14 maart 2011 Dwangmatig

Mijn bijna natuurlijke neiging is om orde te scheppen, om grip te houden op mogelijke onderzekerheid. Een opgeruimd huis, een heldere weekplanning, regelmatige check op in- en uitgaven. En zo meer. Het helpt me kennelijk, de illusie van maakbaarheid. Tot er iets voorbij komt waar dat niet voor geldt. Alzheimer bijvoorbeeld. Ok. Ik kan allerlei professionals consulteren: downpoli, ergotherapeut, logopedist, KNO-arts, dagbesteding… maar dat houdt ergens op. En wat dan rest is een streven naar leven in het nu. Dat probeer ik dus. Zo zat ik met See in de auto. Zij zat naast me. Na het vaste ritueel van begroeting, koffie drinken, plassen, schoenen aan, cd’s zoeken gingen we samen op pad. Ze schuifelde naar de auto en ik hielp haar er in. Ik keek haar aan en zei ‘ik houd heel veel van jou’. Ze nam het in ontvangst, tevreden en bijna vanzelfsprekend. Zo ging een moment voorbij vol nu, vol samen, helemaal goed zo. Ik was blij het gezegd te hebben. Zo veel van jou!

13 maart 2011 Skype

Een paar keer per week skypen mijn moeder en ik met elkaar. Zo volgen we elkaars dagelijkse leven en hebben het dan veel over See. Afgelopen maanden voerden we intense gesprekken en gegeven de situatie: soms vloeiden de tranen. Tranen via skype, dat ik dat nog mag meemaken! En skypen met je moeder van 78 jaar: hoe ‘hip'. Vanavond vertelde mijn moeder dat ze die avond met See had gebeld. Zaterdag is voor moeder en dochter een vaste belavond. See was helder en alert. Ze vertelde dat Kees en Helma de volgende dag zouden terugkomen van een stedenstrip (dit bestemmingsdetail vertelde ze overigens niet…). See vertelde ook dat Toos dan weer terug zou komen na een verblijf in het hondenhotel. Toos, god ja, die is helemaal goed. Daar spreekt See met liefde over. Hoe dan ook: moeder en dochter voerden een mooi telefoongesprek. En daarover spraken moeder en zoon weer over de skype. Zo zijn we regelmatig in elkaars huiskamer, zonder daar te zijn. Zoekt een mens in tijden van verwarring de nieuwe verbinding? Hello skype!

12 maart 2011 Optocht

Met Carnaval is See in het Thomashuis en de groep gaat verkleed en wel op pad. Op naar de optocht. Kees en Helma hebben afgesproken met Esther en Suus, die ergens met hun gezin langs de route staan. Esther vertelt later dat ze schrok toen ze See, zittend in de rolstoel, zag aankomen. Ze was er bij, maar duidelijk niet helder en de optocht leek haar niet te ‘pakken’. Och-arm, of beter och-èrm, Een leuk uitje maar duidelijk niet aan See besteed. De vraag is steeds vaker waar je haar een plezier mee doet. Of welk alternatief bij haar beleving aansluit. Een schril contrast met een jaar geleden, toen ze eigenlijk alles leuk vond. See was juist degene die voor alles in was en vooraan stond om een uitstap te maken. Mee naar de bakker, een wandeling in het bos, naar een event. Overal voor in. Dat is nu beperkt en dat heeft iets treurigs. Hoewel: wat blijft er in het leven onveranderd? zoals ik onlangs ergens las. Een rake constatering. Dus niet halsstarrig vast houden aan wat er ooit was, cout que cout. Wie ooit mee ging naar de optocht vindt dat nu minder leuk of kan dat niet meer aan. De optocht voorbij. Tijd voor iets nieuws.

10 maart 2011 Kirren

Ik bel even naar het Thomashuis om met Esther te overleggen over mogelijkheden van een ‘hoog-laag bed’. Uit contact met CZ weet ik dat ze daar (nog) niet voor in aanmerking komt. Gelukkig, enerzijds. Anderzijds moet er ook wat met haar bed, dat nu te hoog is met de risico’s van dien. We wisselen uit en komen tot de conclusie dat de oefentherapeut Karin zou kunnen adviseren, over wat we nu al kunnen doen. Ook over haar stoel. Ik krijg See nog even aan de telefoon. Kirrend; lachend; blij verrast. Een gesprekje volgt met horten en stoten. Gesloten vragen stel ik aan haar. Ze antwoordt met ‘ja’of ‘nee’. Het gaat nergens en overal over. Wat een verschil met, zeg maar, twee jaar geleden. Toen vertelde ze nog verhaaltjes in de vorm van anekdotes en was ze in een gesprek soms zelfs leidend. Dat is weg. Verdwenen. Is dat erg? En zo ja, voor wie? Vragen die ik me wellicht helemaal niet moet stellen. Het hier en nu, dat telt. En dat ik morgen weer bij haar ben en haar in mijn armen sluit.

7 maart 2011 Samen

Dit weekend was mijn moeder bij ons in Utrecht. Nadat ik op vrijdag zoals gewoonlijk bij See was geweest heb ik haar in Berkel-Enschot opgehaald. We hebben dit weekend verschillende dingen ondernomen: samen gekookt en met z’n drieën (Marcel, mijn moeder en ik) de dvd van ‘Alles is Liefde’ gekeken. Zaterdag bij Mirjam op de koffie en ’s middags naar de film ‘The King’s speech’. Zondag naar het Catharijne convent, naar een tentoonstelling van iconen uit Macedonië. Het was goed om samen te zijn. Te weten dat die ander net zo in beslag genomen wordt door wat er nu heftig speelt. Bij Mirjam vertelde mijn moeder over de tegenstelling tussen de blijheid van See en het medelijden dat haar scheve houding oproept. Ik schiet vol. Het maakt allemaal niet uit. Er is iets groots dat verbindt: weten dat je samen in een proces terecht bent gekomen. Allen machteloos. Dat besef helpt dus gewoon. Het neemt de pijn niet weg, en ook het gevoel van eenzaamheid niet. Het is anderzijds deze diepe verbondenheid die het leven rijker maakt. Rijkdom. Een raar woord in dit verband.

6 maart 2011 Scheef

Mijn moeder vertelt: afgelopen woensdag was ze samen met Vincent bij See. Met een blij gezicht deed See de voordeur open en intens gelukkig begroette ze hen. Haar houding was helemaal scheef: ze stond zogezegd ‘uit het lood’; de schouder aan een kant omlaag hangend en niet in staat om dit te corrigeren. Zo liep ze voor mijn moeder en Vincent uit. Mijn moeder vertelt hoe moeilijk het was om dit aan te zien. Die enorme blijdschap enerzijds, maar dat ‘scheef hangende lichaam’ anderzijds. Hoe dat door het hart snijdt. De kwetsbaarheid. Lief en open maar ook oud en uit balans. Het maakt wat er speelt heel manifest, hoewel het lang niet altijd zo is. En waardoor het komt? We gissen. Het heeft te maken met vermoeidheid, of (een optie van de bewegingstherapeut) met een mogelijke ontsteking in de onderrug, waarbij ze de pijn probeert te ‘ontwijken’. Volgens mij is het eerder een neurologisch gegeven: het proces in haar hersenen, waardoor prikkels en signalen anders doorkomen. Als we het benoemen weet ze dat het zo is, maar kan ze haar houding toch niet corrigeren. Als het er over gaat zegt ze zelf ’nou niet meer hè; kan ik niets aan doen’, wat we beantwoorden met ‘tuurlijk niet schat, geeft niets, jij kunt er niets aan doen…. iedereen loopt wel eens scheef’. Wat anders...

5 maart 2011 In de etalage

Het is vrijdag en Swaantje is jarig: blij belt See haar op om te feliciteren. Ze straalt en met licht overslaande stem voert ze het gesprek. Op haar manier bouwt ze vertraging in, door in het gesprek regelmatig ‘watte’ te zeggen en Swaantje het gezegde te laten herhalen. Ze vertelt ook dat we vanmiddag een cadeautje voor Swaantje zullen gaan kopen. Zo gezegd, zo gedaan. We maken ons klaar voor vertrek en rijden om twaalf uur naar Tilburg-stad. We parkeren de auto in de inmiddels vertrouwde parkeergarage en daar start ons uitje. Ik til de rolstoel uit de auto, help See naar de rolstoel en off we go. Het voorjaar hangt in de lucht en ondanks de vrieskou is er een mooi zonnetje. Ik duw See voort en probeer een gesprek op gang te houden. Met een kort en bondig ‘ja’ of ‘nee’ doet ze een beetje mee. Ze is moe. In een etalage zie ik ons gaan: een man achter de rolstoel met daarin, het hoofd gebogen, een vrouw met Down. Ik schrik van de plotselinge aanblik: de etalage van ons leven nu. Een aanblik van het onomkeerbare, van het ontroerende en het liefdevolle. Wij. We rollen voort.