I.M.15 dinsdag 3 juli Haldol

De dag verglijdt. Helma en Kees pakken de caravan in en gaan vandaag met de kinderen naar een camping in de buurt. Een van hen beiden zal steeds de nacht in het Thomashuis zijn, naast Gien en mij. De leidster van de dagbesteding, die See al zo’n 20 jaar kent, komt langs met een prachtig ‘kunstwerk’, gemaakt door alle dames van dagbestedingsgroep ‘Kijk Maar’. Ook alle verhalen over See, wie ze is, wat ze deed, worden verteld 'over het bed'. Julia spreekt consequent tegen See. Zo mooi. Over wat haar typeert: haar specifieke voorkeuren voor personen, het dagprogramma en wat ze graag deed, haar sociale kracht. Hoe ze soms ineens zei ‘ik blijf hier’, als het tijd was om naar huis te gaan en hoezeer ze moeite had met afscheid nemen. Trouwens: aan de tekening die Julia meenam heeft See nog zelf meegewerkt; ze heeft de daarop geplakte papiertjes mee gescheurd. Ook Jasmijn en Niekus komen een prachtige tekening brengen. Fijn. Maar na een aangename middag voel ik in de avond de paniek toeslaan. Het idee dat ze al zo lang niet meer eet of drinkt vliegt me aan. Ik krijg het gevoel dat we iets moeten doen… maar nee, zij bepaalt. Met de dokter is die middag besproken dat we Haldol gaan toevoegen aan de reeks medicijnen. Dit in het kader van comfort: haar onrust blijft oppieken. Dat willen we niet. Maar als we nu overgaan op Morfine en Dormicum zakt ze verder weg en zijn het contact wat er nu is wel kwijt. Dan houden we echt Doornroosje over. En dat willen we nog niet… dus is Haldol de laatste tussenstap. Lieve, lieve See, houd vol. Laat de Haldol comfort brengen en ons het warme en intense contact zo lang mogelijk behouden.

I.M. 14 dinsdag 3 juli 2012 Audiëntie

Uit de tent stap ik See haar kamer in. Ze heeft rustig geslapen, aldus de nachtbroeder. Ik aai haar en ze lacht. We schuiven haar een beetje op en ik kruip nog even naast haar. Broer en zus samen in bed… net zoals vroeger. Het wordt een dag vol met bezoekjes. Nichtjes, vrienden van Hilair, de leidster van de dagbesteding… See houdt audiëntie. Wel een vreemde context. ‘Men’ gaat veelal op vakantie en/of wil nog een keer bij haar zijn. Dat begrijp ik. Palliatief bezoek, zogezegd. Ook de pastoor komt langs. Ik heb hem gevraagd om te komen, om nu kennis te maken met ons en met See, en om ‘alvast wat zaken voor te bespreken’. Waaronder mijn moeite als homo met de R.K. kerk, gerelateerd aan mijn moeders legitieme en diepe wens om te zijner tijd voor See een kerkelijke uitvaart te houden. De pastoor blijkt een fijne man. Een goede luisteraar die ‘meebeweegt’, die oog heeft voor de heftigheid van situatie en die mijn moeder een prachtige suggestie doet om ook Gino en mijn vader in het dorp van mijn moeder (waar ook See zal komen) te herbegraven. Iedereen van het gezin (met See erbij dadelijk de helft) die is gestorven bij elkaar. Bijna een mooie gedachte, als het niet zo absurd wreed was. Maar: we voelen de tijd op onze hielen en er hangt daarom stress. De gedachte dat ze zal gaan en dat we haar moeten gaan missen is onverdraaglijk, maar wordt ook steeds reëler. Het mobiele netwerk ligt er een tijdje uit, waardoor ik me nog geïsoleerder voel. Ik ga even op en neer naar de apotheek om lemonsticks te halen, waarmee we haar lippen en mond licht kunnen bevochtigen nu ze niet meer drinkt. Hoe vervreemdend weer dat buiten deze wereld van alles rondom See alles gewoon doorgaat. Ik doe iets groots, het grootste van mijn leven…. maar buiten rolt de wereld door.

I.M. 13 maandag 2 juli 2012 Italiaans decor

In de ochtend hebben we overleg, met de praktijk-collega van de huisarts van See. Een vrouwelijke arts, met wie we doornemen waar we nu staan en hoe we vanaf nu met medicatie (dosering en toediening) verder gaan. En nee, dat kan niet wachten tot morgen, wanneer haar eigen huisarts er weer is en we een vervolgafspraak hebben staan. En wat een weelde om eens met een arts te spreken die èn kordaat is en besluiten neemt, èn die invoelend en communicatief is. Het medicatieplaatje wordt helder. Het is veel en heftig (spreken over medicijnen die niet meer ‘hoeven in deze laatste fase’), maar zoals ze het toelicht ‘voelt het goed’. Tegen de onrust wordt Haldol toegevoegd aan de reeks, in het licht van ‘optimaal comfort’. Deze arts constateert ook dat See niet of weinig meer ziet: er is geen reflex wanneer ze met het lampje in See haar oog schijnt waarmee ze nog zou moeten zien. See houdt eigenlijk steeds de ogen gesloten. Ze is eigenlijk alleen nog licht-bewust, maar te weten dat ze weinig/niet ziet raakt me toch! Arm kind. Wederom prachtig weer en bezoek: twee vriendinnen uit Utrecht en tante Ria, mijn moeder’s zus... en die heerlijke omgeving van het Thomashuis. Maar dit decors is niet alleen buitenkant. De liefde regeert hier en dat is voelbaar voor iedereen die langs komt. Dat dwingt See en deze situatie af. Een Italiaanse avond: buiten eten aan een lange gedekte tafel, een vuurkorfje aan, om beurten bij See aan het bed. Karin, de Mensendieck therapeute komt nog langs. Met haar zit ik aan See haar bed. Zo vol liefde en mooie gesprekken over See en wat zij brengt. Deze avond is er vanaf elf uur ook voor het eerst ook palliatieve nachtzorg. Na een laatste wijntje met Kees, Helma en Gien op deze zwoele zomeravond ga ik tegen half één mijn tentje in. Tilburg of Venetië? Trusten See.

I.M.12 zondag 1 juli 2012 Bij haar

See is onrustig deze middag. Ik was even weg, maar terug in het Thomashuis zitten daar aangeslagen mensen. Ze is doorlopend in beweging en trekt met haar armen en benen, heeft grimassen en daarbij zelfs ook neigingen om zichzelf te bijten. De epilepsie is kennelijk weer bezig. Of is het de veelheid van prikkels: te veel mensen aan haar bed, die ook nog eens over haar spreken, waarbij zij geen taal meer heeft om daar invloed te hebben. Wie zal het zeggen. Daar moeten we hoe dan ook op letten. Mijn moeder is overstuur: waar is het comfort en de kwaliteit van leven? Een andere analyse voor See haar onrust is dat ze mij miste in het uur dat ik weg was. Ik ben al dagen niet van haar zijde geweken en mogelijk dat mijn stemgeluid en mijn aanwezigheid voor haar noodzakelijke vertrouwdheid brengt. Een prettige gedachte: ik blijf haar nabij en ben voor haar van grote betekenis! De lieve vrouw die mij masseerde is ook nog bij See. Ze masseert See voorzichtig en geeft aan dat bij See het ‘levergebied’ gevoelig is. En wat wil je: na een heel leven vrijwel zonder medicijnen (de pil voor het reguleren van haar menstruatiecyclus en medicatie voor een betere werking van de schildklier) komen er ineens absurd veel medicijnen haar lichaam in. We moeten wel in de strijd tegen de epilepsie, maar voor de lever moet dit een aanslag zijn. Ondertussen heeft Helma palliatieve nachtzorg geregeld: vanaf morgen komt een professionele kracht (verpleegkundige) in de nacht bij See waken. Ik zal vanaf dan doorschuiven naar de tent, vlak achter de tuindeur. Een goed besluit, al kost het mij moeite om mijn plek op het matras naast haar op te geven. Zo komt steeds dichterbij waar we niet willen zijn. Maar we doen het goed. Ze is met ultieme en optimale warmte en liefde omringt. Het is onvermijdelijk: ´het´gaat gebeuren... maar voor zover mogelijk is ze niet alleen! Integendeel: we zijn bij haar.

I.M.11 zondag 1 juli 2012 Stesolid

Na een nacht waarin we om en om bij haar hebben gewaakt breekt gewoon weer een dag aan. Haar koorts is bijna weg. Daar ligt ze dan, mijn kanjer. We zijn er allemaal beduusd van. Marcel en ik moeten herijken: hoe gaan wij dit doen? Hoe lang kan (mag) dit duren? De dag vangt aan. Een keur aan mensen trek langs: nichtjes met partners, tantes, verwanten van het Thomashuis. Maar na zo’n nacht zijn we verward. Na de ‘generale’ van gisteravond en de vervreemdende constatering dat ze echt niet meer slikt is er weer en nieuwe realiteit. We ‘bestellen’ daarom opnieuw de dienstdoende arts om de situatie te bespreken en een plan te trekken. Met name ook het medicamenteuze deel: als ze niet slikt en de epilepsie rolt door, wat moeten we dan doen? Maar de arts die komt slaat alles: wat een hork; het predikaat ‘arts’ volstrekt onwaardig. Hij komt al binnen alsof hij op weg naar een feestje is (bleek iemand in het Thomashuis te kennen en voerde een ongepast uitgelaten gesprek). Verder een nare bejegening. Met de kamer vol en rondom See haar bed schiet ik emotioneel uit mijn slof. Ik ren weg, naar buiten, kom terug en roep deze man toe dat hij ‘hoognodig iets aan zijn beroepshouding moet doen’. Dat is er uit! Namens See en in haar belang. Maar terug naar de inhoud: we gaan nu over op Stesolid, een heftig anti-epilepticum dat rectaal wordt toegediend. Marcel reist deze middag terug naar Utrecht. Ik ga een uurtje mee naar het huis van mijn moeder waar ik zal worden gemasseerd. Een middel tot ontspanning. En dat is nodig: ben nog nooit zo gespannen geweest.

I.M.10 zaterdag 30 juni Generale

Om 17.20 uur loop ik haar kamer in en schrik. Haar ademhaling is onrustig en haar handjes lijken licht verkleurd, wat blauw rond de nageltjes. Ik loop naar buiten waar Claudia en Esther zijn. Claudia beaamt, nog voor ik heb verteld wat ik meen te zien, dat ze hetzelfde heeft opgemerkt. Zij gaat de arts bellen; ik bel Vincent, die met Jacqueline en Milou (hun oudste dochter) spoorslags naar Tilburg komen. De zoveelste arts van de artsenpost spreekt ons bange vermoeden uit: deze vrouw is stervende. Wat de uren hierna volgt is een emotionele en liefdevolle avond rondom See. Allen in en om haar bed. Iedereen van het Thomashuis bijeen; samen bij haar en bij ons. We spreken het onmogelijk uit: ‘Meisje, jij mag gaan. Als het echt niet meer anders kan, als jouw moment daar is, dan laten we je gaan. Intens bedroefd en verslagen. Ga maar naar papa en Gino’. Maar een klein wonder geschiedt: haar ademhaling wordt weer regelmatiger. Haar huid ‘kleurt weer bij’. Ze blijft nog! Ze gaf ons deze uren ‘een generale’. Vanaf nu is de reservetijd en zal zij bepalen wanneer ze gaat. Wel is het zo dat als dit niet haar tijd is, we doorgaan met het medicatieschema dat er ligt. Maar als we ons daaraan houden is er nu echt een volgend probleem: haar slikfunctie is zo goed als weg. Dus wat te doen? Ze mag niet stikken! Voor deze nacht gaan we per toerbeurt waken. Morgen een arts raadplegen, want zonder anti-epilepticum geen kwaliteit van leven. Daar moet naar gekeken worden. Welke alternatieven zijn er? Medicatie spuiten? Zetpillen? Over het ‘beeldboek dementie’(een prachtig prentenboek om met kinderen of mensen met een beperking het gesprek aan te gaan over dementie in hun omgeving) druipt die nacht een kaars. Ik zie het als een relikwie van deze nacht. We zijn de generale voorbij. Ze mag en zal gaan. En zij bepaald wanneer. Zoveel liet zij ons zien. Deze grote ziel.

I.M.9 zaterdag 30 juni Op hol

Na de hectiek van de vorige nacht is ze nu erg onrustig. Ik ook. Het gaat me te hard. Te intens. Ik bel Vincent en deel mijn zorg over onze zus met hem. Vincent is net op weg naar een hockeywedstrijd van een van zijn kinderen maar komt meteen. Een half uur later is hij er. Het is stralend weer. Samen staan we daar aan het bed van onze lieve kleine en o zo zieke zus. Van een afstand bezien een intens en heftig tafereel. De kinderen Balsters zo bijeen! Het lijkt verstandig als ik een poging doe tot bijslapen. Tussen waken en slapen slaat mijn hart steeds op hol. Ik kan of wil de rust niet pakken. Dus maar even buiten gezeten. Mijmerend. Vroeg in de middag arriveren dan Marcel en Mirjam, een nabije vriendin, voorzien van mijn groene koffer vol met spullen (kleding, boeken, toiletartikelen) en de tent. Nu ga ik dus echt blijven: we zetten de tent op pal achter See haar (tuin)deur, nog geen twee meter ‘hemelsbreed’ bij haar vandaan ('hemelsbreed'… wat een prachtige uitdrukking in deze context. Die ga ik erin houden. Immers: hemelsbreed is ze me altijd nabij). En met deze tent is er een uitvalsbasis en honk voor mij (en Marcel) gecreëerd. Hoe was die liedtekst ook als weer: ‘Wherever I lay my hat, that’s my home…’. In dit geval geen hoed maar een tent. De essentie blijft gelijk: thuis = See! Tja. Dat is gelijk ook mijn grote verdriet. Het huis brokkelt af. Ik sta erbij en kijk er naar, ondanks alle warme zorg. We gaan naar de artsenpoli om de vloeibare anti-epilepticum op te gaan halen (veel gedoe, maar rectaal (in zetpillen) schijnt dit medicijn niet te kunnen of niet voorradig in de regio; nu ze de capsules echt niet meer kan slikken, gaan we nu over op vloeibare toediening, met een spuitje beetje-bij-beetje in haar mond te brengen, waarbij ze haar minimale slikfunctie hiervoor moet inzetten. Ik hoor het allemaal maar merk ook aan hoe oververmoeid ik begin te raken. Mijn helderheid is ver te zoeken). Ook ijsjes worden gehaald: het sabbelen op een koud waterijsje lijkt ze aangenaam te vinden. Als een baby aan de borst laat ze het zich voeren. En daarmee is het inmiddels namiddag. Een zomerse namiddag, waarop het leven goed kan zijn. Maar niet hier en/of niet voor lang. De ‘generale’ dient zich aan.