13 juni 2012 Gedrogeerd

Het is woensdag en ik ga deze middag naar haar toe. Als ik binnenkom zit ze breed te lachen. Het is en wat manisch lachje, maar de boodschap er achter is die van ‘fijn dat je er bent’. Wederzijds! Veel taal is er niet meer, maar met een lief handgebaar toont ze haar genegenheid. Na een kop koffie neem ik haar mee naar buiten in de rolstoel. Een brief posten en een frisse neus halen. Altijd goed. Ze vind het prima. In die zin is er veel veranderd sinds vorige week, toen ze alleen maar bang was en naar buiten gaan geen optie was. Met haar medicatie is ze nu letterlijk en figuurlijk gedrogeerd. Dat is de keerzijde. In het park bellen we even met Marcel. Ze is blij zijn stem te horen. Helaas plast ze ook in haar broek… ach ja, kan gebeuren. Net voor het eten sluipt de angst weer binnen. We geven haar een tabletje Oxazepam (kalmeringsmiddel) en helpen haar in de bruine stoel, die lekker in de relaxstand kan. Ze is direct ‘onder zeil’. Er zit even geen leven in de oude kat. Gedrogeerd en wel. En ook in die toestand lief en een prachtmens.  

9 juni 2012 Niet op gerekend

Vanochtend realiseerde ik me het, toen ik met een vriendin aan de telefoon zat. Huilend. Ik heb hier niet op gerekend! Om te beginnen op Alzheimer met 44 jaar, maar ook niet op wat zich nu aandient. Ons verhaal was inmiddels toch dat ze langzaam aan het uitdoven is, wat in zichzelf al verschrikkelijk is. Dat dit in schokken gaat (nu zelfs letterlijk) hoorde voor mij niet meer in het plaatje. Naïef wellicht, maar zo bouw je je beelden: tot een beeld door de werkelijkheid wordt ingehaald. Die van epilepsie en stevige insulten, zware stemmingsstoornissen en angsten, verlies van alle dagelijkse routines en vaardigheden. En inmiddels ook die van de wanen. Ik zie het steeds meer. Ze haalt nare herinneringen het heden in. Vanavond belde ik en vertelde Gien, een medewerken van het Thomashuis, dat See had gescholden, tot drie keer toe. Daarbij riep ze ook ‘nou opschieten’. Wat gaat er toch in haar hoofd om?? In de instelling had ze er last van dat anderen haar voor haar gevoel opjaagden. Kennelijk komen die herinneringen weer terug. Ik word steeds moedelozer. Ze (her)beleeft allerlei nare zaken. Ik sta erbij en kijk er naar. Meisje, meisje, kon ik het maar van je overnemen. Morgen vieren we in kleine kring haar 45e verjaardag. Inderdaad. We moeten opschieten, hoe vervelend ook. En ja, ook ik scheld wel eens op dit hele gebeuren waar ik in deze vorm niet op had gerekend.

6 juni 2012 45 Jaar

Lang zal ze leven... een bizarre zin in de context van wat er nu gebeurt. Het is een memorabele verjaardag met hoogte- en dieptepunten. See zit klaar als we arriveren. Jarig!... en hoe. Maar ook verdoofd en daas. En bij vlagen bang. In de ochtend heb ik weer telefonisch contact met Peter Vos: we moeten wat doen aan haar doorlopend op-poppende angsten. Met het anti-epilepticum zou ook de angst kunnen verdwijnen, maar daar gaan we niet op wachten. Het is zo niet te doen (en het zouden ook nog wanen kunnen zijn). Er wordt door Peter Vos Oxazepam voorgeschreven, een direct werkend kalmeringsmiddel dat helpt gevoelens van angst en spanning te verminderen. Zoals Peter Vos het zegt: het welzijn van het meiske gaat voor alles. En daar is iedereen het over eens! Ze maakt deze week weer een vrije val: Suus (personeel van het Thomashuis) vertelt hoe ze schrok toen ze See vandaag na een week weer zag. In deze situatie gaat See ook vandaag mee naar mijn moeder, waar ze slaapt. Terug in het Thomashuis zijn Vincent en Jacqueline er met Sophie. Kees kookt een heus verjaarsdiner en het Thomashuis loopt de ceremonie: de ‘lang zal ze leven polonaise’ rond het kookeiland. See krijgt allerlei snoezelachtige cadeaus (zachte knuffels, beestjes met een lampje en een geluidje, een ballonnetje om in te knijpen). Ze geniet er van, zo lang het duurt. En dan trekken de schaduwen weer over haar heen. Uitgeteld (wij ook) sluit het feest voor vandaag. Zondag nog een keer: 45 jaar.

6 juni 2012 Jarig

Het is 00.00 uur geweest: See is jarig. 45 Jaar oud. In 1967 werd ze geboren, en na drie zoons was daar een mooi meisje. Mijn moeder vertelt hoe blij ze was met een dochter, maar tegelijkertijd hoe dubbel het was om direct te zien dat dit kindje zogezegd ‘speciaal’ was. En dat is ze nog steeds. Ook vandaag was ze bij vlagen angstig. Als een zuigeling houdt ze met haar knuist mijn vinger vast. Ze heeft met haar andere hand het dekbedovertrek stevig vast. Grip houden! Bij de gedachte aan haar verjaardag kirt ze van plezier. We maken ons op voor een mooie dag, al heeft dat in deze omstandigheden voor mij ook een rauw randje. Hoe zal het na vandaag verder gaan? Hoe is het ziekteverloop in dit nieuwe levensjaar?  Met de epilepsie en de angsten zijn we echt in een nieuwe fase beland. Maar terug naar het nu: we gaan proberen om er een mooie dag van te maken. Met taart, cadeaus, een bezoekje aan het huis van mijn moeder (‘mag ik mee’) en een feestmaal op het Thomashuis. Hieperdepiep – Hoera!

5 juni 2012 Te veel

Om half 12 zit ik in de auto naar Tilburg. Ik moet nu bij haar zijn. Als ik arriveer is ze net naar bed. Ingestort na alle hektiek en lichamelijke en mentale stress. In de auto heb ik met Peter Vos gebeld, de specialist van de Downpoli. Van hem heb ik telefonisch de anti-epileptica voorgeschreven gekregen (Depakine) die de huisarts kan afgeven. Het wordt een emotionele dag. See is daas. Ze is geveld door de heftige inspanning van alle insulten. Ik ga haar kamer binnen en ze oogt blij. Ik installeer me met de laptop op de bank, voor haar in het zicht. Ze glimlacht en oogt even tevreden... maar dan slaat het om. Ze wordt superbang, roept ‘nee’, ‘bij mij blijven’ en ‘ik ben bang’. Ze is niet rustig te krijgen, ook niet met zacht tegen haar praten en over haar gezicht aaien. Ineens begint ze te schokken en daar is een (kort) insult. Pfff... het is te veel, voor haar maar ook voor mij. Machteloosheid en verdriet bij dit ontluisterende tafereel. Uiteindelijk luwt haar angst en als mijn moeder even later arriveert is ze uitzinnig blij. Mama! Het oergevoel voor ultieme veiligheid die haar voor haar gevoel nu kan redden. Zo oogt het. Vanaf morgen moet de anti-epileptica het werk gaan doen. Let it be!

4 juni 2012 Epilepsie

Het is 02.30 uur en k de slaap niet meer vatten na een klein uurtje licht gedoezel. Vanavond belde Helma: zaterdag en zondag heeft See vijf epileptische insulten gehad. Eigenlijk ben ik niet verrast. Geraakt des te meer.Al langer heeft ze last van oncontroleerbare schokjes. En nu dus de E-woord en gelijk ook in alle hevigheid. Het voelt als een grote stap in de verkeerde richting. Dit weekend voelde ik me al leeg en ontheemd. Tegen een vriendin zei ik nog dat de epilepsie niet meer lang op zich zou laten wachten. En zoals al veel vaker was de intuïtie weer feilloos en dient zich het monster aan. Helma gaf een beschrijving: wit wegtrekken, angstig roepen, bang... gevolgd door een hevig schokken met de armen. Daarna is ze uitgeteld. Als ik me dit voorstel ben ik er steeds weer kapot van. Hoe diep moet ze nog zinken? En van een afstand voel ik me zo machteloos. Ik zou het liefste nu, midden in de nacht, in de auto springen, bij haar in bed kruipen (dat deden we als kinderen trouwens ook) en het monster van binnenuit bestrijden. Maar niets van dat al. Ik zit midden in de nacht te schrijven en hoop dat ze nu rustig slaapt. De epilepsie dient zich aan. Onaangekondigd maar niet onverwacht. En dat is zwaar kloten.

2 juni 2012 Nabijheid

See heeft een agenda waar van week tot week haar leven in staat beschreven. Dat heeft ze al jaren: haar hele leven is zo ‘gedocumenteerd’. Wie doet haar dat na! Ook de dagbesteding doet in de agenda verslag van wat ze daar doen. Afgelopen week schreef Julia, een begeleidster die See al heel lang kent, dat See die week vaker angstig was. Bij het naar toilet gaan gaf See aan dat Julia bij haar moest blijven (ze zegt dan ‘bij mij blijven’). Ook het gaan zitten op het toilet vindt See steeds vaker beangstigend. Bij het toilet draai je haar om en gesteund door beide armen gaat ze de laatste pas achterwaarts. Het zich op de bril laten zakken lijkt een val in het onbekende. Ze geeft zich over maar is zichtbaar bang. Ik fluister dan lieve woorden als ‘ik ben bij je’, ‘gaat goed’ en ‘niets aan de hand’… maar dat zijn woorden in mijn taal uit mijn realiteit. Zij voelt zich steeds minder veilig en geeft ook non verbaal aan (in haar houding en in haar blik) dat ze bang is. Ik was er vandaag echt verdrietig van. Ze weet zich minder en minder raad met deze wereld. En hoewel we haar met alle liefde van de wereld omringen en ondersteunen blijft het ontluisterend. Ze is meer en meer (en zeker buiten haar vertrouwde omgeving) gedesoriënteerd. Gisteren wilde ze ineens niet meer bij mijn moeder weg, toen we aanstalten maakten om terug naar het Thomashuis te gaan. Pas toen ze Kees zijn stem aan de telefoon hoorde klaarde ze weer op. Met een gemaniëreerd lachje (ook dat soort dingen veranderen) liet ze zich in beweging zetten. Zo gingen we weg. Blijf mij nabij, is nu echt haar onuitgesproken motto. Maar eigenlijk ook het mijne: jij mij ook!