maandag 19 september 2011

17 september 2011 Feest

Mijn 100e blog: een feestje waard?! Vandaag was de kwartaalbespreking over See. Helma, Kees, Vincent en ik maakten de balans op sinds april. En we constateerden het onvermijdelijke: het Alzheimerproces gaat snel. We doen ons best om de kwaliteit van haar leven zo hoog mogelijk te houden. Ze is omringd door lieve mensen en daar gaat het toch om in het leven? We spraken over de toekomst en daarbij gaven Helma en Kees nadrukkelijk aan dat het Thomashuis haar thuis is. De aftakeling is een hard gegeven. Hoe zij (en wij) daarmee omgaan is fenomenaal!
In oktober kennen Marcel en ik elkaar 20 jaar. Dat grijpen we aan voor een feest. Met zang (een liedjesvoorstelling over de liefde), samen eten en dansen toe. Om de liefde en het leven te vieren met wie ons dierbaar zijn. Juist nu. Het Thomashuis komt ook: gaaf! Ik vertel het aan See en ze geniet zichtbaar. Ze verkneukelt zich zoals zij alleen dat kan. Het hoofd iets dichter naar de schouders en handenwrijvend, een smile op haar gezicht. Party-party! Ik kijk haar aan en met een prethoofd zeg ze ‘iedereen mag mee’. Zo is het en niet anders. Feest. Juist nu. De liefde en het leven vieren.

12 september 2011 Dapper

Hoe is het met je moeder? Deze vraag komt ter tafel en er zijn meerdere antwoorden mogelijk. Allereerst: het is natuurlijk afschuwelijk om als moeder je dochter te zien aftakelen. Daar valt echt niets positiefs over te zeggen. Integendeel. Maar het antwoord op de vraag leidt ook tot mooie bespiegelingen. Ik vertel over mijn moeder’s relatie met See. Over de manier waarop ze nabij is, of eigenlijk, hoe ze (moeder en dochter) elkaar nabij zijn. Ik vertel ook over mijn moeders steunende houding naar mij. Over haar vermogen om de mooie momenten met See te pakken en daar over te vertellen.
Een vriendin hoort het aan. Ze denkt na en vat het treffend samen: dapper hoor! Prachtig woord en inderdaad: de opstelling van mijn moeder in deze kwetsbare situatie heeft iets dappers. Dapper om te proberen niet helemaal onderuit te gaan. Dapper om ook nog te genieten van deze geweldige dochter. Maar het is moeilijk. Mijn moeder zei laatst: ‘ik moet er niet aan denken wat ons nog te wachten staat. Het doet pijn te beseffen dat ze verder van ons weg drijft’. Dus haalt ze See aan en koestert haar. Dapper hoor!

11 september 2011 Zien en gezien

Het is een gedenkwaardige dag: precies tien jaar geleden veranderde onze wereld intens door een geweldadige aanslag in New York. Er ging een schok over de aardbol en er was ineens een ‘daarvoor’ en een ‘daarna’. De heftigheid van één moment en wat dat teweeg brengt. Ik snap dat nu beter. De diagnose Alzheimer heeft bij ons alles op z’n kop gezet. Mijn moeder belde vandaag dat ze mee was geweest met een uitstapje van het Thomashuis. Ze beschrijft beeldend hoe See genoot, maar ook haar ontreddering over wat er niet of moeizaam gaat. Onderweg was de schim van een lantarenpaal iets wat See paniekerig als een vliegende bij duidde. Toen mijn moeder naar Kees wees, die verderop stond gaf See zelf aan ‘maar dat kan ik toch niet meer zien’. En daarmee is alles gezegd. Haar wereld verengt en ze geeft aan hoe ze daar (met name in de buitenwereld) last van heeft. Ze ziet minder en minder, zowel letterlijk als overdrachtelijk. Ze kan wat ze ziet soms niet interpreteren. Haar hersens laten haar in de steek. Zo worden wij langzaam aan haar ogen, en vullen aan (en soms ook in) als zij het niet meer ziet. Zien en gezien worden. Dag zus, ik zie je graag.

9 september 2011 40up

Het is half twee ’s nachts en ik kom thuis van de 40up disco. Op dit dansfeest gaan veertigers (en ouder) swingend uit hun dak. Dansend, zonder het (kennelijk) vervelende besef dat ‘je weer de oudste bent’. Er wordt muziek gedraaid uit de oude doos. Swingende soul, gouwe ouwen en disco met een knipoog. 40up.... Ik realiseer me dat ook See over de magische grens van 40 is gegaan. Ook zij is al enige jaren 40up en behoort tot de doelgroep die ik vanavond zag. Al houdt zij niet de illusie van jeugdigheid op. Vandaag was ik met haar bij de oefentherapeut. Na een periode van oefeningen aan huis gaan we nu weer ‘op bezoek’ in de praktijk in Tilburg. Omdat ze See daar beter kan behandelen en omdat See toch niet meer in staat is om in haar natuurlijke woonomgeving de oefeningen te leren en/of integreren. See laat zich gedwee op de behandeltafel manoeuvreren. Ze huilt zachtjes bij een pijnlijke beweging, maar ze vertrouwt op de therapeut en op mij. We interpreteren haar signalen en stoppen. Het is soms gissen. Waar liggen haar grenzen en hoe kunnen we haar het beste ondersteunen? 40up. En hoe!

7 september 2011 Het jaar rond

Ik zit met een vriendin in de kroeg na onze eerste koorrepetitie na de zomerstop. Ik vertel over de afgelopen maanden. Exact een jaar geleden zat ik ook met haar op een terras, toen op een zwoele zomeravond. Daar vertelde ik over hoe het met See ging, in antwoord op haar vraag. Dat gesprek, een jaar geleden dus, was het begin van mijn besef dat er iets goed fout was. Na dit gesprek fietste ik naar huis en wist ineens dat het gedrag van See meer was dan een toevallige samenloop van omstandigheden. Het A-woord drong zich op. Ik wist ineens dat Alzheimer ons leven insloop... en kon niet meer terug. En hierdoor kwam ik in een nieuwe realiteit, die afgelopen jaar alleen maar heftiger is geworden. We zijn precies een jaar verder. Een intens jaar met heel veel dieptepunten. Maar ook een jaar met parels, als een lach in een traan. Het jaar is rond. Ik kijk terug en vooruit en weet: de liefde die See omringt overwint alles.

zondag 11 september 2011

3 september 2011 Graadmeter

See is met het Thomashuis uit geweest. Ze hebben gevaren in Den Bosch en Swaantje, een vriendin die See al jaren bezoekt, was mee. Het was prachtig weer (in deze natste zomer ever een vermelding waard). Ik wilde weten hoe See het had gemaakt en was ook benieuwd naar de ervaring van Swaantje, die See een maand of twee niet had gezien. Tegen de achtergrond van See haar dalende energieniveau en de wisselingen in alertheid vind ik het steeds spannender of See zo’n dag nog trekt. Dat lijkt dan bijna een graadmeter voor de Alzheimer. Daar komt bij dat See gister al een intensieve dag had: Schiphol en mee naar Utrecht…. voor haar heel wat. Prikkels van buiten komen steeds harder binnen, zo lijkt het. Dus bel ik naar Swaantje en zij sprak uit wat ik ook zie. Ze was geschrokken van de achteruitgang in deze maanden en de ‘verdwazing’ gedurende de dag. Ik voel me bevestigd, herken haar observaties maar word daar toch door overvallen. Zo treurig. Het went niet. Zojuist heb ik het boek ‘Verstandelijke beperkingen en dementie’ uitgelezen. Dit boek is vrij recent verschenen (auteur Diane Kerr). De inhoud van dit boek valt steeds meer samen met het beeld dat See laat zien. De trein dendert door… helaas de verkeerde kant op.

2 september 2011 Schiphol

Vandaag hebben we Marcel opgehaald. Na zeven weken Suriname komt hij terug naar huis. Fijn! Mijn moeder, See en ik gaan samen naar Schiphol om Marcel op te halen en See heeft afgelopen week genoten van dit vooruitzicht. Ik ook natuurlijk. Na (bijna) zeven weken van afwezigheid is het mooi geweest. Graag neem ik See mee. Ik voel nog meer dan voorheen de behoefte om haar te betrekken in mijn leven. Zeker als het om bijzondere momenten gaat. Dus gaat ze mee naar Schiphol, al is het inmiddels ook spannend om zoiets met haar te ondernemen. Kan ze het aan, al die indrukken en inspanning?
Om negen uur stond See klaar, gewassen en gestreken en helemaal gereed voor vertrek. Blij en verwachtingsvol. Het vliegtuig zou eerder landen, dus haast was geboden. Met vliegende vaart naar de luchthaven, daar geparkeerd en (met See in de rolstoel) de aankomsthal opgezocht. Net op tijd! Op het moment suprême (ieder moment kon hij door de schuifdeuren komen) moet mevrouw plassen. Geen probleem… maar het scheelde niets. Just in time stonden we daar en met See prominent in beeld, mèt welkomsbord. En toen: daar was ie dan, verrast door onze driekoppige ontvangst! See lachte en huilde tegelijkertijd, de emoties hoog in haar keel (wat steeds vaker zo is). Ontroerd en overmand door een oncontroleerbare blijdschap. En ondanks de heftigheid: hoe eerlijk en mooi!

29 augustus 2011 Negerzoen

We zitten in aan de koffie in het Thomashuis. See zit er bij en na een kleine inzinking oogt ze nu fit. In een schaaltje liggen kleine negerzoenen (al mogen die niet meer zo heten…) en iedereen aan tafel neemt er een. Zo ook See. Maar ze laat het zoentje onberoerd op tafel liggen. Verschillende mensen sporen haar aan: ‘pak de negerzoen maar, eet maar lekker op, lekker zoet hoor’. Ze kijkt er naar, maar neemt verder geen aanstalte om de lekkernij in haar mond te steken. Ze pakt het ‘ding’ op en kijkt er verdwaasd naar. Na de aansporingen brengt ze de versnapering tot aan haar mond, maar hapt er niet in. Alle aansporingen ten spijt blijft het daarbij, tot ze verzucht ‘ik vind het eng’. Ik realiseer me dan hoe bedreigend de wereld voor haar aan het worden is. Hoe bedreigend ze de oude, ooit vertrouwde wereld, soms ineens ervaart. De negerzoen als wezensvreemd object, dat je dus niet zomaar in je mond doet. Of dat zelfs iets engs heeft. Mijn God, wat wordt het leven dan beangstigend. Wat een stress voor haar. Wat doet ze het dan nog goed. Dat ze het toch nog aandurft om te bijten in dat rare bruine ding, met wit gevuld.