27 januari 2012 Uitgezwaaid

We zijn bij de kapper; de kapper waar See sinds jaar en dag komt. Een vaste klant en zo te zien voelt ze zich er thuis. Hier is inclusie realiteit: naast ons wordt ook een vrouw met een verstandelijke beperking geknipt. See heeft net geslapen en is relatief fit: in elk geval valt ze niet in slaap, wat haar ook wel eens gebeurt. Als ze aan de beurt is loods ik haar naar de kappersstoel. Ze ondergaat het en laat zich gewillig begeleiden. De kapster glimlacht om weer meer grijze haren die See rijker is. Een natuurlijke coup-de-soleil, wat wens je je meer. Ze wordt mooi geknipt: lekker kort. We gaan weer naar de auto terug, die voor de kapsalon staat geparkeerd. In de zaak zijn de kapsters alweer bezig met het knippen van volgende klanten. Met haar beperkte visus ziet See door de etalage heen deze beweging en duidt het alsof de hele zaak ons uitzwaait. Ze straalt, begint te lachen en ‘zwaait terug’. ‘Daag, dahaag’ roept ze vrolijk, wanneer we langzaam weg rijden. Als een prinses en ‘ereklant’ uitgezwaaid worden bij de kapper. Weliswaar niet in het echt maar in haar beleving niets minder dan de waarheid. Haar feestje. Geknipt en wel. Geniet er maar van.

22 januari 2012 Nieuwe veters

Als ik vrijdag om 12.00 uur op het Thomashuis aankom zit je aan tafel. Kees deed open en jij keek al achterom en straalde. God wat ben ik blij om je te zien! Een week duurt soms bijna te lang. Jij bent ook blij om mij te zien en we knuffelen elkaar. Kees vertelt over de dementiecursus die zij momenteel volgen. Een van de tips is om in de begeleiding ‘in het hier en nu te zijn’. Zo ook tijdens het douchen, bijv. door dan niet vooruit te lopen op mijn komst zo dadelijk, aldus Kees. Maar dan weer de verrassing: hier noemde je spontaan zelf mijn naam, vooruitlopend op mijn komst. Een teken van besef van tijd. Toch weer mooi.
Aan de koffie vertel ik je wat we gaan doen en als ik je schoenen aantrek wijs je zegt ‘nieuwe veters’. Inderdaad. Deze veters zijn bijna op en, door jou aangegeven, hebben we nu een missie voor deze dag. Wanneer ik je ’s middags nieuwe veters geef (die ik kocht toen jij bij onze moeder op de bank een slaapje deed) ben je intens blij. Geen I-pad, nieuwe auto, designbank of what else. Nieuwe veters in je aangepaste schoenen. Wat een geluk.

21 januari 2012 Het holt voor ons uit

Zo omschreef mijn moeder het proces wat zich onder onze ogen voltrekt. Als we deze periode kijken wat er gebeurt is het vooral de motoriek en de taal die achteruit gaat. Met een vergrootglas op alles wat See laat zien vragen we ons steeds af wat nu het tempo van achteruitgang is en of het hard, harder of hardst achteruit gaat. Afgelopen week waren we weer bij de Mensendieck-therapeut. Het verzoek aan See om lekker op de behandeltafel te gaan liggen (na haar daarheen te hebben begeleid) was weer zo’n voorbeeld. See wist niet wat ze er mee aan moest. De taal laat zich niet meer omzetten in gerichte actie, nog afgezien van het feit dat ze motorisch vaak niet meer in staat is om een gerichte handeling uit te voeren. ‘Het holt voor ons uit’; huilend zit ik met mijn moeder te skypen als ze dit zegt. Ik zou zo graag schrijven dat het stil staat (om maar niet van verbetering te spreken); dat het kruipend gaat, kuierend of met zeer lichte tred. Maar nee. Mijn moeder geeft de woorden aan een onpeilbaar verdriet. Hollend achteruit. We hollen maar mee. In deze metafoor snap ik haar en mijn eigen vermoeidheid. Hollen mag, maar even rust is wel nodig. Ja graag – even maar.

15 januari 2012 Off-dag

Het sluimerde al een beetje de afgelopen dagen, maar vanochtend werd ik met een leeg en onbestemd gevoel wakker. Het duidelijke begin van een off-dag. Het is allemaal zo wrang. Al die inspanningen om het haar zo comfortabel te maken, voor een optimale kwaliteit van leven. Maar zo nu en dan breekt daar bij mij het verdriet doorheen. Ze is GVD pas 44 jaar oud en dit verval is zo ontluisterend. Je kunt zaken positief duiden: onze band is zo intens en ze zit zo ‘in mij’. Maar de doorlopende aftakeling en het verlies van alles is eigenlijk niet te hebben. Daar valt niet tegenop te werken. Helma vertelde dat ze hun eerste cursusdag hadden gehad van de dementiecursus. Daar waren ook beelden van een vrouw met het syndroom van Down en Alzheimer, wiens ziekteverloop was gefilmd. En, zo zei Helma, dat is dan zo heftig. Er staat ons nog een hoop te wachten. Ik geef er vandaag aan toe: aan het gevoel van ontreddering. Ik blijf tot twee uur in bed liggen en vecht even niet tegen het misselijk makende gevoel van ‘niet willen’. Een heuse off-dag; morgen ga ik weer in de andere modus en probeer dan weer positief te zijn.

14 januari 2012 Automatisme

Al onze acties en automatismen bestaan uit opeenvolgingen van kleine, vaak op zichzelf onbeduidende handelingen. Zonder er nog bij na te denken (gelukkig maar) voeren we onze activiteiten uit. Dat word ik me steeds meer bewust nu See vaker en vaker geen idee heeft wat ze moet doen; laat staan de volgorde van een handeling zelf bedenkt en deze volledig en zelfstandig uitvoert. En ja, vooral als ze moe is staat ze dan met lege handen. Gisteren was dat ook zo. Met veel moeite waren we bij de auto aangekomen. Ik deed voor haar de deur open gevolgd door een aanmoediging aan haar: ‘ga maar lekker zitten’. Maar deze op zich simpele opdracht deed bij haar geen belletje rinkelen. Met bange ogen keek ze ons aan. Ik probeer haar vertwijfeling in te beelden. Ze moest iets met haar been, iets met haar heup (draaien) en iets met omhoog en omlaag. MAAR WAT???
Ze kwam er niet uit en dus verstarde ze en stonden we daar samen, compleet uit het lood. Wat sjorren en duwen (we moesten toch wat) bracht bij haar vooral angst. Even later zat ze wel in de stoel, maar bangig verward en verdrietig. Ik ook. Het automatisme verdwijnt en daarvan raken we allemaal van slag. Met angst kijk ik de (nabije) toekomst in. Als we al niet meer samen met de auto weg kunnen dan wordt de wereld, ook voor mij met haar, weer kleiner. Dit deed zich nu één keer voor. Er komt een moment dat dit de realiteit is en dan weet ik, tòen begon dat. Heftig hoor.

13 januari 2011 Fluisteren

We zitten naast elkaar op de bank in gezelschap. Je bent er bij en soms ook even het middelpunt. Je kijkt om je heen en, op eigen wijze, geniet je van vertrouwde mensen om je heen. Soms gaat je arm even in mijn richting en doe je een poging om mij te aaien. Dat kost je inmiddels wat moeite, maar ik beweeg graag mee om dit warme gebaar te ontvangen. Ik zie aan je dat je iets wilt zeggen al komt het er nog niet direct uit. Maar dan buig je naar me toe en fluistert: ‘ik moet plassen’. A ja, plassen. Natuurlijk. Dus zetten we het ritueel in beweging en ga ik je voor op weg naar het toilet. Wat me treft is je voorzichtige poging tot contact, het gedraai en de fluistering om de boodschap met mij te delen. Alsof je even niet wilde dat iedereen dit horen zou. Maar hierover ken je geen schaamte, dus waarom dan fluisteren? Wellicht een poging om gericht de aandacht te krijgen. Of gewoon als een uiting van onze intimiteit. Op het toilet doe je wat je moet doen en sluiten we af met de standaard slotzin van ‘die moest er uit hè’. Zo is het ja. Na het optrekken van de broek en het sluiten van de knoop en riem volgt een andere ritueel statement: ‘niet te strak hè’. Nee hoor lieverd. Niet te strak, fluister ik.

13 januari 2011 vrijdag de 13e

Vandaag is Vincent, onze broer jarig. Vrijdag de 13e… hij heeft vandaag de mijlpaal van 50 bereikt en dat vieren we. Ik grap ‘een bejaarde broer’, en zonder de lading te snappen grinnik je. Op het verjaarsbezoek ben je tevreden. Je krijgt een authentieke Bossche Bol en zit er vergenoegd bij. Maar na een reis vanaf het Thomashuis, uit de auto naar binnen, het cadeau geven en de gesprekken die je op de bank volgt ben je ook moe. We maken ons vroeg in de middag op om weer naar Tilburg te gaan. Je pakt uit je tas een dvd: die moet in de auto worden gedraaid. Maar het is een dvd en geen cd en daarmee onspeelbaar in de auto. Die boodschap komt hard aan. Voor jou ook niet te snappen. Het weinige waar je grip op hebt (hier: ik kies mijn muziek) word je afgepakt, en je wordt boos. Of eigenlijk machteloos verdrietig. We leiden je af en lossen het op. Met moeite brengen we je (met drie personen) naar de auto. En trappetje van drie treden is als een bergafdaling. Het gaat allemaal niet meer. Eenmaal naast de auto volgt dan het tragische dieptepunt: je hebt simpelweg geen enkel idee hoe je op de stoel zou moeten gaan zitten. Verlamd sta je naast de auto, omringd door mensen die je aansporen tot een opdracht die simpelweg niet binnenkomt. We voelen ons allemaal machteloos. Met hulp (we tillen je bijna de auto in) en stil en aangedaan vangen we de terugtocht naar het Thomashuis aan. Arm kind. Wat staat jou en ons nog allemaal te wachten. Of was het simpelweg een staaltje van vrijdag de 13e?