29 mei 2012 Blij en bang

Op de tropische tweede Pinksterdag waren we in het pannenkoekenhuis in Baarschot. Een prachtige plek, in een oude verbouwde brouwerij. Het is drie uur als we bij het Thomashuis aankomen. See ligt nog te slapen. Ik sluip even later haar kamer in en ze zit dan rechtop in haar bed. Met een lach maar ook nog ‘verdoofd’ van de middagslaap. Ik ga bij haar zitten en langzaam aan lijkt het besef door te dringen dat ik het ben. Ze vleit zich tegen me aan, steekt haar trillende hand uit en aait over mijn gezicht. Dat doet ze de rest van de middag telkens weer, zij het afgewisseld met – voor haar – moeizame momenten. Ze is bang op het toilet (angstig om vanuit de rolstoel op de toiletpot te gaan zitten) en terug in het Thomashuis is ze wat ‘bozig’ en in mineur. De tafel is daar gedekt, maar wij hebben net pannenkoeken gegeten. Dat vat ze niet. Een gedekte tafel daar betekent dat ze zal mee eten… toch?. Het zijn kleine momenten maar het is zo zielig. Ik voel me dan zo machtloos. We komen er telkens wel weer uit, maar fijn is anders. Pinksteren 2012. Ze is blij en bang. Ik ook.

27 mei 2012 Bladel

Ik sta met Marcel en Mirjam op de camping in Bladel. In de bosrand, tegen weilanden aan en vlak bij het dorp Bladel in het zuiden van Noord Brabant. Het is Pinksteren en prachtig weer. Gisteren zijn we hier gearriveerd en zo buiten in de zon met boeken en een matineuze brunch is het goed toeven. Het campingterrein is van de NTKC, een kampeerclub waar Marcel en ik lid van zijn. Drie jaar geleden, zo reconstrueerden we, waren we hier met See. Ook twee nachtjes, ook in mei. Ze sliep toen tussen ons in in de tent. Overdag speelden we jeu de boules en badminton, doezelden en chillden we wat. We hebben toen zelfs nog een fietstocht gemaakt, zij achterop de tandem, door bossen en dorpjes. ’s Nachts moest ik er dan een paar keer met haar uit, door de donkere nacht, om te plassen. In het pikkedonker naar het toiletgebouw. We spreken dus van slechts drie jaar geleden. Onvoorstelbaar als je haar nu ziet en meemaakt. Niets meer van dat alles. Hoe het dus kan gaan. Zo dadelijk rijden we naar het Thomashuis en gaan we met haar en mijn moeder op pad. Een pannenkoek eten. Ze verheugde zich er op. Prima. Maar tussen toen en nu gaapt een gat. Hoe anders nu.

25 mei 2012 Aha erlebnis

Bij mijn moeder komt ze binnen aan mijn arm. Altijd fijn om je mama weer te zien. Het is super mooi weer. Zomers warm. We zitten buiten en eten ijs. Aan haar houding zie ik dat ze moet plassen, dus we schuifelen naar het toilet. Terug in de huiskamer zet ik haar in de luie stoel en zet de DVD van BZN op. Ineens slaat haar stemming om: de ‘lege bik’ naar binnen gekeerd, een treurige uitdrukking en zichtbaar gespannen. Ze herhaalt steeds ‘ik blijf hier’ en ‘niet daarheen’, stellig en gekwetst. Dan ineens voel ik het: Aha… ik snap haar gevoel: dit is wat je noemt regressie. ‘Thuis bij mama’ refereert naar een situatie en een gevoel dat meer dan 30 jaar haar realiteit was: weer terug moeten keren naar de instelling, naar leven in (te) grote leefgroepen waar de aandacht niet vanzelfsprekend was; naar eindeloze wisselingen in mensen aan wie je je steeds hecht; naar afgesneden zijn. Haar dementie brengt haar terug in de tijd. In dat gevoel van hevige emotie dat ze helaas te veel en al jong moest verwerken. Ik blijf haar ook daarom nabij. Ik aai nu over haar wang en benoem dat we hier blijven. Zij bij Hilair en mama. Langzaam sukkelt ze weg en na een relatief kort hazenslaapje is ze als herboren. We gaan plantjes kopen voor in de tuin van mijn moeder en we zullen er ook een voor Helma en Kees meenemen. Daar is ze helemaal voor. Ze straalt weer. Het leven kan weer voort. Aha!

24 mei 2012 Rolstoelauto

Een lumineus idee, al zeg ik het zelf: aanschaf van een rolstoelauto.  We constateren dat het in en uit stappen in de auto in toenemende mate problematisch is. Ze ziet het niet goed en begrijpt vaak niet meer wat er van haar wordt verwacht. Ik merkte aan mezelf dat ook ik angstig werd: gaat het wel goed, lukt het haar nog wel… wat als ze niet meer mee kan in de auto en we daarmee samen helemaal niet meer mobiel zijn. Vandaar het idee: we schaffen een tweedehands rolstoelauto aan. En welaan: vandaag zijn Vincent en ik op pad gegaan en zowaar geslaagd. Een rolstoelauto (Renault Express) uit 1995 aangeschaft met 61000 km op de teller en in een mooie staat! De auto ‘knielt’ waarna je een plateau uitklapt aan de achterzijde van de auto, waarop je de rolstoel naar binnen rijdt. Ook een grappige gedachte: op haar 44^e jaar kopen we een auto voor haar. Het voelt goed. De auto staat dadelijk bij het Thomashuis en wie wil kan er met See mee wegrijden. Vrijheid! Ik vertel haar enthousiast over deze aanschaf. Ze kijkt me glazig aan. Ik moet als bewindvoerder deze uitgave van meer dan € 1.000,- (het kost € 3.950,-) melden bij de kantonrechter. Zojuist gedaan: zou hij of zij er net zo blij zijn als wij? Vast wel!

23 mei 2012 If I could tell you

De tijd verglijdt. Nu de verhalen weer zijn dat de achteruitgang heftig is, overvalt me bij vlagen een intense triestheid. We zingen met Venus een prachtig stuk van Rudolf Escher, op gedichten van W.H. Auden, met als titel ‘if I could tell you’. De eerste strofe: ‘Time will say nothing, but I told you so. Time always knows the price we have to pay. If I could tell you I would let you know’. Met angst en knagende onzekerheid kijk ik de toekomst in. Nu haar ondersteuning intenser wordt dient zich de vraag aan hoe het toch verder moet. Wat kan er nog en kan ze in het Thomashuis blijven wonen? En als dat niet meer zou kunnen, wat dan? Het houdt me bezig wat de beste keuze is als er iets moet veranderen. Niet nog een nieuwe plek, ze zou het niet overleven… dan maar zelf doen. Mijn baan opgeven en mijn hart volgen, mocht het nodig zijn in de winter van haar leven. Optimale nabijheid. Een heftige gedachte. Een verdrietige gedachte. Een bevrijdende gedachte. Maar ook een gedachte waarmee ik niet op de loop moet gaan. Terug naar het nu... we staan om haar heen en ik koester de warme betrokkenheid van het Thomashuis. Time only knows de prices we have to pay. If I could tell you I could tell you, I would let you know! 

20 mei 2012 Warm bad

Daags na Hemelvaart bij mijn moeder. Ze is verward. In de ochtend vraagt ze me keer op keer ‘hier blijven?’ en zo nu en dan stamelt ze ineens ‘nee’. Ze is duidelijk niet in haar sas. Ze voelt zich onveilig of in elk geval niet veilig genoeg. We besluiten om voor haar het bad vol te laten lopen. Lekker wam….maar het bad in is een hele tour. Talige instructies (til je been op, wij helpen je) komen nauwelijks binnen. Dus gaan Marcel en ik elk aan één kant staan en spreken, terwijl we haar in bad tillen, geruststellende woorden. Paniek in haar ogen, maar ze voelt even later de warmte van het water en geniet van het poedelen en de waterstroom als ik met de maatbeker warm water over haar rug giet. Het bad uit blijkt een nog grotere opgave. Ze verzet zich en als een kind in paniek moeten we haar het bad uit tillen. Ontluisterend. Eenmaal uit bad luwen de emoties. Mijn moeder en ik denken aan het bekende gedicht van Vasalis met als titel ‘de idioot in bad’.  Een strofe: ‘en elke week wordt hij opnieuw geboren, en wreed gescheiden van het veilig  water-leven; en elke week is hem het lot beschoren – opnieuw een bange idioot te zijn gebleven’. Het warme water. Dat zijn we voor jou.  

17 mei 2012 Caravan

Vroeger gingen wij met de caravan op vakantie. dat wil zeggen: vanaf 1978. Toen is het huis op wielen aangeschaft. See was dol op de caravan. Zo dol, dat ze bij elk caravan die ze zag als wij niet op vakantie waren zei ‘die gaan terug naar huis’, om daarmee haar eigen frustratie over het zelf niet op pad zijn te verzachten. Op campingfoto’s uit onze jeugd zien we haar; met twee stokbroden onder de arm op een Franse camping, badmintonnend bij de voortent en jeu-de-boullend op een speelveld. Na het overlijden van mijn vader in 1982 is er weinig meer gekampeerd. Vincent heeft de caravan nog wel eens gebruikt, maar nu is onze sleurhut aan Helma en Kees geschonken en zo stond ie dus ineens voor het Thomashuis. Een jaren 70 icoon vol bruin en oranje. Van de zomer, wanneer ik weer mijn levensloopverlof opneem en veel bij See zal zijn, heb ik in onze oude caravan een heerlijk klein eigen huisje. Heerlijk, dit icoon uit mijn jeugd vol zoete herinneringen naar een samen zijn, ooit. Ik verheug me er op. Wie had dat ooit gedacht: terug naar mijn jeugd in het wonder op wielen.

16 mei 2012 Amandelkern

Er is een lezing en studiemiddag door Anneke van der Plaats, dementie-expert, die vertelt over haar inzichten. Zij heeft het over een zogenaamd onder- en bovenbrein, met de amandelkern (amygdala) als emotioneel schakelstation daar tussen in. Het onderbrein (twee niveaus) stuurt als het ware het onbewuste handelen. Het bovenbrein, waar het bewuste en doelgerichte handelen zit, raakt door de Alzheimer steeds meer op de achtergrond. Deze niveaus 3 en 4 van het planmatige en gestuurde handelen verdwijnen. Er piekt nog wel eens iets van door, maar steeds minder en steeds minder algemeen. De amandelkern slaat aan bij angst en onveiligheid met stress. Andersom wordt hier ook positivisme omgezet in geluksgevoel en de uiting daarvan.  
Hoe daarmee om te gaan? Omgevingszorg is bij Anneke van der Plaats het sleutelwoord. Een veilige omgeving en een positieve bejegening zijn de basis. Daar doen we rondom See met ons allen erg ons best door en – ere wie ere toekomt – Lang Leve het Thomashuis!, waar de veiligheid en positiviteit hoogtij vieren. Na de lezing ga ik met een vriendin, die mee was, nog even dag zeggen tegen See. Ze ligt in de (haar!) luie stoel in een prettige hoek van de huiskamer: geen bedreiging van achter een uitzicht de ruimte in. Oprecht blij verrast over mijn komst straalt ze van oor tot oor. Haar huisgenoten zitten in haar buurt en zijn zo lief voor haar. De amandelkern (mooi woord eigenlijk) geeft door dat het goed is. Vanuit het onderbrein reageert ze met een warme reflex. Het bovenbrein stel nog wel de vraag ‘wanneer kom je weer’. Vrijdag dus. Het is goed zo.   

11 mei 2012 Welkom thuis

Vandaag is het Thomashuis van een vakantie naar Schiermonnikoog terug gekomen. Als een Turks bruiloftsgezelschap kwamen ze al toeterend thuis. Opgewacht door ons, verwanten. Uitgelaten en vol verhalen kwamen de bewoners uit de auto. See was zichtbaar vermoeid van de reis, maar vooral ook heel erg blij om ons te zien. Het weerzien met ‘mama, ha mama’ was tranentrekkend. Ze begon met lachen, maar al snel kwamen er tranen bij en ontstond een vreemde mix van dicht bij elkaar liggende emoties. Uit de auto stond ze wankel op haar benen. Trillend. Schokkend. Zo werd ze door de drukte heen het huis in geloodst, en zochten we een veilig en relatief rustig plekje in de luwte van alle gezellige drukte. Ze leek uitgeteld. Was ook emotioneel. Of is dat projectie? Mij werd het in elk geval even allemaal te veel. Deze thuiskomst; het verlangen om haar weer te zien; de confrontatie met haar hulpeloosheid en achteruitgang. Claudia, een medewerker van het Thomashuis loodste mij weer daar doorheen. We gaan weer door. Welkom thuis.

7 mei 2012 Mezelf kwijt

Lang geleden al weer, dat ik zo nadrukkelijk en alomvattend werd overspoeld door verdriet. Na een korte nacht (jetlag?) knaagde al een verdrietige gevoel aan me, dat zich gaandeweg de dag opwerkte tot een tsunami van tranen. Het overmande me; nam me in bezit. Hoe moet het nu verder? Ze is aan het verdwijnen, ofwel: ze kan steeds minder. Ik voel me zo onmachtig, hoewel ik dat meestal redelijk in banen kan leiden. Vanavond niet. Er brak iets en daarmee kwam de heftigheid in volle omvang op me af. Marcel was niet thuis, maar mijn gevoel gaf aan dat alleen blijven nu een slecht idee was. In tranen en paniek heb ik daarom twee vriendinnen gebeld die even later naast me zaten. Met hen en door alle tranen en gesprekken heen luwde de heftigheid van alle emoties. Zoals de arts het ooit zei: See en jij zitten met je heup aan elkaar vast. Ik weet dat losmaken onvermijdelijk is, en oh wat doet dat zeer. Precies wat ik het meeste niet wil gebeurt. Dat is meer dan beangstigend. See is met het Thomashuis op vakantie naar Schiermonnikoog. Ik was mezelf even kwijt.

6 mei 2012 Is dat waar

Blij is ze, wanneer ik na een weekje New York op zondag bij het Thomashuis arriveer. Net op tijd: ze was onrustig. Esther vertelde dat ze eigenlijk ook niet meer ontspande. En wat zeg je dan. ‘Hij komt zo’ of  ‘hij is bijna hier’ zijn inmiddels te abstract. Ik ben er of ik ben er niet. Wat daar mogelijk tussen zit is te moeilijk voor haar. Welaan: ik ben er! We knuffelen wat en vertrekken dan naar Berkel-Enschot, naar onze moeder. Daar aangekomen doen we wat we inmiddels altijd doen: kopje koffie, wat kletsen, dvd op en dan wil ze slapen. Okee. Ik kijk met mijn moeder naar de vakantiefoto’s van New York. Daarna haal ik See weer uit bed en doen we een wandelingetje, met zuslief in de rolstoel. Ze is afwezig. Even later weet ik waarom. Ze heeft niet helder hoe deze dag er uit ziet;  stamelt steeds ‘hier eten’, wat we keer op keer bevestigen. Dan lijkt het kwartje te vallen en met twinkelende ogen vraagt ze ‘is dat waar?’. Ja, het is waar. Ze is blij, gerustgesteld en een uur later gaan we aan tafel. Echt waar. 

3 mei 2012 CD release

We zijn in een zogenaamde City Winery in New York, een club waar we een cd release bijwonen van de zanger Tyrone Wells. Prettige muziek. Het schijnt dat ze hem wel de opvolger noemen van John Mayer… voor wat het waard is. Naast eigen nummers doet hij ook enkele covers. En de titels daarvan raken me: ‘you are always on my mind’. Zo is het. Ook hier in New York is zij, See, een brandpunt. Ze zit in me. Ik beleef ook deze stad mee door haar ogen. Het is inmiddels mijn tweede natuur. De hectiek van de metro en de verwarring daarover is te duiden als een trigger voor desoriëntatie. De complexiteit en dynamiek van deze stad is enorm. Ik (her)lees momenteel het boek ‘Hersenschimmen’ van Bernlef, waarin hij het proces van Alzheimer door de ogen van een patiënt beschrijft. De afnemende grip op het leven en het pogen om dit te keren of te maskeren. Het pogen om grip te behouden. Het leest als een heftig, onomkeerbaar en verdrietig proces. Tyrone Wells doet nog een cover: ‘Everything gonna be alright’. Ik wou dat het waar was. Ik koop zijn cd. Sinds Spotify doe ik dat bijna nooit meer. Nu wel, bij wijze van uitzondering. Op weg naar Tilburg, voor in de auto. Always on my mind. Gonna be alright. Oh yeah.

1 mei 2012 IJdelheid

Alles is ijdelheid. Deze zin spookt door mijn hoofd als ik deze dagen in New York ben. Wat een heerlijke stad en wat fantastisch wat je in zo’n week allemaal aan indrukken opdoet. Te veel om te bevatten. En zo liggen we na twee dagen uitgeteld in onze hotelkamer. Zoals dat gaat bekijken we de foto’s van die dag en zie ik een stad vol energie en gedrevenheid. Zowel in de fysieke omgeving (wolkenkrabbers, auto’s, winkels) als in de sfeer (vooruitgang, haast, gedrevenheid) is voelbaar dat men vooruit wil. Naar voren. Naar een volgende mijlpaal en een eerst volgend hoogtepunt. Zo leeft de stad. En dan spookt door mijn hoofd toch steeds de aftakeling die via de Alzheimer bij See sluipend maar zeer manifest mijn leven beheerst. Het lijkt onmogelijk om de twee werelden te koppelen. Hier botsen de dynamiek van het snelle stadsleven van New York en de achteruitgang van See. Op het oog onverenigbaar.  En daar komt de ijdelheid in beeld. De snelheid van de hectische stad… voor wie het aankan. Maar als het leven een andere wending neemt blijkt het ijdelheid. Geen vanzelfsprekendheid die voor iedereen bereikbaar is. Geen keuze. Voor wie het aankan is het absoluut heerlijk. Maar slechts onder deze voorwaarde. IJdelheid.