donderdag 28 juni 2012

26 juni 2012 Nou

De afgelopen weken waren de meest indringende weken van mijn leven. En dan dringt zich steeds het beeld op van paniek. Haar hoofd als zenuwcentrum is totaal ontregeld. Absolute en doorlopende kortsluiting, die haar keer op keer overspoelde. Daarbij keek ze steeds angstig in het rond en had daarbij een aantal woorden die haar paniek vergezelde, allen hartverscheurend. Natuurlijk ‘mama’, als de oerkreet van het verlangen naar optimale veiligheid. Maar ook een jammerlijk ‘nou’, waarmee ze dramatisch uitdrukte hoe angstig ze was nu ze zich machteloos moest overgeven aan een niet te vatten kracht. Noouuuuu. Het ging door merg en been. Ik gun haar zo de rust in haar hoofd en in haar lijf. Inmiddels is er de artsenbrief van Peter Vos voor de huisarts van See. Ik citeer: ‘Zelf heb ik nog nooit een dementieel beeld gezien dat zo slecht achteruit gaat. Het lijkt alsof ze geen enkele fase kent waarbij de achteruitgang stabiliseert. Ook dit legt mn binnen de familie een zwaar emotionele belasting op..’. Ik kan het niet treffender verwoorden als See. NOUUUU. Of wat ze ook wel riep ‘NEEE”.  

25 juni 2012 Status Epilepticus

Ik zit op het matras dat naast haar bed ligt en houd haar in de gaten. Na een heftige zondag, waarin haar paniek leidend was, vertelt Helma in de ochtend aan de telefoon dat de nacht zo mogelijk nog heftiger was. Ik nam een besluit. Vier dagen eerder dan gepland stop ik nu met werken. Ik maak de werkweek niet meer vol en reis af naar Tilburg. Daar treft ik See nog heel even in goeden doen. Ze is heel blij me te zien. Maar dat tij keert zich wanneer ze in een doorlopende reeks van insulten en spierspanning schiet. Uiteindelijk ligt ze in bed, maar ook daar zet het patroon zich voort. Dit is niet meer te doen. We besluiten de huisartsenpost te bellen en even later staat de dienstdoende arts, met broeder, in de kamer. Hij vindt See als ‘casus complex’ en stelt vast dat sprake is van een status epilepticus, ofwel een aaneengesloten reeks epileptische insulten, waar ze niet uit komt. Normaal is dan het beleid om iemand naar het ziekenhuis te brengen, maar ik geef pertinent aan dat dat geen optie is. Vincent is op de speaker va de telefoon en zo wikken, wegen en overleggen we.  Er wordt telefonisch overleg gevoerd met de dienstdoende neuroloog in het ziekenhuis, waarna wordt besloten tot het (lap of wonder)middel Rivotril, waarmee ze in een  diepe slaap moet vallen. Dat gebeurt. Al doorpratend met deze arts valt het zwaard van Damocles: een heftig beeld, geen blijvend herstel met de betreffende middelen, reken dan op weken, bereid je daarop voor. Als een gewonde leeuw schreeuw ik de nacht in. Even daarna bel ik met Vincent en Marcel.

donderdag 21 juni 2012

21 juni 2012 Rollercoaster

We zijn in een rollercoaster beland. Vandaag begint de zomer en het is langste dag van het jaar. Met heftige regen en onweer glijden we een nieuw jaargetijde in. En het slechte weer typeert mijn stemming en algehele malaise. Het meest afschrikwekkende is gebeurd. De vrije val waar ik eerder over sprak is versnelt en haar achteruitgang stuitend. Gister zijn we naar de Downpoli geweest en hier werd het laatste sprankje hoop (tegen beter weten in) mij ontnomen… Ook Peter Vos beaamde: ziet er slecht uit, gaat schrikbarend snel, plaques op de verkeerde plekken. Waarop rekenen? Niet meer dan een jaar. Ik huil wanhopig. Afgelopen nacht sliep ik bij haar op de kamer. Ze huilde regelmatig en na verschillende pogingen om haar te kalmeren en troosten ben ik maar naast haar in bed gekropen, dicht tegen haar aan. Neuriënd in haar oor. Allemaal net als vroeger. Twee keer heb ik haar toch maar uit het ‘hoog-laag’ bed gehaald, omzichtig, stapsvoet. Op toilet heb ik haar poepluier verschoond, zij jammerend. Tussendoor was ze dan weer steeds angstig. Dit is echt zo naar en mensonterend. Dit moet echt stoppen. Peter Vos schreef daarom vandaag anti-psychoticum voor, waar ze dan wel weer daas van zal worden (of beter: nog dazer). Ik huil van binnen. En daarmee dringt zich een nieuwe gedachte op die ik hiervoor niet eens durfde toe te laten. Meisje, meisje… Hoe afschuwelijk ik het ook vind, als je moet gaan dan moet je gaan. Je kunt niet leven omdat ik niet zonder je kan. Jij mag nooit lijden. De heftigste dag in mijn leven, waarin ik ook als een boodschapper van het slechte nieuws mijn lieve moeder vertel wat de arts zei. In de rollercoaster van de ellende, met See voorin. Dit wilde ik het meeste niet.

16 juni 2012 Babytaal

Ik bel ’s ochtends naar het Thomashuis waar ik Helma aan de lijn krijg. Mijn vragen: ‘heeft ze vannacht (door)geslapen’,  ‘hebben jullie wel kunnen slapen’, ‘hoe werd ze wakker’, ‘heeft ze gedronken’,  ‘hoe laat is ze verschoond’… met enige verbazing hoor ik mezelf. Het is ‘babytaal’ die we spreken. De issues maar ook de woorden die we kiezen gaan over het verzorgen van een baby en wat daarbij zoal hoort. Als ik het laat inwerken voelt het als een absurde of surrealistische wending in mijn leven. Mijn zus – de baby. Het zou nog kunnen dat haar medicijngebruik invloed heeft en het proces ten goede keert. Dat andere angstmedicatie nog iets gaat doen met haar slaap en waakritme en/of met haar incontinentie. Of is dit ijdele hoop? De vrije val is ingezet en de cirkel lijkt zich steeds mee te sluiten. Terug naar waar het allemaal begon. Als ik de foto’s van See als baby zie ben ik ontroerd. Je zou toch bijna verheugd zijn als ze daar naar terugkeert. Zo lief. Maar die redenering gaat mank. Het proces is ontluisterend en verdrietig makend. Babytaal spreken over er een vrouw van 45 jaar. Te gek voor woorden.

maandag 18 juni 2012

15 juni 2012 Verschonen

Het was een treurige middag. Aangrijpend. Sinds deze week is ze volledig incontinent en hoewel het er aan zat te komen voelt het toch als de zoveelste mokerslag. Na een middag slaap rook ik dat ze in haar luier had gepoept. Er moest dus verschoond worden. Als een grote baby lag ze daar, steeds weer huilend een roepend ‘nee, nee’. Ze was duidelijk erg uit haar doen en op bepaalde wijze ook onrustig, van slag en geïrriteerd. Mijn moeder en ik gingen aan de slag. Broek uit, benen omhoog, ontlasting weg halen, billen schoon maken, nieuwe luier aan en de onderbroek weer aan… van een afstand zag ik ons als het ware bezig. Mijn gedachte was ‘waar ben ik toch in beland: ik verschoon mijn eigen zus alsof het de gewoonste zaak van de wereld is…’. Hierna bleef ze huilerig en angstig. Zowel mijn moeder als ik raakte er bijna van in paniek. Het machteloze gevoel dat we haar niet konden bereiken of helpen vloog ons aan. Aan het einde van de middag kwam Kees. En zie daar: wat ze tot dan toe had geweigerd ging nu wel. Ze wilde gaan zitten en wilde ook wat drinken. Onderwijl deed ze nog een plas in mijn moeders bed. De volgende fase is onmiskenbaar aangebroken. Ik verschoon mijn zus. Met alle liefde.

14 juni 2012 Pausmobiel

Vandaag is het zover: we kunnen de rolstoelauto ophalen waarmee we See makkelijker kunnen meenemen. Het is een soort van Pausmobiel, occasion, in een goede staat. 17 Jaar oud, en nog strak in de lak. Een auto die ‘knielt’ met een druk op de knop, waarna je de rolstoel makkelijk naar binnen kunt rijden,
Ik show de auto aan Kees, zijn ouders en Helma, voor ik even later met See weg rijd. Volgens protocol staat de rolstoel ingesnoerd. Off we go.
Het wordt een bizar ritje. See is deze dag zo leeg en futloos dat ze zich in de rolstoel gezeten niet in haar houding kan corrigeren. Ze hield hardnekkig haar hoofd in haar nek en keek zo tegen het plafond van de auto aan. Dat zag er al heftig uit en daarbij kreunde ze ook jammerlijk. Hartverscheurend. Ik stopte wel vijf keer om dan in deze bizarre houding te corrigeren en haar hoofd als het ware naar voren te duwen. Zonder het gewenste resultaat. Zo arriveerden we uiteindelijk toch bij mijn moeder, waar ik haar linea recta naar bed bracht. Ze was zo uitgeput dat ze zelfs niet meer op haar benen kon staan. Na de heftige autorit ook een heftige binnenkomst bij mijn moeder. Vanochtend heb ik de ergotherapeut gesproken, die nu vaart zet achter allerlei noodzakelijke hulpmiddelen. Een hoog-laag-bed, een tillift en (zeker na deze ervaring) een rolstoel op maat met een hoofdsteun. De Pausmobiel is binnen. Nu nog andere hulpmiddelen voor kwaliteit van leven.

13 juni 2012 Gedrogeerd

Het is woensdag en ik ga deze middag naar haar toe. Als ik binnenkom zit ze breed te lachen. Het is en wat manisch lachje, maar de boodschap er achter is die van ‘fijn dat je er bent’. Wederzijds! Veel taal is er niet meer, maar met een lief handgebaar toont ze haar genegenheid. Na een kop koffie neem ik haar mee naar buiten in de rolstoel. Een brief posten en een frisse neus halen. Altijd goed. Ze vind het prima. In die zin is er veel veranderd sinds vorige week, toen ze alleen maar bang was en naar buiten gaan geen optie was. Met haar medicatie is ze nu letterlijk en figuurlijk gedrogeerd. Dat is de keerzijde. In het park bellen we even met Marcel. Ze is blij zijn stem te horen. Helaas plast ze ook in haar broek… ach ja, kan gebeuren. Net voor het eten sluipt de angst weer binnen. We geven haar een tabletje Oxazepam (kalmeringsmiddel) en helpen haar in de bruine stoel, die lekker in de relaxstand kan. Ze is direct ‘onder zeil’. Er zit even geen leven in de oude kat. Gedrogeerd en wel. En ook in die toestand lief en een prachtmens.  

zondag 10 juni 2012

9 juni 2012 Niet op gerekend

Vanochtend realiseerde ik me het, toen ik met een vriendin aan de telefoon zat. Huilend. Ik heb hier niet op gerekend! Om te beginnen op Alzheimer met 44 jaar, maar ook niet op wat zich nu aandient. Ons verhaal was inmiddels toch dat ze langzaam aan het uitdoven is, wat in zichzelf al verschrikkelijk is. Dat dit in schokken gaat (nu zelfs letterlijk) hoorde voor mij niet meer in het plaatje. Naïef wellicht, maar zo bouw je je beelden: tot een beeld door de werkelijkheid wordt ingehaald. Die van epilepsie en stevige insulten, zware stemmingsstoornissen en angsten, verlies van alle dagelijkse routines en vaardigheden. En inmiddels ook die van de wanen. Ik zie het steeds meer. Ze haalt nare herinneringen het heden in. Vanavond belde ik en vertelde Gien, een medewerken van het Thomashuis, dat See had gescholden, tot drie keer toe. Daarbij riep ze ook ‘nou opschieten’. Wat gaat er toch in haar hoofd om?? In de instelling had ze er last van dat anderen haar voor haar gevoel opjaagden. Kennelijk komen die herinneringen weer terug. Ik word steeds moedelozer. Ze (her)beleeft allerlei nare zaken. Ik sta erbij en kijk er naar. Meisje, meisje, kon ik het maar van je overnemen. Morgen vieren we in kleine kring haar 45e verjaardag. Inderdaad. We moeten opschieten, hoe vervelend ook. En ja, ook ik scheld wel eens op dit hele gebeuren waar ik in deze vorm niet op had gerekend.

vrijdag 8 juni 2012

6 juni 2012 45 Jaar

Lang zal ze leven... een bizarre zin in de context van wat er nu gebeurt. Het is een memorabele verjaardag met hoogte- en dieptepunten. See zit klaar als we arriveren. Jarig!... en hoe. Maar ook verdoofd en daas. En bij vlagen bang. In de ochtend heb ik weer telefonisch contact met Peter Vos: we moeten wat doen aan haar doorlopend op-poppende angsten. Met het anti-epilepticum zou ook de angst kunnen verdwijnen, maar daar gaan we niet op wachten. Het is zo niet te doen (en het zouden ook nog wanen kunnen zijn). Er wordt door Peter Vos Oxazepam voorgeschreven, een direct werkend kalmeringsmiddel dat helpt gevoelens van angst en spanning te verminderen. Zoals Peter Vos het zegt: het welzijn van het meiske gaat voor alles. En daar is iedereen het over eens! Ze maakt deze week weer een vrije val: Suus (personeel van het Thomashuis) vertelt hoe ze schrok toen ze See vandaag na een week weer zag. In deze situatie gaat See ook vandaag mee naar mijn moeder, waar ze slaapt. Terug in het Thomashuis zijn Vincent en Jacqueline er met Sophie. Kees kookt een heus verjaarsdiner en het Thomashuis loopt de ceremonie: de ‘lang zal ze leven polonaise’ rond het kookeiland. See krijgt allerlei snoezelachtige cadeaus (zachte knuffels, beestjes met een lampje en een geluidje, een ballonnetje om in te knijpen). Ze geniet er van, zo lang het duurt. En dan trekken de schaduwen weer over haar heen. Uitgeteld (wij ook) sluit het feest voor vandaag. Zondag nog een keer: 45 jaar.

6 juni 2012 Jarig

Het is 00.00 uur geweest: See is jarig. 45 Jaar oud. In 1967 werd ze geboren, en na drie zoons was daar een mooi meisje. Mijn moeder vertelt hoe blij ze was met een dochter, maar tegelijkertijd hoe dubbel het was om direct te zien dat dit kindje zogezegd ‘speciaal’ was. En dat is ze nog steeds. Ook vandaag was ze bij vlagen angstig. Als een zuigeling houdt ze met haar knuist mijn vinger vast. Ze heeft met haar andere hand het dekbedovertrek stevig vast. Grip houden! Bij de gedachte aan haar verjaardag kirt ze van plezier. We maken ons op voor een mooie dag, al heeft dat in deze omstandigheden voor mij ook een rauw randje. Hoe zal het na vandaag verder gaan? Hoe is het ziekteverloop in dit nieuwe levensjaar?  Met de epilepsie en de angsten zijn we echt in een nieuwe fase beland. Maar terug naar het nu: we gaan proberen om er een mooie dag van te maken. Met taart, cadeaus, een bezoekje aan het huis van mijn moeder (‘mag ik mee’) en een feestmaal op het Thomashuis. Hieperdepiep – Hoera!

5 juni 2012 Te veel

Om half 12 zit ik in de auto naar Tilburg. Ik moet nu bij haar zijn. Als ik arriveer is ze net naar bed. Ingestort na alle hektiek en lichamelijke en mentale stress. In de auto heb ik met Peter Vos gebeld, de specialist van de Downpoli. Van hem heb ik telefonisch de anti-epileptica voorgeschreven gekregen (Depakine) die de huisarts kan afgeven. Het wordt een emotionele dag. See is daas. Ze is geveld door de heftige inspanning van alle insulten. Ik ga haar kamer binnen en ze oogt blij. Ik installeer me met de laptop op de bank, voor haar in het zicht. Ze glimlacht en oogt even tevreden... maar dan slaat het om. Ze wordt superbang, roept ‘nee’, ‘bij mij blijven’ en ‘ik ben bang’. Ze is niet rustig te krijgen, ook niet met zacht tegen haar praten en over haar gezicht aaien. Ineens begint ze te schokken en daar is een (kort) insult. Pfff... het is te veel, voor haar maar ook voor mij. Machteloosheid en verdriet bij dit ontluisterende tafereel. Uiteindelijk luwt haar angst en als mijn moeder even later arriveert is ze uitzinnig blij. Mama! Het oergevoel voor ultieme veiligheid die haar voor haar gevoel nu kan redden. Zo oogt het. Vanaf morgen moet de anti-epileptica het werk gaan doen. Let it be!

4 juni 2012 Epilepsie

Het is 02.30 uur en k de slaap niet meer vatten na een klein uurtje licht gedoezel. Vanavond belde Helma: zaterdag en zondag heeft See vijf epileptische insulten gehad. Eigenlijk ben ik niet verrast. Geraakt des te meer.Al langer heeft ze last van oncontroleerbare schokjes. En nu dus de E-woord en gelijk ook in alle hevigheid. Het voelt als een grote stap in de verkeerde richting. Dit weekend voelde ik me al leeg en ontheemd. Tegen een vriendin zei ik nog dat de epilepsie niet meer lang op zich zou laten wachten. En zoals al veel vaker was de intuïtie weer feilloos en dient zich het monster aan. Helma gaf een beschrijving: wit wegtrekken, angstig roepen, bang... gevolgd door een hevig schokken met de armen. Daarna is ze uitgeteld. Als ik me dit voorstel ben ik er steeds weer kapot van. Hoe diep moet ze nog zinken? En van een afstand voel ik me zo machteloos. Ik zou het liefste nu, midden in de nacht, in de auto springen, bij haar in bed kruipen (dat deden we als kinderen trouwens ook) en het monster van binnenuit bestrijden. Maar niets van dat al. Ik zit midden in de nacht te schrijven en hoop dat ze nu rustig slaapt. De epilepsie dient zich aan. Onaangekondigd maar niet onverwacht. En dat is zwaar kloten.

zaterdag 2 juni 2012

2 juni 2012 Nabijheid

See heeft een agenda waar van week tot week haar leven in staat beschreven. Dat heeft ze al jaren: haar hele leven is zo ‘gedocumenteerd’. Wie doet haar dat na! Ook de dagbesteding doet in de agenda verslag van wat ze daar doen. Afgelopen week schreef Julia, een begeleidster die See al heel lang kent, dat See die week vaker angstig was. Bij het naar toilet gaan gaf See aan dat Julia bij haar moest blijven (ze zegt dan ‘bij mij blijven’). Ook het gaan zitten op het toilet vindt See steeds vaker beangstigend. Bij het toilet draai je haar om en gesteund door beide armen gaat ze de laatste pas achterwaarts. Het zich op de bril laten zakken lijkt een val in het onbekende. Ze geeft zich over maar is zichtbaar bang. Ik fluister dan lieve woorden als ‘ik ben bij je’, ‘gaat goed’ en ‘niets aan de hand’… maar dat zijn woorden in mijn taal uit mijn realiteit. Zij voelt zich steeds minder veilig en geeft ook non verbaal aan (in haar houding en in haar blik) dat ze bang is. Ik was er vandaag echt verdrietig van. Ze weet zich minder en minder raad met deze wereld. En hoewel we haar met alle liefde van de wereld omringen en ondersteunen blijft het ontluisterend. Ze is meer en meer (en zeker buiten haar vertrouwde omgeving) gedesoriënteerd. Gisteren wilde ze ineens niet meer bij mijn moeder weg, toen we aanstalten maakten om terug naar het Thomashuis te gaan. Pas toen ze Kees zijn stem aan de telefoon hoorde klaarde ze weer op. Met een gemaniëreerd lachje (ook dat soort dingen veranderen) liet ze zich in beweging zetten. Zo gingen we weg. Blijf mij nabij, is nu echt haar onuitgesproken motto. Maar eigenlijk ook het mijne: jij mij ook!