zaterdag 28 april 2012

28 april 2012 Big Apple

Morgen vliegen Marcel en ik naar New York – naar de veel geroemde Big Apple. Al tijden wil ik graag daar heen. Naar de stad met vreemde aantrekkingskracht. Cultuur, dynamiek en energie. En nu gaan we. Een bewust gekozen moment. Komende zomer kies ik voor veel tijd voor en met See. Marcel gaat dan weer naar Suriname. Dus is het fijn om nu iets bijzonders met z’n tweeën te gaan doen. Reizen is fijn, al heeft het voor mij wel een andere dimensie gekregen. Wegtrekken van hier betekent ook weg gaan van haar. En dat wil ik (deep insight) eigenlijk niet. Want zij trekt al weg van ons… en ben ik dan liever hier. Zoiets.
Gisteren vroeg ze het weer: ‘wanneer kom jij weer’. Ik moest er een beetje om liegen, want aankomende vrijdag ben ik nog daar; in die grote appel. Maar ik zei ‘vrijdag; toch altijd op vrijdag’, en dat stemde haar gerust. Maar deze leugen was echt om bestwil. Hoe kan ik haar uitleggen dat ik dus vrijdag niet kom maar dan de zondag wel… te veel taal; te veel abstractie. Vandaar. En zo gaan we morgen op pad. Met haar in mijn gedachten op reis. Zo gaat dat dus, en zo reist ze met me en in me mee. Wanneer kom jij weer? Jij gaat altijd mee!

21 april 2012 Primeur in de regen

Nog niet eerder heb ik op de nieuwe duofiets van en met See gezeten, dus dat werd tijd. Na de koffie en zonder verdere plannen leek me dit een uitgelezen moment voor een proeftochtje op deze tweezits fiets. Kees haalde de fiets uit de schuur en liet zien hoe See daar makkelijk op kon worden geholpen. Even later, na een fotomoment, reden we samen door de Hasseltstraat. See genoot. Ik niet minder. Het naast elkaar op één fiets is al een helemaal leuk. See zit goed ‘ingesnoerd’ en kan met haar benen bewegen (de duozitter kan meetrappen… ‘doe ik ook’, zei ze monter, terwijl ze haar voet een beetje bewoog… never mind). Sowieso biedt het fietsen een nieuwe dimensie: iets nieuws erbij, een positieve sensatie van het nieuwe, een perspectief voor de zomer. Een tochtje naar een zonnig terras, naar de Italiaanse ijssalon in de stad, naar het Wilhelminapark even verderop. See ontspande, kirde en lachte. Tot er druppels vielen en we ineens in de regen fietsten. Niet de bedoeling, maar ook wel grappig en een andere sensatie. Met See op de fiets, in de regen, op weg naar huis. Dat we maar veel mogen fietsen. Een leuke primeur vandaag. Ondanks de regen. Ik werd er helemaal vrolijk van!

20 april 2012 Ben jij mooi

Ik ben iets te laat. Gisteravond naar het theater geweest en een drukke werkweek gehad. Dus deze vrijdagochtend slaap ik door de wekker heen en rijd ik uiteindelijk pas om half tien uit Utrecht weg. Het is rustig op de weg. Met een muziekje aan rijd ik richting Tilburg. Quality time: wat mijmeren, mooie vergezichten en zo nu en dan een zonnetje. Zo bereik ik om een uur of elf het Thomashuis, waar See gewassen en uitgerust op mij zit te wachten. Ze is blij. Als ik binnenkom neemt ze op en zegt ‘ben jij mooi’. Een verrassende uitspraak die ontroert. Haar besef van mijn komst en haar oog voor schoonheid is nog goed aanwezig. Dat is fijn. Mijn lichte kleding deze dag en wellicht mijn blijdschap om haar te zien merkt ze op. Ze weet er zelfs nog taal aan te geven. Zich uiten over iets wat ze als plezierig ervaart. Wat ben je mooi. Hoe vaak zeg ik dat eigenlijk. Een leermoment. Dank je See.

18 april 2012 Ma

In onze jeugd kwam twee dagen in de week iemand om mijn moeder in het huishouden en in het gezin te ondersteunen. En zoals de zaken lopen: zij werd een onderdeel van ons gezin en een belangrijk persoon. Ik weet niet beter dan dat ze er op vrijdag was. Ik was dol op haar en noemde haar ‘ma’, wat vervolgens iedereen over nam. Ma. Een begrip. Een icoon van mijn jeugd. Ik ga soms nog wel eens bij haar langs. Vandaag belde mijn moeder mij rond het middaguur op vanuit het Thomashuis. Samen met See zat ze foto’s van vroeger te kijken en daar wist See moeiteloos ‘ma’ te benoemen. Dat is opmerkelijk omdat See ma al een aantal jaar niet heeft gezien en we ook niet dagelijks over ma spreken. Hiermee is maar weer bewezen: wat van lang geleden en belangrijk is, is niet zomaar verdwenen. In alle euforie hoor ik mijn moeder praten door de telefoon en See giechelen. Op een gegeven moment is mij even niet meer duidelijk wie ik aan de lijn heb, dus stel ik deze vraag. Het is even stil en dan hoor ik See zeggen ‘Marie-José’. Mooi toch. Weer zo’n helder moment, waarbij See de vraag snapt en prima beantwoordt. Haar identiteit geuit, met het benoemen van ma en het noemen van haar naam als bewijs van helderheid en presentie. Om in te lijsten.

17 april 2012 Achteruit kijken

Blij schuift ze langs in beeld. Het Thomashuis in polonaise, cirkelend rondom Marcel en mij. See stapt (relatief) monter voorbij en is zichtbaar uitgelaten. Ik bekijk de opnames van ons feest, deze week alweer een half jaar geleden. Even in herinnering: Marcel en ik kenden elkaar afgelopen oktober 20 jaar en dat vierden we. Het Thomashuis, inclusief See, was daar bij aanwezig. En op het podium deden ze een polonaise, in een slinger rondom ons. Tijd vervliegt. Alweer een half jaar geleden. En deze beelden geven als een prachtig en waardevol tijdsdocument weer hoe fijn dat feest was. Maar het kijken naar deze beelden doet ook zeer. Te zien hoe See dan toch weer onmiskenbaar achteruit is gegaan in haar motoriek en stabiliteit. Op de opname oogt ze toch echt monterder dan nu. Ze heeft weer ingeleverd. Sluipend. Maar zonder twijfel. Vanmiddag vroeg een vriendin wat ze daar nu zelf van vindt of hoe ze dat zelf beleeft. Ik meen toch dat haar zelfreflectie op dit punt (gelukkig) beperkt is. Ze ervaart volgens mij niet heel bewust de achteruitgang. Een half jaar – een flauwe zes maanden – waar gaat het over? Toch, onmiskenbaar: achteruit.

vrijdag 20 april 2012

15 april 2012 Gedesoriënteerd

Het is zo moeilijk om voor te stellen wat dat is: desoriëntatie. See haar werkelijkheid is er in toenemende mate een van afnemende ‘grip’ en (dus) van toenemende desoriëntatie. Hoe zou dat voelen? Vandaag ben ik met Marcel bij het warenhuis V&D, waar we nieuwe fietsen willen kopen. Een mooie aanbieding uit de folder. Ik ben vorige week al even langs geweest en vandaag willen we twee nieuwe fietsen bestellen. We stappen het warenhuis binnen en ik loods ons in volle overtuiging naar de betreffende afdeling... althans, dat denk ik. Want waar ik vermoed dat het is (daar waar ik vorige week was) daar is het dus niet. Een paar keer heen en weer lopen brengt ons nog steeds niet waar we moeten zijn. Ik raak er, merk ik, van slag van. Ik weet zeker dat het dáár was. Daar, waar het toch niet is. Na wat navraag en logisch nadenken zijn we er ineens. Op de fietsenafdeling. Ik reconstrueer mijn denkfout. Dat lucht op. En ik realiseer me hoe frustrerend en beangstigend het is als dit je dagelijkse realiteit is, of steeds meer wordt. Gedesoriënteerd als basis. Een angstig bestaan.

14 april 2012 Daar pijn

We zijn bij Karin, de Mensendiecktherapeute. Vlak voor we naar binnen gaan moet See plassen. Als we op het toilet zijn komt Karin de wachtkamer binnen en speelt het spel... ‘waar is See nou’... See giert het uit, als een driejarige met wie je ‘Kiekeboe’ speelt. Eenmaal in de behandelkamer op de behandelbank gaat Karin aan de slag. See laat het zich wel gevallen en werkt zo nu en dan mee. Tot haar gezicht betrekt: de pijngrens is overschreden. Zoveel is zichtbaar. De rechterheup is vaak haar pijnplek. Een plek die van oudsher al ‘zwak’ is; waar ze al veel langer en vaker pijn heeft. Karin vraag aan See om met haar hand aan te wijzen waar het pijn doet. De vraag is duidelijk, maar See blijkt niet in staat om haar hand (letterlijk) op de zere plek te leggen. Ze ‘maait’ wat met haar linkerhand mijn richting in, van haar lichaam af. Herhaling van de vraag heeft hetzelfde tot gevolg: er is pijn, dat geeft ze aan, maar ze kan niet aanwijzen waar. Daar pijn. Zeg me waar. Het klinkt zo simpel. Voor haar niet meer.

11 april 2012 Shakespeare

We are such stuff as dreams are made on and our little life is rounded with a sleep. Een prachtige, troostrijke tekst van William Shakspeare. We zingen met mijn koor een stuk van de componist Vaughan Williams, met daarin deze zin. Vandaag sprak ik met mijn coach. Ik vertel dat ik me vaak zo somber voel en dat het weinige dat dan helpt is om alleen te zijn. Maar ook dat ik me daar weer schuldig over voel. Een conclusie van ons gesprek is dat ik dicht bij mezelf moet blijven en dan dus maar meer alleen ben.... en minder bij of met anderen (letterlijk en figuurlijk). Ik moet mijn leven leven, waar de situatie van See een alomvattend onderdeel van is, 24 hours a day. Waar mensen refereren aan hun dementerende moeder of oma, kan ik alleen maar inbrengen dat See als mijn kind is. Alomvattend dus. Het kind waar ik al mijn hele leven voor zorg. Waardoor het zo heftig is dat ik haar nu zie ‘verdwijnen’. Haar ‘little life’ wordt afgerond door een bijzondere slaap. Een schrijnende slaap. Een verdrietige slaap. Slaap lekker lief. Ik ben bij je.

9 april 2012 Feed the birds

Tweede Paasdag 2012; ’s ochtends vroeg. We zijn in Berkel-Enschot bij mijn moeder, waar we een nachtje hebben geslapen. See werd daar heel blij van (‘ik mag thuis slapen’). Vanaf 06.00 uur help ik haar een paar keer naar het toilet, waar ze steeds slaapdronken een ‘miniplas’doet. Maakt niet uit. Terug bij het bed tik ik zachtjes op de billen, zodat ze weet dat we er zijn. Ze gaat zitten en laat zich dan ‘vallen’. Diagonaal ligt ze op het bed, niet in staat om zichzelf te corrigeren en recht te gaan liggen. Haar lichaam diagonaal over de scheiding van de lits jumeaux, met haar hoofd op mijn arm. Ik heb zachtjes André Rieu op gezet... lang leven Spotify! Een zangeres zingt ‘Feed the birds’, uit de musical ‘Marry Poppins’. Ik aai over See haar wang. Ze is tevreden; voelt zich zichtbaar veilig; en vice versa! Feed the birds. Een tranentrekkend pareltje over kwetsbaarheid en zorg. Zo liggen we daar. Broer en zus. Innig en verbonden. Haar ogen zijn gesloten. Een rustige en tevreden vrouw met het syndroom van Down, tot veel niet meer in staat, maar een mooi mens. Zo is het goed.

vrijdag 13 april 2012

8 april 2012 Ik voel, dus ik ben

Dit is de fascinerende titel van een TV programma van de filosofe Stine Jensen. Fascinerende titel; waar ook. Als ik mijn huidige leven of dat van het afgelopen jaar beschouw geldt het zeker. Ik voel, dus ik ben. Meer dan het gebruikelijke ‘ik denk, dus ik ben’. Het is eerste Paasdag, midden in de nacht. See slaapt deze nacht met ons bij mijn moeder. Terug in de tijd en terug naar een voor haar vertrouwde veiligheid. Vanavond lag ze te slapen op de bank. Ronkend. En zojuist heeft ze, tegen mij aangeleund, uit de Heidi beker wat sap gedronken. Ik heb haar in haar pyjama geholpen en haar tanden gepoetst. Vervolgens heb ik haar naar en op het toilet geholpen en haar gezicht met zalf ingesmeerd. Ik heb haar in bed geholpen en geknuffeld voor het slapen gaan. Al met al geen twijfel mogelijk: ik voel, dus ik ben. Dicht bij mezelf en dicht bij haar. Dicht ook bij het dwingende en verdrietige besef van aftakeling. Genoeg om over na te denken, maar op de eerste plaats veel voelen. En dat is goed. Ik ben. Hier en nu. Heel veel Zijn.

6 april 2012 Praatstoel

Het is goede vrijdag. Ook letterlijk. In tegenstelling tot de weersverwachting is het zonnig weer. See is blij en redelijk helder. Zij het minimaal, doet ze zo nu en dan een poging om iets te vertellen of geeft ze antwoord op een vraag met net iets meer woorden dan ‘watte’, ‘ja’ of ‘nee’. Zo vertelt ze zelf ‘ik heb fiets’, refererend aan de eerste keer dat ze een rondje op de duofiets heeft gemaakt, met Helma naast zich. Ze straalt erbij. Ik vraag haar of ze het konijntje, dat ze op de dagbesteding hebben, nog op schoot heeft gehad. Ze beaamt het. Wederom stralend. Wanneer ik zeg dat ik een keer kom kijken zegt ze monter ´mag wel hoor´. En voor de etalage van een juwelier in Oisterwijk bestudeert ze nauwgezet de kleurrijke horloges in de etalage, wijst en zegt ´kijk dan´. Voor haar doen veel talige communicatie en veel eigen initiatief. Als je het zo wilt stellen zit ze op haar praatstoel. Een goede vrijdag, zogezegd. Zondag, eerste Paasdag, haal ik haar op en mag ze een nachtje bij haar moeder slapen, samen met Marcel en mij.´Ik mag naar huis´stamelt ze steeds. Een lonkend perspectief met wortels in een ver verleden, toen ze gewend was door de week in de instelling te wonen en in het weekend ´naar huis te gaan´. Thuis. Op de praatstoel.

4 april 2012 Weten Vergeten Begeleiden

Ik werk vandaag thuis. Het is een hectische werkweek met veel meer uren dan mijn contract voorschrijft. Het is even niet anders. Vandaag staat een aantal klussen op de agenda die ik thuis, achter de laptop, in relatieve rust, kan (of moet) doen. Met fondsfinanciering maken we op het Kennisplein Gehandicaptensector dat ik coördineer (zie www.kennispleingehandicaptensector.nl) een aantal ‘producten’ die gaan over dementie en verstandelijke beperking. Een handzame brochure over dementie voor professionals en verwanten, waar See en ik met een recente foto van ons beiden op de voorkant prijken. Maar ook een spel dat teams in de gehandicaptensector kunnen spelen, om kennis ‘aan te vullen’ en het gesprek te voeren over (optimale) begeleiding van mensen met een verstandelijke beperking en dementie. Vandaag doe ik een tekstredactie op de teksten van het spel. Mooie en informatieve teksten. Maar ook wel erg dicht op mijn huid. Ik zou bijna zeggen ‘een feest der herkenning’, maar dat zou misplaatst zijn. Het is een constatering dat ik inmiddels een expert ben. En, in beide kennisproducten, wordt deze weblog genoemd als een bron. Voor wie het lezen wil.

dinsdag 10 april 2012

1 april 2012 Alzheimer Experience

Op Internet kun je de Alzheimer Experience beleven. Een digitale belevenis: vanuit verschillende perspectieven (de patiënt, de verwant, de professional) Alzheimer beleven aan de hand van een aantal real life scènes. Al langer ben ik van plan om dit eens rustig te doen en deze zaterdagavond maak ik tijd vrij. Het is herkenbaar. Mooi gemaakt ook. En bijzonder, omdat dezelfde situatie (een gesprek, een bezoek aan de brillenzaak, een maaltijd) door de ogen van de Alzheimerpatiënt heel anders wordt beleefd. Waarom herkenning? De toenemende verwarring en het uitslijten van routineuze handelingen. Geen feest der herkenning. Integendeel en helaas. Maar ook nuances: bij iemand met een verstandelijke beperking is de uitgangssituatie heel anders. Er is al veel meer sprake van afhankelijkheid. Dagbesteding was al de norm. De bejegening ging al veel meer uit van ervaringsgerichte aandacht. Het klinkt spannend: de Alzheimer experience. Als iets wat je niet zou willen missen. Als ik nu aan See denk en verbeeld waar en hoe ze nu (01.00 uur) is, liggend in haar bed, steeds afhankelijker, dan draait mijn hart om. Een experience is het zeker. Maar wel van het soort dat je liever niet wilt meemaken.

31 maart 2012 Jij mij helpen

We zitten bij La Place, waar we een broodje eten. Ik heb See zojuist bij het Thomashuis opgehaald en mijn moeder is met de bus naar Tilburg gegaan. Ze zit al op ons te wachten, verdekt opgesteld in het restaurant, nieuwsgierig of en wanneer See haar zal opmerken. See ziet haar en is superblij om haar moeder te zien. Een ontroerende ´hereniging´ van moeder en dochter. We installeren ons: haar jas uittrekken, uit de rolstoel, in de stoel aan tafel… niets meer vanzelf. Het kost allemaal veel tijd. Never mind. Als ik naar het buffet wil gaan om wat eten te halen geeft See aan dat ze moet plassen. Ok. Dat eerst. Een heel project. Op het toilet kijkt ze angstig om zich heen; durft me niet los te laten maar weet ook niet goed hoe te gaan zitten. Ik help haar: ‘prompten’, ofwel; een klein tikje op de billen waarna ze, door mij ondersteund, door de knieën gaat en op het toilet gaat zitten. Nogmaals: niets meer vanzelf… Eenmaal terug en voorzien van wat te drinken (een Heidibeker met sap) en te eten (een broodje met wat haar moeder noemt ‘lekkere ham’) vraag ik hòe ze wil eten. Moet ik het in stukjes snijden zodat ze zelf met de vork kan prikken of wil ze geholpen worden. Haar antwoord is klip en klaar ‘Jij mij helpen’. Graag! Wat een eer. Met liefde hoor. Als een vogeltje doet ze steeds haar mond open als er een vork met een stukje brood aan komt. In haar nest gevoerd, omringd door dierbaren. Wat wil je nog meer. Spring is in the air!

zondag 8 april 2012

27 maart 2012 Ministeck

Motorisch heeft ze het afgelopen jaar veel ingeleverd. Vaak wordt aan mij de vraag gesteld hoe ze zelf haar achteruitgang ervaart. Hoe ze daarop reageert. En eigenlijk hb ik daarop geen goed antwoord. Ik zie met lede ogen de achteruitgang aan. Natuurlijk frustreert het haar wel eens dat ze iets motorisch niet meer kan. Maar anderzijds vind ik niet dat er bij haar een heel bewust besef van achteruitgang is.Vandaag belde mijn moeder. Ze vertelt dat ze met See aan tafel zat in het Thomashuis en mijn moeder heeft de Ministeck tevoorschijn gehaald. We hebben ontdekt dat See het leuk vindt om de (grootste) Ministeck-pinnetjes uit het bord te halen (wat soms lukt) en deze dan terug in het bakje te doen. De andersom-variant van Ministecken zoals het is bedoeld. Maar vandaag besluit ze anders. See doet verwoede pogingen om één zo’n pin in een daarvoor bestemd gaatje te krijgen. Dat vereist een zekere mate van fijne motoriek; wat heet! Ze probeert het steeds weer en weigert hulp van mijn moeder, met een pertinent ‘kan ik zelf’. Zo moddert ze voort en uiteindelijk lukt het haar om één Ministeck-pin zoals bedoeld te ‘pluggen’. We zijn dan een minuut of twintig verder. Mijn moeder vertelt hoe trots See was op deze prestatie. Hoe ze triomfantelijk in de rondte keek, op zoek naar bevestiging en complimenten. Een mijlpaal bereikt! Eén pinnetje in het daarvoor bestemde gaatje. Haar les aan ons: vier je successen. Wat ze ook mogen zijn. Ken je beperking, of je kracht en doe het er mee. Het is de moeite waard.

vrijdag 6 april 2012

26 maart 2012 Nevel

Ik ben bij de opera. Met een dierbare vriendin heb ik al jaren een abonnement op De Nederlandse Opera in het muziektheater in Amsterdam. Een prettig traditie. Altijd weer bijzonder. Vanavond staat Deidamia op het programma. Een vier uur durend epos over de Griek Achilles, op muziek van good old Händel. Fijn! In deze opera is er een zin die ons beiden treft: “de nevel rond het noodlot is voor mensen ondoordringbaar”. Tegelijk kijken we elkaar aan; wat een prachtige en rake zin. Hoe waar! Hoe troostrijk ook, op een bepaalde wijze. Nevel. Ik heb vaak het gevoel dat ik daar midden in zit. Een ‘wattenhoofd’ vol met waarom vragen. ‘Nevel’ is ook een mooie metafoor voor See haar situatie. Dichtbij en ver weg tegelijkertijd. En daarmee ook ondoordringbaar èn transparant, wanneer je er in gaat – stappen zet en er onderdeel van wordt. Die zin blijft dus nog lang hangen. En nu ik het heb opgeschreven is de nevel voor altijd verbonden met de opera; met deze avond. Ondoordringbare nevel. Licht en zwaar.

woensdag 4 april 2012

23 maart 2012 Zorg-en-loos

Terug naar Utrecht, in de auto, vertelt Marcel dat hij onlangs foto’s keek van een aantal jaar geleden. Zeg, twee à drie jaar terug. Wat hem daar opviel was dat ik daar zorgeloos op stond. Enerzijds dezelfde Hilair, uiterlijk niet heel veel anders dan nu. Maar met een andere uitstraling, of ‘grondhouding’. We hebben het erover. Inderdaad heb ik heel sterk het gevoel dat er in mij iets onomkeerbaar is veranderd. Met de Alzheimer ben ook ik veranderd. Ik draag iets met me mee dat energie vreet, aandacht vraagt en ‘er nooit niet is’. Een sluimerend gevoel. Minder zorgeloos. In elk geval anders dan voor de diagnose. Hoewel anderen dat soms ontkennen zie ik het in de spiegel: van ‘redelijk fris’ naar middelbaar. En dat is een neutrale constatering; dat is niet erg of vervelend. Maar ook een constatering die uitdrukt hoe ik me voel. Wel vervelend is de onomkeerbaarheid, het verval, de ontluistering bij haar. Wat weer niet weg neemt dat er ook nog steeds lol is, en genieten en luchtigheid. Maar het kader is anders. Wat Marcel benoemt vanaf de foto’s voel ik in mij. Een ‘ervoor’ en een ‘erna’. Leven. Van Zorgeloos tot Zorg-en-loos.

23 maart 2012 Voorjaar

Het is prachtig weer. Veel te mooi voor de tijd van het jaar. Het lijkt mei, maar het is toch echt pas maart. Marcel, mijn moeder en ik zijn op pad naar Oisterwijk. Bij het Boshuis Venkraai gaan we een broodje eten, in de zon. Het Venkraai is een Hans-en-Grietje-achtige uitspanning in de bossen. We parkeren de auto en met See in de rolstoel lopen we er heen. Vogels fluiten en het zomergevoel is ineens heel dichtbij. Voor See bestellen we poffertjes. Ze drinkt appelsap uit de Heidibeker en zit er vergenoegd bij. Afwisselend dommelend en helder. Met haar aan de arm schuifel ik naar het toilet: ze moet plassen. Op het terras voel ik de blikken onze kant op gaan. Medelij en ontroering voor deze bejaarde Downer en haar broer. Op de WC doet ze haar plas en kijkt me aan. Ineens merkt ze aan mijn pols mijn horloge op. Ze kijkt en zegt ‘mooi’. Het ontroert me. In al haar onbeholpenheid en afhankelijkheid valt haar de schoonheid op. Mooi ja; we kijken elkaar aan en glimlachen.