‘laden’ van haar lepel of het naar de mond brengen van het eten. Allemaal geen probleem. Op rechts dus. Dat verandert nu. Sowieso kost eten haar moeite en daarbij lukt het haar soms niet meer om met rechts de alledaagse handelingen uit te voeren. Nu neemt de linker hand het over, waarbij rechts wel ‘meedoet’ en in lichte bewegingen de handeling (bijv. het naar de mond brengen van de vork) begeleidt. Zonder dat dit functioneel is. Het lukt zo nog net, afhankelijk van haar vermoeidheid, en soms met schokkende bewegingen. De motoriek en de oog-hand coördinatie zijn niet meer vanzelfsprekend. Ze probeert het nog, vraagt hulp en accepteert het meestal zoals het is. Nu wij nog.

20 juli 2011 Ha mama

We liggen samen in het grote bed. Ik kan haar zo ’s nachts helpen als ze moet plassen en dat gebeurt dus om de twee à drie uur. Ze slaapt sowieso licht en kijkt zo nu en dan de kamer rond. Wellicht dat vakantie met een geringere inspanning maakt dat ze minder moe is. Daarnaast valt ze overdag zo vaak in slaap dat het ook wel logisch is dat ze ’s nachts soms wakker is. En een gevolg van Alzheimer kan een mogelijke verandering in waak en slaapritme zijn. Alles kan. Wie het weet mag het zeggen.
Gisteravond moest ze ’s nachts plassen. We liepen door de half verlichte gang. Zij voorop, ik daarachter. Ineens zet ze grote ogen op en glimlacht. Ze ziet iets wat ik niet zie. Ik kijk nog eens goed. Ze is blij en zegt ‘ha mama’… waar geen moeder is te ontwaren. Een droom, schim (met haar slechte zicht ziet ze de kapstok met de jas van mijn moeder wellicht aan voor mijn moeder in eigen persoon), een hallucinatie?
Hoe dan ook: een goed gevoel. De moeder, haar moeder, de beschermer, het basisgevoel van vertrouwen… ook ’s nachts in een (half)donkere gang. Mama, moeder, mater. Altijd daar, als je haar wil zien. See is blij. Een fundament van leven.

woensdag 27 juli 2011

19 juli 2011 Naar huis bellen

Op vakantie is alles goed. We slapen uit, nemen ruim de tijd voor de douche en volgen het ritme van See. Ineens had ze een idee, in een vraag verpakt. Mag ik vanavond naar huis (lees: Thomashuis) bellen? Maar natuurlijk. Zo gezegd, zo gedaan. Met overslaande stem en met blije blik voerde ze voor haar doen een actief en mooi gesprek. Over met wie ze hier was, wat ze had gedaan, wat we hadden gegeten. Helemaal goed. Vervreemdend blijft het wel hoe wisselvallig haar energiehuishouding ook deze dagen is. De toppen en dalen volgen elkaar in rap tempo. En tussendoor zijn slaapjes geboden. We doen het er mee. Zo nu en dan (meestal op de top van een energiecurve) gooit ze er een gewaagd plaag-grapje tussendoor. De oude vertrouwde See, ze is er nog. Zo ook in het telefoongesprek. Met lieve lach en blij gemoed. Naar huis gebeld. Ik ben er nog.

18 juli 2011 Dansend naar toilet

We logeren in Haren, mijn moeder See en ik, in het huis van mijn broer Vincent die met zijn gezin op vakantie is. We hebben ons een paar dingen voor genomen: geen stress en met haar tempo meebewegen. En het gaat goed. Ze geniet. En wij ook, zij het met een rafelrandje. Alles valt op nu we 24 uur per dag in haar nabijheid zijn. Het trillende handje, de energielekken en kleine dips gedurende de dag, de schokjes van haar arm. Ook de moeite die het haar kost om haar hand tijdens het eten naar de mond te brengen. Maar dan nog steeds: ze geniet. Ik slaap met haar in het twee persoonsbed van mijn broer. ’s Nachts wordt ze om de paar uur wakker. Dan moet ze plassen en daar gaan we. We dansen naar het toilet: in deze andere omgeving kan ze de weg alleen niet vinden, dus ik ga mee. Ik ondersteun haar en help haar met wat kort geleden nog ondenkbaar zou zijn. Het over de zwarte drempel stappen (die ze visueel ervaart als een obstakel), het laten zakken van pyjama- en onderbroek, het gaan zitten op het toilet, het afvegen van de billen, het doorspoelen, de weg terug naar bed, het in bed klimmen en goed gaan liggen…. niets lijkt voor haar meer vanzelfsprekend. Maar ze geniet en dan is het goed. Dansen naar het toilet…. een ‘pas de deux’ nog nooit vertoond.

9 juli 2011 Downpoli vervolg

Zo intens als See het beleeft beleef ik het niet, maar ja, morgen ben ik jarig. Ik ben met See bij mijn moeder. ‘As I write’ ligt zij in de kamer hiernaast te ronken. Sinds afgelopen woensdag is de harde realiteit weer iets verder ingedaald. We waren deze week bij de Downpoli. Peter Vos, de specialist, gaf onomwonden aan hoe hij de situatie inschat. Hij observeerde en binnen vijf minuten was daar zijn klinische oordeel op basis van wat hij zag. Met zijn ‘jeetje jongens, wat gaat dit snel’ werd mijn hoop op een lichtpuntje de pas af gesneden. We namen met hem de situatie door. Peter vertelt dat See haar achteruitgang ook voor hem als arts uitzonderlijk is. Slechts één maal maakte hij dit tempo mee, maar dan bij iemand die ouder was dan See. Geen weg terug. Een slechte prognose. Het wordt een patroon, maar ik huil (See zit – letterlijk – te slapen). Allerlei vragen dringen zich op. Waarom, waarom zij, waarom wij. Antwoorden op deze vragen zijn er niet. Linksom en rechtsom komen steeds vaker observaties voorbij van mensen om See heen. Ze is vaak moe (of uitgeput), vaker verdrietig, vaker onbereikbaar. Het voelt als een slechte film of een nare droom… maar dan zonder ontwaken en opluchting. De klok tikt door. Bijna jarig. Ik hoor haar adem in de kamer hiernaast. Sleep well. Dream on.

3 juli 2011 Vrij

Ik ben vrij. En wel acht weken lang. Maandag is dan officieel de eerste vrije dag. In het weekend kan ik er vast aan wennen. Vervreemdend idee: acht weken het hoofd vrij van werk. En hoe voelt dat nou? Allereerst is er opluchting: alles naar behoren afgerond en nu kan en mag de focus helemaal op See. Ik heb het gevoel dat dit nodig is. En daar is dit verlof nu voor bedoeld: na de hectiek van afgelopen half jaar even wat stappen terug. Tijd voor reflectie. Afgelopen vrijdag was ik bij haar, zoals gewoonlijk. Ze was moe en afwezig. Het besef van acht weken stemde vrolijk, maar ineens was er ook zwaarte. Ik voelde dat het dubbel zou zijn. Dat ruimte en focus ook betekent minder afleiding, waarmee het verdriet en de zorgen centraler komen te staan. Geen ontkomen meer aan. Daar had ik tijdens het weekend ook last van. Wat is vrijheid? Ruimte voor jezelf. Zo heb ik een dagje Amsterdam gedaan (museumbezoek, film, uit eten, opera) en geprobeerd om een balans te vinden tussen ontspanning en ruimte nemen voor wat zo heftig speelt. Go with the flow. Vrij.

21 juni 2011 Jonge merel

Als een vogeltje laat ze zich voeren. Meestal op een moment dat ze moe is. Dan geeft ze zich over en vindt ze het best niet meer zelf met de vork te prikken. Vorige week was er zo’n moment. We zaten buiten. Overvallen door vermoeidheid en motorisch de weg kwijt liet ze het toe: ik sneed haar taartje in partjes en voerde haar de stukjes één voor één. Ze opende als een jonge merel haar mond en keek ‘leeg’ de tuin in. Die dag begon ze helder, maar dat veranderde gedurende de middag. Net terug van en weekje vakantie met het Thomashuis. Ze had genoten, was ontspannen maar ook moe. Ineens was de energie op en ze liet zich dus voeren. De cirkel gaat rond. Ze gaat terug in de tijd. Zij het bij haar veel sneller dan de gemiddelde cyclus van een mens. Na haar opleving van de afgelopen twee jaar, met ‘kan ik zelf’ als sleutelzin, verdwijnt ze in afhankelijkheid. Terug naar het nest, omringd door lieve mensen, komt het eten haar tegemoet. Ik denk aan de merels in onze tuin. Ook zij laten zich voeren. Maar voor hen nog een leven te gaan.

dinsdag 26 juli 2011

16 juni 2011 Zien, bewogen worden, in beweging komen

Met deze titel hield Petri Embregts vandaag haar inaugurale rede en wordt daarmee bijzonder hoogleraar aan de Universiteit Tilburg. Vele bekenden uit de gehandicaptensector waren daar. Ik kon het mooi combineren met mijn vrijdag bij See. In de ochtend was ik samen met een oude schoolvriendin naar het Thomashuis. See is moe en afwezig. Ze is ook huilerig. Gister sprak ik met Suus, een van de begeleidsters, die uitsprak dat ze de achteruitgang snel vindt gaan. De stemmingen van See zijn fluctuerend en haar beleving van de wereld om haar heen wisselt. Ook ik zie de snelheid, al wil ik daar niet aan. Vandaag stellen we de plannen bij. Met haar naar de stad om daar een broodje te eten is nu geen goed idee. Ik stel voor dat ze eerst even gaat slapen (al is het pas 11.30 uur) en dat we daarna dan even weg gaan met de auto. Ze gaat akkoord en wil eerst nog plassen, maar loopt het toilet voorbij. Deze desoriëntatie is nieuw. Dat slapen is geen overbodigheid. Met mijn vriendin heb ik het er over wat we vandaag zien en hoe dat binnen komt. De machteloosheid frustreert. Wat kun je doen? Ik neem de titel van de oratie: zien, bewogen worden en in beweging komen. Het klinkt zo simpel. We doen ons best.

5 juni 2011 Perfect day

Lou Reed zingt het in een van mijn lievelingsnummers: it’s such a perfect day, I’m glad I spent it with you. Vandaag hebben we See haar verjaardag gevierd en het was de perfecte dag met See als stralend middelpunt: familie, vrienden, huisgenoten; samen rondom haar op haar 44e verjaardag. We hebben zelfs een groepsfoto gemaakt. Dus deze dag lijsten we op vele manieren in. En het was dus perfect: zon, een mediterraan gevulde tafel, lieve mensen en – last but not least – See. Blij. Genietend. ’s Avonds heb ik nog met mijn moeder gebeld. Ook zij was opgetogen. Het besef dat achteruitgang onomkeerbaar is maakt zo’n dag nog intenser. Morgen, op haar echte verjaardag, zal mijn moeder beschuit met aardbeien brengen op haar werkplek, de kadogroep. Ook daar wordt deze mijlpaal gevierd (44 jaar, wat een prachtig getal) en ook daar zal het ongetwijfeld intens en doorleefd zijn. Dus: hieper de piep hoera. Op nog heel veel mooie momenten. Op haar. Op ons. Such a perfect day!

4 juni 2011 Dikke tranen

Het is warm, heet zelfs. Marcel en ik staan op de camping in Bladel en daar vandaan doen we wat anders ook zou gebeuren: uit eten met Marcel’s oude en zieke moeder en de vrijdag op pad met See. Ze is blij dat we er zijn. Deze Hemelvaartsweek is voor haar ingewikkeld: alle vaste patronen worden doorbroken. Een extra vrije dag en minder continuïteit op het Thomashuis, nu Kees en Helma met vakantie zijn. En dan dus ook nog tropisch warm! Maar het gaat goed: we picknicken in het Leipark van Tilburg en gaan dan samen boodschappen doen voor See haar verjaardagsfeest, aanstaande zondag. De laatste tijd is supermarktbezoek voor haar chaotisch en onveilig. Maar nu Marcel mee is en we dus met z’n drieën zijn gaat het goed. Ze geniet. Tot we weer terug op het Thomashuis zijn. Daar slaat bij haar de paniek toe met een eruptie van onzekerheden: welke dag is het vandaag, wanneer komen Kees en Helma terug, ik mis papa zo. Ze weet het allemaal niet meer en ik realiseer me hoe heftig dit voor haar is. Dit is grip en controle kwijt raken, vacuüm, eenzaamheid. Ze huilt dikke tranen en is ontroostbaar. Hartbrekend. Uiteindelijk leg ik haar, nog steeds snikkend, in bed. We gaan terug naar onze camping met een zwaar gemoed. ’s Avonds bel ik nog even: ze is ‘bij getrokken’ en drinkt net haar thee. Zelf licht ze toe ‘ik ben heel moe hoor’. Ik ook.

3 juni 2011 Mladic versus PGB

De zorgen om See en hoe het allemaal zal gaan hebben er een dimensie bij gekregen. Het overheidsbeleid lijkt nadelig uit te pakken voor het Persoons Gebonden Budget, ofwel PGB. Geruchten doen de ronde: 90% van de budgethouders gaat het PGB verliezen. Via een vriendin die voor Radio 1 werkt krijg ik de uitnodiging om in een interview hierop te reageren vanuit ons persoonlijke verhaal. Een mooie kans die ik graag aangrijp. Ik bereid me voor en reis af naar Hilversum. Net voor de uitzending komt dan het bericht dat de ex-Bosnisch-Servische–generaal Mladic naar Nederland is overgebracht. Hij wordt voorgeleid aan het Joegoslavië-tribunaal en landt elk moment op Rotterdam airport. De NOS neemt op dat moment Radio 1 over. Mijn interview gaat niet door. Met een katerig gevoel rijd ik terug naar Utrecht. De volgende dag blijkt alle nieuws waar: Mladic achter de tralies, 90% bezuiniging op het PGB maar ook dat mensen met een verblijfsindicatie (waaronder See) hun PGB zullen behouden. Ik heb geblogd op de site van mijn werk, mijn nek uitgestoken en gepiekt. Mladic versus PGB. Het nieuws dat telt. Gelukkig treft het ons niet.

28 mei 2011 Feestjes

Een weekend met twee feestjes en beide keren voel ik me eenzaam. Pathetisch, maar helaas waar. Effen niet te veel geluk van anderen aub. Ik kan er in deze situatie simpelweg geen kant mee op. Hoe vaak gaan gesprekken over het geluk (kinderen, plannen, verwachtingen). Ik kan er even niets mee. Ook de vraag hoe het met me gaat overvalt me dan. Eerlijk wil ik zijn, maar tegelijkertijd heb ik geen zin om steeds weer te laten zien hoe verdrietig ik ben. Het overvalt me op de vreemdste momenten. Het gevoel (in a split second) dat er iets is, gevolgd door het nare weten. In deze context ben ik nu liever bij mezelf dan steeds het gevoel te hebben te moeten finetunen en daardoor mezelf geweld aan te doen. Life is bitter, life is hard. En dat voel ik in deze periode. Voel me oud, moe en wijs. Als een onderdeel van het ingezette rouwproces moet ook deze blog de wereld in. Leuker is het even niet. Beter even geen feestje dan mijn eigen feestje, met See.

maandag 25 juli 2011

22 mei 2011 Mine Vaganti

Alles wat uiteindelijk telt zal blijven bestaan & ken je het gevoel dat iemand bij je hoort?
Twee citaten uit de film Mine Vaganti, een Italiaans familie-epos vol ontroering, passie en gedoe. Ook zo’n film bekijk ik vanuit een See-en-ik-perspectief. Een dwingend kader dat mijn leven kleurt. Soms heftig en zwaar (wanneer Alzheimer overheerst), maar ook liefdevol en verlangend (als See centraal staat). Vooral de eerste uitspraak trof me. Wat nu is, en belangrijk voor mij is, wordt gewoon een deel van mij… en is daarmee blijvend. Een troostrijke gedachte. De film die brengt me dit inzicht. Maar nu naar bed. De afwasmachine draait, de tweets zijn verzonden en de vermoeidheid slaat toe. Sweet dreams.

21 mei 2011 Naar huis

We rijden door IKEA, op zoek naar een cadeau voor haar 44e verjaardag. De datum van zes juni zit als geramd: daar heeft de Alzheimer nog geen vat op. Deze datum kan ze prima reproduceren. Glunderend. Ik vat het maar op als een goed teken. Dat ze deze datum kent en ook nog zo kan genieten van een aankomende verjaardag. We drinken koffie, eten een broodje en rollen door het Zweedse woonwarenhuis. Vanuit het niets zegt ze ineens: ‘gaan we nu?’. Ze heeft gelijk. De kakofonie van kleuren, geluiden, mensen, is niet bepaald rustgevend. Wel gezellig, als je er van houdt en er tegen kan. Hoe dan ook: haar maat is vol en ze kwam tot een besluit. Naar huis! Ook dit doet me deugt. Dat ze kan constateren dat ze ergens weg wil en dit ook verwoordt. Graag honoreer ik haar verzoek, maar eerst moeten we nog naar de kassa, betalen en de auto terugvinden. Het is niet anders en gelaten doet ze mee. Een uitstapje met twee keer een moment van hoop. Geen slechte score.

15 mei 2011 Doodmoe

Op zondagavond open ik de mailbox van het werk, om toch nog even een paar voorbereidingen te treffen voor de aankomende werkweek. Eigenlijk heb ik er geen energie voor, maar het vooruitzicht van alle drukte en de to-do-list halen me over. Eventjes dan. En ook het geweten knaagt, raar maar waar. Maar als ik eerlijk ben, dan ben ik dood- en doodmoe. De onderzoeksinzichten over de combinatie van privé, werk en mantelzorg drukken uit wat ik voel. Moe tot in de nerven en wellicht wordt dat versterkt door het juli- en augustus-sabatical dat lonkt. Maar goed, vooralsnog nog even zwaar ‘aan de bak’. Dus open ik de mailbox, bereid ik twee overleggen voor, geef feedback op een projectidee en begin met de eerste prognoses voor dit jaar. Zo tikt de tijd weg en is het inmiddels bijna één uur. Voldaan en vermoeid sleep ik me naar bed. Mooi woord eigenlijk: mantel-zorg. Jammer dat je er zo moe van wordt.

zondag 24 juli 2011

13 mei 2011 Hartzeer

Na overleg met de huisarts zit ik vanochtend op de hometrainer, voor een zogenaamde bewegings ECG. De lichte druk op de borst die me zo nu en dan vergezelt, gecombineerd met familiare belasting (mijn vader overleed op 53 jarige leeftijd aan hartfalen) heeft de huisarts hiertoe doen besluiten, in overleg met mij. Ik trap daarom de trappers rond en hang met draden aan een meetapparaat en bloeddrukmeter. Prima om dit te doen, al voelt het ook vreemd. Alsof ik toetreed tot het legioen der bejaarden. Ik moet er ook niet aan denken dat er nu iets met mij gebeurt. Voel me toch ook wel de steunpilaar van mijn moeder en (niet in de laatste plaats) van See. Het cholesterol is goed, dus dat punt is binnen. Ook de uitslagen van deze inspanningsmeting geven op het eerste gezicht geen reden tot ongerustheid. Het is half tien ’s ochtends als ik naar buiten kom en in de auto stap, op weg naar de Hasseltstraat in Tilburg. Het is een mooie dag en See kiest voor een bezoek aan de Efteling. Ze is lief, helder en alert. We krijgen een cd met een liedje over een kikker. Gevat merkt ze op dat ik niet van kikkers houd. Tja, helemaal waar. Met een paar kleine dipjes gaan we soepel door de dag. Ze wil zelfs nog mee naar AH. Druk op de borst? Terug naar huis realiseer ik me: hartzeer. Dat moet het zijn.

8 mei 2011 God Schütze dich

Afgelopen week ben ik samen met Marcel en mijn moeder op vakantie geweest.
Een midweek naar de Moezel, waar we een aangename tijd hadden. Samen met mijn moeder heb ik daar aan het Levensboek van See gewerkt, waarin we het leven van See beschrijven in een aantal hoofdstukken en een vast format. Het levensboek is, speciaal voor dementerenden, een aansprekend en mooi communicatiemiddel. Het beschrijft belangrijke momenten en personen uit haar leven. Op haar nieuwe stageplek zal dit boek gelijk z’n functie hebben. Ze kan het daar laten zien. Het biedt een ontroerend kijkje in haar leven. ‘Geniet maar’ heet haar stageplek en ik ben overtuigd dat dit levensboek het genieten zal versterken. Werkend aan het levensboek passeerden ook voor ons mooie en bijzondere momenten uit ons leven met haar. Het werd zo ook een beetje ons levensboek. En dan het vaste ritueel: op zoek naar een vakantiecadeautje voor haar. We kochten een amulet aan een zilveren kettinkje. Aan de ene zijde staat het beeld van een engeltje. Aan de andere kant is geschreven ‘God Schütze dich’. Als dat geen geluk brengt! Toegewijd pakt ze het uit. Een mooie aanblik. God schütze dich en wij erbij.

zaterdag 23 juli 2011

29 april Genoeglijk

Genoeglijk zitten we samen op een bankje, in de zon. Het is daags voor Koninginnedag en in Londen trouwt prins William met zijn lief Kate. Wij eten een broodje: zij in de rolstoel en ik er naast. Hoewel op steenworp afstand een groep doedelzakspelers kabaal maakt laat zij zich niet niet afleiden. Het broodje heeft alle aandacht en daarbuiten is niets tot heel weinig. Appelsap met een rietje en een ijsje toe. Life is beautiful. Ze zit er tevreden bij en daar word ik dan weer tevreden van. Een droste-effect in tevredenheid. Prima toch. Maar het is inmiddels een wankel evenwicht. Na een mobiel telefoongesprek met haar moeder (ik laat haar vaak even bellen) is de energie op. In de ruit van de etalage tegenover ons zie ik haar gezicht betrekken. Ik kijk naar haar en daar rolt een eerste traan naar beneden. Het huilen zet zich om in verdriet en met een ‘ik mis papa’ verwoordt ze haar ongenoegen van dat moment. Ik beweeg mee. Probeer respectvol haar verdriet te erkennen en tegelijkertijd haar af te leiden. Geeft niets lieverd. We gaan zo weer lekker naar het Thomashuis. In diepe slaap en ronkend als een oude machine laadt ze haar accu even later op. Ik zit er naast en lees de krant op mijn i-pad. Een huiselijk tafereel. Genoeglijk.

25 april 2011 Bij mama slapen

Het is Pasen. Morgen halen we See op en gaat ze mee naar Berkel-Enschot, naar mijn moeder. Ze is erg blij over dit vooruitzicht. We zullen er overdag zijn en, jawel, ook blijven slapen. Jarenlang sliep See in de weekenden daar, in bed naast mama, hand in hand. Al de jaren dat ze in de instelling woonde was thuis bij mama. Daar vond ze rust. Als mama haar hand ’s nachts losmaakte en See dit merkte vroeg ze slaapdronken ‘krijg ik jouw hand zo weer terug’. Optimaal vertrouwen en een bron van warmte. En morgen mag het weer.
Toen ze drie jaar geleden naar het Thomashuis verhuisde was ze daar al snel helemaal thuis. Het thuisgevoel verplaatste zich van Berkel-Enschot naar Tilburg. Ze nam het als een gegeven dat ze niet meer tijdens de weekenden bij mama zou slapen. En dit zeker niet ‘tegen wil en dank’. Ze had met haar 41 jaar eindelijk een thuis. We waren er allemaal erg blij over. Een eigen plek. De logische plek voor haar eigen bed. Maar soms, al is het een nachtje, slaapt ze naast mama, pakt ze haar hand en is helemaal ‘kind van’. Ze verheugt zich daarop. Mooi woord eigenlijk ver-heugen.

21 april 2011 Nu niet meer

Alweer een zonovergoten dag! Met Mirjam ben ik in het Thomashuis. Na de koffie buiten hebben we de caravan van Kees en Helma bewonderd. De nieuwe (oude) aanwinst die in de schuur staat. Een huis in de schuur! We nemen plaats in deze nieuwe woning en See geniet. Een herinnering uit haar jeugd, toen ook wij als gezin met de caravan op pad gingen. Mirjam, See en ik besluiten om te gaan picknicken in het Wilhelminapark om de hoek. We rollen langs de bakker en settelen ons in het stadspark. De middag vervolgen we met een bezoek aan de edelsmid. De edelsmid zal een ketting smeden, als verjaardagscadeau van See voor mij op 10 juli. We zoeken naar een goed ontwerp, waarin onze verbinding wordt verbeeld. Ik vertel de edelsmid de achtergrond en licht haar achteruitgang toe. Daar haakt ze op in. “Nu niet meer” zegt ze, en ik realiseer me beschaamd mijn onderschatting van haar, dat ze de boodschap niet zou oppikken. Natuurlijk doet ze dat wel. Even is ze in tranen. Ze geeft aan dat het te lang duurt en dat ze weg wil. Mirjam gaat vast vooruit en ik haal hen in. We gaan voor een Italiaans ijsje en ze laat zich afleiden en trekt bij. We nemen tijd voor het hier en nu. Geen tijd verliezen en geen negatieve energie. Nu niet meer

19 april 2011 Nieuws

Een fijne dag. De zon schijnt lustig. Het werk gaat lekker en een hartfilmpje dat ik gister liet maken gaf geen reden tot zorg. Thuis ligt er een mailtje van Helma op mij te wachten. De dagbesteding van See heeft gebeld. Ze hebben toch een ‘stageplek’ voor haar geregeld in de groep die See het beste past, waar eerst geen plaats was. Het voelt als goed nieuws. Het ìs goed nieuws. Ik lees de mail van Helma, waarin zij ook laat blijken opgetogen te zijn over deze ontwikkeling. Even later bel ik naar het Thomashuis en krijg ik See aan de lijn. Ze is hoorbaar blij en verrast. De vraag op welke dag ik kom is inmiddels een brug te ver, maar dat ze met mama naar de kapper gaat en hoe de kapper heet heeft ze nog zeer paraat. Ook is ze blijer dan blij als ik haar vertel dat ze met Pasen een nachtje bij mama zal slapen. Als we het telefoongesprek beëindigen blijf ik nog even hangen. Kirrend loopt ze terug naar de woonkamer, waar ze meldt “ik heb iets nieuws”. Slapen bij mama, ze noemt het zelfs ‘naar huis’. Breaking nieuws!

17 april Een goed gesprek

“Ha mama!”
“Dag meisje; wat fijn om jou te horen. Waar zitten jullie?”
(gesouffleerd:) “In het park.”
“Ooh, gezellig; is het leuk daar?”
“ Ja!”(blij gezicht)
“En wat hebben jullie gedaan?”
“IJsje op.”
“Oh, dat is lekker."
“Ja…. ik wil wat vragen…”
“Nou, ik ben benieuwd.”
(stotterend) “K-Kom jij bij mijn op de thee?” (gesouffleerd:) op zondag.”
“Maar natuurlijk. Dat is leuk. Fijn dat je mij vraagt.”
(stralend) “Ja”
“Ben je blij. Ik hoor het aan je stem.”
“Ja.”
“Nou, fijn hoor dat je belt.”
“Ja hè mama.”
“Nou, dan kom ik zondag op de thee.”
“Ja, op de thee hè mama.”
“Nou, dag lief meisje, tot zondag.”
“Dag mama.”(smile van oor tot oor)

donderdag 21 juli 2011

16 april 2011 Helpen

Het is een prachtige zonnige dag. ’s Ochtends ga ik met Helma naar de dagbesteding van See, waar we de groep ‘Ervaar maar’ bezoeken. See kan hier een dag in de week naar toe, bij wijze van stage (zoals dat heet). Het is een groep voor oudere cliënten van de dagbesteding. De insteek is prima, maar we schrikken ook een beetje. Weinig interactie tussen cliënten en sommigen toch al wat verder in het verouderingsproces. De buurgroep (‘Geniet maar’) lijkt wat dat betreft beter aan te sluiten bij de See van dit moment, maar die zit vol. Een duivels dilemma dus.
Terug in het Thomashuis rolt een traan naar beneden over See haar wang. Toen we die ochtend weg gingen riep ze nog vrolijk ‘dag schatje’. Daar was weinig van over. De vrolijkheid was inmiddels lichte stress. De uitdaging was om dat weer om te vormen en zo liepen we even later door het Wilhelminapark van Tilburg. Dat wil zeggen: ik liep en See zat in de rolstoel. Een stop bij de edelsmit die onze band (letterlijk) zal smeden in een ketting voor mijn 46e verjaardag. En even later een te groot ijsje bij de Italiaan. Haar stemming was weer blij. Ze keek naar haar ijsje en keek naar mij. Helpen…. fluisterde ze. Niets liever dan dat.

9 april 2011 Genieten met de grote G

In de zon met een kop koffie doen we met Kees en Helma de kwartaalbespreking over See. Ook mijn broer Vincent schuift aan. We blikken terug en we kijken vooruit. Over de afgelopen maanden is veel te zeggen. Een opsomming van onderzoeken en adviezen. De uitkomst daarvan is het zicht op een heftige toekomst. Hoe anders dan een jaar geleden. Toen spraken we over groei en kansen en ontwikkeling. Kees vat het positief en treffend samen: we gaan nu voor één ding en dat is genieten met de grote G. Helden zijn het, Kees en Helma, die meebewegen met See en ons daarmee het beste geven wat in deze situatie mogelijk is. Vanachter het raam zie ik See scharrelen. Ze zwaait naar ons en komt schuchter naar buiten. Scheef getrokken, de linker schouder omlaag, maar blij voegt ze zich bij ons. Zij die ons met elkaar verbindt en die de zachte krachten wakker maakt. ’s Middags vat mijn moeder het treffend samen. Als een stip verdwijnt ze langzaam naar de horizon… maar dan wel een heel mooie stip. Genieten met de grote G. Met stip op één.

5 april 2011 Trots op mezelf

Een voorjaarsdag vol positieve actie. Het kan dus nog. Allereerst heb ik vandaag een besluit genomen en de mogelijkheid besproken met mijn leidinggevende: deze zomer ben ik juli en augustus vrij. Ik vul mijn vakantie aan met levensloopverlof, waarvoor ik al een aantal jaren spaar. Destijds ben ik hiermee begonnen vanuit een vaag idee dat dit wel eens handig zou kunnen zijn wanneer er meer zorgtaken voor See op mij af zouden komen. Ik heb zelfs met See nog meegedaan aan een promotiecampagne voor de levensloopregeling. Een foto van ons met tekst en de kop ‘zorgen voor mijn zus met verstandelijke beperking’. Akelig profetisch maar nu dus heel praktisch. Verder heb ik vandaag aan een collega gevraagd om een paar van mijn schrijfsels te lezen. Mijn vraag is of het geschikt of waardevol zal zijn voor anderen. Daar gaat de collega naar kijken. En, last but not least, vandaag heb ik een mooi en inzichtgevend gesprek gevoerd met mijn coach. Over de verwachtingen naar de ander en bij jezelf blijven. Met de kop in de zon buiten gegeten en bij de Italiaan ijs gehaald voor ik ging zingen. Barre tijden, maar trots op mezelf.

4 april 2011 Powernap

Als ik om half drie haar kamer binnen kom ligt ze lekker op bed. Muziekje aan en de ogen dicht. Maar niet lang. ‘Ha Hilair’, een knuffel en een lieve lach. Ze deed een dutje, ter voorbereiding op het visusonderzoek zo dadelijk. Beetje van slag, want dit is een werkdag en zo’n verandering in het weekritme is lastig. Ik verwissel haar cd en pak mijn krantje… tot we samen een powernap doen. Mooi toch. Het visusonderzoek vindt plaats en brengt gelijk goed en slecht nieuws. Goed nieuws: haar ogen zijn afgelopen jaren niet zo heel erg veel slechter geworden. Het vermogen om contrast te zien is minder geworden, maar de staar en de achteruitgang in zicht zijn niet noemenswaardig groot. Dan dus het slechte nieuws: de achteruitgang die we bij See opmerken ligt niet aan verminderd zicht. De Alzheimer trekt een wissel op de informatieverwerking en dat laat zich zien in haar gedrag. Aan de medewerker die het oogonderzoek deed laat ze trots haar Picto-agenda zien. Graag roept ze Helma er bij om nog even na te bespreken. Ze is alert. Lang leve de Powernap. Even later neem ik, met een jankende Toosje aan de deur, afscheid van mijn zus. Ga maar, zegt ze monter. Tot vrijdag lieverd.

woensdag 20 juli 2011

3 april 2011 Opvallend snel en indrukwekkend

Met deze woorden typeert Peter Vos, arts van de Downpoli 18+, de achteruitgang die See laat zien. Keer op keer lees ik de brief die hij aan See haar huisarts hierover schreef, en keer op keer schrik ik. Objectiveren van de werkelijkheid. Toevertrouwen aan papier. Dat doe ik in blogs. Ik probeer nare en mooie momenten te vangen. De arts schrijft op wat hij ziet. Ieder zijn rol. Maar zo zwart op wit, en dan ook nog opgetekend door een specialist, in een brief is het heftig. Peter Vos somt op: ‘vanuit lopend onderzoek is bevestigd dat Marie-José Alzheimer dementie heeft. Er zijn momenteel toenemende mobiliteitsproblemen, pijn in heup en rug, vermeende visusproblemen, vermoeidheids- en verwardheidsproblemen en toenemende slikproblemen’. Het klinkt als een slechte film met een overkill aan narigheid. Het klinkt niet als mijn zus die ik beschermen zou. Voorzichtig denk ik aan de zomer. Nu of nooit: onbetaald verlof en een time out. Ik dacht altijd dat zoiets in beeld zou komen als het echt niet meer anders kon en ik op zou zijn. En ineens is dat nu het geval. Opvallend snel en indrukwekkend.

3 april 2011 Wat zeg ik nou

We staan in het Thomashuis aan de eettafel en See wil iets zeggen. In haar zin lijkt ze zich ineens te bedenken, maakt met haar hand een weg-wuivend gebaar en zegt - bijna verbaasd – ‘wat zeg ik nou’. Mijn moeder en ik lachen. Het is een mooie opmerking die ze daar maakt. Het getuigt van een gezonde dosis zelfreflectie. Ze duidt haar eigen woorden en komt kennelijk tot de conclusie dat er iets niet klopt in wat ze wilde gaan vertellen. Noch mijn moeder, noch ik kunnen herleiden wat ze wilde zeggen. We zijn beiden wel blij dat ze in staat blijkt om op haar eigen gedachten terug te komen en dit ook nog eens met ons te delen. Wat zeg ik nou! Als ik een jaar geleden mijn huidige gesprekken over See had kunnen horen had ik waarschijnlijk hetzelfde uit geroepen. Wat zeg ik nou?: Alzheimer, stappen terug, inleveren, verlies van, onomkeerbaar, rouw, pijnbestrijding, staar, onzekere toekomst. Wat zeg ik nou!

1 april 2011 Op de film

Graag maak ik korte filmpjes van wat ik met See mee maak. Dagelijkse inkijkjes. De realiteit van alledag. Zo ook vandaag. Bij de koffie laat ik See het filmpje van zojuist zien, waarop ze aan mijn (en haar) moeder het net verlaagde bed laat zien. Kijkend op het schermpje straalt ze. Ze tuurt en roept verrukt uit ‘heb ik die aan’, doelend op de cyclaamroze sweater. Haar concentratiespanne is kort. Na een periode van gerichte focus verslapt haar aandacht, soms overgaand in een naar binnen gekeerde blik. Dan is het ineens onmogelijk om in contact te blijven. En dat kan op willekeurige momenten gebeuren. Toen ik haar vertelde dat ze maandag vrij is zie ik haar afhaken. Vrij zijn en maandag blijken even geen goede match. Ze verstard. Haar ‘ja, ik weet dat niet’ is dan veelzeggend; haar teken van desoriëntatie en ontreddering. Ze huilt bijna. Nog net weet ik het om te buigen. Probeer er wat luchtigheid in te brengen en dan helpt soms de camera. Ik leg haar leven vast en realiseer me doorlopend hoezeer het moment er toe doet. Met een wrang besef dat dit voorbij zal gaan. Het beeld liegt niet. Cyclaam roze…. Het staat haar zo goed.

dinsdag 19 juli 2011

1 april 2011 Beeldtaal

Eergisteravond heb ik een e-mail rondgestuurd, met daarin de link naar de site van Mus Ateliers, waar de vier schilderijtjes/beeldwerkjes zijn te zien met daarop See en ik (http://www.mus-atelier.nl/portfolio-opdracht) Ook heb ik de link meegestuurd naar het lied van Herman van Veen, waaruit in de schilderwerkjes de vier woorden ‘lief, trouw, gul en wijs’ zijn overgenomen (http://www.youtube.com/watch?v=5WL5FoLFkZo). Velen reageerden via de mail: dat doet goed. Het beeld is indrukwekkend. Mooi en (vanuit de situatie nu) pijnlijk tegelijkertijd. De Alzheimer neemt me iets af. Hoe troostend de beelden ook zijn, de zwarte keerzijde is een pijnlijk verlies. Niet te veel aan denken. Leven in het nu. Maar wie de schilderijtjes goed bekijkt weet dat het geluk van de ver-eniging het verdriet van de af-scheiding in zich draagt. Waar woorden ophouden spreekt het beeld voor zich. Op mijn netvlies, in mijn hart. Nu en daarna.

31 maart 2011 Niet bang zijn hoor

Vanavond at Swaantje hier. Swaantje bezoekt See eens per maand. Toen haar partner overleed nam ze een besluit. De dingen doen die van werkelijke waarde zijn. En bezoeken van See hoort daar gelukkig bij. Dat doet ze nu dus al een paar jaar met veel plezier, en dat genoegen is wederzijds. Ook See is blij om haar te zien. Swaantje vertelt een mooi verhaal: samen met See bladert ze door See haar picto-agenda. In deze agenda staan kleine foto’s van mensen met wie See contact heeft, zo ook die van Swaantje. Swaantje wil een grapje maken en doet bij haar eigen foto alsof ze schrikt. See kijkt haar aan, pakt haar hand en zegt ‘je hoeft niet bang te zijn hoor’. Zo grappig en in alle onschuld zo zoet en lief! Het typeert See. Haar gerichtheid is op de ander. Zo delen Swaantje en ik ook ons leven met See, vertelt in waardevolle verhalen. Dat deden we al eerder, toen Swaantje twee maal haar partner verloor. Vertellen van verhalen als een metafoor voor gedeelde passie, gedeeld verlies en gedeelde blijdschap. De tijd verglijdt en we kennen richting en eindpunt. Dan pak je elkaar vast: niet bang zijn hoor!

30 maart 2011 Nou dat weer

We wachten in het Liduina ziekenhuis in Boxtel, waar we de Downpoli bezoeken. Er worden foto’s gemaakt van haar onderrug en heup. Als ik haar vertel dat ik er maandag weer ben, voor visusonderzoek, kijkt ze me ineens helder aan. ‘Nou dat weer’, roept ze uit en slaat daarmee de spijker op zijn kop. Ja. nou dat weer. De onderzoeken stapelen zich op en het beeld wordt alsmaar duidelijker. Zojuist hebben we dus eerst anderhalf uur bij Peter Vos gezeten, de arts van de Downpoli. Hij verzuchtte al snel na binnenkomst ‘het valt me tegen’ en ‘het gaat snel’. Weinig opwekkende woorden uit de mond van deze specialist. Ze laat zich gelaten onderzoeken, haar rug bevoelen en het been en heupgewricht draaien. Gisteravond schrok ik: scheef gezakt, afwezig en emotioneel labiel zat ze bij me. Mijn tranen kon ik even niet bedwingen. Wat een verschil met de See die twee jaar geleden naar het Thomashuis verhuisde. We doen nu wat we kunnen, met een pluim van de meester. Peter Vos bevestigt dat we goed bezig zijn. Dat we haar goed volgen en met haar meebewegen. Hij schrijft een eerste recept voor doorlopende pijnbestrijding. We zetten ruim in op kwaliteit van leven. Waar nodig schakelen we experts in. Maandag staan de ogen centraal. Nou dat weer.

26 maart 2011 Die ben ik

We stappen het atelier binnen van Marjanke de Bruijn, die in opdracht van mij vier werkjes heeft gemaakt over See en mij. Vier inkijkjes in ons leven. Vier hoofdstukjes in ons samen zijn. Wij samen, rond 1973. Ik in mijn communiepak en See met Belle de knuffelhond. Negen jaar later, aan de oever van een rivier in de Ardennen, van de rug af gezien. Schouder aan schouder. Op de bank in de Minstraat. Ik met mijn hoofd op haar schoot, ongeveer 1995. Voor het Thomashuis, vlak voor ze daar ging wonen in 2008. De vier schilderijtjes verbeelden ons leven. Vier maal wij; vier maal samen. Intens.
Ik leid haar de trap op naar het atelier op de eerste verdieping. Stapje voor stapje. Voorzichtig, met een hand aan de reling en de andere hand in de mijne. Eenmaal boven gaan we voor de vier werkjes staan. Ze kijkt en straalt wanneer ze ons herkent. ‘Die ben ik’ als een triomfantelijke uitroep met lichtjes in haar ogen. Ja, die ben jij en daarnaast sta ik. Wat een leven vol verbinding. Daar op het doek en hier in het atelier. Die zijn wij. En dat dat nog heel lang zo mag zijn.

maandag 18 juli 2011

21 maart 2011 Lente!

Vandaag begint de lente, het seizoen van de vernieuwing, van het leven. Hoe vervreemdend nu. Gister heb ik in het Thomashuis aan de andere verwanten verteld wat er speelt. Ik vond het heftig en emotioneel. Het is een verhaal van kwetsbaarheid en onvermogen en met tranen in de ogen hoorde men het aan. Wanneer ik vertel hoe dit voor mij is, omdat See nu eenmaal als een kind voor me voelt. Een ouder reageert. Haar zoon heeft lang vol gehouden dat ik de vader van Marie-José zou zijn. ‘Zie je wel; heeft hij toch een beetje gelijk’… als een ondersteunend statement. En de reacties over See, hoe zielig het voor haar is, zo’n schatje. Een rare mengeling van opluchting en verdriet maakt zich van me meester. En dan komen rond 17.00 uur de bewoners weer thuis. See als allerlaatste. Zodra ze me ontdekt is ze uitzinnig blij. Tegen het huilen aan. Met haar armen om me heen geslagen hoor ik haar aan: dat ze hebben gebowld en dat zij heeft gekeken. Later zit ik naast haar, terwijl ze rust op de bank. Op haar verzoek ‘nog even bij mij blijven’ ga ik graag in. Spring is in the air!

20 maart 2011 Verraad

Morgen, of eigenlijk vandaag, is er een afspraak op het Thomashuis waar alle verwanten bij elkaar komen. Onderwerp van gesprek is het Persoonsgebonden Budget, of eigenlijk de mogelijke bezuinigingen die zijn aangekondigd. Het PGB staat onder druk en daarmee de financiële grondslag voor de Thomashuizen. Onze overheid maakt rare sprongen door een succesvol initiatief in financiële onzekerheid te brengen. Daarover zullen we spreken. En ik wil de gelegenheid gebruiken om te vertellen wat er met See aan de hand is. Ouders en verwanten beginnen de achteruitgang op te merken. Andere bewoners van het Thomashuis merken dat See stiller en trager wordt. Kortom: tijd om openheid van zaken te geven. Maar ik voel me schuldig. Daar vertellen wat er speelt voelt ook wel een beetje als verraad. Verraad aan See, die dan ook een label krijgt en met andere ogen bekeken zal worden. Het is onafwendbaar en verstandig. Maar het voelt klote. Alsof ik haar een zetje geef en wel zo dat ze de verkeerde kant op valt. Arme See. Ik ren snel om haar heen en vang haar op.

19 maart 2011 Die snapt het niet

We praten over een oud groepsgenoot van Marie-José. Zij is eind veertig, heeft eveneens het syndroom van Down en bij haar is de Alzheimer inmiddels in een ver gevorderd stadium. Een oud-begeleidster van See die we bij de opening van het Vintje tegen kwamen vertelt. De dame in kwestie is inmiddels incontinent en volledig zorg behoeftig. Haar moeder heeft het idee dat ze hen, haar familie, niet meer herkent. We praten er over hoe heftig dat is en hoe wreed het lot als je dit treft. See zit erbij en is blij haar oud begeleidster te ontmoeten. Terug naar de auto vraag ik aan See of ze haar oud groepsgenoot waarover we spraken nog wel eens ziet. See beaamt het. Jazeker! Voorzichtig pols ik bij See. Kent ze jou nog? Monter stelt See dat deze oud huisgenoot haar nog herkent, met als liefdevolle toevoeging ‘die snapt het niet’. Mijn moeder en ik kijken elkaar aan. We schuifelen met See in ons midden langzaam naar de auto en denken allebei hetzelfde. ‘Die snapt het niet’. Mijn moeder beantwoordt See: ‘Fijn dat jij het dan snapt’. See glimlacht en daar laten we het bij. Damocles hangt.

19 maart 2011 BN’er

Vandaag was de opening van het nieuwe Vintje, de kadoshop waarvoor See op haar werkplek (de kadogroep) produceert. Samen gingen we daarheen. See, moeder en ik. Als een soort van bekende Nederlander stapte See daar binnen. Van vele kanten klinkt het ‘ha Marie-José’ en ze straalt. Haar lieve en zachte kant wordt alom gewaardeerd en heeft haar populariteit gebracht. Op deze plek is ze geworteld en erkend. Wat wil een mens nog meer! Ze laat aan mijn en haar moeder haar werkplek zien waar ze, zittend tegenover haar beste vriendin, haar knip-en-plakwerk verricht. Om 15.00 uur is er in de miezer-regen de feestelijke onthulling van een nieuw mozaïek kunstwerk. Ik sta buiten en tussen de ballonnen zie ik haar in de verte met haar moeder zitten. Hoog en droog. Ze zwaait naar me en ik constateer verbaasd dat ze me op die afstand weet te ontwaren. Dat valt weer mee. Evenals de mededeling vanochtend dat haar verslikken nog niet al te heftig is…. Als BN’er doet ze het heel niet slecht. Holland’s Got Talent. Wel zeker.

16 maart 2011 Tsunami

Ik ben met mijn moeder aan het skypen. De afgelopen week is Japan opgeschrikt door een heftige tsunami, met verwoestende gevolgen. Veel doden en een angstige situatie rondom een kerncentrale. De wereld kijkt met afgrijzen toe. We praten er over en ineens is daar het vergelijk. Wat See en ons nu overkomt heeft indringende parallellen met de tsunami. Met grof geweld rolt er iets ons leven in dat we niet kunnen keren. Machteloosheid. Je houdt het niet tegen en onduidelijk is hoe het zich verder zal ontwikkelen. Een bizarre vergelijking. Daarbij haalt mijn moeder naar voren hoe groot de tegenstelling is. Je wilt dat kleine en weerloze mensje zo graag behoeden voor die grote golf. De kracht waarmee het haar leven inrolt staat in schril contrast met haar wezen. Anderzijds rest niets anders dan accepteren en maar hopen dat het verloop en de grote gevolgen mee zullen vallen. Ik scroll door de filmpjes van de afgelopen maanden en realiseer me de intensiteit van al deze mooi momenten samen. Een vloedgolf van geluk.

15 maart 2011 Boodschapper

Met mijn moeder heb ik al vaker besproken wie we wanneer moeten informeren over de Alzheimer van See. Ik merk bij mezelf een sterke behoefte, noem het noodzaak, om het er over te hebben. Het treft me, en daardoor is zwijgen geen optie. Mijn moeder geeft aan hier nog niet aan toe te zijn, al geeft ze ook aan dat bij haar het moment nadert om het de mensen om haar heen te vertellen. We hebben het er over en besluiten dat we twee nichtjes in deze fase moeten informeren. We ‘verdelen’ hen. Beiden als boodschapper van het slechte nieuws voor een van hen. Ik bel mijn nicht en haar man. Betrokken mensen die See altijd een warm hart hebben toegedragen. Met bonkend hart voer ik het gesprek, waarin ik hen vertel wat er aan de hand is. Met dubbel gevoel: ergens over willen praten en tegelijkertijd het verzet voelen omdat er geen weg meer terug is. Het verhaal Alzheimer in grote stappen en in milliliters traan. Het blijft een vreemd fenomeen: door de situatie in taal te vatten wordt het ook bijna een objectief en afstandelijk verhaal. Maar ik keer terug naar See en zie voor me hoe zij haar leven leeft. Weer twee mensen geïnformeerd. De wereld wordt deelgenoot. En dat is goed zo.