24 november 2011 Kijk maar

Vandaag heb ik de overstap van See naar haar nieuwe dagbestedingsgroep definitief afgesproken. Sinds jaren werkt ze op de kadogroep. Vertrouwde collega’s, vertrouwde begeleiding. Deze arbeidsmatige dagbesteding was jaren haar veilige haven. Maar ook dit veranderde de afgelopen maanden. Ze gaf zelf al aan dat het haar hier te veel werd. Weliswaar impliciet, maar de signalen waren overduidelijk. En waar wij nog zochten naar een geleidelijke overgang gaf zij nu zelf aan graag naar ‘Kijk maar’ te willen. Dit is de meest belevingsgerichte dagbestedingsgroep voor ouderen. Ze kende het al omdat ze als ze bij de groep ‘Geniet maar’ was (eens per week als zogenaamde stage), daar kon slapen tussen de middag. En nu geeft ze op haar manier aan het liefst dáár te willen werken. Ik ben zo trots op haar. Dus op 8 december neemt ze nu afscheid van de kadogroep en op 12 december brengen mijn moeder, Helma en ik haar naar de nieuwe werkplek. Opnieuw een mijlpaal. Opnieuw goed zo. Opnieuw met een rafelrandje. Een nieuwe lente, een nieuw geluid. Kijk maar!

22 november 2011 Hartelijk geïndiceerd

Dat klinkt feestelijk, nietwaar. Hartelijk geïndiceerd. Vandaag contact gehad met CIZ, het indicatie-orgaan, dat mij vandaag belde en liet weten dat de aanvraag voor herindicatie is gehonoreerd. See krijgt een nieuwe indicatie en wel de hoogst denkbare ‘in haar categorie VG’. Dat betekent dat er financiële armslag ontstaat waarmee ondersteuning op maat kan worden geleverd. En dat is nodig. Vandaag was ik er weer. Ze kwam ’s middags helder binnen, maar het valt ook gelijk op hoe afhankelijk ze is. Bij alles is hulp nodig en non verbaal laat ze zien hoe het staat met haar energieniveau. Tussen vier en negen uur heeft ze in twee etappes geslapen. Verder heb ik haar geholpen met schoenen-uit-sloffen-aan, toiletgang, eten en drinken, lopen van en naar haar kamer. De nieuwe indicatie is dus nodig en fijn. Fijn dat dit in Nederland kan. Maar het is natuurlijk ook wrang om te beseffen hoe zeer ze dit nodig heeft. Dat de term ‘palliatief’ de hefboom is naar meer financiering en dat we daarmee – de hefboom voorbij – het pad vervolgen. Hartelijk geïndiceerd. Bedankt. Helaas heel erg nodig.

19 november 2011 Maggi

Ik lees het ‘Gestameld liedboek’, geschreven door Erwin Mortier. Een vriendin gaf het me. ‘Dit moet je lezen’. Het gaat over de moeder van Mortier, die lijdt aan Alzheimer. Op de flap staat ‘het is een rauwe en tegelijk tedere elegie over ouders en kinderen, liefhebben en verlies, afscheid nemen en herinneren’. En het is, gegeven mijn situatie, heel veel herkenning. Niet het feest van, maar wel de aha-erlebnis van ‘anderen hebben dit dus ook’. In korte beschrijvingen, scènes en bespiegelingen bouwt zich het proces op van de ziekte en wat dat teweegbrengt. Ik noem het maggi: een sterk concentraat van emotie, dat eigenlijk alleen in een verdunde dosering is ‘te hebben’. Een citaat: “Ik ben bang dat jouw trage sterven, dit eeuwige hangen tussen leven en dood in, nog lang een open wonde zal blijven. De afbraak, het verlies, is zo totaal. Het slokt alles op. Ontdoet je van deurlijsten van taal. Slaat ramen uit hun sponningen, rukt het behang van je muren en krabt het pleisterwerk en de stenen tot ze meegeven. Misschien, misschien dat zich voorbij de verbijstering een kalmer land uit strekt”. Maggi ja. Wat kan ik toevoegen?

16 november 2011 Op de terugweg

Gisteren hadden we een groot overleg op het Thomashuis. Eigenlijk meer een training, waarbij Kees, Helma, medewerkers Thomashuis, medewerker dagbesteding, Vincent, mama en ik samen aanwezig waren. Aanleiding voor de bijeenkomst was dvd-observatie van See door Visio, de organisatie voor mensen met een visuele beperking. Zij hadden beeldopnames gemaakt van See, in haar thuis- en werksituatie. Deze beelden bekeken we, en we kregen daarmee inzicht in haar visuele beperking. En die is fors. Visio had een bril gemaakt die laat zien wat See nog ziet. Schokkend. Een wonder dat ze zich dan nog zo staande houdt. En daar speelt de Alzheimer dan nog keihard doorheen. De verstoorde informatieverwerking, naast haar visuele beperking, is angst-aanjagend. Niet zien, niet snappen, niet weten. Ga er maar aan staan. We keken en bespraken hoe haar optimaal te ondersteunen. De orthopedagoog van Visio opende met een statement: See is op de terugweg. Nabijheid is voor haar cruciaal. Vandaag is de sterfdag van onze vader. See en hij waren dol op elkaar. Veel te jong en te vroeg is hij overleden, nu 29 jaar geleden. Soms geeft ze aan dat ze hem mist. Haar terugweg is ook een heenweg. Een troostrijke gedachte.

9 november 2011 Gewond dier

Ik bezoek met een vriendin de voorstelling van Laura van Dolron. Zij omschrijft zichzelf als een ‘stand up philosopher’ en maakt pakkende voorstellingen over de wereld om ons heen. Een voorstelling waarin vragen en antwoorden over elkaar heen buitelen en hard lachen en hard nadenken elkaar voortdurend afwisselen. De voorstelling heet ‘Wat nodig is’ en deze titel dekt de - en vooral ook mijn - lading. Wat is nodig? Laura Dolron start met een beschrijving van een gewond dier, dat niet doorholt, maar neer zijgt en zich naar binnen keert. Want waarom doorhollen als er andere dingen spelen die je op dat moment bezig houden? Vanuit een menselijk standpunt is het antwoord natuurlijk snel te geven: we leven immers ‘vooruit’. Maar dit antwoord is onvoldoende en ja, ik moet hard nadenken. Niet doorhollen. Beleven en doorleven (letterlijk en figuurlijk). In het nu dat (volgens Dolron) niet heel breed, maar wel heel diep is. Ik voel me eigenlijk wel een gewond dier. Ik sta stil, zijg neer maar hol ook heel erg door. Wat is juist, juist nu. Iets om bij stil te staan.

8 november 2011 Hoopje

8 november 2011 Hoopje
Ik bel naar het Thomashuis om te informeren hoe de proef trippelstoel bevalt. Als ik Kees aan de lijn krijg geeft hij de telefoon snel door aan See. Hij staat haar namelijk te helpen op het toilet, en moet haar broek (met elastiek) optrekken. Hilariteit alom. Als See me daar aan de lijn heeft hoor ik de moeite die het haar kost om de hoorn aan haar oor te houden. De fijne motoriek is inmiddels tanende en de hoorn glijdt uit haar hand… op de vloer van het toilet. Daar lig ik dus. We lachen er om. Het voelt ook als een kleine confrontatie. Zelfstandige toiletgang: passé. Vasthouden van de telefoon: met moeite. En dan hebben we het nog niet over het voeren van een telefoongesprek: telkens herhaal ik mijn simpele vragen. Haperend geeft ze antwoord… of doet pogingen daartoe. We doen het er mee. We zoeken naar het positieve en vergroten dat uit. Maar ach, wat is ze een hoopje geworden. Wel een lief hoopje. En we hopen dat dat nog lang mag zijn. Hoopjes doen leven, toch?

5 november 2011 Doe dan

Als ik om 15.00 uur in het Thomashuis kom is ze net gaan slapen. Ik besluit om dan nu maar boodschappen te gaan doen. Voor de tweede keer vandaag doe ik iets wat ik niet zo lang geleden samen mèt See deed. ’s Ochtends was ik in de stad. Ook daar was ze niet bij. Nu doe ik dus de weekboodschappen bij de AH-XL. Zonder haar. Dat is niet toevallig. Het kan echt niet meer. Ze trekt het niet. Een rare gedachte. Als ik terug kom van het boodschappen doen is ze net wakker. We gaan onze moeder verrassen. Rolstoel in de auto en aan mijn arm schuifelt ze mee. Met z’n drieën doen we een ijsje bij de snackbar in het winkelcentrum en daarna, in de rolstoel, valt ze stil. De accu is op. Bij mama op de bank doezelt ze weg. Benny Nijman zingt ‘Zo lang je bij me bent’ en mijn moeder en ik schieten vol. See ontwaakt en fleurt op. Ze wordt zelfs jolig en we maken aanstalte om weer te gaan, terug naar het Thomashuis. Mijn moeder zwaait ons uit. In de auto stel ik voor om bij het wegrijden te toeteren. Ze schatert ‘Jaaa’. Als ik niet meteen handel moedigt ze me nog aan ‘Doe dan’. Kirrend naast me en wiegend op nummer drie van ‘Jan Smit’ rijden we weg. Hello world; ik ben er weer!