25 februari 2012 Geintje!

Om half vijf rijd ik vanaf Berkel-Enschot, van het huis van mijn moeder, met See weer terug naar het Thomashuis. Tegenwoordig staat See er op dat ‘mama ook mee gaat’. En dus rijdt mijn moeder met haar eigen auto naar Tilburg. See en ik maken nog een tussenstop bij het winkelcentrum van Berkel-Enschot, waar we dan mijn moeder voorbij zien rijden. Grote hilariteit. Op het Thomashuis komen we binnen en gaan op het geluid af naar de huiskamer, waar Esther zit met een aantal bewoners en familie. Vlak voor de deur blijft See staan, zich ‘verschuilend’ om de hoek. Giechelend met grote (binnen)pret. Wij (mijn moeder en ik) gaan naar binnen en dus vraagt Esther ‘waar See is gebleven’. See, lachend, blijft staan waar ze stond: om de hoek, tot Esther haar komt zoeken. Dikke lol. Het doet goed om te zien dat See dus nog in staat is om te spelen met de situatie en de humor in te zetten. De lach als communicatiemiddel. Lol als instrument. Mooi dat dat er nog is. Geintje!

24 februari 2012 Gewist

Vandaag waren we weer op pad met de camera. See ging mee om een klein cadeautje te kopen voor Sophie, haar jongste nichtje. Ik filmde haar voor de cadeaushop ‘Mon rève’, en ook haar voorzichtige tred naar de auto. Plus het gedoe om in de autostoel te komen. Ze stond vertwijfeld naast de portier, keek naar de stoel terwijl ze zich aan de deurpost vast hield en verzuchtte ‘hoe moet dà….’. Ze kon niet bedenken hoe ze vanuit de staande houding in de autostoel moest komen. En eenmaal in die stoel geploft (na wat richtinggevende instructie) wist ze weer niet hoe ze zichzelf in een comfortabele houding moest draaien. Heel veel niet weten dus. Wat vanzelf zou moeten gaan (dat waar je niet eens over nadenkt) is helemaal niet meer vanzelfsprekend. Het lijkt wel gewist. Daar kom ik op als ik ’s avonds de filmopnames van die middag wil overzetten op de computer. Blijkt dat ik deze heb gewist, in een te snelle en ondoordachte actie. Het filmpje speelt zich nu in mijn gedachte af. Het is niet meer terug te halen voor vertoning. Weg. Verdwenen. En zie daar de parallel. In mijn hoofd is het aanwezig en nu in deze blog. Gered voor de eeuwigheid. Wie schrijft die blijft en over wie geschreven wordt dan dus ook.

19 februari 2012 Ik zie je graag

We gingen uit eten: naar het Pannenkoekenhuis in Oisterwijk, ter ere van de verjaardag van See haar beste vriendin. Samen woonden ze jarenlang in dezelfde woongroep op de instelling. Tot voor kort zaten ze ook in dezelfde dagbestedingsgroep. See heeft zich verheugd op het etentje, al was ze gedurende de dag wel steeds kwijt wie er ook weer jarig was en wat we ook al weer gingen doen. Maar goed. Eenmaal daar, na een middagslaap van twee uur, was alles goed. See overhandigde haar cadeau, zat er genoeglijk bij en genoot (in stilte) van de avond. Haar jarige vriendin (ook Down) was helemaal jarig: bij het in deze setting voorspelbare ‘verjaars-binnen-vuurwerk’ ging ze ‘als een militair’ – aan tafel - in de houding staan en liet het ‘Lang zal ze leven’ vergenoegd tot zich komen (in de houding!). Ik hielp See met alles: aan tafel zitten, eten, drinken, naar toilet gaan, jas aan/uit, lopen. Ze was er blij mee en ik ook. Zij genoot en ik ook. Terug naar de auto hield ze me stevig vast. Zij ziet in het donker vrijwel niets meer. Ik wel. Ik zie haar. Graag.

17 februari 2012 Alert

Half leeg of half vol. Het is een vraagstuk met dagkoersen. Vandaag nemen we het laatste perspectief. Het is weer vrijdag. Ik ben de hele dag met See op pad. En ze is (zij het met tussenpozen) heel alert. Bij binnenkomst begroet ze me uitbundig. In de auto geniet ze met volle teugen van Jan Smit. Bij Karin, de Mensendieck therapeut, werkt ze opvallend goed mee, en dat is wel eens anders! Karin draait haar been omhoog en See moet lachen. Als ze alert is, is er ook minder weerstand in haar lijf en wordt de behandeling direct een stuk soepeler en effectiever. Bij het weggaan nemen Karin en See innig afscheid van elkaar. Even later, bij de opticien, is ze tevreden met haar nieuwe bril. Bij het vertrek daar zegt ze monter ‘bedankt hè’. Eenmaal buiten reflecteert ze daar nog even op met de mededeling aan mij ‘ik zei dank je wel’. Toch wel bijzonder en knap. Eenmaal bij onze moeder eet ze haar brood en gaat vervolgens tevreden even naar bed. Ze is moe, en buiten dat: we gaan vanavond uit eten en dan is het wel zo fijn om uitgerust te zijn. Dat snapt ze. Kortom: we pakken het half vol en genieten daarvan. Alertheid. Niet altijd meer vanzelfsprekend. Integendeel. Meer dan half vol vandaag.

14 februari 2012 collega-blogger

Het is bijna verslavend om steeds een nieuwe blog te schrijven en te publiceren. Ik ben inmiddels ruim 4000 pageviews verder en ja, dat voelt toch goed. Afgelopen week stond er een artikel in de Volkskrant van ene Bibian Harmsen. Zij blogt sinds ze weet dat ze ongeneeslijk ziek is. Haar verhaal raakt me om meerdere redenen. Het mooie van bloggen vat zij treffend samen: ‘Het schrijven helpt me om dingen te ordenen en van een afstandje te bezien. Het is gewoon te veel om echt te bevatten. Dus een beetje distantie, een beetje humor houdt het dragelijk voor me. Schrijven is rustgevend. Het is als zingen…. Ik heb wel eens gehoord dat katten spinnen als ze tevreden zijn, maar ook als ze heel bang zijn. Paniekspinnen. Ik doe aan paniekzingen en –schrijven. Anders zou ik gek worden van angst en verdriet. Want man! Ik ben zo godvergeten ontzettend verschrikkelijk verdrietig; het is een wonder dat mijn hart het niet begeeft. Maar vanaf hier klimmen we weer omhoog.’. Ik voel deze taal alsof ik het zelf opschreef. Collega-blogger: dank je wel. De kracht van woorden. Hoe troostrijk om zoiets intiems te lezen vanuit zoveel herkenning. Iets om te koesteren!

13 februari 2012 Skype

Ik Skype met mijn moeder. Om de dag hebben we via dit fantastische medium een ‘surogaat-life-contact’. Maar de laatste dagen lag Skype ‘er uit’ en moesten we ons behelpen met de -o zo ouderwetse- telefoon. Afgelopen vrijdag deed ik een poging om het euvel te verhelpen. Gedoe met wachtwoorden en instellingen, maar -zowaar- met succes! Met Marcel als helpdesk op afstand kreeg ik de boel weer draaiend. Als bewijs deden we een Skype-sessie met Utrecht: Marcel in de Minstraat en ik bij mijn moeder met haar laptop op schoot, naast mijn moeder en See op de bank. Ik moest See er een paar keer op wijzen, maar uiteindelijk kreeg ze Marcel op het beeldscherm in het vizier. Ze werd helemaal blij en toen ze de wederkerigheid van deze vorm van contact ontdekte werd dat nog meer: zwaaiende naar het beeldscherm, breeduit lachend en roepend ‘dag Marcel’. Met hand èn luchtkus nam ze afscheid. Marie-José en haar zwager, in cyberspace gelinkt. Virtuele lol. Lang leve Skype!

12 februari 2012 Story of my life

Meer en meer staat mijn leven in het teken van See, of eigenlijk: van de Alzheimer bij See. We kijken vooruit en plannen het jaar. Komende zomer heb ik weer twee maanden vrij om meer bij See te kunnen zijn. Vanuit mijn levensloopregeling kan ik dat, met goedkeurig van mijn werkgever, doen. Marcel zal ook dit jaar in de zomer een maand naar Suriname gaan, wat mij dus nog meer de ruimte geeft om ‘mijn ding’ te kunnen doen. Daarnaast heb ik mijn contract in uren verlaagd en sinds dit jaar ook de dinsdagmiddag vrij. Dat geeft de mogelijkheid om dan ook naar Brabant te gaan. Zo voer ik de intensiteit en frequentie van zorg en contact op. Vanuit een besef dat ik dat nù kan doen en vanuit een diepe behoefte tot (fysieke) nabijheid. Maar ook met een diep gevoel van verdriet en eenzaamheid. Ik spreek er over met mijn coach. Ze houdt me een spiegel voor: je kunt niet haar leven leven. Ik weet het. Ik gun haar ook echt haar eigen leven, hoe ‘dement’ ze ook wordt. Maar onmiskenbaar vallen onze levens ook heel erg samen. En hoe pijnlijk ook: dat zal verdwijnen... al zal het er altijd zijn. The story of my life.