4 april 2012 Weten Vergeten Begeleiden

Ik werk vandaag thuis. Het is een hectische werkweek met veel meer uren dan mijn contract voorschrijft. Het is even niet anders. Vandaag staat een aantal klussen op de agenda die ik thuis, achter de laptop, in relatieve rust, kan (of moet) doen. Met fondsfinanciering maken we op het Kennisplein Gehandicaptensector dat ik coördineer (zie www.kennispleingehandicaptensector.nl) een aantal ‘producten’ die gaan over dementie en verstandelijke beperking. Een handzame brochure over dementie voor professionals en verwanten, waar See en ik met een recente foto van ons beiden op de voorkant prijken. Maar ook een spel dat teams in de gehandicaptensector kunnen spelen, om kennis ‘aan te vullen’ en het gesprek te voeren over (optimale) begeleiding van mensen met een verstandelijke beperking en dementie. Vandaag doe ik een tekstredactie op de teksten van het spel. Mooie en informatieve teksten. Maar ook wel erg dicht op mijn huid. Ik zou bijna zeggen ‘een feest der herkenning’, maar dat zou misplaatst zijn. Het is een constatering dat ik inmiddels een expert ben. En, in beide kennisproducten, wordt deze weblog genoemd als een bron. Voor wie het lezen wil.

1 april 2012 Alzheimer Experience

Op Internet kun je de Alzheimer Experience beleven. Een digitale belevenis: vanuit verschillende perspectieven (de patiënt, de verwant, de professional) Alzheimer beleven aan de hand van een aantal real life scènes. Al langer ben ik van plan om dit eens rustig te doen en deze zaterdagavond maak ik tijd vrij. Het is herkenbaar. Mooi gemaakt ook. En bijzonder, omdat dezelfde situatie (een gesprek, een bezoek aan de brillenzaak, een maaltijd) door de ogen van de Alzheimerpatiënt heel anders wordt beleefd. Waarom herkenning? De toenemende verwarring en het uitslijten van routineuze handelingen. Geen feest der herkenning. Integendeel en helaas. Maar ook nuances: bij iemand met een verstandelijke beperking is de uitgangssituatie heel anders. Er is al veel meer sprake van afhankelijkheid. Dagbesteding was al de norm. De bejegening ging al veel meer uit van ervaringsgerichte aandacht. Het klinkt spannend: de Alzheimer experience. Als iets wat je niet zou willen missen. Als ik nu aan See denk en verbeeld waar en hoe ze nu (01.00 uur) is, liggend in haar bed, steeds afhankelijker, dan draait mijn hart om. Een experience is het zeker. Maar wel van het soort dat je liever niet wilt meemaken.

31 maart 2012 Jij mij helpen

We zitten bij La Place, waar we een broodje eten. Ik heb See zojuist bij het Thomashuis opgehaald en mijn moeder is met de bus naar Tilburg gegaan. Ze zit al op ons te wachten, verdekt opgesteld in het restaurant, nieuwsgierig of en wanneer See haar zal opmerken. See ziet haar en is superblij om haar moeder te zien. Een ontroerende ´hereniging´ van moeder en dochter. We installeren ons: haar jas uittrekken, uit de rolstoel, in de stoel aan tafel… niets meer vanzelf. Het kost allemaal veel tijd. Never mind. Als ik naar het buffet wil gaan om wat eten te halen geeft See aan dat ze moet plassen. Ok. Dat eerst. Een heel project. Op het toilet kijkt ze angstig om zich heen; durft me niet los te laten maar weet ook niet goed hoe te gaan zitten. Ik help haar: ‘prompten’, ofwel; een klein tikje op de billen waarna ze, door mij ondersteund, door de knieën gaat en op het toilet gaat zitten. Nogmaals: niets meer vanzelf… Eenmaal terug en voorzien van wat te drinken (een Heidibeker met sap) en te eten (een broodje met wat haar moeder noemt ‘lekkere ham’) vraag ik hòe ze wil eten. Moet ik het in stukjes snijden zodat ze zelf met de vork kan prikken of wil ze geholpen worden. Haar antwoord is klip en klaar ‘Jij mij helpen’. Graag! Wat een eer. Met liefde hoor. Als een vogeltje doet ze steeds haar mond open als er een vork met een stukje brood aan komt. In haar nest gevoerd, omringd door dierbaren. Wat wil je nog meer. Spring is in the air!

27 maart 2012 Ministeck

Motorisch heeft ze het afgelopen jaar veel ingeleverd. Vaak wordt aan mij de vraag gesteld hoe ze zelf haar achteruitgang ervaart. Hoe ze daarop reageert. En eigenlijk hb ik daarop geen goed antwoord. Ik zie met lede ogen de achteruitgang aan. Natuurlijk frustreert het haar wel eens dat ze iets motorisch niet meer kan. Maar anderzijds vind ik niet dat er bij haar een heel bewust besef van achteruitgang is.Vandaag belde mijn moeder. Ze vertelt dat ze met See aan tafel zat in het Thomashuis en mijn moeder heeft de Ministeck tevoorschijn gehaald. We hebben ontdekt dat See het leuk vindt om de (grootste) Ministeck-pinnetjes uit het bord te halen (wat soms lukt) en deze dan terug in het bakje te doen. De andersom-variant van Ministecken zoals het is bedoeld. Maar vandaag besluit ze anders. See doet verwoede pogingen om één zo’n pin in een daarvoor bestemd gaatje te krijgen. Dat vereist een zekere mate van fijne motoriek; wat heet! Ze probeert het steeds weer en weigert hulp van mijn moeder, met een pertinent ‘kan ik zelf’. Zo moddert ze voort en uiteindelijk lukt het haar om één Ministeck-pin zoals bedoeld te ‘pluggen’. We zijn dan een minuut of twintig verder. Mijn moeder vertelt hoe trots See was op deze prestatie. Hoe ze triomfantelijk in de rondte keek, op zoek naar bevestiging en complimenten. Een mijlpaal bereikt! Eén pinnetje in het daarvoor bestemde gaatje. Haar les aan ons: vier je successen. Wat ze ook mogen zijn. Ken je beperking, of je kracht en doe het er mee. Het is de moeite waard.

26 maart 2012 Nevel

Ik ben bij de opera. Met een dierbare vriendin heb ik al jaren een abonnement op De Nederlandse Opera in het muziektheater in Amsterdam. Een prettig traditie. Altijd weer bijzonder. Vanavond staat Deidamia op het programma. Een vier uur durend epos over de Griek Achilles, op muziek van good old Händel. Fijn! In deze opera is er een zin die ons beiden treft: “de nevel rond het noodlot is voor mensen ondoordringbaar”. Tegelijk kijken we elkaar aan; wat een prachtige en rake zin. Hoe waar! Hoe troostrijk ook, op een bepaalde wijze. Nevel. Ik heb vaak het gevoel dat ik daar midden in zit. Een ‘wattenhoofd’ vol met waarom vragen. ‘Nevel’ is ook een mooie metafoor voor See haar situatie. Dichtbij en ver weg tegelijkertijd. En daarmee ook ondoordringbaar èn transparant, wanneer je er in gaat – stappen zet en er onderdeel van wordt. Die zin blijft dus nog lang hangen. En nu ik het heb opgeschreven is de nevel voor altijd verbonden met de opera; met deze avond. Ondoordringbare nevel. Licht en zwaar.

23 maart 2012 Zorg-en-loos

Terug naar Utrecht, in de auto, vertelt Marcel dat hij onlangs foto’s keek van een aantal jaar geleden. Zeg, twee à drie jaar terug. Wat hem daar opviel was dat ik daar zorgeloos op stond. Enerzijds dezelfde Hilair, uiterlijk niet heel veel anders dan nu. Maar met een andere uitstraling, of ‘grondhouding’. We hebben het erover. Inderdaad heb ik heel sterk het gevoel dat er in mij iets onomkeerbaar is veranderd. Met de Alzheimer ben ook ik veranderd. Ik draag iets met me mee dat energie vreet, aandacht vraagt en ‘er nooit niet is’. Een sluimerend gevoel. Minder zorgeloos. In elk geval anders dan voor de diagnose. Hoewel anderen dat soms ontkennen zie ik het in de spiegel: van ‘redelijk fris’ naar middelbaar. En dat is een neutrale constatering; dat is niet erg of vervelend. Maar ook een constatering die uitdrukt hoe ik me voel. Wel vervelend is de onomkeerbaarheid, het verval, de ontluistering bij haar. Wat weer niet weg neemt dat er ook nog steeds lol is, en genieten en luchtigheid. Maar het kader is anders. Wat Marcel benoemt vanaf de foto’s voel ik in mij. Een ‘ervoor’ en een ‘erna’. Leven. Van Zorgeloos tot Zorg-en-loos.

23 maart 2012 Voorjaar

Het is prachtig weer. Veel te mooi voor de tijd van het jaar. Het lijkt mei, maar het is toch echt pas maart. Marcel, mijn moeder en ik zijn op pad naar Oisterwijk. Bij het Boshuis Venkraai gaan we een broodje eten, in de zon. Het Venkraai is een Hans-en-Grietje-achtige uitspanning in de bossen. We parkeren de auto en met See in de rolstoel lopen we er heen. Vogels fluiten en het zomergevoel is ineens heel dichtbij. Voor See bestellen we poffertjes. Ze drinkt appelsap uit de Heidibeker en zit er vergenoegd bij. Afwisselend dommelend en helder. Met haar aan de arm schuifel ik naar het toilet: ze moet plassen. Op het terras voel ik de blikken onze kant op gaan. Medelij en ontroering voor deze bejaarde Downer en haar broer. Op de WC doet ze haar plas en kijkt me aan. Ineens merkt ze aan mijn pols mijn horloge op. Ze kijkt en zegt ‘mooi’. Het ontroert me. In al haar onbeholpenheid en afhankelijkheid valt haar de schoonheid op. Mooi ja; we kijken elkaar aan en glimlachen.