zondag 26 februari 2012

25 februari 2012 Geintje!

Om half vijf rijd ik vanaf Berkel-Enschot, van het huis van mijn moeder, met See weer terug naar het Thomashuis. Tegenwoordig staat See er op dat ‘mama ook mee gaat’. En dus rijdt mijn moeder met haar eigen auto naar Tilburg. See en ik maken nog een tussenstop bij het winkelcentrum van Berkel-Enschot, waar we dan mijn moeder voorbij zien rijden. Grote hilariteit. Op het Thomashuis komen we binnen en gaan op het geluid af naar de huiskamer, waar Esther zit met een aantal bewoners en familie. Vlak voor de deur blijft See staan, zich ‘verschuilend’ om de hoek. Giechelend met grote (binnen)pret. Wij (mijn moeder en ik) gaan naar binnen en dus vraagt Esther ‘waar See is gebleven’. See, lachend, blijft staan waar ze stond: om de hoek, tot Esther haar komt zoeken. Dikke lol. Het doet goed om te zien dat See dus nog in staat is om te spelen met de situatie en de humor in te zetten. De lach als communicatiemiddel. Lol als instrument. Mooi dat dat er nog is. Geintje!

24 februari 2012 Gewist

Vandaag waren we weer op pad met de camera. See ging mee om een klein cadeautje te kopen voor Sophie, haar jongste nichtje. Ik filmde haar voor de cadeaushop ‘Mon rève’, en ook haar voorzichtige tred naar de auto. Plus het gedoe om in de autostoel te komen. Ze stond vertwijfeld naast de portier, keek naar de stoel terwijl ze zich aan de deurpost vast hield en verzuchtte ‘hoe moet dà….’. Ze kon niet bedenken hoe ze vanuit de staande houding in de autostoel moest komen. En eenmaal in die stoel geploft (na wat richtinggevende instructie) wist ze weer niet hoe ze zichzelf in een comfortabele houding moest draaien. Heel veel niet weten dus. Wat vanzelf zou moeten gaan (dat waar je niet eens over nadenkt) is helemaal niet meer vanzelfsprekend. Het lijkt wel gewist. Daar kom ik op als ik ’s avonds de filmopnames van die middag wil overzetten op de computer. Blijkt dat ik deze heb gewist, in een te snelle en ondoordachte actie. Het filmpje speelt zich nu in mijn gedachte af. Het is niet meer terug te halen voor vertoning. Weg. Verdwenen. En zie daar de parallel. In mijn hoofd is het aanwezig en nu in deze blog. Gered voor de eeuwigheid. Wie schrijft die blijft en over wie geschreven wordt dan dus ook.

19 februari 2012 Ik zie je graag

We gingen uit eten: naar het Pannenkoekenhuis in Oisterwijk, ter ere van de verjaardag van See haar beste vriendin. Samen woonden ze jarenlang in dezelfde woongroep op de instelling. Tot voor kort zaten ze ook in dezelfde dagbestedingsgroep. See heeft zich verheugd op het etentje, al was ze gedurende de dag wel steeds kwijt wie er ook weer jarig was en wat we ook al weer gingen doen. Maar goed. Eenmaal daar, na een middagslaap van twee uur, was alles goed. See overhandigde haar cadeau, zat er genoeglijk bij en genoot (in stilte) van de avond. Haar jarige vriendin (ook Down) was helemaal jarig: bij het in deze setting voorspelbare ‘verjaars-binnen-vuurwerk’ ging ze ‘als een militair’ – aan tafel - in de houding staan en liet het ‘Lang zal ze leven’ vergenoegd tot zich komen (in de houding!). Ik hielp See met alles: aan tafel zitten, eten, drinken, naar toilet gaan, jas aan/uit, lopen. Ze was er blij mee en ik ook. Zij genoot en ik ook. Terug naar de auto hield ze me stevig vast. Zij ziet in het donker vrijwel niets meer. Ik wel. Ik zie haar. Graag.

woensdag 22 februari 2012

17 februari 2012 Alert

Half leeg of half vol. Het is een vraagstuk met dagkoersen. Vandaag nemen we het laatste perspectief. Het is weer vrijdag. Ik ben de hele dag met See op pad. En ze is (zij het met tussenpozen) heel alert. Bij binnenkomst begroet ze me uitbundig. In de auto geniet ze met volle teugen van Jan Smit. Bij Karin, de Mensendieck therapeut, werkt ze opvallend goed mee, en dat is wel eens anders! Karin draait haar been omhoog en See moet lachen. Als ze alert is, is er ook minder weerstand in haar lijf en wordt de behandeling direct een stuk soepeler en effectiever. Bij het weggaan nemen Karin en See innig afscheid van elkaar. Even later, bij de opticien, is ze tevreden met haar nieuwe bril. Bij het vertrek daar zegt ze monter ‘bedankt hè’. Eenmaal buiten reflecteert ze daar nog even op met de mededeling aan mij ‘ik zei dank je wel’. Toch wel bijzonder en knap. Eenmaal bij onze moeder eet ze haar brood en gaat vervolgens tevreden even naar bed. Ze is moe, en buiten dat: we gaan vanavond uit eten en dan is het wel zo fijn om uitgerust te zijn. Dat snapt ze. Kortom: we pakken het half vol en genieten daarvan. Alertheid. Niet altijd meer vanzelfsprekend. Integendeel. Meer dan half vol vandaag.

14 februari 2012 collega-blogger

Het is bijna verslavend om steeds een nieuwe blog te schrijven en te publiceren. Ik ben inmiddels ruim 4000 pageviews verder en ja, dat voelt toch goed. Afgelopen week stond er een artikel in de Volkskrant van ene Bibian Harmsen. Zij blogt sinds ze weet dat ze ongeneeslijk ziek is. Haar verhaal raakt me om meerdere redenen. Het mooie van bloggen vat zij treffend samen: ‘Het schrijven helpt me om dingen te ordenen en van een afstandje te bezien. Het is gewoon te veel om echt te bevatten. Dus een beetje distantie, een beetje humor houdt het dragelijk voor me. Schrijven is rustgevend. Het is als zingen…. Ik heb wel eens gehoord dat katten spinnen als ze tevreden zijn, maar ook als ze heel bang zijn. Paniekspinnen. Ik doe aan paniekzingen en –schrijven. Anders zou ik gek worden van angst en verdriet. Want man! Ik ben zo godvergeten ontzettend verschrikkelijk verdrietig; het is een wonder dat mijn hart het niet begeeft. Maar vanaf hier klimmen we weer omhoog.’. Ik voel deze taal alsof ik het zelf opschreef. Collega-blogger: dank je wel. De kracht van woorden. Hoe troostrijk om zoiets intiems te lezen vanuit zoveel herkenning. Iets om te koesteren!

vrijdag 17 februari 2012

13 februari 2012 Skype

Ik Skype met mijn moeder. Om de dag hebben we via dit fantastische medium een ‘surogaat-life-contact’. Maar de laatste dagen lag Skype ‘er uit’ en moesten we ons behelpen met de -o zo ouderwetse- telefoon. Afgelopen vrijdag deed ik een poging om het euvel te verhelpen. Gedoe met wachtwoorden en instellingen, maar -zowaar- met succes! Met Marcel als helpdesk op afstand kreeg ik de boel weer draaiend. Als bewijs deden we een Skype-sessie met Utrecht: Marcel in de Minstraat en ik bij mijn moeder met haar laptop op schoot, naast mijn moeder en See op de bank. Ik moest See er een paar keer op wijzen, maar uiteindelijk kreeg ze Marcel op het beeldscherm in het vizier. Ze werd helemaal blij en toen ze de wederkerigheid van deze vorm van contact ontdekte werd dat nog meer: zwaaiende naar het beeldscherm, breeduit lachend en roepend ‘dag Marcel’. Met hand èn luchtkus nam ze afscheid. Marie-José en haar zwager, in cyberspace gelinkt. Virtuele lol. Lang leve Skype!

12 februari 2012 Story of my life

Meer en meer staat mijn leven in het teken van See, of eigenlijk: van de Alzheimer bij See. We kijken vooruit en plannen het jaar. Komende zomer heb ik weer twee maanden vrij om meer bij See te kunnen zijn. Vanuit mijn levensloopregeling kan ik dat, met goedkeurig van mijn werkgever, doen. Marcel zal ook dit jaar in de zomer een maand naar Suriname gaan, wat mij dus nog meer de ruimte geeft om ‘mijn ding’ te kunnen doen. Daarnaast heb ik mijn contract in uren verlaagd en sinds dit jaar ook de dinsdagmiddag vrij. Dat geeft de mogelijkheid om dan ook naar Brabant te gaan. Zo voer ik de intensiteit en frequentie van zorg en contact op. Vanuit een besef dat ik dat nù kan doen en vanuit een diepe behoefte tot (fysieke) nabijheid. Maar ook met een diep gevoel van verdriet en eenzaamheid. Ik spreek er over met mijn coach. Ze houdt me een spiegel voor: je kunt niet haar leven leven. Ik weet het. Ik gun haar ook echt haar eigen leven, hoe ‘dement’ ze ook wordt. Maar onmiskenbaar vallen onze levens ook heel erg samen. En hoe pijnlijk ook: dat zal verdwijnen... al zal het er altijd zijn. The story of my life.

10 februari 2012 Thuis

We hebben vandaag een kwartaalevaluatie, Helma – Kees en ik. Balansen dus. See zat er bij en vangt woorden op, die niet direct doordringen. Anderzijds vangt ze toch meer op dan we denken, dus enige voorzichtigheid is geboden. Zo nu en dan kijkt ze me aan en tot twee keer toe vraagt ze ‘of we naar huis gaan’. Dat is lang geleden. Toen ze in de instelling woonde was thuis het synoniem voor ‘bij mama’. Maar sinds de verhuizing werd thuis het Thomashuis. Naar huis als een duiding van ‘naar mama’ is van lang geleden. Maar wellicht past dat in het proces. En vandaag spreken we hier over: over het proces dat de laatste maand toch weer een heviger achteruitgang laat zien. Haar tred en motoriek wordt zichtbaar moeizamer. Haar taal wordt steeds armer. Haar bewustzijn wordt ‘doffer’. Ze keert terug: terug naar waar het leven mee begon. En als zij tevreden is, is het zo goed. Steeds dichter naar de bron, in het hier en nu. Thuiskomen bij je moeder. ‘Hé lief meisje, ben je daar weer, kom maar lekker hier, thuis bij mama’.

6 februari 2012 Leeg

Ik voel me leeg. Dit weekend heb ik in Utrecht en mooi concert gezongen met Venus, mijn koor. Op zaterdag ben ik met mijn moeder de stad in geweest. We hebben het Catharijne convent bezocht, waar een tentoonstelling was over pelgrimage. De stad is sprookjesachtig wit. ’s Avonds een heerlijke bonenschotel gemaakt en met de kachel op hoog (het is het koudste weekend sinds decennia!) keken we naar de fantastische film ‘As it is in heaven’. Op zondag reden we naar Brabant, om mijn moeder terug te brengen en voor een bezoekje aan de woonvorm van Marcel’s onlangs overleden moeder, die vandaag jarig zou zijn. In Berkel-Enschot, waar mijn moeder woont, zetten we mijn moeder af. Even daarvoor, nog in de auto, belde het Thomashuis dat ze See even later bij mijn moeder zouden brengen. Ze wilde graag even bij mama zijn. See klonk opgewekt. Ik belde die avond mijn moeder op om te horen hoe het was gegaan. Mijn moeder vertelde: het was moeizaam. See was ‘ver weg’, afwezig en soms geïrriteerd. En dan weer aanhankelijk. Kortom: ze was wat uit haar doen…. of is dit nu juist (en steeds meer) ìn haar doen. Mijn moeder vertelde nog hoe ze haar dochter nakeek toen Kees See kwam ophalen aan het einde van de middag en ze naar de auto liepen. See was weer in iets betere doen, maar toch: ‘het is niet veel meer’, aldus mijn moeder. Het raakt me. Leeg voel ik me.

zondag 12 februari 2012

5 februari 2012 Tuitbeker

Helma had het al aan de telefoon verteld: See heeft een nieuwe beker. Een zogenaamde tuitbeker. En afgelopen vrijdag kon ze die met gepaste trots aan mij laten zien. Haar nieuwe attribuut, dat haar helpt bij wat voorheen routine was: drinken uit een gewone beker. Ze is er blij mee. ‘Is beter hè’. Ja hoor schat, is beter. Afgelopen periode heeft ze een aantal maal een beker omver gestoten. Met haar slechte zicht, ongecontroleerde motoriek en niet helemaal goed begrijpen lukte het dan even niet en ging de beker om. Ze werd er onzeker van. Zo onzeker dat ze nu geen (hete) thee meer wil, omdat ze kennelijk beseft dat een beker thee om kan gaan en dat dat niet goed is. Sowieso haatte ze altijd al vlekken en tja, een beker omver heeft dat tot gevolg. Daarom nu dus een tuitbeker. Die kan ook om, maar loopt niet gelijk leeg. Er zit een deksel op en vanwege de tuit drinkt het gemakkelijker. Functioneel, helpend en dus goed. Toch word ik er verdrietig van. Niet om de tuit en de associatie met peuters, maar omdat ik weet dat ook dit hulpmiddel niets tegen houdt. We maken de teloorgang hanteerbaar met hulpmiddelen op maat. Maar toch. Ik huil van binnen. Tranen met tuiten.

2 februari 2012 Tandarts

Vandaag is See naar de tandarts geweest. Een tandarts die is gespecialiseerd in de behandeling van mensen met een verstandelijke beperking. Gelukkig heeft See sterke tanden, maar het onderhoud en poetsen van haar gebit wordt steeds moeilijker. Sowieso kan ze dit niet meer zelf. Daarbij: ze doet haar mond slecht open en dan wordt het poetsen een vreemde klus. De reguliere tandarts/mondhygiëniste had aangegeven dat zij deze tandzorg niet kan bieden, maar dat een collega daarin is gespecialiseerd. En dat bleek: Helma gaf door de telefoon aan dat dit goed was gegaan. Ik krijg See ook nog even aan de lijn. Ze zit net op het toilet en moet hard lachen. ‘Op de wc…’ hoor ik haar uitroepen, zich kennelijk bewust van deze ongewone locatie voor een telefoongesprek. Ze klinkt vrolijk en uitgelaten. Haar lachen klinkt als een lief gehinnik (vreemd dat ook dit soort zaken veranderen: ze lacht anders dan vroeger) en ze is blij om mij te horen. Ik rond ons gesprek af met een welgemeend ‘tot vrijdag lieverd’, wat ze uitgelaten beaamd. Schone tanden; dat is gelukkig ook weer geregeld. Helma noemt nog even dat See een nieuwe beker heeft. Een tuitbeker, waarmee ze makkelijker kan drinken. Prima. Dat was inmiddels nodig. Een logische stap, met een associatie van ‘terug in de tijd’. Met schone tanden dus. Helemaal goed.