2 oktober 2011 Ekster

Mijn zus is een ekster. Wat blinkt en wat rinkelt, bij voorkeur in een sprekende kleur, heeft haar aandacht. Met zorg kiest ze armbanden, kettingen en soms speldjes uit, waarmee ze ook veel succes oogst. Dat is al sinds lang. Het is een deel van haar identiteit geworden. Er is altijd wel een ketting die op dat moment favoriet is. Dat is momenteel een lange goudkleurige snoer, met allerlei frutsels onderaan. Mijn moeder vertelde dat ze vandaag naar het Thomashuis ging en See al door de heg gade sloeg. Ze zat buiten op het terras op een stoel in de zon. In zichzelf gekeerd, frutselend aan de hiervoor beschreven ketting. Dat doet ze eigenlijk steeds meer. Frutselen. De blinkers gaan door haar handen, tikken tegen elkaar en maken geluid. Het brengt haar kennelijk ontspanning. Door de heg riep mijn moeder See toe. Ze reageerde onmiddellijk en riep blij ‘ha mama’. Het gefrutsel aan de ketting ging over in een verwachtingsvol wachten. Wachtend tot haar moeder door de poort zou komen. Veiligheid van de moeder. Daar kan geen ketting tegenop. Ekster of niet. Ha mama… ha lief meisje.

1 oktober 2011 Sprakeloos

Met Helma en mijn moeder was ik gisteravond in theater ‘De nieuwe vorst’ in Tilburg. Tom Lanoye was daar en bracht zijn boek ‘Sprakeloos’ letterlijk en figuurlijk op de planken. Dit boek is een meesterwerk! Lanoye beschrijft hoe zijn moeder, na een beroerte, haar spraak verliest. En hoe ze verandert. Hij geeft inkijkjes in wie zijn moeder was en hoe zijn jeugd eruit zag. En hij verwoordt het verval en de ontluistering. Zeer indringend en ‘dagelijks’ tegelijkertijd. Adembenemend mooi. Te meer daar we (Helma mijn moeder en ik) de parallel trokken met wat See en ons nu overkomt. En dat is veel. We benoemen hoe bijzonder het is om daar samen te zitten. Elk met onze eigen beelden. Elk met onze eigen relatie met See. Elk met onze angsten maar vooral ook verbonden door onze liefde voor haar. Een memorabele avond. Zwoel. Ongewoon warm voor de tijd van het jaar. Zinderend van de emoties en getroffen door het verhaal van Lanoye; door ons eigen verhaal. Moeilijk in woorden te vatten. Sprakeloos.

28 september 2011 Fuik

Het bezoek aan de Downpoli vanochtend. Geen nieuwe inzichten. Wel verdieping of bevestiging van wat ik al wist of vermoedde. Dat de lichte schokjes en de spanning in haar spieren waarschijnlijk de voorbode (of eerste aanwezigheid) van epilepsie is. Dat haar bloedwaarden op zich goed zijn. Dat de Alzheimer zijn zichtbare sporen trekt in een tempo dat zelf de specialist vreemd is. Dat herindicatie nu reëel of feitelijk nodig is. En dat we nu echt moeten focussen op kwaliteit. Dat we niet in lange termijnen moeten denken… en daarmee dat Palliatieve zorg aan de orde is. Palliatieve zorg?! Het woord alleen al. Niet hier, niet nu, niet wij. Weer die verdomde taal en de associaties bij woorden. Maar er is geen weg terug. Het woord is uitgesproken en daarmee is een andere waarheid benoemd. Steeds dieper de fuik in. Maar het genieten met de grote G houden we er in. Minimaal als streven. En See: ze oogt tevreden. De zon die schijnt. Een prachtige herfstdag in 2011. Palliatief… dat zijn toch allemaal? What’s in a name. Met de grote G!

27 september 2011 Waar ik wil zijn

Het is middernacht. Ik zit op de bank in See haar kamer in het Thomashuis. Ze ligt lekker in haar bed en heeft me gezien en begroet, met een lieve blik en een slaperig hoofd.
Vanavond logeer ik bij haar want morgen gaan we weer naar Peter Vos, naar de Downpoli. Met elkaar hebben we een lijstje opgesteld met bespreekpunten en vragen. Een indrukwekkende rij met punten die we aan de arts willen voorleggen. Over motoriek, ogen en zicht, (vermoedens van) epilepsie. Over het algehele beeld. Over onze aanpak en pogingen tot ‘het beste voor haar’. Op de weg naar Tilburg werd ik al blij. Het vooruitzicht van nabij haar te zijn en logeren op haar kamer maakt me ‘licht’. Door alles wat er gebeurt ben ik het liefste in haar nabijheid. Haar kwetsbaarheid roept ook iets beschermends in me op. Ze lijkt het zelf niet te beseffen. Gelukkig maar. Vredig ligt ze in haar bed nadat ze zojuist heeft geplast. Slaperig schuifelde ze zojuist naar het toilet. Terug op haar kamer nestelt ze zich traag in haar bed. Ik overpeins de dag, kijk wat TV en schrijf deze blog. In haar kamer op het Thomashuis. Daar waar ik wil zijn.

27 september 2011 Zien is geloven

Een vriendin van mij die See al een jaar niet heeft gezien gaat mee naar het Thomashuis. En dat voelt goed: dat vrienden op deze manier meeleven en ook zien wat voor mij inmiddels een realiteit is. Het is een feit dat mijn stemming en gevoelsleven is geënt op de situatie van See. En er zijn momenten dat ik bijna aan mezelf ga twijfelen. Is het echt zo erg? Gaat het echt zo snel achteruit? Dan bezie ik haar van een afstand en constateer dat ik in mijn eigen nachtmerrie ben beland. Als kind, en als volwassene (ook nu nog sporadisch), was er een angstdroom die zich zo nu en dan aandiende. Niet heel concreet. Een angstig gevoel van iets dat zowel tastbaar als ongrijpbaar is; zowel dichtbij als ver weg. Een paar nachten geleden was die angstdroom er weer. Bij het wakker worden ging het nare gevoel naadloos over in een soort van paniek over het nu. See is dichtbij en drijft ver weg. Haar ziekte is aanwezig maar ook ongrijpbaar. Ik probeer te nuanceren maar haar situatie is heftig. Zo bevestigt ook mijn vriendin, die met name schrok van See haar fysieke en motorische achteruitgang. Een bevestiging van mijn angstige vermoeden. Nee, niets overdreven, helaas. Zien is geloven.

26 september 2011 Moe

Het was een dag met ups en downs, al bleven vooral de downs hangen. Bij binnenkomst viel al op hoe moe ze was, afgelopen vrijdag. Ze zat als een (weliswaar vermoeide) Oosterse prinses in de Marokkaanse bank, omringt door kussens. Blij me te zien, dat wel. Maar vooral dus heel erg moe. Van ontbijten, douchen en aankleden wel te verstaan. De berichten van de dagbesteding geven dezelfde boodschap af. Dat ze moe is en dat dat soms bijna per week heftiger lijkt te worden. Daar gaan we naar kijken; welke dagbesteding past dan het beste? En er zijn ook wel oplevingen, al lijken die steeds korter te zijn. Maar goed, deze dag was ze dus vooral moe. Slaapjes tussen de activiteiten boden weinig soelaas. Na de koffie, na het bezoek aan de oefentherapeut, na de lunch (bij mama op de bank). En ineens was ze er weer. We zouden vanaf mijn moeders huis weer vertrekken naar het Thomashuis. Met een afwijzend gebaar gaf ze aan dat ze nog niet bij mijn moeder weg wilde. We wogen en besloten: mijn moeder reed mee naar het Thomashuis, waar ze tevreden binnen stapte (of beter: schuifelde). Moe…. Maar voldaan.

21 september 2011 Wereld Alzheimer Dag

Wereld Alzheimer Dag. Alle berichtgeving hierover staat voor mij nu in een ander daglicht. Dat had ik, zeg, een jaar geleden toch niet kunnen bedenken. Hoezeer de Alzheimer in mijn/ons leven zou sluipen. Gister stond See op de voicemail. Of eigenlijk: na wat gepruttel en gesteun van See stond Helma (namens See) op de voicemail. Om te vertellen dat See die dag zoveel zelf had gedaan. Een mooie boodschap. In schril contrast met de berichten van de dagbesteding. Dat ze bijna per week vermoeider is. De schat. Over twee weken hebben we een afspraak op de Kadogroep, haar huidige dagbesteding. En allemaal weten we wat daar het punt van bespreking zal zijn. De onvermijdelijke en dan definitieve overstap naar de ouderengroep. Arbeidsmatig werken is feitelijk geen optie meer. Maar dan nog een mooi nieuwtje: de nieuwe trippelstoel voor See kan worden besteld. Een stoel waarin ze beter en makkelijke zit aan tafel, en die verrijdbaar is. Ze koos zelf voor blauw. Wereld Alzheimer Dag 2011. Waar staan we volgend jaar? Niet doen Hilair. Niet nu.