15 januari 2012 Off-dag

Het sluimerde al een beetje de afgelopen dagen, maar vanochtend werd ik met een leeg en onbestemd gevoel wakker. Het duidelijke begin van een off-dag. Het is allemaal zo wrang. Al die inspanningen om het haar zo comfortabel te maken, voor een optimale kwaliteit van leven. Maar zo nu en dan breekt daar bij mij het verdriet doorheen. Ze is GVD pas 44 jaar oud en dit verval is zo ontluisterend. Je kunt zaken positief duiden: onze band is zo intens en ze zit zo ‘in mij’. Maar de doorlopende aftakeling en het verlies van alles is eigenlijk niet te hebben. Daar valt niet tegenop te werken. Helma vertelde dat ze hun eerste cursusdag hadden gehad van de dementiecursus. Daar waren ook beelden van een vrouw met het syndroom van Down en Alzheimer, wiens ziekteverloop was gefilmd. En, zo zei Helma, dat is dan zo heftig. Er staat ons nog een hoop te wachten. Ik geef er vandaag aan toe: aan het gevoel van ontreddering. Ik blijf tot twee uur in bed liggen en vecht even niet tegen het misselijk makende gevoel van ‘niet willen’. Een heuse off-dag; morgen ga ik weer in de andere modus en probeer dan weer positief te zijn.

14 januari 2012 Automatisme

Al onze acties en automatismen bestaan uit opeenvolgingen van kleine, vaak op zichzelf onbeduidende handelingen. Zonder er nog bij na te denken (gelukkig maar) voeren we onze activiteiten uit. Dat word ik me steeds meer bewust nu See vaker en vaker geen idee heeft wat ze moet doen; laat staan de volgorde van een handeling zelf bedenkt en deze volledig en zelfstandig uitvoert. En ja, vooral als ze moe is staat ze dan met lege handen. Gisteren was dat ook zo. Met veel moeite waren we bij de auto aangekomen. Ik deed voor haar de deur open gevolgd door een aanmoediging aan haar: ‘ga maar lekker zitten’. Maar deze op zich simpele opdracht deed bij haar geen belletje rinkelen. Met bange ogen keek ze ons aan. Ik probeer haar vertwijfeling in te beelden. Ze moest iets met haar been, iets met haar heup (draaien) en iets met omhoog en omlaag. MAAR WAT???
Ze kwam er niet uit en dus verstarde ze en stonden we daar samen, compleet uit het lood. Wat sjorren en duwen (we moesten toch wat) bracht bij haar vooral angst. Even later zat ze wel in de stoel, maar bangig verward en verdrietig. Ik ook. Het automatisme verdwijnt en daarvan raken we allemaal van slag. Met angst kijk ik de (nabije) toekomst in. Als we al niet meer samen met de auto weg kunnen dan wordt de wereld, ook voor mij met haar, weer kleiner. Dit deed zich nu één keer voor. Er komt een moment dat dit de realiteit is en dan weet ik, tòen begon dat. Heftig hoor.

13 januari 2011 Fluisteren

We zitten naast elkaar op de bank in gezelschap. Je bent er bij en soms ook even het middelpunt. Je kijkt om je heen en, op eigen wijze, geniet je van vertrouwde mensen om je heen. Soms gaat je arm even in mijn richting en doe je een poging om mij te aaien. Dat kost je inmiddels wat moeite, maar ik beweeg graag mee om dit warme gebaar te ontvangen. Ik zie aan je dat je iets wilt zeggen al komt het er nog niet direct uit. Maar dan buig je naar me toe en fluistert: ‘ik moet plassen’. A ja, plassen. Natuurlijk. Dus zetten we het ritueel in beweging en ga ik je voor op weg naar het toilet. Wat me treft is je voorzichtige poging tot contact, het gedraai en de fluistering om de boodschap met mij te delen. Alsof je even niet wilde dat iedereen dit horen zou. Maar hierover ken je geen schaamte, dus waarom dan fluisteren? Wellicht een poging om gericht de aandacht te krijgen. Of gewoon als een uiting van onze intimiteit. Op het toilet doe je wat je moet doen en sluiten we af met de standaard slotzin van ‘die moest er uit hè’. Zo is het ja. Na het optrekken van de broek en het sluiten van de knoop en riem volgt een andere ritueel statement: ‘niet te strak hè’. Nee hoor lieverd. Niet te strak, fluister ik.

13 januari 2011 vrijdag de 13e

Vandaag is Vincent, onze broer jarig. Vrijdag de 13e… hij heeft vandaag de mijlpaal van 50 bereikt en dat vieren we. Ik grap ‘een bejaarde broer’, en zonder de lading te snappen grinnik je. Op het verjaarsbezoek ben je tevreden. Je krijgt een authentieke Bossche Bol en zit er vergenoegd bij. Maar na een reis vanaf het Thomashuis, uit de auto naar binnen, het cadeau geven en de gesprekken die je op de bank volgt ben je ook moe. We maken ons vroeg in de middag op om weer naar Tilburg te gaan. Je pakt uit je tas een dvd: die moet in de auto worden gedraaid. Maar het is een dvd en geen cd en daarmee onspeelbaar in de auto. Die boodschap komt hard aan. Voor jou ook niet te snappen. Het weinige waar je grip op hebt (hier: ik kies mijn muziek) word je afgepakt, en je wordt boos. Of eigenlijk machteloos verdrietig. We leiden je af en lossen het op. Met moeite brengen we je (met drie personen) naar de auto. En trappetje van drie treden is als een bergafdaling. Het gaat allemaal niet meer. Eenmaal naast de auto volgt dan het tragische dieptepunt: je hebt simpelweg geen enkel idee hoe je op de stoel zou moeten gaan zitten. Verlamd sta je naast de auto, omringd door mensen die je aansporen tot een opdracht die simpelweg niet binnenkomt. We voelen ons allemaal machteloos. Met hulp (we tillen je bijna de auto in) en stil en aangedaan vangen we de terugtocht naar het Thomashuis aan. Arm kind. Wat staat jou en ons nog allemaal te wachten. Of was het simpelweg een staaltje van vrijdag de 13e?

9 januari 2012 Jaarplanning

De kerstvakantie is weer voorbij. Vandaag, zondag, heb ik de werkmails van afgelopen twee weken vast weggewerkt en mijn planning voor 2012 bekeken. Ik ga dit jaar minder werken. Maar dan moet ik deze contractvermindering wel gaan effectueren. Daar zit mijn valkuil: ik moet voorkomen dat ik de uren alsnog blijf maken omdat er veel werk ligt. Dus neem ik een besluit: de dinsdag(middag) wordt mijn vaste vrije dag, die ik wil gebruiken om (naast de vrijdag) naar See te gaan. Ik kan haar bijv. op dinsdagmiddag bij de dagbesteding ophalen en haar naar het Thomashuis brengen. Daar zou ik kunnen mee-eten, om haar ’s avonds naar bed te brengen. Zo wil ik het aan Helma en Kees voorleggen. Zo zou ik het graag doen, maar vanzelfsprekend in overleg. En gelukkig is ons contact open. Er valt deze tijden steeds weer iets te overleggen. Er komen al weer volgende punten van zorg in beeld. Steeds moeilijk stapt ze de auto in. Tamelijk cruciaal om nog enigszins mobiel met haar te zijn. Ook van groot belang in het verplaatsen van en naar haar dagbesteding. Ik lig er wakker van…. maar fluit mezelf terug. Hier en nu en niet te veel straks en ooit. Zorgpunten zullen blijven komen. En oplossingen ook. De mens die lijdt het meest van het lijden dat ie vreest. Tegeltjeswijsheid. Hopelijk waar. Ik plan het jaar met kleine stappen.

6 januari 2012 Leef!

Vanavond zijn we, op uitnodiging van mijn moeder, naar de film geweest. ‘Nova Zembla’, over de barre ontdekkingstocht van Willem Barentsz. Daar zaten we, Vincent met zijn gezin, mijn moeder, Marcel en ik. Bij het opnemen van de pauzebestelling was daar onbewust een rood lampje: ‘wat wil See drinken’ en ‘moet ze plassen’…. maar deze ‘fantoomzorg’ was overbodig. See was in het Thomashuis. Het zorgen voor haar is een tweede natuur geworden. Ook als ze er niet bij is, en zeker in het familieverband, zwerft dat gevoel ergens rond. Vanmiddag waren mijn moeder en ik met haar naar de stad. Ze was blij, helder en genoot zichtbaar van dit uitje (en de appeltaart die ze kreeg). Naast ons zat een oma die haar kleinkind voerde. Ik voerde mijn zus. Je krijgt er onwillekeurig veel aandacht mee: mensen kijken en dat snap ik ook. Blikken van ontroering en blikken van verwondering. Al met al kreeg ik ineens het sterke gevoel dat dit pas ècht leven is. Met hoofdletters. Op het scherpst van de snede. Heftige dingen doen met natuurlijke vanzelfsprekendheid. Zonder haar naar de film gaan en toch genieten. Je zus van 44 jaar voeren in een lunchroom. LEEF!

1 januari 2012 In bad

We zitten aan het eerste ontbijt (of beter: brunch) van het nieuwe jaar als ik See vraag of ze in bad wil. Ik zie haar smile en interpreteer een ja. Dus laten we het bad vol lopen. We kleden haar rustig uit, waarna we (Marcel en ik) haar naar het bad begeleiden. Voor de rand staan we stil en, ondersteund door ons, vragen we haar om haar ene been op te tillen. Oef… moeilijk… dit is een te ingewikkeld verzoek. Ik haal mijn creativiteit uit de kast en ik tik op haar rechterbeen. Prompten dus, ofwel ‘een gedragshulp, om een gewenste gedraging te helpen optreden, om die dan vervolgens te kunnen belonen’. Het geeft echter niet de gewenste reactie. Een stapje meer: we tillen haar been een beetje op…. maar dan sputtert ze. Een been los van de vaste grond geeft haar inmiddels een onveilig en instabiel gevoel. Ze vindt het eng. Er rest ons niets anders dan haar (ruim 60 kg, zwaar) in het bad te tillen. We ondersteunen haar onder haar oksels en ineens doet ze toch haar been omhoog en werkt zo even mee bij het nemen van de badrand als hoogste obstakel. Dank u! En eenmaal over de rand in het warme water ‘pakken we door’, tot ze in bad zit. In de weldadige warmte van het licht klotsende water ontspant ze. Wat olie er in en met een maatbeker giet ik het water over haar rug en armen. Ik was haar haren. Ze geniet. En even later gaan we de weg terug: het bad uit met alle handelingen in tegengestelde richting (een zo mogelijk nog grotere inspanning). Hoe dan ook: fris en ontspannen op 1 januari 2012. Inspannende ontspanning.