vrijdag 31 augustus 2012

I.M.11 zondag 1 juli 2012 Stesolid

Na een nacht waarin we om en om bij haar hebben gewaakt breekt gewoon weer een dag aan. Haar koorts is bijna weg. Daar ligt ze dan, mijn kanjer. We zijn er allemaal beduusd van. Marcel en ik moeten herijken: hoe gaan wij dit doen? Hoe lang kan (mag) dit duren? De dag vangt aan. Een keur aan mensen trek langs: nichtjes met partners, tantes, verwanten van het Thomashuis. Maar na zo’n nacht zijn we verward. Na de ‘generale’ van gisteravond en de vervreemdende constatering dat ze echt niet meer slikt is er weer en nieuwe realiteit. We ‘bestellen’ daarom opnieuw de dienstdoende arts om de situatie te bespreken en een plan te trekken. Met name ook het medicamenteuze deel: als ze niet slikt en de epilepsie rolt door, wat moeten we dan doen? Maar de arts die komt slaat alles: wat een hork; het predikaat ‘arts’ volstrekt onwaardig. Hij komt al binnen alsof hij op weg naar een feestje is (bleek iemand in het Thomashuis te kennen en voerde een ongepast uitgelaten gesprek). Verder een nare bejegening. Met de kamer vol en rondom See haar bed schiet ik emotioneel uit mijn slof. Ik ren weg, naar buiten, kom terug en roep deze man toe dat hij ‘hoognodig iets aan zijn beroepshouding moet doen’. Dat is er uit! Namens See en in haar belang. Maar terug naar de inhoud: we gaan nu over op Stesolid, een heftig anti-epilepticum dat rectaal wordt toegediend. Marcel reist deze middag terug naar Utrecht. Ik ga een uurtje mee naar het huis van mijn moeder waar ik zal worden gemasseerd. Een middel tot ontspanning. En dat is nodig: ben nog nooit zo gespannen geweest.

donderdag 30 augustus 2012

I.M.10 zaterdag 30 juni Generale

Om 17.20 uur loop ik haar kamer in en schrik. Haar ademhaling is onrustig en haar handjes lijken licht verkleurd, wat blauw rond de nageltjes. Ik loop naar buiten waar Claudia en Esther zijn. Claudia beaamt, nog voor ik heb verteld wat ik meen te zien, dat ze hetzelfde heeft opgemerkt. Zij gaat de arts bellen; ik bel Vincent, die met Jacqueline en Milou (hun oudste dochter) spoorslags naar Tilburg komen. De zoveelste arts van de artsenpost spreekt ons bange vermoeden uit: deze vrouw is stervende. Wat de uren hierna volgt is een emotionele en liefdevolle avond rondom See. Allen in en om haar bed. Iedereen van het Thomashuis bijeen; samen bij haar en bij ons. We spreken het onmogelijk uit: ‘Meisje, jij mag gaan. Als het echt niet meer anders kan, als jouw moment daar is, dan laten we je gaan. Intens bedroefd en verslagen. Ga maar naar papa en Gino’. Maar een klein wonder geschiedt: haar ademhaling wordt weer regelmatiger. Haar huid ‘kleurt weer bij’. Ze blijft nog! Ze gaf ons deze uren ‘een generale’. Vanaf nu is de reservetijd en zal zij bepalen wanneer ze gaat. Wel is het zo dat als dit niet haar tijd is, we doorgaan met het medicatieschema dat er ligt. Maar als we ons daaraan houden is er nu echt een volgend probleem: haar slikfunctie is zo goed als weg. Dus wat te doen? Ze mag niet stikken! Voor deze nacht gaan we per toerbeurt waken. Morgen een arts raadplegen, want zonder anti-epilepticum geen kwaliteit van leven. Daar moet naar gekeken worden. Welke alternatieven zijn er? Medicatie spuiten? Zetpillen? Over het ‘beeldboek dementie’(een prachtig prentenboek om met kinderen of mensen met een beperking het gesprek aan te gaan over dementie in hun omgeving) druipt die nacht een kaars. Ik zie het als een relikwie van deze nacht. We zijn de generale voorbij. Ze mag en zal gaan. En zij bepaald wanneer. Zoveel liet zij ons zien. Deze grote ziel.

woensdag 29 augustus 2012

I.M.9 zaterdag 30 juni Op hol

Na de hectiek van de vorige nacht is ze nu erg onrustig. Ik ook. Het gaat me te hard. Te intens. Ik bel Vincent en deel mijn zorg over onze zus met hem. Vincent is net op weg naar een hockeywedstrijd van een van zijn kinderen maar komt meteen. Een half uur later is hij er. Het is stralend weer. Samen staan we daar aan het bed van onze lieve kleine en o zo zieke zus. Van een afstand bezien een intens en heftig tafereel. De kinderen Balsters zo bijeen! Het lijkt verstandig als ik een poging doe tot bijslapen. Tussen waken en slapen slaat mijn hart steeds op hol. Ik kan of wil de rust niet pakken. Dus maar even buiten gezeten. Mijmerend. Vroeg in de middag arriveren dan Marcel en Mirjam, een nabije vriendin, voorzien van mijn groene koffer vol met spullen (kleding, boeken, toiletartikelen) en de tent. Nu ga ik dus echt blijven: we zetten de tent op pal achter See haar (tuin)deur, nog geen twee meter ‘hemelsbreed’ bij haar vandaan ('hemelsbreed'… wat een prachtige uitdrukking in deze context. Die ga ik erin houden. Immers: hemelsbreed is ze me altijd nabij). En met deze tent is er een uitvalsbasis en honk voor mij (en Marcel) gecreëerd. Hoe was die liedtekst ook als weer: ‘Wherever I lay my hat, that’s my home…’. In dit geval geen hoed maar een tent. De essentie blijft gelijk: thuis = See! Tja. Dat is gelijk ook mijn grote verdriet. Het huis brokkelt af. Ik sta erbij en kijk er naar, ondanks alle warme zorg. We gaan naar de artsenpoli om de vloeibare anti-epilepticum op te gaan halen (veel gedoe, maar rectaal (in zetpillen) schijnt dit medicijn niet te kunnen of niet voorradig in de regio; nu ze de capsules echt niet meer kan slikken, gaan we nu over op vloeibare toediening, met een spuitje beetje-bij-beetje in haar mond te brengen, waarbij ze haar minimale slikfunctie hiervoor moet inzetten. Ik hoor het allemaal maar merk ook aan hoe oververmoeid ik begin te raken. Mijn helderheid is ver te zoeken). Ook ijsjes worden gehaald: het sabbelen op een koud waterijsje lijkt ze aangenaam te vinden. Als een baby aan de borst laat ze het zich voeren. En daarmee is het inmiddels namiddag. Een zomerse namiddag, waarop het leven goed kan zijn. Maar niet hier en/of niet voor lang. De ‘generale’ dient zich aan.

I.M.8 vrijdag 29 juni 2012 Niet slikken

De ergotherapeute heeft goed werk gedaan: vandaag werd een reeks (hulp)middelen geleverd, waar je in een andere situatie heel erg blij van zou worden. Een (onder)steunende rolstoel met bijpassende tillift (wat klinkt dat zo gezegd bijna gezellig, als uit een verkoopbrochure). We kijken er naar. We denken hetzelfde: zal zij er ooit iets aan (kunnen) hebben? Ofwel: zijn we te laat? Of stellend: we zijn te laat! Vanmiddag komt Margreet, mijn maatje en speelkameraad van vroeger. Fijn dat ze komt. We zitten aan See haar bed en Margreet brengt er vrolijkheid in. See is relatief rustig en geniet, voor zover we haar reacties interpreteren. Ook twee nichtjes komen langs... de zoete inval, zogezegd. En dat voelt goed: zoveel betrokkenheid en vanzelfsprekende presentie. Ook een huisgenoot van See komt de kamer in: zij gaat met haar ouders op vakantie en wil graag ‘even afscheid nemen’. Letterlijk. En op haar eigen autistische wijze. Voor nu, maar ook vanuit een besef dat het zomaar kan zijn dat See er over drie weken niet meer is. Grrrrr…. een angstaanjagende en onwezenlijke gedachte. Die nacht het zoveelste artsenbezoek. Nu twee dames, waarvan één duidelijk in opleiding. Na de longontsteking is nu het verslikken zo heftig dat we in paniek raakten. Ze leek te stikken. In overleg met de artsen is het besluit dat ze over moet op een rectale toediening van haar medicatie. Ze eet en drinkt niet meer. Het slikken is minimaal. De richting op deze weg is duidelijk. En See bepaalt het tempo.

I.M.7 vrijdag 29 juni 2012 Hard werken

Ze is erg onrustig deze middag. Haar lijf moet werken, hard werken en niemand kan dat voor of van haar overnemen, helaas. Dat moet ze echt alleen doen. Onze nicht Marloes is er, samen met mijn moeder. See ‘duwt en trekt’. Ze is duidelijk niet ‘in haar comfort’. Om radeloos van te worden. Ze grimast en heeft soms ineens neigingen om zichzelf te bijten, of iets wat daarop lijkt. Zo zielig. Wat gebeurt er toch in haar hoofd? Het anti-epilepticum lijkt niet op de gewenste plek te zijn. Of is er nog steeds of weer sprake van een te lage dosering? Gekmakend! In haar hoofd heerst hoe dan ook chaos; kortsluiting en veel ‘niet verbinden’. En daarbij kan zij zichzelf niet en steeds minder uitdrukken over hoe ze zich voelt. We moeten het doen met interpretatie… ook met terugwerkende kracht, letterlijk vanuit het I.M.-standpunt, blijft dit onverdraaglijk: haar lijden zo concreet en zichtbaar en dan de wetenschap dat ‘we’ daar niet goed vat op hebben gekregen; dat het niet onder controle is gekomen. Meisje, meisje… dat je in zo’n korte tijd zo heftig ontregeld kon raken. Het achtervolgt en overweldigt me keer op keer en is (nogmaals) met terugwerkende kracht onverdraaglijk. Hard werken. Jij toen. Ik nu.

maandag 27 augustus 2012

I.M.6 vrijdag 29 juni 2012 Antibioticum

Opnieuw een heftige dag: ze heeft oplopende koorts vanwege de longontsteking die vannacht werd geconstateerd. Ik rijd tegen half elf naar mijn moeder om aan haar deze dramatische wending te vertellen. De verdrietige conclusie lijkt toch echt dat we het (en haar) gaan verliezen. Huilend kom ik aan in Berkel-Enschot, waar ik vanaf de straat al zie dat mijn moeder de voordeur opent. Ik stap verslagen naar binnen: ‘lieve mama, het lijkt gedaan… er is longontsteking en dit lijkt ze niet te gaan winnen’. We huilen samen en gaan vervolgens samen terug naar het Thomashuis. In de auto draai ik twee nummers van Rob de Nijs, die we ademloos beluisteren. Over dood gaan en voortleven. We weten: 'begrafenis-waardig'. Idioot om dat samen te denken en het ook uit te spreken, maar we glijden er wel naar toe. In het Thomashuis voeren we een vervolggesprek met de huisarts. Ik ben voorbereid op overtuigen dat we echt een antibioticum kuur willen, ook gegeven de palliatieve fase. Vincent, mijn moeder en ik kunnen nu geen ander besluit nemen en velen… in elk geval deze eerste keer dat zich longontsteking aandient. Gelukkig is de huisarts het met ons eens en met de antibioticum wordt nu ook het anti-epilepticum opgevoerd. We zetten één stap vooruit maar twee stappen terug. Tegen beter weten in en met open vizier. Medicijnen: doe het werk!

I.M.5 donderdag 28 juli Longontsteking

Ze ontwikkelt deze uren een heftige ‘reutel’ in de longen. Er zit daar slijm, dat mee vibreert met haar ademhaling. Al liggend en ‘interend’ heeft ze gewoonweg te weinig kracht om het goed op te hoesten. Afhankelijk van haar lighouding (op rug of zij) vibreert het mee. Wanneer ze op haar rug ligt is het het meest hoorbaar, maar op haar zij wil ze niet altijd liggen… We ondersteunen haar lighouding sowieso met kussens en haar gave voetjes liggen op een schapenvel. Het lichaam is verder bedekt door een zachtblauwe sarong (het is steeds erg warm) en telkens wikken en wegen we wat haar het meest comfort biedt. Onze zieke prinses! Deze middag is er een tiltraining door de ergotherapeut. Die stond al gepland, maar spitst zich nu toe op de actuele situatie. Hoe See het beste te draaien? Welke houdingen zijn voor haar (en voor diegene die haar moet laten draaien) het beste? Ook inspecteert de ergotherapeut op ‘doorliggen’ en gaat ze bellen voor een anti decubitus matras, tillift, (nood)rolstoel op maat. Het is meer dan nodig. Al vragen we ons stilletjes ook af of we niet al lang zijn ingehaald door een vreselijke andere waarheid. Ondertussen dus zomers warm en reutelt ze steeds heviger. Helma en Kees besluiten om niet naar Frankrijk af te reizen. Ik ga uit eten met Vincent, Jacqueline en Marcel. Even de stad in en wat voelt dat vreemd… het is gewoon zomer en uitgelaten; wat een andere werkelijkheid. Die nacht komt bij de reutel ook de koorts. De artsenpost weer gebeld en de dienstdoende arts, een vrouw, constateert een longontsteking. Kadeng!!! Deze complicatie hakt erin. Ze is benauwd en moet hard werken: het lieve kooltje piept en kraakt en ik lig er naast. Arm kind. Zo gaan we de nacht door. Haar wordt kennelijk niets bespaard. Lieve See: ‘overnemen’ gaat niet, maar we zijn bij jou… hoop dat dat helpt.

I.M.4 woensdag 27 juni 2012 Te snel

Ik bel met Peter Vos. Hij heeft contact gehad met de huisarts en deelt dit weer met mij. Ook Peter is geraakt door de versnelling en ‘denkt hardop’ in een sms. Is de diagnose Alzheimer de enige waarheid, gegeven deze idiote achteruitgang en epilepsie? Is aanvullend (hersen)onderzoek gewenst; een CT-scan? Zijn verwarring is ook de mijne. Het ging al hard maar nu echt veel te snel. Ik zie het niet meer zitten en voel de paniek toeslaan. Ze ‘dondert’ zo de bedlegerigheid in. Te angstig! ’s Ochtends komt Swaantje langs. Ik zie haar schrik als ze bij See de kamer inloopt. Hier ligt een doodziek meisje. Dat te zien komt binnen! en dit is geen terugval van maanden, maar van weken of dagen. Swaantje gaat op vakantie en wilde graag nu even langs komen… ik versta de boodschap ‘ nu het nog kan’… gegeven de situatie geen onverstandig besluit. Swaantje voert See wat appelmoes. See hapt het weg en (waar je al blij van wordt) weet het zonder hoesten en verslikken tot zich te nemen. Zoet en vloeibaar. Dat is nu de beste combinatie… als bij een baby’tje. We gaan ze de dag in die we deels in de zon en deels (en afwisselend) bij See aan bed doorbrengen. ’s Avonds hebben Helma, Kees, Gien en ik een gesprek: wat te doen… kunnen Helma en Kees op vakantie gaan? Hoe staat en ieder hier in? Wat zijn scenario’s en hoe voelen die voor een ieder. Ik proef en snap hun duivelse dilemma. We zijn allen emotioneel. Het al veel genoemde zwaard van Damocles is aan het vallen en dat weten we. Kees en Helma gaan er nog een nacht over slapen. Zij wikken en wegen. Ik ga naar mijn bed, op de grond naast die liefste zus. Wat een drama. Achteruitgang in het kwadraat. Te snel. Te heftig.

I.M.3 dinsdag 26 juli 2012 Hoop doet leven. Maar wan-hoop …?

Na een (te) hectische nacht verwachten we rond 11.00 uur de huisarts. Met hem nemen we de situatie door. Wij: mijn moeder, mijn broer, Kees en ik. De huisarts neemt de paniek van de afgelopen nacht iets weg… maar ik blijf onrustig. Samen bespreken we de actuele situatie en de medicamenteuze behandeling die nu nodig is. De arts opteert voor een hogere dosis anti-epilepticum en daarbij het middel Dipiperon om de vermeende wanen te dempen. Op ingeving van mijn moeder voegt hij hier een door hem benoemde ‘snuf Prednison’ aan toe, als ‘oppepper’. En hiermee moet See en moeten wij dan even vooruit. Getrapt beleid, aldus de huisarts. Die week zal hij weer langskomen; we plannen de vrijdag als volgend bezoekmoment. Ik vraag nadrukkelijk of hij tussentijds het contact wil leggen met Peter Vos, de behandelend specialist van de Down-poli, en zelf geeft hij aan nog een neuroloog te zullen raadplegen. We kijken nog naar de dosis Depacine (anti epilepticum) en het bijbehorende doseringsschema. Conclusie: het moet voor See haalbaar zijn om dit in deze doseringen en dagorde in te nemen. En zo gaan we uit elkaar. Wij naar See en de arts naar de volgende visite-afspraak. Bij mijn moeder en Vincent proef ik een soort van opluchting: er is weer hoop; wellicht valt het toch wel een beetje mee na de onthutsende berichten van de afgelopen nacht. Geen ijdele hoop, maar wel hoop op kwalitatieve verlenging. En hoop doet leven! Jammer dat ik dat niet (mee)voel. Bij mij heerst in toenemende mate de wan-hoop. Vraag me niet waarom Intuïtie? Heftige Symbiose? en wat doet Wan-hoop?... ik wil het niet weten.

I.M.2 dinsdag 26 juli Heldere parel

Eén parel: in de vroege ochtend van 26 juni belde ik verdrietig en ontheemd met Margreet, mijn jeugdvriendin. Ik kon na deze heftige nacht vol van emoties de slaap niet vatten. Het zwaard van Damocles leek nu echt gevallen… een kwestie van weken. Ik bleef maar malen en moest het delen. Huilend vertelde ik aan Margreet van de verdrietige nacht: …Status Epilepticus… Weken. Ik zat in de huiskamer van het Thomashuis en ijsbeerde heen en weer. Op de drempel van See haar kamer zag ik beweging in haar bed: ze werd langzaam aan wakker uit haar gedrogeerde toestand keek me zowaar helder aan. Ze begroette me liefdevol. In een opwelling sloot ik het telefoongesprek met Margreet af en belde (zo dacht ik) mijn moeder… inmiddels 05.30 uur. Ik kreeg Marcel aan de telefoon… in de haast het verkeerde nummer gedraaid. Hij praatte even tegen See (ik legde de hoor naast haar op het kussen); ze was blij en opgewekt en gaf (op haar wijze) antwoord terug. ‘Ha Marcel’…. kirrend. Daarna snel mijn moeder gebeld: ‘Mam, niet schrikken, maar See is zo helder… je moet even tegen haar praten…’. Mijn moeder, haar moeder, de oermoeder is direct ‘in stelling’ en spreekt lieve woordjes tegen haar zieke dochter. Een prachtig, liefdevol en volstrekt wederkerig gesprek, met slechts de woorden ‘ha mijn lief meisje’ en ‘ha mama’. Een gesprek met weinig woorden maar overvloedig van liefde en wederzijdse genegenheid. Zo zeldzaam ontroerend. En dat na de onheilstijding waar die dochter geen weet van heeft. Het middel Rivotril had even haar werk gedaan: einde status epilepticus. Een helderheid. Altijd liefde.

I.M.1 maandag 25 juli 2012 Begin van het einde

Op het werk ben ik onrustig. De laatste week voor mijn zorgverlof begint is ingegaan en ik heb een haalbare ‘to do list’. Maar er broedt iets. Brandende intuïtie. Gisteren was See onrustig: we kwamen even langs om mijn moeder in het Thomashuis af te zetten en See was angstig, huilerig, onbereikbaar. Als ik deze ochtend naar Helma bel en hoor hoe See de nacht is doorgekomen en ze steeds bij haar bed hebben gezeten is het me ineens volstrekt helder: ik moet dáár zijn, in het Thomashuis. Dus rond ik vastberaden mijn werk af, draag zaken over, doe nog snel een kop cappuccino met een vriendin in de stad, pak snel wat spullen en volg mijn hart: naar Tilburg – naar See. See is blij wanneer ik binnen kom, maar meteen begint de ellende, die ik later kan duiden als het begin van het einde. Ze wil (kan) vanuit haar ‘ligstoel’ niet naar de eettafel, wil (kan) niet slikken (zelfs geen vla) en is hevig gestrest. Nog één maal begeleid ik haar van de zitkamer naar haar eigen kamer. Nog één maal help ik haar op het toilet en verschoon bij een jammerende See de poepluier. Zo heftig. Wat is er toch allemaal aan de hand… in de nacht is het mis. Kees en Helma komen en we besluiten samen de dienstdoende arts te bellen. Ze huilt aan één stuk, jammerende en in paniek. Ze beweegt onrustig, epileptisch. De arts velt snel het heftige oordeel: status epilepticus. Snelle besluiten volgen dan, samen genomen (met Vincent op de speaker van de telefoon): geen opname in het ziekenhuis (wat de arts voorstelde maar wij per se niet wilden); een eerste dosis Rivotril (een middel om haar uit de epileptische status te krijgen) en de melding dat ze terugkomen als dit binnen een paar uur niet helpt. ‘En o ja… weken, geen maanden… als je het mij zo vraagt en ik dit zie’, aldus de arts… niet te vatten. Als een leeuw in de nacht brul ik het uit. Begin van het einde. Zo onwezenlijk.

18 juli 2012 In Memoriam

I.M. ofwel In Memoriam… het is onwezenlijk, maar schrijven over mijn See is een I.M. actie geworden. In Memoriam. Wanneer ik de rouwkaart of het gedachtenisprentje zie, met de letters zwart op wit, dan schrik ik telkens weer. Iets waar je zoveel zorg en liefde voor hebt, dat zo centraal staat in je leven, kan geen I.M –object zijn! Maar het is het echt wel. Het stof daalt een beetje neer en de nieuwe realiteit dringt zich op. Dus ook de realiteit dat het bloggen over See en ik zal stoppen. See in mijn leven hier en nu is geen realiteit meer. Dat is I.M geworden. Ik heb de laatste dagen van haar leven als een droom beleefd. Een nachtmerrie die ondanks alle verdriet en ellende veel kostbare momenten in zich droeg. Deze laatste tien dagen, waar ik zo intens bij was, haal ik keer op keer terug. Wat is er onbeschrijfelijk veel gebeurd in deze tien dagen. Het lijken jaren. Daarom zal ik hierna, I.M., bloggen over deze dagen en werk daarmee naar de grande finale van mijn weblog, mijn monument voor See en mij. Tijdens de uitvaart las ik in de kerk aan See en brief voor. Een ode aan haar, aan ons, die ik haar in de rieten mand, waarin we haar hebben begraven, heb mee gegeven. Met deze brief zal mijn weblog sluiten. En daarna breekt volstrekt ‘tegen mijn zin’ en in diep verdriet de volgende (tweede?) fase van mijn leven aan. See I.M. See in mij. Getatoeëerd in een ying en yang op mijn arm – op mijn huid en in heel mijn hart leeft ze dan in mij voort.