zondag 23 september 2012

Afscheidsbrief


Brief door mij voorgelezen op de begrafenis van See op 11 juli 2012.

Juli 2012

Lieve See,

Als ik dit schrijf zit ik achter jouw kamer bij de tent. Het lijkt alsof het zo is bedoeld. Een prachtige dag. De weldaad van het Thomashuis en de liefste mensen om je heen.
Tijdens twee maanden zorgverlof ben ik helemaal in de gelegenheid om veel en intensief voor en bij jou te zijn. Met de Alzheimer op de hielen gaan we er, net als vorig jaar, weer een mooie tijd van maken.
Maar niets is wat het lijkt. Achter de deuren lig jij als Doornroosje op bed, na een paar onrustige en angstige uren. Mama zit naast je bed en houdt je hand vast. Je bent zo ziek. De afgelopen week werd je overvallen door heftigheid. Een status epilepticus, longontsteking, slikproblemen en verslikken, hevige koorts, bijna overleden, angst... Niets bleef jou en ons bespaard. Het was een opeenstapeling van nare ervaringen. Het kon altijd weer erger. Het ene was nog niet geweest of het volgende diende zich aan. Stapels medicijnen en een stoet van artsen trok aan jou en ons voorbij. Dit was niet bij te houden, laat staan te winnen. Al die tijd zat ik machteloos aan je bed.

Voor mij was jij altijd een baken. Ik heb daar veel over nagedacht, maar kan níet anders dan constateren dat jij en ik bijna door elkaar liepen. Dat ging ver, maar het was geen keuze maar een zijn.
Ik heb dat vaak aan andere uitgelegd: eigenlijk is mijn zus mijn kind geworden. Zo is het gegaan en See, wat voelde dat fijn.
Als kind was het al duidelijk: zij hoort bij mij. Ik voelde me trots als je bij me was. Ik speelde met je, ik zorgde voor je, ik nam je mee.
Op jouw manier vroeg je daarbij ook om ruimte. Ik was soms te claimend, en jij wist dat duidelijk te maken door ook eens nee te zeggen of het net even anders te doen dan hoe ik het wilde. ‘Niet mee moeien’... zei je wel eens. En gelijk had je!

In onze jeugd was jouw aanwezigheid van grote betekenis. Het tekende ons familiesysteem. Jouw persoon dwong mij tot het diepe besef dat leven betekent dat we aandacht voor elkaar moeten hebben. Iedereen mag er zijn en heb vooral aandacht en liefde voor de kwetsbaarheid. Dat gaven papa en mama ons mee.
Stormen raasden door ons gezin. Gino's overlijden in 1973 en de dood van papa in 1982 overspoelden ons leven. Jij was daarin een baken die op haar eigen wijze met het verdriet om ging. Voor mij was je daarin een bron van kracht en inspiratie. Jeetje See, wat houd ik van je.

Je doordrenkte mijn leven. In alledaagse keuzes speelde dat een rol.
Op de middelbare school schreef ik als schrijfopdracht een reeks gedichten over ons. Ik nam je mee met kamperen en toen ik een tijdje organist was in de parochiekerk ging je op zondagochtend mee en zat lief naast het orgel. Ik ging studeren en je kwam logeren. Een keer nam ik je zelfs mee naar college. Hoe bizar, maar het was een college neurologie....

Met de verhuizing naar het Thomashuis is bijna vier jaar jaar geleden de volgende fase in je leven aangebroken. Ik zie ons nog zitten op een zonnige  zondag in mei 2008. Ik legde je uit dat ik een huis had gevonden waar jij bij lieve mensen met twee kinderen en andere bewoners mocht gaan wonen. Je hoefde er niet eens over na te denken en zei onomwonden 'dat wil ik wel'. Waar je over het kleinste niet kon kiezen, was er bij deze vraag geen twijfel... alsof het zo moest zijn.
We planden een kennismakingsmiddag met Kees, Helma, Jasmijn en Niekus en je gaf je direct aan hen over. Als knuffelkampioen kroop je in Helma en Kees en ook zij waren direct verkocht. Ze waren blij dat jij hun eerste bewoner was, en wij ook.

Je groeide en ontwikkelde jezelf verder tot een autonome vrouw met een eigen wil en koers. Ik weet nog dat we in de stad liepen, je jezelf losmaakte uit mijn hand, mij aankeek en zei: ik loop wel alleen. Dat ware nieuwe ervaringen. Je maakte je los en je nam eigen keuzes. God See, wat heb ik daarvan genoten...

In 2010 was het omslagpunt. Je liet gedrag zien dat me zorgen baarde. Na een middagdutje deed je je ochtendritueel, je was moe en sliep steeds meer. Je was emotioneel labiel.
Op een warme woensdagavond dronk ik met een vriendin een wijntje, en toen ik antwoord gaf op de vraag ' hoe gaat het met Marie-José' en ik mezelf hoorde praten was het ineens daar: dit was niet tijdelijk, dit was Alzheimer.
Wat daarna gebeurde is iedereen bekend: de ziekte ontwikkelde zich je in alle hevigheid. Daarbij werd je niets bespaard. Als een Tsunami overspoelde het je en in anderhalf jaar verwoeste het je lijf. Lieverd: je hebt zo hard gewerkt. Ik voelde me zo machteloos.
Eigenlijk ben ik twee jaar lang verdrietig geweest. Ik voerde de intensiteit van de nabijheid op, en nu sta ik je in een kerk deze brief voor te lezen. Ontgoocheld.. Ontworteld...

Maar toch: Jij wees ons de weg. Op zaterdag, nu anderhalve week geleden, leek het dat je sterven zou. Je adem werd steeds minder. Je huid verkleurde. We lagen om je heen en waren nabij. We zagen je worsteling en spraken letterlijk uit dat het zo goed was. Ik voelde hoezeer ik je los moest laten; dat ik je ruimte moest geven om te kunnen gaan. Maar na een uur stabiliseerde je en keerde je zelfs weer terug. Voor mij gaf je toen een boodschap aan ons af: geef me de ruimte; ik bepaal. Je liet ons wennen aan het idee en maakte duidelijk dat jij nu de regie voerde. Dat bleek afgelopen donderdag toen jij bepaalde dat het klaar was. Niet dat dit makkelijk was. Zoals tijdens je hele ziek zijn kreeg je ook dit niet cadeau.Het afscheid werd hevig en intens. Radeloosheid is mijn deel. Ik weet even niet hoe nu verder zonder jou.

Lieve See, je bent en was mijn alles.
Ik heb steeds gezegd dat ik niet zonder je kan. Dat zal ik nu toch echt moeten.
Ik heb het je gezegd: ik ga goed voor jouw mamatje zorgen.
Vincent en ik zijn nu over van de kinderen Balsters. Wij houden elkaar vast in jouw geest.

Namens jou wil ik het Thomashuis bedanken. Helma en Kees, Jasmijn en Niekus: wat ben ik jullie eeuwig dankbaar dat jullie er zijn en See zoveel liefde warmte en een thuis hebben gegeven. Rianne, Esther, Suus, Claudia en Gien: wat een lieve zorgen. Ook met jullie deelde ik de meest intieme periode van mijn leven. Jullie zorg en betrokkenheid waren onvervangbaar. Martijn, Colette, Ludo, Floor, Lieneke en Robert-Jan: als huisgenoten hebben jullie Seetje heel dichtbij meegemaakt en gesteund. Dat was fijn.

See, het moment is bijna daar. Jij bent vast al op je plaats van bestemming, of dicht daarbij.
Je bent het beste dat mij is overkomen. Het ga je goed. Doe papa en Gino de groeten. Pas op ons.

Een gedicht van Bram Vermeulen dat een dierbare vriendin me toestuurde wil ik nog meegeven:

Heimwee

Vlak achter mijn ogen,      
verscholen in mijn borst,
in elk houding die ik sta,
liet jij je sporen na.

Alles wat ik verder doe,
gaat samen met verdriet.
Want niets is ooit vergeten
en overdoen bestaat niet.

Jij met jouw, ik met mijn.
Twee in plaats van een.
Alles dat verdween.
Wie heeft ooit beweerd
dat leven leuk zal zijn?

Heimwee.

In elke beweging,
bij ieder woord dat ik bedenk,
in elke seconde van mijn tijd,
zit jouw aanwezigheid.

Heimwee.

Ik doe niet anders dan ik dee.
maar overal kom jij bij mee.

Deze brief ligt in je mand. De strekking kende je al. Daarvoor hoef je niet te kunnen lezen. Ik wilde dat je terug kon schrijven, maar eigenlijk weet ik je antwoord al... Namelijk 'ik ook van jou'. En zo is het goed. Vandaag staat in de Volkskrant mijn advertentie voor ons scheiden. Mijn See, mijn alles...  Ik geef je met pijn in mijn hart de ruimte, want vandaag begraaf ik jou in mij. Vanaf vandaag leef jij in mij.

Hilair 

woensdag 12 september 2012

I.M.21 Finale: Leven in mij

En toen was het moment waar ik mijn leven lang al zo tegenop zie. Leven zonder See. Geamputeerd blijf ik achter, ontheemd in mijn eigen leven. Direct na haar sterven heb ik me als een gewond dier op de grond geworpen. Waar ik ruim anderhalf jaar over heb geblogd, waar ik zo vurig voor heb gestreden, met heel mijn hart: het is voorbij. En direct is er een nieuwe realiteit. Die van regelen, van organiseren, van begraven. Hier stopt deze weblog ‘See en ik’. Er valt nog heel veel te zeggen. Over het afscheid. Hoe we op mijn verjaardag Gino en mijn vader hebben herbegraven. Hoe we op deze dag ’s avonds See haar leven hebben gevierd met verhalen, muziek en dans. Hoe we de uitvaart helemaal in See haar geest organiseerden, in een wolk van liefde en met rake teksten van Rob de Nijs en Benny Neyman, in lichte kleding en met witte bloemen en roze ballonnen. En dan het grote niets. De onbegrijpelijke leegte. De onmogelijkheid om vanaf hier weer koers te bepalen zonder haar. Lieve See: mijn brief aan jou, die ik voorlas bij je uitvaart, is hierna het sluitstuk van deze weblog. Ik ben begonnen met bloggen om hiermee een monument op te richten voor jou en voor mij. Ik vind dat geslaagd. Het monument staat. Wie wil kan er langs trekken en er in lezen. Jouw of onze boodschap van liefde is hierin vereeuwigd, al had ik het liever niet opgeschreven. De ongelijke strijd tegen de Alzheimer hebben we jammerlijk verloren. Maar dan: je bent en blijft mijn alles. Met jouw sterven begint de tweede helft van mijn leven. Vanaf vandaag begraaf ik jou in mij. Vanaf vandaag leef jij in mij. See en ik: ik draag het mee een draag het uit. See: dank je wel voor alles!

I.M.20 donderdag 5 juli 2012 Gestorven

We zijn mentaal en fysiek in haar directe nabijheid. Ze moet hard werken, ook dit stervensproces krijgt ze zogezegd ‘niet cadeau’. Langzaam aan, beetje bij beetje, gaat ze over de grens. We brengen haar zo ver mogelijk. De arts wordt gebeld en op de valreep krijgt ze Morfine en Dormicum toegediend, onder de vervreemdende noemer van ‘comfort’. Ons meisje glijdt weg en hoe moeilijk ook, ik moet haar de ruimte geven om ècht te kunnen gaan. In letterlijke en fysieke zin; ruimte voor haar maken; haar niet vast houden, wat ik het liefste wil doen. Zo laat ze ons steeds verder achter zich. Wij: ontredderd, verdrietig, onthutst. Het gaasje met haar laatste druppel bloed, waarmee de arts haar arm schoonveegde na de spuit, steek ik bij me. Alles van haar is voor mij van waarde. Ik wil haar te graag bij me houden maar het kan niet meer. Er is geen weg meer terug. Haar handjes verkleuren en haar adem stokt. De huid en haar lippen worden vlekkerig. Daar gaat ze, alleen op reis. De reis die we allen alleen zullen maken. Maar haar hart geeft het niet zomaar op: er volgt nog een ruim uur van zogenaamd ‘gaspen’, ofwel een doorkloppen van het hart met een raspende ademhaling, soms zelfs na twee minuten ‘niets’. Ik leg mijn hoofd over haar borst en hoor het hart regelmatig doorkloppen. Maar dan, om 04.50 uur geeft ze letterlijk en figuurlijk de geest. Ze is weg. Weg van ons. Naar die andere kant. Naar haar vader; naar haar broer. Gestorven in onze armen. Mijn lieve See, mijn alles. Mijn zus en mijn kind. Ik was erbij. Naast jou. En nu, als het kan: blijf ons nabij.

zaterdag 8 september 2012

I.M.19 woensdag 4 juli 2012 Begin van het einde

Rond etenstijd verdelen we de taken. Ik ga met Marcel buiten eten en mijn moeder eet haar bordje koude schotel bij See. Rond acht uur word ik onrustig. Ik merk op dat See haar ademhaling onregelmatig wordt. We observeren, schuifelen, bespreken... en constateren dat het weer stabiliseert... pffff... Na zaterdag zitten we in de reservetijd. Zoveel is inmiddels wel zeker. Maar we willen haar nog zo graag zo lang als mogelijk bij ons houden. De slopende onzekerheid is realiteit. Als de dokter het vandaag stabiel noemt, wat betekent dat? Hoe zal het gaan en wie bepaalt? We gaan zo zenuwachtig de avond in. Mijn moeder, Marcel en ik cirkelen om See haar bed. Optimale en liefdevolle nabijheid. Meisje: we zijn bij jou. Kees arriveert en met Josine, de nachtzuster, nemen we voor het slapen gaan de dag nog even door. Dat wil zeggen: mijn moeder zit bij See. Josine, Kees en ik zitten buiten te praten. Marcel maakt zich op om te gaan slapen. Ik blijf onrustig. En even later, staand naast See haar bed, dienen zich apneus aan. Ademstilstand. Josine klokt: soms meer dan twintig seconden tot ze weer begint met ademen. Zo vreemd. Zo verdrietig. Zo spannend. Haar bron van leven droogt op. Ze heeft bepaald: de adem stokt. Onmiskenbaar het begin van het einde. Marcel en mijn moeder zijn zich al aan het opmaken voor de nacht. Ik ga hen halen. In paniek en in tranen. Josine steekt de waxinelichtjes aan en geeft aan dat het reëel lijkt dat haar einde zich vermoedelijk deze nacht aandient. Ze laat ons alleen met See. Ze geeft aan dat ze regelmatig komt kijken en in de huiskamer is. Ze wenst ons kracht en liefde. Vincent wordt gebeld: ‘kom maar hierheen; het moment is bijna daar’. Met open vizier. Als een omgekeerde bevalling. Het is zo vervreemdend. See: tot waar we kunnen gaan we met je mee. Samen en allen alleen.

vrijdag 7 september 2012

I.M.18 woensdag 4 juli 2012 Totdat

Bij het verzorgingsmoment in de ochtend blijkt dat See een onttrekkingsbloeding heeft, nu ze anticonceptiepil niet meer slikt... vanaf maandag is de pil ‘vervallen’, want: niet meer relevant. In deze fase van haar leven, of zo kort op het einde, is het reguleren van de menstruatie geen issue meer. En daarbij: pillen slikken is geen optie. See slikt niet meer. Maar: met haar lijf is 'niets mis’. Een wrange constatering, maar het lijf reageert adequaat. Geen pil slikken geeft een onttrekkingsbloeding; een ‘normale lichamelijke reactie’. Eigenlijk ‘te’ normaal, want meestal treedt dit later op na het stoppen met de pil. We zien wel onrust. Het lijkt dat ze last heeft van haar buik, wat dus heel verklaarbaar is. Voor het ontbijt kruip ik nog even naast haar in bed, neem haar in mijn armen en wrijf over haar buik. Afwisselend doen mijn moeder en ik wat we moeten doen: douchen en aankleden, terwijl de ander bij See is. Marcel heeft bedacht dat het aardig is om Toosje, de door See zo geliefde hond, bij See op de kamer te brengen. Het wordt een vrolijke stoet, met See haar buurvrouw voorop. In de kamer heerst vrolijkheid. Toosje is onrustig maar wordt door Marcel opgetild en bij See haar hand gebracht. We vertellen ‘nou See, Toosje is hier’. See (glim)lacht. Met velen staan we erbij. Helma, Gien, mijn moeder, Marcel, ik, twee van haar huisgenoten. De sfeer is ontspannen, hoewel wat druk, maar See lijkt het op het oog aangenaam te vinden. De dokter komt langs en luistert naar haar longen. Hij zegt niet ontevreden te zijn; haar conditie lijkt zo wel stabiel. Tegen de mogelijke buikkrampen wordt Naproxen toegevoegd aan de batterij medicijnen. Vincent en Jacqueline zijn er, tante Ria komt langs en ik wordt nog een keer gemasseerd. Een mooie dag. Situatie stabiel. Totdat.

donderdag 6 september 2012

I.M.17 woensdag 4 juli De ogen geopend

We eindigen de dinsdagavond rond een vuurkorfje, met de kinderen van Vincent en Jacqueline en de bewoners van het Thomashuis. Systemen vloeien samen. En het is See die dat bewerkstelligt! Zo mooi. Met Helma doen we laat op de avond de overdracht naar Josine, de nieuwe (palliatieve) nachtzuster. Zij is jong, midden twintig, professioneel en een fijn en betrokken mens. Liefdevol kijkt ze naar See. Ze observeert en merkt op dat de ‘sproetenvlek’ (een pigmentvlek op See haar rechterwang) de vorm van een hartje heeft. Verdomd ja! Zelfs op haar huid een teken van liefde! Zoveel liefde daar opgeslagen. De dag was verder redelijk rustig. Josine spreekt met Gien af hoe en wanneer de verzorgingsmomenten eruit zien in deze nacht. Ze maken See klaar voor de nacht; verschonen haar en geven de medicijnen. En zo kruip ik mijn tentje in, naast Marcel die al ligt te slapen. Gek om hier te liggen. Veraf en zo dichtbij tegelijkertijd. Gek dat zij daar drie meter hemelsbreed verderop ligt te slapen maar ook ligt te vechten tegen het onvermijdelijke. Gek ook dat er een ‘vreemde’ naast haar zit en liefdevol de wacht houdt. Ik slaap licht. Om half drie hoor ik de deur open gaan en Josine die me voorzichtig roept: ‘Hilair, niet schrikken, maar kun je komen’. Ik zit rechtop in de slaapzak, met bonzend hart en veer overeind. Twee stappen en twee tellen later sta ik bij See in de kamer, naast haar bed. Josine licht toe dat See gedurende een kwartier onrustig lag te huilen en dat zij, Josine, haar ook niet stil kreeg. Niet vreemd, want ze kent Josine noch haar stem. Maar als ik over de drempel stap is het gelijk over. Ik heb See niet eens horen huilen. Kennelijk is mijn aanwezigheid of energie al voldoende en ja, dat doet me goed! Ik koester haar. Stel gerust. Spreek lieve woordjes. En wat een cadeau: ze doet haar ogen open en lacht naar me! Josine is perplex dat zoiets kan in de situatie waarin See is. Ze noemt het uitzonderlijk. Ik ben blij met dit ultieme en intieme moment van contact. Lieve, liefste See. Jij en ik. Zo verstrengeld. Blijf mij nabij. Waar je ook bent of waar je ook gaat. Die oogopslag en lach sla ik op.

woensdag 5 september 2012

I.M.16 dinsdag 3 juli Liefdevolle bezoekjes

Nog twee bijzondere bezoekjes voor See de nacht in gaat. So-wie-so is dag en nacht qua ritme niet meer zo relevant: ze is eigenlijk zo gedrogeerd, dat er niet echt meer sprake is van een ritme. Wel reageert ze heel erg op ‘positieve prikkels’: warme aanraking… mits de epilepsie het toelaat of andersom: soms verstoord door de onrust vanwege epilepsie. Wat is ze ziek. Deze avond komen Marjolein en Frank langs. Zij hebben op de Groenstraat, See haar vorige woonplek, See begeleid. Marjolein was vele jaren de persoonlijk begeleider van See en wilde graag komen, nu het nog kan. Op de Groenstraat woonde ook Marijke, een oud groepsgenoot van See (ook met het syndroom van Down) die in maart is overleden (49 jaar oud) aan de gevolgen van Alzheimer. Bij haar zat er zeven jaar tussen de diagnose en het overlijden. Bij See zit er een absurde versnelling in (de diagnose, zie de eerste blogs) is van anderhalf jaar geleden. Niet te vatten! Maar, zo verwoordt Marjolein, zittend aan See haar bed, het beeld van beide dames in de eindfase van hun ziekte is identiek. Marjolein vertelt hoe zij als team hebben gewaakt in de laatste dagen van Marijke. De laatste dagen van See: daar zitten wij nu ook echt in. Het voelt goed dat deze twee mensen, die See hebben ondersteund, er zijn. Zoveel voor haar gezorgd en See is ook zo op hen gesteld. Dat is nu te zien en te voelen. Ze vertellen over de blijdschap wanneer See hen op het terrein van Vincentius tegenkwam, toen ze naar het Thomashuis was verhuisd maar nog wel in Udenhout werkte. Zo zijn we nu dus echt in de categorie ‘afscheidsbezoekjes’ beland. Mensen komen nu het nog kan. Zo ook onze nicht Sylvia, de dochter van See haar peettante Zus. Ook zij zit naast See haar bed, houdt haar hand vast en krijgt van See een lieve glimlach. Claudia, begeleidster van het Thomashuis, komt dan de kamer in en vertelt later dat achter Sylvia een ‘grote vrouw aanwezig was, in licht en energie’. Dat moet onze tante Zus zijn geweest, die al lang geleden is overleden, maar die ook zeer op See was gesteld, en vice versa. Er wordt op je gewacht See. Een troostrijke gedachte.

dinsdag 4 september 2012

I.M.15 dinsdag 3 juli Haldol

De dag verglijdt. Helma en Kees pakken de caravan in en gaan vandaag met de kinderen naar een camping in de buurt. Een van hen beiden zal steeds de nacht in het Thomashuis zijn, naast Gien en mij. De leidster van de dagbesteding, die See al zo’n 20 jaar kent, komt langs met een prachtig ‘kunstwerk’, gemaakt door alle dames van dagbestedingsgroep ‘Kijk Maar’. Ook alle verhalen over See, wie ze is, wat ze deed, worden verteld 'over het bed'. Julia spreekt consequent tegen See. Zo mooi. Over wat haar typeert: haar specifieke voorkeuren voor personen, het dagprogramma en wat ze graag deed, haar sociale kracht. Hoe ze soms ineens zei ‘ik blijf hier’, als het tijd was om naar huis te gaan en hoezeer ze moeite had met afscheid nemen. Trouwens: aan de tekening die Julia meenam heeft See nog zelf meegewerkt; ze heeft de daarop geplakte papiertjes mee gescheurd. Ook Jasmijn en Niekus komen een prachtige tekening brengen. Fijn. Maar na een aangename middag voel ik in de avond de paniek toeslaan. Het idee dat ze al zo lang niet meer eet of drinkt vliegt me aan. Ik krijg het gevoel dat we iets moeten doen… maar nee, zij bepaalt. Met de dokter is die middag besproken dat we Haldol gaan toevoegen aan de reeks medicijnen. Dit in het kader van comfort: haar onrust blijft oppieken. Dat willen we niet. Maar als we nu overgaan op Morfine en Dormicum zakt ze verder weg en zijn het contact wat er nu is wel kwijt. Dan houden we echt Doornroosje over. En dat willen we nog niet… dus is Haldol de laatste tussenstap. Lieve, lieve See, houd vol. Laat de Haldol comfort brengen en ons het warme en intense contact zo lang mogelijk behouden.

maandag 3 september 2012

I.M. 14 dinsdag 3 juli 2012 Audiëntie

Uit de tent stap ik See haar kamer in. Ze heeft rustig geslapen, aldus de nachtbroeder. Ik aai haar en ze lacht. We schuiven haar een beetje op en ik kruip nog even naast haar. Broer en zus samen in bed… net zoals vroeger. Het wordt een dag vol met bezoekjes. Nichtjes, vrienden van Hilair, de leidster van de dagbesteding… See houdt audiëntie. Wel een vreemde context. ‘Men’ gaat veelal op vakantie en/of wil nog een keer bij haar zijn. Dat begrijp ik. Palliatief bezoek, zogezegd. Ook de pastoor komt langs. Ik heb hem gevraagd om te komen, om nu kennis te maken met ons en met See, en om ‘alvast wat zaken voor te bespreken’. Waaronder mijn moeite als homo met de R.K. kerk, gerelateerd aan mijn moeders legitieme en diepe wens om te zijner tijd voor See een kerkelijke uitvaart te houden. De pastoor blijkt een fijne man. Een goede luisteraar die ‘meebeweegt’, die oog heeft voor de heftigheid van situatie en die mijn moeder een prachtige suggestie doet om ook Gino en mijn vader in het dorp van mijn moeder (waar ook See zal komen) te herbegraven. Iedereen van het gezin (met See erbij dadelijk de helft) die is gestorven bij elkaar. Bijna een mooie gedachte, als het niet zo absurd wreed was. Maar: we voelen de tijd op onze hielen en er hangt daarom stress. De gedachte dat ze zal gaan en dat we haar moeten gaan missen is onverdraaglijk, maar wordt ook steeds reëler. Het mobiele netwerk ligt er een tijdje uit, waardoor ik me nog geïsoleerder voel. Ik ga even op en neer naar de apotheek om lemonsticks te halen, waarmee we haar lippen en mond licht kunnen bevochtigen nu ze niet meer drinkt. Hoe vervreemdend weer dat buiten deze wereld van alles rondom See alles gewoon doorgaat. Ik doe iets groots, het grootste van mijn leven…. maar buiten rolt de wereld door.

zaterdag 1 september 2012

I.M. 13 maandag 2 juli 2012 Italiaans decor

In de ochtend hebben we overleg, met de praktijk-collega van de huisarts van See. Een vrouwelijke arts, met wie we doornemen waar we nu staan en hoe we vanaf nu met medicatie (dosering en toediening) verder gaan. En nee, dat kan niet wachten tot morgen, wanneer haar eigen huisarts er weer is en we een vervolgafspraak hebben staan. En wat een weelde om eens met een arts te spreken die èn kordaat is en besluiten neemt, èn die invoelend en communicatief is. Het medicatieplaatje wordt helder. Het is veel en heftig (spreken over medicijnen die niet meer ‘hoeven in deze laatste fase’), maar zoals ze het toelicht ‘voelt het goed’. Tegen de onrust wordt Haldol toegevoegd aan de reeks, in het licht van ‘optimaal comfort’. Deze arts constateert ook dat See niet of weinig meer ziet: er is geen reflex wanneer ze met het lampje in See haar oog schijnt waarmee ze nog zou moeten zien. See houdt eigenlijk steeds de ogen gesloten. Ze is eigenlijk alleen nog licht-bewust, maar te weten dat ze weinig/niet ziet raakt me toch! Arm kind. Wederom prachtig weer en bezoek: twee vriendinnen uit Utrecht en tante Ria, mijn moeder’s zus... en die heerlijke omgeving van het Thomashuis. Maar dit decors is niet alleen buitenkant. De liefde regeert hier en dat is voelbaar voor iedereen die langs komt. Dat dwingt See en deze situatie af. Een Italiaanse avond: buiten eten aan een lange gedekte tafel, een vuurkorfje aan, om beurten bij See aan het bed. Karin, de Mensendieck therapeute komt nog langs. Met haar zit ik aan See haar bed. Zo vol liefde en mooie gesprekken over See en wat zij brengt. Deze avond is er vanaf elf uur ook voor het eerst ook palliatieve nachtzorg. Na een laatste wijntje met Kees, Helma en Gien op deze zwoele zomeravond ga ik tegen half één mijn tentje in. Tilburg of Venetië? Trusten See.

I.M.12 zondag 1 juli 2012 Bij haar

See is onrustig deze middag. Ik was even weg, maar terug in het Thomashuis zitten daar aangeslagen mensen. Ze is doorlopend in beweging en trekt met haar armen en benen, heeft grimassen en daarbij zelfs ook neigingen om zichzelf te bijten. De epilepsie is kennelijk weer bezig. Of is het de veelheid van prikkels: te veel mensen aan haar bed, die ook nog eens over haar spreken, waarbij zij geen taal meer heeft om daar invloed te hebben. Wie zal het zeggen. Daar moeten we hoe dan ook op letten. Mijn moeder is overstuur: waar is het comfort en de kwaliteit van leven? Een andere analyse voor See haar onrust is dat ze mij miste in het uur dat ik weg was. Ik ben al dagen niet van haar zijde geweken en mogelijk dat mijn stemgeluid en mijn aanwezigheid voor haar noodzakelijke vertrouwdheid brengt. Een prettige gedachte: ik blijf haar nabij en ben voor haar van grote betekenis! De lieve vrouw die mij masseerde is ook nog bij See. Ze masseert See voorzichtig en geeft aan dat bij See het ‘levergebied’ gevoelig is. En wat wil je: na een heel leven vrijwel zonder medicijnen (de pil voor het reguleren van haar menstruatiecyclus en medicatie voor een betere werking van de schildklier) komen er ineens absurd veel medicijnen haar lichaam in. We moeten wel in de strijd tegen de epilepsie, maar voor de lever moet dit een aanslag zijn. Ondertussen heeft Helma palliatieve nachtzorg geregeld: vanaf morgen komt een professionele kracht (verpleegkundige) in de nacht bij See waken. Ik zal vanaf dan doorschuiven naar de tent, vlak achter de tuindeur. Een goed besluit, al kost het mij moeite om mijn plek op het matras naast haar op te geven. Zo komt steeds dichterbij waar we niet willen zijn. Maar we doen het goed. Ze is met ultieme en optimale warmte en liefde omringt. Het is onvermijdelijk: ´het´gaat gebeuren... maar voor zover mogelijk is ze niet alleen! Integendeel: we zijn bij haar.

vrijdag 31 augustus 2012

I.M.11 zondag 1 juli 2012 Stesolid

Na een nacht waarin we om en om bij haar hebben gewaakt breekt gewoon weer een dag aan. Haar koorts is bijna weg. Daar ligt ze dan, mijn kanjer. We zijn er allemaal beduusd van. Marcel en ik moeten herijken: hoe gaan wij dit doen? Hoe lang kan (mag) dit duren? De dag vangt aan. Een keur aan mensen trek langs: nichtjes met partners, tantes, verwanten van het Thomashuis. Maar na zo’n nacht zijn we verward. Na de ‘generale’ van gisteravond en de vervreemdende constatering dat ze echt niet meer slikt is er weer en nieuwe realiteit. We ‘bestellen’ daarom opnieuw de dienstdoende arts om de situatie te bespreken en een plan te trekken. Met name ook het medicamenteuze deel: als ze niet slikt en de epilepsie rolt door, wat moeten we dan doen? Maar de arts die komt slaat alles: wat een hork; het predikaat ‘arts’ volstrekt onwaardig. Hij komt al binnen alsof hij op weg naar een feestje is (bleek iemand in het Thomashuis te kennen en voerde een ongepast uitgelaten gesprek). Verder een nare bejegening. Met de kamer vol en rondom See haar bed schiet ik emotioneel uit mijn slof. Ik ren weg, naar buiten, kom terug en roep deze man toe dat hij ‘hoognodig iets aan zijn beroepshouding moet doen’. Dat is er uit! Namens See en in haar belang. Maar terug naar de inhoud: we gaan nu over op Stesolid, een heftig anti-epilepticum dat rectaal wordt toegediend. Marcel reist deze middag terug naar Utrecht. Ik ga een uurtje mee naar het huis van mijn moeder waar ik zal worden gemasseerd. Een middel tot ontspanning. En dat is nodig: ben nog nooit zo gespannen geweest.

donderdag 30 augustus 2012

I.M.10 zaterdag 30 juni Generale

Om 17.20 uur loop ik haar kamer in en schrik. Haar ademhaling is onrustig en haar handjes lijken licht verkleurd, wat blauw rond de nageltjes. Ik loop naar buiten waar Claudia en Esther zijn. Claudia beaamt, nog voor ik heb verteld wat ik meen te zien, dat ze hetzelfde heeft opgemerkt. Zij gaat de arts bellen; ik bel Vincent, die met Jacqueline en Milou (hun oudste dochter) spoorslags naar Tilburg komen. De zoveelste arts van de artsenpost spreekt ons bange vermoeden uit: deze vrouw is stervende. Wat de uren hierna volgt is een emotionele en liefdevolle avond rondom See. Allen in en om haar bed. Iedereen van het Thomashuis bijeen; samen bij haar en bij ons. We spreken het onmogelijk uit: ‘Meisje, jij mag gaan. Als het echt niet meer anders kan, als jouw moment daar is, dan laten we je gaan. Intens bedroefd en verslagen. Ga maar naar papa en Gino’. Maar een klein wonder geschiedt: haar ademhaling wordt weer regelmatiger. Haar huid ‘kleurt weer bij’. Ze blijft nog! Ze gaf ons deze uren ‘een generale’. Vanaf nu is de reservetijd en zal zij bepalen wanneer ze gaat. Wel is het zo dat als dit niet haar tijd is, we doorgaan met het medicatieschema dat er ligt. Maar als we ons daaraan houden is er nu echt een volgend probleem: haar slikfunctie is zo goed als weg. Dus wat te doen? Ze mag niet stikken! Voor deze nacht gaan we per toerbeurt waken. Morgen een arts raadplegen, want zonder anti-epilepticum geen kwaliteit van leven. Daar moet naar gekeken worden. Welke alternatieven zijn er? Medicatie spuiten? Zetpillen? Over het ‘beeldboek dementie’(een prachtig prentenboek om met kinderen of mensen met een beperking het gesprek aan te gaan over dementie in hun omgeving) druipt die nacht een kaars. Ik zie het als een relikwie van deze nacht. We zijn de generale voorbij. Ze mag en zal gaan. En zij bepaald wanneer. Zoveel liet zij ons zien. Deze grote ziel.

woensdag 29 augustus 2012

I.M.9 zaterdag 30 juni Op hol

Na de hectiek van de vorige nacht is ze nu erg onrustig. Ik ook. Het gaat me te hard. Te intens. Ik bel Vincent en deel mijn zorg over onze zus met hem. Vincent is net op weg naar een hockeywedstrijd van een van zijn kinderen maar komt meteen. Een half uur later is hij er. Het is stralend weer. Samen staan we daar aan het bed van onze lieve kleine en o zo zieke zus. Van een afstand bezien een intens en heftig tafereel. De kinderen Balsters zo bijeen! Het lijkt verstandig als ik een poging doe tot bijslapen. Tussen waken en slapen slaat mijn hart steeds op hol. Ik kan of wil de rust niet pakken. Dus maar even buiten gezeten. Mijmerend. Vroeg in de middag arriveren dan Marcel en Mirjam, een nabije vriendin, voorzien van mijn groene koffer vol met spullen (kleding, boeken, toiletartikelen) en de tent. Nu ga ik dus echt blijven: we zetten de tent op pal achter See haar (tuin)deur, nog geen twee meter ‘hemelsbreed’ bij haar vandaan ('hemelsbreed'… wat een prachtige uitdrukking in deze context. Die ga ik erin houden. Immers: hemelsbreed is ze me altijd nabij). En met deze tent is er een uitvalsbasis en honk voor mij (en Marcel) gecreëerd. Hoe was die liedtekst ook als weer: ‘Wherever I lay my hat, that’s my home…’. In dit geval geen hoed maar een tent. De essentie blijft gelijk: thuis = See! Tja. Dat is gelijk ook mijn grote verdriet. Het huis brokkelt af. Ik sta erbij en kijk er naar, ondanks alle warme zorg. We gaan naar de artsenpoli om de vloeibare anti-epilepticum op te gaan halen (veel gedoe, maar rectaal (in zetpillen) schijnt dit medicijn niet te kunnen of niet voorradig in de regio; nu ze de capsules echt niet meer kan slikken, gaan we nu over op vloeibare toediening, met een spuitje beetje-bij-beetje in haar mond te brengen, waarbij ze haar minimale slikfunctie hiervoor moet inzetten. Ik hoor het allemaal maar merk ook aan hoe oververmoeid ik begin te raken. Mijn helderheid is ver te zoeken). Ook ijsjes worden gehaald: het sabbelen op een koud waterijsje lijkt ze aangenaam te vinden. Als een baby aan de borst laat ze het zich voeren. En daarmee is het inmiddels namiddag. Een zomerse namiddag, waarop het leven goed kan zijn. Maar niet hier en/of niet voor lang. De ‘generale’ dient zich aan.

I.M.8 vrijdag 29 juni 2012 Niet slikken

De ergotherapeute heeft goed werk gedaan: vandaag werd een reeks (hulp)middelen geleverd, waar je in een andere situatie heel erg blij van zou worden. Een (onder)steunende rolstoel met bijpassende tillift (wat klinkt dat zo gezegd bijna gezellig, als uit een verkoopbrochure). We kijken er naar. We denken hetzelfde: zal zij er ooit iets aan (kunnen) hebben? Ofwel: zijn we te laat? Of stellend: we zijn te laat! Vanmiddag komt Margreet, mijn maatje en speelkameraad van vroeger. Fijn dat ze komt. We zitten aan See haar bed en Margreet brengt er vrolijkheid in. See is relatief rustig en geniet, voor zover we haar reacties interpreteren. Ook twee nichtjes komen langs... de zoete inval, zogezegd. En dat voelt goed: zoveel betrokkenheid en vanzelfsprekende presentie. Ook een huisgenoot van See komt de kamer in: zij gaat met haar ouders op vakantie en wil graag ‘even afscheid nemen’. Letterlijk. En op haar eigen autistische wijze. Voor nu, maar ook vanuit een besef dat het zomaar kan zijn dat See er over drie weken niet meer is. Grrrrr…. een angstaanjagende en onwezenlijke gedachte. Die nacht het zoveelste artsenbezoek. Nu twee dames, waarvan één duidelijk in opleiding. Na de longontsteking is nu het verslikken zo heftig dat we in paniek raakten. Ze leek te stikken. In overleg met de artsen is het besluit dat ze over moet op een rectale toediening van haar medicatie. Ze eet en drinkt niet meer. Het slikken is minimaal. De richting op deze weg is duidelijk. En See bepaalt het tempo.

I.M.7 vrijdag 29 juni 2012 Hard werken

Ze is erg onrustig deze middag. Haar lijf moet werken, hard werken en niemand kan dat voor of van haar overnemen, helaas. Dat moet ze echt alleen doen. Onze nicht Marloes is er, samen met mijn moeder. See ‘duwt en trekt’. Ze is duidelijk niet ‘in haar comfort’. Om radeloos van te worden. Ze grimast en heeft soms ineens neigingen om zichzelf te bijten, of iets wat daarop lijkt. Zo zielig. Wat gebeurt er toch in haar hoofd? Het anti-epilepticum lijkt niet op de gewenste plek te zijn. Of is er nog steeds of weer sprake van een te lage dosering? Gekmakend! In haar hoofd heerst hoe dan ook chaos; kortsluiting en veel ‘niet verbinden’. En daarbij kan zij zichzelf niet en steeds minder uitdrukken over hoe ze zich voelt. We moeten het doen met interpretatie… ook met terugwerkende kracht, letterlijk vanuit het I.M.-standpunt, blijft dit onverdraaglijk: haar lijden zo concreet en zichtbaar en dan de wetenschap dat ‘we’ daar niet goed vat op hebben gekregen; dat het niet onder controle is gekomen. Meisje, meisje… dat je in zo’n korte tijd zo heftig ontregeld kon raken. Het achtervolgt en overweldigt me keer op keer en is (nogmaals) met terugwerkende kracht onverdraaglijk. Hard werken. Jij toen. Ik nu.

maandag 27 augustus 2012

I.M.6 vrijdag 29 juni 2012 Antibioticum

Opnieuw een heftige dag: ze heeft oplopende koorts vanwege de longontsteking die vannacht werd geconstateerd. Ik rijd tegen half elf naar mijn moeder om aan haar deze dramatische wending te vertellen. De verdrietige conclusie lijkt toch echt dat we het (en haar) gaan verliezen. Huilend kom ik aan in Berkel-Enschot, waar ik vanaf de straat al zie dat mijn moeder de voordeur opent. Ik stap verslagen naar binnen: ‘lieve mama, het lijkt gedaan… er is longontsteking en dit lijkt ze niet te gaan winnen’. We huilen samen en gaan vervolgens samen terug naar het Thomashuis. In de auto draai ik twee nummers van Rob de Nijs, die we ademloos beluisteren. Over dood gaan en voortleven. We weten: 'begrafenis-waardig'. Idioot om dat samen te denken en het ook uit te spreken, maar we glijden er wel naar toe. In het Thomashuis voeren we een vervolggesprek met de huisarts. Ik ben voorbereid op overtuigen dat we echt een antibioticum kuur willen, ook gegeven de palliatieve fase. Vincent, mijn moeder en ik kunnen nu geen ander besluit nemen en velen… in elk geval deze eerste keer dat zich longontsteking aandient. Gelukkig is de huisarts het met ons eens en met de antibioticum wordt nu ook het anti-epilepticum opgevoerd. We zetten één stap vooruit maar twee stappen terug. Tegen beter weten in en met open vizier. Medicijnen: doe het werk!

I.M.5 donderdag 28 juli Longontsteking

Ze ontwikkelt deze uren een heftige ‘reutel’ in de longen. Er zit daar slijm, dat mee vibreert met haar ademhaling. Al liggend en ‘interend’ heeft ze gewoonweg te weinig kracht om het goed op te hoesten. Afhankelijk van haar lighouding (op rug of zij) vibreert het mee. Wanneer ze op haar rug ligt is het het meest hoorbaar, maar op haar zij wil ze niet altijd liggen… We ondersteunen haar lighouding sowieso met kussens en haar gave voetjes liggen op een schapenvel. Het lichaam is verder bedekt door een zachtblauwe sarong (het is steeds erg warm) en telkens wikken en wegen we wat haar het meest comfort biedt. Onze zieke prinses! Deze middag is er een tiltraining door de ergotherapeut. Die stond al gepland, maar spitst zich nu toe op de actuele situatie. Hoe See het beste te draaien? Welke houdingen zijn voor haar (en voor diegene die haar moet laten draaien) het beste? Ook inspecteert de ergotherapeut op ‘doorliggen’ en gaat ze bellen voor een anti decubitus matras, tillift, (nood)rolstoel op maat. Het is meer dan nodig. Al vragen we ons stilletjes ook af of we niet al lang zijn ingehaald door een vreselijke andere waarheid. Ondertussen dus zomers warm en reutelt ze steeds heviger. Helma en Kees besluiten om niet naar Frankrijk af te reizen. Ik ga uit eten met Vincent, Jacqueline en Marcel. Even de stad in en wat voelt dat vreemd… het is gewoon zomer en uitgelaten; wat een andere werkelijkheid. Die nacht komt bij de reutel ook de koorts. De artsenpost weer gebeld en de dienstdoende arts, een vrouw, constateert een longontsteking. Kadeng!!! Deze complicatie hakt erin. Ze is benauwd en moet hard werken: het lieve kooltje piept en kraakt en ik lig er naast. Arm kind. Zo gaan we de nacht door. Haar wordt kennelijk niets bespaard. Lieve See: ‘overnemen’ gaat niet, maar we zijn bij jou… hoop dat dat helpt.

I.M.4 woensdag 27 juni 2012 Te snel

Ik bel met Peter Vos. Hij heeft contact gehad met de huisarts en deelt dit weer met mij. Ook Peter is geraakt door de versnelling en ‘denkt hardop’ in een sms. Is de diagnose Alzheimer de enige waarheid, gegeven deze idiote achteruitgang en epilepsie? Is aanvullend (hersen)onderzoek gewenst; een CT-scan? Zijn verwarring is ook de mijne. Het ging al hard maar nu echt veel te snel. Ik zie het niet meer zitten en voel de paniek toeslaan. Ze ‘dondert’ zo de bedlegerigheid in. Te angstig! ’s Ochtends komt Swaantje langs. Ik zie haar schrik als ze bij See de kamer inloopt. Hier ligt een doodziek meisje. Dat te zien komt binnen! en dit is geen terugval van maanden, maar van weken of dagen. Swaantje gaat op vakantie en wilde graag nu even langs komen… ik versta de boodschap ‘ nu het nog kan’… gegeven de situatie geen onverstandig besluit. Swaantje voert See wat appelmoes. See hapt het weg en (waar je al blij van wordt) weet het zonder hoesten en verslikken tot zich te nemen. Zoet en vloeibaar. Dat is nu de beste combinatie… als bij een baby’tje. We gaan ze de dag in die we deels in de zon en deels (en afwisselend) bij See aan bed doorbrengen. ’s Avonds hebben Helma, Kees, Gien en ik een gesprek: wat te doen… kunnen Helma en Kees op vakantie gaan? Hoe staat en ieder hier in? Wat zijn scenario’s en hoe voelen die voor een ieder. Ik proef en snap hun duivelse dilemma. We zijn allen emotioneel. Het al veel genoemde zwaard van Damocles is aan het vallen en dat weten we. Kees en Helma gaan er nog een nacht over slapen. Zij wikken en wegen. Ik ga naar mijn bed, op de grond naast die liefste zus. Wat een drama. Achteruitgang in het kwadraat. Te snel. Te heftig.

I.M.3 dinsdag 26 juli 2012 Hoop doet leven. Maar wan-hoop …?

Na een (te) hectische nacht verwachten we rond 11.00 uur de huisarts. Met hem nemen we de situatie door. Wij: mijn moeder, mijn broer, Kees en ik. De huisarts neemt de paniek van de afgelopen nacht iets weg… maar ik blijf onrustig. Samen bespreken we de actuele situatie en de medicamenteuze behandeling die nu nodig is. De arts opteert voor een hogere dosis anti-epilepticum en daarbij het middel Dipiperon om de vermeende wanen te dempen. Op ingeving van mijn moeder voegt hij hier een door hem benoemde ‘snuf Prednison’ aan toe, als ‘oppepper’. En hiermee moet See en moeten wij dan even vooruit. Getrapt beleid, aldus de huisarts. Die week zal hij weer langskomen; we plannen de vrijdag als volgend bezoekmoment. Ik vraag nadrukkelijk of hij tussentijds het contact wil leggen met Peter Vos, de behandelend specialist van de Down-poli, en zelf geeft hij aan nog een neuroloog te zullen raadplegen. We kijken nog naar de dosis Depacine (anti epilepticum) en het bijbehorende doseringsschema. Conclusie: het moet voor See haalbaar zijn om dit in deze doseringen en dagorde in te nemen. En zo gaan we uit elkaar. Wij naar See en de arts naar de volgende visite-afspraak. Bij mijn moeder en Vincent proef ik een soort van opluchting: er is weer hoop; wellicht valt het toch wel een beetje mee na de onthutsende berichten van de afgelopen nacht. Geen ijdele hoop, maar wel hoop op kwalitatieve verlenging. En hoop doet leven! Jammer dat ik dat niet (mee)voel. Bij mij heerst in toenemende mate de wan-hoop. Vraag me niet waarom Intuïtie? Heftige Symbiose? en wat doet Wan-hoop?... ik wil het niet weten.

I.M.2 dinsdag 26 juli Heldere parel

Eén parel: in de vroege ochtend van 26 juni belde ik verdrietig en ontheemd met Margreet, mijn jeugdvriendin. Ik kon na deze heftige nacht vol van emoties de slaap niet vatten. Het zwaard van Damocles leek nu echt gevallen… een kwestie van weken. Ik bleef maar malen en moest het delen. Huilend vertelde ik aan Margreet van de verdrietige nacht: …Status Epilepticus… Weken. Ik zat in de huiskamer van het Thomashuis en ijsbeerde heen en weer. Op de drempel van See haar kamer zag ik beweging in haar bed: ze werd langzaam aan wakker uit haar gedrogeerde toestand keek me zowaar helder aan. Ze begroette me liefdevol. In een opwelling sloot ik het telefoongesprek met Margreet af en belde (zo dacht ik) mijn moeder… inmiddels 05.30 uur. Ik kreeg Marcel aan de telefoon… in de haast het verkeerde nummer gedraaid. Hij praatte even tegen See (ik legde de hoor naast haar op het kussen); ze was blij en opgewekt en gaf (op haar wijze) antwoord terug. ‘Ha Marcel’…. kirrend. Daarna snel mijn moeder gebeld: ‘Mam, niet schrikken, maar See is zo helder… je moet even tegen haar praten…’. Mijn moeder, haar moeder, de oermoeder is direct ‘in stelling’ en spreekt lieve woordjes tegen haar zieke dochter. Een prachtig, liefdevol en volstrekt wederkerig gesprek, met slechts de woorden ‘ha mijn lief meisje’ en ‘ha mama’. Een gesprek met weinig woorden maar overvloedig van liefde en wederzijdse genegenheid. Zo zeldzaam ontroerend. En dat na de onheilstijding waar die dochter geen weet van heeft. Het middel Rivotril had even haar werk gedaan: einde status epilepticus. Een helderheid. Altijd liefde.

I.M.1 maandag 25 juli 2012 Begin van het einde

Op het werk ben ik onrustig. De laatste week voor mijn zorgverlof begint is ingegaan en ik heb een haalbare ‘to do list’. Maar er broedt iets. Brandende intuïtie. Gisteren was See onrustig: we kwamen even langs om mijn moeder in het Thomashuis af te zetten en See was angstig, huilerig, onbereikbaar. Als ik deze ochtend naar Helma bel en hoor hoe See de nacht is doorgekomen en ze steeds bij haar bed hebben gezeten is het me ineens volstrekt helder: ik moet dáár zijn, in het Thomashuis. Dus rond ik vastberaden mijn werk af, draag zaken over, doe nog snel een kop cappuccino met een vriendin in de stad, pak snel wat spullen en volg mijn hart: naar Tilburg – naar See. See is blij wanneer ik binnen kom, maar meteen begint de ellende, die ik later kan duiden als het begin van het einde. Ze wil (kan) vanuit haar ‘ligstoel’ niet naar de eettafel, wil (kan) niet slikken (zelfs geen vla) en is hevig gestrest. Nog één maal begeleid ik haar van de zitkamer naar haar eigen kamer. Nog één maal help ik haar op het toilet en verschoon bij een jammerende See de poepluier. Zo heftig. Wat is er toch allemaal aan de hand… in de nacht is het mis. Kees en Helma komen en we besluiten samen de dienstdoende arts te bellen. Ze huilt aan één stuk, jammerende en in paniek. Ze beweegt onrustig, epileptisch. De arts velt snel het heftige oordeel: status epilepticus. Snelle besluiten volgen dan, samen genomen (met Vincent op de speaker van de telefoon): geen opname in het ziekenhuis (wat de arts voorstelde maar wij per se niet wilden); een eerste dosis Rivotril (een middel om haar uit de epileptische status te krijgen) en de melding dat ze terugkomen als dit binnen een paar uur niet helpt. ‘En o ja… weken, geen maanden… als je het mij zo vraagt en ik dit zie’, aldus de arts… niet te vatten. Als een leeuw in de nacht brul ik het uit. Begin van het einde. Zo onwezenlijk.

18 juli 2012 In Memoriam

I.M. ofwel In Memoriam… het is onwezenlijk, maar schrijven over mijn See is een I.M. actie geworden. In Memoriam. Wanneer ik de rouwkaart of het gedachtenisprentje zie, met de letters zwart op wit, dan schrik ik telkens weer. Iets waar je zoveel zorg en liefde voor hebt, dat zo centraal staat in je leven, kan geen I.M –object zijn! Maar het is het echt wel. Het stof daalt een beetje neer en de nieuwe realiteit dringt zich op. Dus ook de realiteit dat het bloggen over See en ik zal stoppen. See in mijn leven hier en nu is geen realiteit meer. Dat is I.M geworden. Ik heb de laatste dagen van haar leven als een droom beleefd. Een nachtmerrie die ondanks alle verdriet en ellende veel kostbare momenten in zich droeg. Deze laatste tien dagen, waar ik zo intens bij was, haal ik keer op keer terug. Wat is er onbeschrijfelijk veel gebeurd in deze tien dagen. Het lijken jaren. Daarom zal ik hierna, I.M., bloggen over deze dagen en werk daarmee naar de grande finale van mijn weblog, mijn monument voor See en mij. Tijdens de uitvaart las ik in de kerk aan See en brief voor. Een ode aan haar, aan ons, die ik haar in de rieten mand, waarin we haar hebben begraven, heb mee gegeven. Met deze brief zal mijn weblog sluiten. En daarna breekt volstrekt ‘tegen mijn zin’ en in diep verdriet de volgende (tweede?) fase van mijn leven aan. See I.M. See in mij. Getatoeëerd in een ying en yang op mijn arm – op mijn huid en in heel mijn hart leeft ze dan in mij voort.

maandag 23 juli 2012

18 juli 2012 Tekens van Seetje

We zijn in Noord Frankrijk gearriveerd, Marcel, mijn moeder en ik, in Montgon in het huis van een collega van Marcel, waar we een paar dagen mogen verblijven. Fijn om er even tussenuit te zijn. Niets dat het iets verandert aan het gevoel, maar toch. We zijn hier in een oud en authentiek Frans huis in een omgeving vol kwetterende vogels. Vorig jaar kreeg ik op mijn verjaardag een ketting van See, gemaakt door een Tilburgse edelsmid. Het sluitstuk van deze ketting bestaat uit twee spiralen, die in elkaar gedraaid onze verbinding symboliseren. Ons verbond. Het teken van See en mij. Vanochtend werd ik wakker en lag deze sluiting uit elkaar. De twee spiralen lagen elk aan een kant van de ketting, uit de verstrengeling. Ik zie het als een teken. We blijven verbonden en dat zal altijd een deel van mij zijn. Maar nu anders, Niet meer in dit leven en fysiek nabij. Ik heb hier gister onbedaarlijk zitten huilen. Verscheurd. Verdrietig. Boos. Maar See geeft mij een teken. Net zoals de dag van de begrafenis, toen er toen we terug kwamen van de begraafplaats twee regenbogen verschenen. See is op haar plek. Wij blijven dicht bij elkaar maar niet meer levend verstrengeld. Ook los van elkaar is er verbinding. Dank je See. Ik neem het mee.

16 juli 2012 Vol van leegte

Het stof daalt neer. Na hectische weken vol zorg, overlijden en lijden, begraven en regelen komen we langzaam aan in de harde realiteit van de stilte en de afgedwongen eerste aanvaarding. Morgen rijd ik met mijn moeder naar Utrecht, waar ik dan exact drie weken niet meer ben geweest. Een vreemd gevoel. Ik zie er tegen op. Hier weg rijden betekent ook weggaan van de intense tijd hier, waar dat gebeurde wat een kantelpunt in mijn leven is. Weggaan betekent voor mij de tweede helft van mijn leven in rijden... zonder haar. In mijn brief (die ik haar ook meegaf in haar handen in de mand waarin ze is begraven) noemde ik dit: jij bent het beste dat mij is overkomen. Mijn alles. En dat laat ik achter me maar ook in me. Ik sms'te met een medewerker van het Thomashuis. Met deze mensen deelde ik de intenste periode van mijn leven. Dat is nu verleden tijd, maar ook heel erg een belangrijk deel van mij. Ik sms'te Claudia dat ik 'vol ben van leegte'. De sms terug was dat dit wel heel erg Tao is en dat ik dat maar moest koesteren. En dat doe ik met graagte. Vol van leegte, vol van mijn alles, die ook niet meer fysiek in mijn leven is. Een paradox. Mijn waarheid.

16 juli 2012 Kiendje van Annie Schoonings

Het gonst hier in Berkel-Enschot, het dorp waar mijn moeder woont en is geboren en getogen. Tijdens de uitvaart van See (deze zin went maar niet) zat de kerk bomvol. En zo dat in een dorp gaat, waren daarbij veel mensen die geen rouwkaart hadden ontvangen maar die kwamen omdat ze het wisten van horen zeggen. Mooi. Dat soort van verbondenheid mist de stad. En ook nu hoor ik via via van mensen die van horen zeggen weten dat ' Seetje van Annie dood is' (weer zo'n vreselijke zin). Zo vertelt mijn tante, de zus van mijn moeder, dat een oud buurmeisje van hen haar opbelde. Zij had gehoord 'over het kiendje van Annie Schoonings’ (mijn moeder dus) en wilde graag een kaart sturen. Maar ook de lokale krant werkt: een neef die ik verder niet ken bracht warme condoleances over of een oud juf van See kwam langs. Mijn advertentie in de Volkskrant bracht reacties van collega 's, oud studiegenoten, huisgenoten van toen... en dit alles voelt goed. Heel goed. See blijft verbinden. Die mooie ziel verrast nog steeds. Dat staat naast het knagende gevoel dat het nu mooi is geweest en ze wel weer moet terug keren. Ik mis haar aanraking, haar lieve lach, haar zachte kracht. Lief kiendje toch, kwam je maar terug. Ik mis je zo; het doet te zeer.

15 juli 2012 Thomashuis

Het is hoogzomer, maar het lijkt wel herfst. Zojuist zijn mijn moeder en ik terug gekomen van het Thomashuis, waar we sinds 5 juli niet meer samen zijn geweest. Op die dag droegen we een dode See naar buiten en brachten we haar naar het huis van mijn moeder. Onwezenlijk. Nu dus weer even terug in het Thomashuis, samen met Marcel. De avond daar was fijn. Vertrouwd. Thuis. In eerste instantie was het confronterend om daar te zijn, nu See daar niet meer is. Haar kamer is leeg en ontzield. Maar in het gesprek met Kees en Helma, met de zus van Helma en met twee Thomashuis-bewoners was See er weer. In de verhalen en anekdotes. In het gevoel. We verbazen ons over de snelheid en de wijze waarop haar laatste dagen zijn gegaan. We delen de liefde die See uitstraalde en ook de frustratie over die misselijkmakende Alzheimer die haar (en ons) zo te pakken nam. Begonnen aan tafel eindigden we de avond in het hoekje waar See haar foto, de kaarsjes en de tekeningen staan. Wat een verbondenheid, die ook tijdens de avond waar we haar leven vierden (vol verhalen en herinneringen, muziek en zelfs dans aan/voor haar) en tijdens de uitvaart en begrafenis, volop aanwezig was. Overmorgen reizen we naar Utrecht, waarna mijn moeder, Marcel en ik een paar dagen naar Noord Frankrijk gaan, naar het huis van een collega van Marcel. Ik zie er tegenop om hier weg te gaan, weg van deze weken. De eerste keer weg terwijl zij niet meer hier is. Maar het is ook goed zo. Weg van hier, balansen en de weblog aanvullen. Rust.

13 juli 2012 Herbergraven

Het is vrijdag de dertiende. Een afschrikwekkende dag voor velen, maar wat kan mij nog gebeuren nu het ergste dat ik me kon voorstellen is gebeurd. Vannacht werd ik wakker met een druk op de borst. Benauwd. De stress van de afgelopen weken komt er uit. Ik voel me uitgeput en dit vindt zijn weg in het lichaam. Steeds weer de beelden van dat lieve meiske, opgebaard in bed en later in een prachtige, honingkleurige mand. Het waren bijzondere en bizarre weken, waarin we telkens weer de juiste keuzes maakten. Zo zijn mijn broer en mijn vader op dinsdag 10 juli, mijn verjaardag, de dag voor See haar uitvaart, herbegraven in Berkel-Enschot. Zij lagen sinds respectievelijk 1973 en 1982 in Rosmalen begraven, waar we in mijn jeugd woonden. Nu ligt iedereen bij elkaar, Gino en See in een graf. En dat is goed zo, al was het ook een emotionele exercitie. Tijdens See haar uitvaart heb ik mijn brief aan haar voorgelezen. Een emotionele brief als een ode en liefdesverklaring aan haar. Daarin stel ik 'vandaag begraaf ik jou in mij; vanaf vandaag leef jij in mij'... gevolgd door een lied van Rob de Nijs met deze zinnen daarin. Herbegraven. See zit nu in mij, mijn verdere leven lang. Een schrale troost maar ook een grote rijkdom. Wat mis ik haar nu al verschrikkelijk. Per dag dan maar en dan zien we wel weer. Herbegraven zal hier niet nodig zijn. See en ik voor altijd.

12 juli 2012 Day after

Het is gedaan. Na de hectische weken tussen hoop en vrees is Seetje gegaan. Dat was een strijd die op geen enkele wijze schoonheid in zich draagt. Op donderdag, 04.50 uur blies zij haar laatste adem uit, en was haar leven hier voorbij. Ik zit nu in de zon, bij mijn moeder. See heeft tot gisterochtend in het bed van haar moeder, op de haar zo vertrouwde plek, opgebaard gelegen. Ze was zo mooi. Als Doornroosje lag ze daar. In een samenzijn op dinsdagavond 10 juli, mijn verjaardag hebben we haar leven gevierd. De uitvaart was in de Kerk van Berkel-Enschot op woensdag 11 juli. Helemaal in haar geest, doordrenkt van liefde en mooie woorden. Van Vincent en mij, van de dagbesteding, van Claudia van het Thomashuis en van Kees en Helma. Mijn koor Venus zong en ik zong met hen mee. Iedereen was gekleed in lichte kleuren en wij en het Thomashuis droegen roze en wit. Er waren ballonnen met kaartjes eraan... en nu is er de day after. De vakanties beginnen en mensen bereiden zich voor op een mooie zomer. Ik ben bij mama en ik voel me leeg. Als in het einde van de film ' Jesus Christ Superstar’ worden, na de hectiek van het passieverhaal, de decors van de begrafenisperiode afgebroken en rijdt iedereen weg de woestijn in. Weg gezamenlijkheid. Daas doe ik wat ik moet doen. Ik bel wat instanties en draai een was. Zonder haar. Niet te vatten. Komende blogs zijn nog wat retrospecties van de afgelopen periode. Het eerbetoon aan See en mij in deze weblog gaan naar een afronding. De weblog nadert haar einde. Wat rest zijn de herinneringen en zij in mij.

4 juli 2012 Oma See

De kinderen van mijn broer Vincent noemen mijn moeder al sinds ze kunnen praten ' oma See'. Een geuzennaam. Oma zijn en dan gecombineerd met moeder zijn van deze dochter. Heel mooi samengevoegd. En nu See in haar laatste levensfase zit heeft deze benaming een extra dimensie. De verbinding of zelfs verstrengeling tussen moeder, dochter en kleinkinderen kan niet scherper worden geduid. De kleinkinderen zijn nu grote pubers, die op het punt staan hun tante verliezen. Ook voor hen een groot moment met grote consequenties. Ook voor hen een indringende ervaring, zeker als je nu ziet hoe See haar cirkel sluit en ze steeds meer als een allerliefste maar grote baby in haar bed ligt. Ook betekent dit voor hen dat hiermee zaken zullen afsluiten: geen tante meer aan vaders kant, geen bezoekjes meer aan het Thomashuis, waar hun tante zo liefdevol woont met al die andere bewoners. Vooralsnog intensiveren de banden. Ze zitten bij See haar bed en zeggen lieve woordjes tegen haar. Ze aaien haar en huilen mee. Ze zitten met de andere Thomashuis-bewoners bij het vuurkorfje achter in de tuin en spelen met de hond Toosje, waar See zo aan is gehecht. En zo bouwen ze mee aan dit prachtige verhaal van deze bijzondere vrouw, hun tante, die helaas te vroeg haar reis vervolgen zal. Oma See. Die naam die blijft bestaan. See leeft voort, in liefde, in harten, in gedachten... en in deze geuzennaam.

4 juli 2012 Compound

Inmiddels is het 10 dagen geleden dat ik hals over kop Utrecht verliet. Mijn gevoel van tijd is totaal verdwenen. Het lijkt alsof ik al 3 maanden in het Thomashuis ben. Er is al zoveel gebeurd en dat geldt nog steeds. De ontwikkelingen buitelen over elkaar heen, zowel praktisch als emotioneel is alles steeds in beweging. Vanochtend bleek dat See, nu ze de pil sinds drie dagen niet meer kan slikken, menstruatiebloed heeft. Volgens de dokter een onttrekkingsbloeding, die meestal pas later na het stoppen met de pil optreedt. Haar lichaam blijft adequaat reageren! Daar is nu weer aanvullende pijnmedicatie voor voorgeschreven... arme lever. Het is toch echt niet te geloven. Dat wat er kan gebeuren dat gebeurt ook. Tig- artsen, tig- medicijnen, tig-achteruitgang. See ligt half te slapen en mama bevochtigt haar lippen. Zo nu en dan een droge hoest, steeds moeizamer, en toch: zo voel het vredig, maar wat is dat dan? Zojuist ben ik en daarna See gemasseerd door de moeder van Jacqueline: een middel om wat tot rust te komen. Verder hebben Vincent en ik al wat voorbesproken over dat waar ik eigenlijk nog niet aan wil denken... wat is belangrijk voor haar afscheid ooit... binnenkort. Maar de tijd schrijdt voort. Ik leef op een compound in de bubble die leven heet, die binnenkort zal barsten, maar die er ook altijd zal zijn.

3 juli 2012 Adios Amor

Dit afscheid doet mij zo pijn, het is niet fijn om de verliezer te zijn... Deze pakkende tekst van Corry Konings komt uit de CD speler. Gedrogeerd door de Haldol en de andere middelen ligt ze op bed. Ze is licht bewust, en mama zit vlak naast haar. Buiten is het mooi weer en als je niet anders zou weten is dit een heerlijke vakantiedag in juli. Niets in minder waar. Zojuist is de dokter geweest. Hij is niet ontevreden. De longen zijn niet verslechterd en sinds gisteren lijkt de situatie ongewijzigd. Vannacht om 02.30 uur riep de nachtzuster mij in de nacht. Sinds twee nachten is er terminale nachtzorg, zodat wij ook wat kunnen slapen. Ik slaap met Marcel in een tentje net buiten See haar tuindeuren. See lag al een kwartier te huilen en Josien, de lieve nachtzuster die echt met See is begaan, riep me omdat See haar stem niet kent... met kloppend hart haastte ik me naar binnen. Ondanks Josien's boodschap 'niet schrikken' ben ik steeds alert en op het heftigste voorbereid... Over de drempel huilde See niet meer. Ik ging bij haar zitten, aaide over haar wang en buik en ze ontspande. Ik fluister dat ik bij haar ben. En het cadeau: ze doet haar ogen open en glimlacht. Contact. Pure verbinding van de diepste soort. Oh See...Dit afscheid doet me zo' n pijn, het is niet fijn om de verliezer te zijn. Adios amor!

2 juli 2012 Grote ziel

Het is de eerste maandag van mijn officiële zorgverlof en ik zit naast haar bed. Wat is er de afgelopen dagen allemaal gebeurd?!! Het is te veel en te groots. Afgelopen zaterdag was ik even naar de winkel geweest, naar bij de apotheek om Depakine vloeibaar (anti epileptica vloeibaar in hogere dosering) te halen. Terug in het Thomashuis heb ik Mirjam uitgezwaaid, een vriendin die even over was uit Utrecht. En toen ineens... ik keek naar See en merkte hetzelfde op als Claudia.... haar handjes waren verkleurd evenals haar nageltjes... de arts gebeld die even later daar was en ons angstige vermoeden bevestigde: ze is stervende... Twee uur lagen we bij haar. Wanhopig maar ook heel erg verbonden. We benoemden wat tot dan toe niet mocht: lieve, lieve Seetje, als het moet of niet anders meer kan dan mag jij gaan. Als het je tijd is, dan is het je tijd. Papa en Gino wachten op je. Tranen in een vleug berusting. Intens verdriet en wanhoop, maar ook een sprank hoop, want haar lijden mag niet doorgaan. Maar toen het wonder: haar hartslag werd regelmatiger, de ademhaling dieper en de kleur weer beter. Ze bleef nog. Zo wijst zij mij de weg. Ze dwingt het af om weg te mogen gaan, om los te laten. Ze bepaalt haar tijd, en ze geeft ons zo ruimte om haar los te laten en te wennen aan het onmogelijke. Geen vrouw met een beperking. Een wijze ziel. Lieve, lieve See. Mijn alles: dank je wel.

zondag 22 juli 2012

27 juni 2012 Rollercoaster 2

Na twee volle dagen in het Thomashuis voelt het alsof ik sinds drie maanden in het Thomashuis ben. Gisteren heb ik met Peter Vos, de specialist, gesproken aan de telefoon en heen en weer ge-sms't. De huisarts daarna weer gesproken, die op zijn beurt zowel de neuroloog als Peter Vos heeft geconsulteerd. En zo kom je waar je niet wezen wilt: ze benoemen het beeld dat zich aftekent als 'terminaal'. De taal maakt, net als bij de eerste diagnose, dat het definitief is; dat je niet meer terug kan. We moeten gaan intensiveren om los te kunnen laten... veel sneller dan we ooit dachten. Ze ligt er vredig bij. Weliswaar erg ' dopy', maar toch genoeglijk. Ze lacht wanneer ik aai over haar buik en haar benen masseer. Ik vraag om een kus, die ze me geeft. Ze eet appelmoes die Swaantje haar voert en als mama bij haar ligt, de hoofden tegen elkaar, spint ze. Hoe onbegrijpelijk of niet te vatten dat dit ooit voorbij gaat en niet eens op lange termijn. Ik voel me rustig en ontheemd, verbonden en verscheurd, tevreden en gelaten. De rollercoaster rolt door, op weg naar het eindstation waar we ooit allemaal zullen aankomen. Maar nu gaan we voor haar comfort. En daarmee ook voor het onze. Rolling, rolling, rolling ...

26 juni 2012 Hilair

Na een appelmoesje met alle medicijnen in een cocktail zijn we allemaal blij. Er zit weer wat vocht in haar lichaam, plus alle pillen. Tevreden ligt ze in bed. Ze lacht een beetje en ineens zegt ze mijn naam: Hilair. Zo lief. Zo'n cadeautje. Zo'n bevestiging van ons. Ik noem wat namen van mensen die vandaag langs zullen trekken. Mama (forever), Vincent en Marcel. Ook nu is ze weer blij. Ze lacht en doet vervolgens tevreden haar ogen dicht. Zo is het goed. Maar zo gaat het niet blijven. Over twee uur is de Rivotril weer uitgewerkt en zal het kapotte zenuwcentrum van haar hoofd weer bezit nemen van haar lichaam. Ik word er nu al onpasselijk van als ik daaraan denk. En misschien is dat wel wat ik nu niet moet doen. Integendeel: het moment leven en niet vooruit denken. Of in elk geval proberen om dat te doen. Zo dadelijk komt de huisarts. Hij gaat ons meenemen in het donkere woud van medische en ethische dilemma's. Ondertussen ronkt ze naast me. Het is allemaal zo onwerkelijk. Maar ze zei mijn naam: Hilair!

maandag 9 juli 2012

5 juli 2012 Afscheid

In de nacht van 4 op 5 juli is See overleden.
Het meisje was op en haar doodsstrijd was heftig.
Omringd door allen die haar lief zijn heeft ze haar reis aangevangen.
Komende weken, als er weer wat rust is, ga ik over deze en de afgelopen periode bloggen: allereerst gaan we haar in liefde begraven op 11 juli aanstaande. De avond daarvoor zullen we met haar en onze intimi haar leven vieren.
Lieve See, mijn alles: vanaf vandaag leef jij in mij!

Rouwadvertentie

donderdag 28 juni 2012

26 juni 2012 Nou

De afgelopen weken waren de meest indringende weken van mijn leven. En dan dringt zich steeds het beeld op van paniek. Haar hoofd als zenuwcentrum is totaal ontregeld. Absolute en doorlopende kortsluiting, die haar keer op keer overspoelde. Daarbij keek ze steeds angstig in het rond en had daarbij een aantal woorden die haar paniek vergezelde, allen hartverscheurend. Natuurlijk ‘mama’, als de oerkreet van het verlangen naar optimale veiligheid. Maar ook een jammerlijk ‘nou’, waarmee ze dramatisch uitdrukte hoe angstig ze was nu ze zich machteloos moest overgeven aan een niet te vatten kracht. Noouuuuu. Het ging door merg en been. Ik gun haar zo de rust in haar hoofd en in haar lijf. Inmiddels is er de artsenbrief van Peter Vos voor de huisarts van See. Ik citeer: ‘Zelf heb ik nog nooit een dementieel beeld gezien dat zo slecht achteruit gaat. Het lijkt alsof ze geen enkele fase kent waarbij de achteruitgang stabiliseert. Ook dit legt mn binnen de familie een zwaar emotionele belasting op..’. Ik kan het niet treffender verwoorden als See. NOUUUU. Of wat ze ook wel riep ‘NEEE”.  

25 juni 2012 Status Epilepticus

Ik zit op het matras dat naast haar bed ligt en houd haar in de gaten. Na een heftige zondag, waarin haar paniek leidend was, vertelt Helma in de ochtend aan de telefoon dat de nacht zo mogelijk nog heftiger was. Ik nam een besluit. Vier dagen eerder dan gepland stop ik nu met werken. Ik maak de werkweek niet meer vol en reis af naar Tilburg. Daar treft ik See nog heel even in goeden doen. Ze is heel blij me te zien. Maar dat tij keert zich wanneer ze in een doorlopende reeks van insulten en spierspanning schiet. Uiteindelijk ligt ze in bed, maar ook daar zet het patroon zich voort. Dit is niet meer te doen. We besluiten de huisartsenpost te bellen en even later staat de dienstdoende arts, met broeder, in de kamer. Hij vindt See als ‘casus complex’ en stelt vast dat sprake is van een status epilepticus, ofwel een aaneengesloten reeks epileptische insulten, waar ze niet uit komt. Normaal is dan het beleid om iemand naar het ziekenhuis te brengen, maar ik geef pertinent aan dat dat geen optie is. Vincent is op de speaker va de telefoon en zo wikken, wegen en overleggen we.  Er wordt telefonisch overleg gevoerd met de dienstdoende neuroloog in het ziekenhuis, waarna wordt besloten tot het (lap of wonder)middel Rivotril, waarmee ze in een  diepe slaap moet vallen. Dat gebeurt. Al doorpratend met deze arts valt het zwaard van Damocles: een heftig beeld, geen blijvend herstel met de betreffende middelen, reken dan op weken, bereid je daarop voor. Als een gewonde leeuw schreeuw ik de nacht in. Even daarna bel ik met Vincent en Marcel.

donderdag 21 juni 2012

21 juni 2012 Rollercoaster

We zijn in een rollercoaster beland. Vandaag begint de zomer en het is langste dag van het jaar. Met heftige regen en onweer glijden we een nieuw jaargetijde in. En het slechte weer typeert mijn stemming en algehele malaise. Het meest afschrikwekkende is gebeurd. De vrije val waar ik eerder over sprak is versnelt en haar achteruitgang stuitend. Gister zijn we naar de Downpoli geweest en hier werd het laatste sprankje hoop (tegen beter weten in) mij ontnomen… Ook Peter Vos beaamde: ziet er slecht uit, gaat schrikbarend snel, plaques op de verkeerde plekken. Waarop rekenen? Niet meer dan een jaar. Ik huil wanhopig. Afgelopen nacht sliep ik bij haar op de kamer. Ze huilde regelmatig en na verschillende pogingen om haar te kalmeren en troosten ben ik maar naast haar in bed gekropen, dicht tegen haar aan. Neuriënd in haar oor. Allemaal net als vroeger. Twee keer heb ik haar toch maar uit het ‘hoog-laag’ bed gehaald, omzichtig, stapsvoet. Op toilet heb ik haar poepluier verschoond, zij jammerend. Tussendoor was ze dan weer steeds angstig. Dit is echt zo naar en mensonterend. Dit moet echt stoppen. Peter Vos schreef daarom vandaag anti-psychoticum voor, waar ze dan wel weer daas van zal worden (of beter: nog dazer). Ik huil van binnen. En daarmee dringt zich een nieuwe gedachte op die ik hiervoor niet eens durfde toe te laten. Meisje, meisje… Hoe afschuwelijk ik het ook vind, als je moet gaan dan moet je gaan. Je kunt niet leven omdat ik niet zonder je kan. Jij mag nooit lijden. De heftigste dag in mijn leven, waarin ik ook als een boodschapper van het slechte nieuws mijn lieve moeder vertel wat de arts zei. In de rollercoaster van de ellende, met See voorin. Dit wilde ik het meeste niet.

16 juni 2012 Babytaal

Ik bel ’s ochtends naar het Thomashuis waar ik Helma aan de lijn krijg. Mijn vragen: ‘heeft ze vannacht (door)geslapen’,  ‘hebben jullie wel kunnen slapen’, ‘hoe werd ze wakker’, ‘heeft ze gedronken’,  ‘hoe laat is ze verschoond’… met enige verbazing hoor ik mezelf. Het is ‘babytaal’ die we spreken. De issues maar ook de woorden die we kiezen gaan over het verzorgen van een baby en wat daarbij zoal hoort. Als ik het laat inwerken voelt het als een absurde of surrealistische wending in mijn leven. Mijn zus – de baby. Het zou nog kunnen dat haar medicijngebruik invloed heeft en het proces ten goede keert. Dat andere angstmedicatie nog iets gaat doen met haar slaap en waakritme en/of met haar incontinentie. Of is dit ijdele hoop? De vrije val is ingezet en de cirkel lijkt zich steeds mee te sluiten. Terug naar waar het allemaal begon. Als ik de foto’s van See als baby zie ben ik ontroerd. Je zou toch bijna verheugd zijn als ze daar naar terugkeert. Zo lief. Maar die redenering gaat mank. Het proces is ontluisterend en verdrietig makend. Babytaal spreken over er een vrouw van 45 jaar. Te gek voor woorden.

maandag 18 juni 2012

15 juni 2012 Verschonen

Het was een treurige middag. Aangrijpend. Sinds deze week is ze volledig incontinent en hoewel het er aan zat te komen voelt het toch als de zoveelste mokerslag. Na een middag slaap rook ik dat ze in haar luier had gepoept. Er moest dus verschoond worden. Als een grote baby lag ze daar, steeds weer huilend een roepend ‘nee, nee’. Ze was duidelijk erg uit haar doen en op bepaalde wijze ook onrustig, van slag en geïrriteerd. Mijn moeder en ik gingen aan de slag. Broek uit, benen omhoog, ontlasting weg halen, billen schoon maken, nieuwe luier aan en de onderbroek weer aan… van een afstand zag ik ons als het ware bezig. Mijn gedachte was ‘waar ben ik toch in beland: ik verschoon mijn eigen zus alsof het de gewoonste zaak van de wereld is…’. Hierna bleef ze huilerig en angstig. Zowel mijn moeder als ik raakte er bijna van in paniek. Het machteloze gevoel dat we haar niet konden bereiken of helpen vloog ons aan. Aan het einde van de middag kwam Kees. En zie daar: wat ze tot dan toe had geweigerd ging nu wel. Ze wilde gaan zitten en wilde ook wat drinken. Onderwijl deed ze nog een plas in mijn moeders bed. De volgende fase is onmiskenbaar aangebroken. Ik verschoon mijn zus. Met alle liefde.

14 juni 2012 Pausmobiel

Vandaag is het zover: we kunnen de rolstoelauto ophalen waarmee we See makkelijker kunnen meenemen. Het is een soort van Pausmobiel, occasion, in een goede staat. 17 Jaar oud, en nog strak in de lak. Een auto die ‘knielt’ met een druk op de knop, waarna je de rolstoel makkelijk naar binnen kunt rijden,
Ik show de auto aan Kees, zijn ouders en Helma, voor ik even later met See weg rijd. Volgens protocol staat de rolstoel ingesnoerd. Off we go.
Het wordt een bizar ritje. See is deze dag zo leeg en futloos dat ze zich in de rolstoel gezeten niet in haar houding kan corrigeren. Ze hield hardnekkig haar hoofd in haar nek en keek zo tegen het plafond van de auto aan. Dat zag er al heftig uit en daarbij kreunde ze ook jammerlijk. Hartverscheurend. Ik stopte wel vijf keer om dan in deze bizarre houding te corrigeren en haar hoofd als het ware naar voren te duwen. Zonder het gewenste resultaat. Zo arriveerden we uiteindelijk toch bij mijn moeder, waar ik haar linea recta naar bed bracht. Ze was zo uitgeput dat ze zelfs niet meer op haar benen kon staan. Na de heftige autorit ook een heftige binnenkomst bij mijn moeder. Vanochtend heb ik de ergotherapeut gesproken, die nu vaart zet achter allerlei noodzakelijke hulpmiddelen. Een hoog-laag-bed, een tillift en (zeker na deze ervaring) een rolstoel op maat met een hoofdsteun. De Pausmobiel is binnen. Nu nog andere hulpmiddelen voor kwaliteit van leven.

13 juni 2012 Gedrogeerd

Het is woensdag en ik ga deze middag naar haar toe. Als ik binnenkom zit ze breed te lachen. Het is en wat manisch lachje, maar de boodschap er achter is die van ‘fijn dat je er bent’. Wederzijds! Veel taal is er niet meer, maar met een lief handgebaar toont ze haar genegenheid. Na een kop koffie neem ik haar mee naar buiten in de rolstoel. Een brief posten en een frisse neus halen. Altijd goed. Ze vind het prima. In die zin is er veel veranderd sinds vorige week, toen ze alleen maar bang was en naar buiten gaan geen optie was. Met haar medicatie is ze nu letterlijk en figuurlijk gedrogeerd. Dat is de keerzijde. In het park bellen we even met Marcel. Ze is blij zijn stem te horen. Helaas plast ze ook in haar broek… ach ja, kan gebeuren. Net voor het eten sluipt de angst weer binnen. We geven haar een tabletje Oxazepam (kalmeringsmiddel) en helpen haar in de bruine stoel, die lekker in de relaxstand kan. Ze is direct ‘onder zeil’. Er zit even geen leven in de oude kat. Gedrogeerd en wel. En ook in die toestand lief en een prachtmens.  

zondag 10 juni 2012

9 juni 2012 Niet op gerekend

Vanochtend realiseerde ik me het, toen ik met een vriendin aan de telefoon zat. Huilend. Ik heb hier niet op gerekend! Om te beginnen op Alzheimer met 44 jaar, maar ook niet op wat zich nu aandient. Ons verhaal was inmiddels toch dat ze langzaam aan het uitdoven is, wat in zichzelf al verschrikkelijk is. Dat dit in schokken gaat (nu zelfs letterlijk) hoorde voor mij niet meer in het plaatje. Naïef wellicht, maar zo bouw je je beelden: tot een beeld door de werkelijkheid wordt ingehaald. Die van epilepsie en stevige insulten, zware stemmingsstoornissen en angsten, verlies van alle dagelijkse routines en vaardigheden. En inmiddels ook die van de wanen. Ik zie het steeds meer. Ze haalt nare herinneringen het heden in. Vanavond belde ik en vertelde Gien, een medewerken van het Thomashuis, dat See had gescholden, tot drie keer toe. Daarbij riep ze ook ‘nou opschieten’. Wat gaat er toch in haar hoofd om?? In de instelling had ze er last van dat anderen haar voor haar gevoel opjaagden. Kennelijk komen die herinneringen weer terug. Ik word steeds moedelozer. Ze (her)beleeft allerlei nare zaken. Ik sta erbij en kijk er naar. Meisje, meisje, kon ik het maar van je overnemen. Morgen vieren we in kleine kring haar 45e verjaardag. Inderdaad. We moeten opschieten, hoe vervelend ook. En ja, ook ik scheld wel eens op dit hele gebeuren waar ik in deze vorm niet op had gerekend.

vrijdag 8 juni 2012

6 juni 2012 45 Jaar

Lang zal ze leven... een bizarre zin in de context van wat er nu gebeurt. Het is een memorabele verjaardag met hoogte- en dieptepunten. See zit klaar als we arriveren. Jarig!... en hoe. Maar ook verdoofd en daas. En bij vlagen bang. In de ochtend heb ik weer telefonisch contact met Peter Vos: we moeten wat doen aan haar doorlopend op-poppende angsten. Met het anti-epilepticum zou ook de angst kunnen verdwijnen, maar daar gaan we niet op wachten. Het is zo niet te doen (en het zouden ook nog wanen kunnen zijn). Er wordt door Peter Vos Oxazepam voorgeschreven, een direct werkend kalmeringsmiddel dat helpt gevoelens van angst en spanning te verminderen. Zoals Peter Vos het zegt: het welzijn van het meiske gaat voor alles. En daar is iedereen het over eens! Ze maakt deze week weer een vrije val: Suus (personeel van het Thomashuis) vertelt hoe ze schrok toen ze See vandaag na een week weer zag. In deze situatie gaat See ook vandaag mee naar mijn moeder, waar ze slaapt. Terug in het Thomashuis zijn Vincent en Jacqueline er met Sophie. Kees kookt een heus verjaarsdiner en het Thomashuis loopt de ceremonie: de ‘lang zal ze leven polonaise’ rond het kookeiland. See krijgt allerlei snoezelachtige cadeaus (zachte knuffels, beestjes met een lampje en een geluidje, een ballonnetje om in te knijpen). Ze geniet er van, zo lang het duurt. En dan trekken de schaduwen weer over haar heen. Uitgeteld (wij ook) sluit het feest voor vandaag. Zondag nog een keer: 45 jaar.

6 juni 2012 Jarig

Het is 00.00 uur geweest: See is jarig. 45 Jaar oud. In 1967 werd ze geboren, en na drie zoons was daar een mooi meisje. Mijn moeder vertelt hoe blij ze was met een dochter, maar tegelijkertijd hoe dubbel het was om direct te zien dat dit kindje zogezegd ‘speciaal’ was. En dat is ze nog steeds. Ook vandaag was ze bij vlagen angstig. Als een zuigeling houdt ze met haar knuist mijn vinger vast. Ze heeft met haar andere hand het dekbedovertrek stevig vast. Grip houden! Bij de gedachte aan haar verjaardag kirt ze van plezier. We maken ons op voor een mooie dag, al heeft dat in deze omstandigheden voor mij ook een rauw randje. Hoe zal het na vandaag verder gaan? Hoe is het ziekteverloop in dit nieuwe levensjaar?  Met de epilepsie en de angsten zijn we echt in een nieuwe fase beland. Maar terug naar het nu: we gaan proberen om er een mooie dag van te maken. Met taart, cadeaus, een bezoekje aan het huis van mijn moeder (‘mag ik mee’) en een feestmaal op het Thomashuis. Hieperdepiep – Hoera!

5 juni 2012 Te veel

Om half 12 zit ik in de auto naar Tilburg. Ik moet nu bij haar zijn. Als ik arriveer is ze net naar bed. Ingestort na alle hektiek en lichamelijke en mentale stress. In de auto heb ik met Peter Vos gebeld, de specialist van de Downpoli. Van hem heb ik telefonisch de anti-epileptica voorgeschreven gekregen (Depakine) die de huisarts kan afgeven. Het wordt een emotionele dag. See is daas. Ze is geveld door de heftige inspanning van alle insulten. Ik ga haar kamer binnen en ze oogt blij. Ik installeer me met de laptop op de bank, voor haar in het zicht. Ze glimlacht en oogt even tevreden... maar dan slaat het om. Ze wordt superbang, roept ‘nee’, ‘bij mij blijven’ en ‘ik ben bang’. Ze is niet rustig te krijgen, ook niet met zacht tegen haar praten en over haar gezicht aaien. Ineens begint ze te schokken en daar is een (kort) insult. Pfff... het is te veel, voor haar maar ook voor mij. Machteloosheid en verdriet bij dit ontluisterende tafereel. Uiteindelijk luwt haar angst en als mijn moeder even later arriveert is ze uitzinnig blij. Mama! Het oergevoel voor ultieme veiligheid die haar voor haar gevoel nu kan redden. Zo oogt het. Vanaf morgen moet de anti-epileptica het werk gaan doen. Let it be!

4 juni 2012 Epilepsie

Het is 02.30 uur en k de slaap niet meer vatten na een klein uurtje licht gedoezel. Vanavond belde Helma: zaterdag en zondag heeft See vijf epileptische insulten gehad. Eigenlijk ben ik niet verrast. Geraakt des te meer.Al langer heeft ze last van oncontroleerbare schokjes. En nu dus de E-woord en gelijk ook in alle hevigheid. Het voelt als een grote stap in de verkeerde richting. Dit weekend voelde ik me al leeg en ontheemd. Tegen een vriendin zei ik nog dat de epilepsie niet meer lang op zich zou laten wachten. En zoals al veel vaker was de intuïtie weer feilloos en dient zich het monster aan. Helma gaf een beschrijving: wit wegtrekken, angstig roepen, bang... gevolgd door een hevig schokken met de armen. Daarna is ze uitgeteld. Als ik me dit voorstel ben ik er steeds weer kapot van. Hoe diep moet ze nog zinken? En van een afstand voel ik me zo machteloos. Ik zou het liefste nu, midden in de nacht, in de auto springen, bij haar in bed kruipen (dat deden we als kinderen trouwens ook) en het monster van binnenuit bestrijden. Maar niets van dat al. Ik zit midden in de nacht te schrijven en hoop dat ze nu rustig slaapt. De epilepsie dient zich aan. Onaangekondigd maar niet onverwacht. En dat is zwaar kloten.

zaterdag 2 juni 2012

2 juni 2012 Nabijheid

See heeft een agenda waar van week tot week haar leven in staat beschreven. Dat heeft ze al jaren: haar hele leven is zo ‘gedocumenteerd’. Wie doet haar dat na! Ook de dagbesteding doet in de agenda verslag van wat ze daar doen. Afgelopen week schreef Julia, een begeleidster die See al heel lang kent, dat See die week vaker angstig was. Bij het naar toilet gaan gaf See aan dat Julia bij haar moest blijven (ze zegt dan ‘bij mij blijven’). Ook het gaan zitten op het toilet vindt See steeds vaker beangstigend. Bij het toilet draai je haar om en gesteund door beide armen gaat ze de laatste pas achterwaarts. Het zich op de bril laten zakken lijkt een val in het onbekende. Ze geeft zich over maar is zichtbaar bang. Ik fluister dan lieve woorden als ‘ik ben bij je’, ‘gaat goed’ en ‘niets aan de hand’… maar dat zijn woorden in mijn taal uit mijn realiteit. Zij voelt zich steeds minder veilig en geeft ook non verbaal aan (in haar houding en in haar blik) dat ze bang is. Ik was er vandaag echt verdrietig van. Ze weet zich minder en minder raad met deze wereld. En hoewel we haar met alle liefde van de wereld omringen en ondersteunen blijft het ontluisterend. Ze is meer en meer (en zeker buiten haar vertrouwde omgeving) gedesoriënteerd. Gisteren wilde ze ineens niet meer bij mijn moeder weg, toen we aanstalten maakten om terug naar het Thomashuis te gaan. Pas toen ze Kees zijn stem aan de telefoon hoorde klaarde ze weer op. Met een gemaniëreerd lachje (ook dat soort dingen veranderen) liet ze zich in beweging zetten. Zo gingen we weg. Blijf mij nabij, is nu echt haar onuitgesproken motto. Maar eigenlijk ook het mijne: jij mij ook!

donderdag 31 mei 2012

29 mei 2012 Blij en bang

Op de tropische tweede Pinksterdag waren we in het pannenkoekenhuis in Baarschot. Een prachtige plek, in een oude verbouwde brouwerij. Het is drie uur als we bij het Thomashuis aankomen. See ligt nog te slapen. Ik sluip even later haar kamer in en ze zit dan rechtop in haar bed. Met een lach maar ook nog ‘verdoofd’ van de middagslaap. Ik ga bij haar zitten en langzaam aan lijkt het besef door te dringen dat ik het ben. Ze vleit zich tegen me aan, steekt haar trillende hand uit en aait over mijn gezicht. Dat doet ze de rest van de middag telkens weer, zij het afgewisseld met – voor haar – moeizame momenten. Ze is bang op het toilet (angstig om vanuit de rolstoel op de toiletpot te gaan zitten) en terug in het Thomashuis is ze wat ‘bozig’ en in mineur. De tafel is daar gedekt, maar wij hebben net pannenkoeken gegeten. Dat vat ze niet. Een gedekte tafel daar betekent dat ze zal mee eten… toch?. Het zijn kleine momenten maar het is zo zielig. Ik voel me dan zo machtloos. We komen er telkens wel weer uit, maar fijn is anders. Pinksteren 2012. Ze is blij en bang. Ik ook.

27 mei 2012 Bladel

Ik sta met Marcel en Mirjam op de camping in Bladel. In de bosrand, tegen weilanden aan en vlak bij het dorp Bladel in het zuiden van Noord Brabant. Het is Pinksteren en prachtig weer. Gisteren zijn we hier gearriveerd en zo buiten in de zon met boeken en een matineuze brunch is het goed toeven. Het campingterrein is van de NTKC, een kampeerclub waar Marcel en ik lid van zijn. Drie jaar geleden, zo reconstrueerden we, waren we hier met See. Ook twee nachtjes, ook in mei. Ze sliep toen tussen ons in in de tent. Overdag speelden we jeu de boules en badminton, doezelden en chillden we wat. We hebben toen zelfs nog een fietstocht gemaakt, zij achterop de tandem, door bossen en dorpjes. ’s Nachts moest ik er dan een paar keer met haar uit, door de donkere nacht, om te plassen. In het pikkedonker naar het toiletgebouw. We spreken dus van slechts drie jaar geleden. Onvoorstelbaar als je haar nu ziet en meemaakt. Niets meer van dat alles. Hoe het dus kan gaan. Zo dadelijk rijden we naar het Thomashuis en gaan we met haar en mijn moeder op pad. Een pannenkoek eten. Ze verheugde zich er op. Prima. Maar tussen toen en nu gaapt een gat. Hoe anders nu.

25 mei 2012 Aha erlebnis

Bij mijn moeder komt ze binnen aan mijn arm. Altijd fijn om je mama weer te zien. Het is super mooi weer. Zomers warm. We zitten buiten en eten ijs. Aan haar houding zie ik dat ze moet plassen, dus we schuifelen naar het toilet. Terug in de huiskamer zet ik haar in de luie stoel en zet de DVD van BZN op. Ineens slaat haar stemming om: de ‘lege bik’ naar binnen gekeerd, een treurige uitdrukking en zichtbaar gespannen. Ze herhaalt steeds ‘ik blijf hier’ en ‘niet daarheen’, stellig en gekwetst. Dan ineens voel ik het: Aha… ik snap haar gevoel: dit is wat je noemt regressie. ‘Thuis bij mama’ refereert naar een situatie en een gevoel dat meer dan 30 jaar haar realiteit was: weer terug moeten keren naar de instelling, naar leven in (te) grote leefgroepen waar de aandacht niet vanzelfsprekend was; naar eindeloze wisselingen in mensen aan wie je je steeds hecht; naar afgesneden zijn. Haar dementie brengt haar terug in de tijd. In dat gevoel van hevige emotie dat ze helaas te veel en al jong moest verwerken. Ik blijf haar ook daarom nabij. Ik aai nu over haar wang en benoem dat we hier blijven. Zij bij Hilair en mama. Langzaam sukkelt ze weg en na een relatief kort hazenslaapje is ze als herboren. We gaan plantjes kopen voor in de tuin van mijn moeder en we zullen er ook een voor Helma en Kees meenemen. Daar is ze helemaal voor. Ze straalt weer. Het leven kan weer voort. Aha!

woensdag 30 mei 2012

24 mei 2012 Rolstoelauto

Een lumineus idee, al zeg ik het zelf: aanschaf van een rolstoelauto.  We constateren dat het in en uit stappen in de auto in toenemende mate problematisch is. Ze ziet het niet goed en begrijpt vaak niet meer wat er van haar wordt verwacht. Ik merkte aan mezelf dat ook ik angstig werd: gaat het wel goed, lukt het haar nog wel… wat als ze niet meer mee kan in de auto en we daarmee samen helemaal niet meer mobiel zijn. Vandaar het idee: we schaffen een tweedehands rolstoelauto aan. En welaan: vandaag zijn Vincent en ik op pad gegaan en zowaar geslaagd. Een rolstoelauto (Renault Express) uit 1995 aangeschaft met 61000 km op de teller en in een mooie staat! De auto ‘knielt’ waarna je een plateau uitklapt aan de achterzijde van de auto, waarop je de rolstoel naar binnen rijdt. Ook een grappige gedachte: op haar 44e jaar kopen we een auto voor haar. Het voelt goed. De auto staat dadelijk bij het Thomashuis en wie wil kan er met See mee wegrijden. Vrijheid! Ik vertel haar enthousiast over deze aanschaf. Ze kijkt me glazig aan. Ik moet als bewindvoerder deze uitgave van meer dan € 1.000,- (het kost € 3.950,-) melden bij de kantonrechter. Zojuist gedaan: zou hij of zij er net zo blij zijn als wij? Vast wel!

23 mei 2012 If I could tell you

De tijd verglijdt. Nu de verhalen weer zijn dat de achteruitgang heftig is, overvalt me bij vlagen een intense triestheid. We zingen met Venus een prachtig stuk van Rudolf Escher, op gedichten van W.H. Auden, met als titel ‘if I could tell you’. De eerste strofe: ‘Time will say nothing, but I told you so. Time always knows the price we have to pay. If I could tell you I would let you know’. Met angst en knagende onzekerheid kijk ik de toekomst in. Nu haar ondersteuning intenser wordt dient zich de vraag aan hoe het toch verder moet. Wat kan er nog en kan ze in het Thomashuis blijven wonen? En als dat niet meer zou kunnen, wat dan? Het houdt me bezig wat de beste keuze is als er iets moet veranderen. Niet nog een nieuwe plek, ze zou het niet overleven… dan maar zelf doen. Mijn baan opgeven en mijn hart volgen, mocht het nodig zijn in de winter van haar leven. Optimale nabijheid. Een heftige gedachte. Een verdrietige gedachte. Een bevrijdende gedachte. Maar ook een gedachte waarmee ik niet op de loop moet gaan. Terug naar het nu... we staan om haar heen en ik koester de warme betrokkenheid van het Thomashuis. Time only knows de prices we have to pay. If I could tell you I could tell you, I would let you know! 

woensdag 23 mei 2012

20 mei 2012 Warm bad

Daags na Hemelvaart bij mijn moeder. Ze is verward. In de ochtend vraagt ze me keer op keer ‘hier blijven?’ en zo nu en dan stamelt ze ineens ‘nee’. Ze is duidelijk niet in haar sas. Ze voelt zich onveilig of in elk geval niet veilig genoeg. We besluiten om voor haar het bad vol te laten lopen. Lekker wam….maar het bad in is een hele tour. Talige instructies (til je been op, wij helpen je) komen nauwelijks binnen. Dus gaan Marcel en ik elk aan één kant staan en spreken, terwijl we haar in bad tillen, geruststellende woorden. Paniek in haar ogen, maar ze voelt even later de warmte van het water en geniet van het poedelen en de waterstroom als ik met de maatbeker warm water over haar rug giet. Het bad uit blijkt een nog grotere opgave. Ze verzet zich en als een kind in paniek moeten we haar het bad uit tillen. Ontluisterend. Eenmaal uit bad luwen de emoties. Mijn moeder en ik denken aan het bekende gedicht van Vasalis met als titel ‘de idioot in bad’.  Een strofe: ‘en elke week wordt hij opnieuw geboren, en wreed gescheiden van het veilig  water-leven; en elke week is hem het lot beschoren – opnieuw een bange idioot te zijn gebleven’. Het warme water. Dat zijn we voor jou.  

maandag 21 mei 2012

17 mei 2012 Caravan

Vroeger gingen wij met de caravan op vakantie. dat wil zeggen: vanaf 1978. Toen is het huis op wielen aangeschaft. See was dol op de caravan. Zo dol, dat ze bij elk caravan die ze zag als wij niet op vakantie waren zei ‘die gaan terug naar huis’, om daarmee haar eigen frustratie over het zelf niet op pad zijn te verzachten. Op campingfoto’s uit onze jeugd zien we haar; met twee stokbroden onder de arm op een Franse camping, badmintonnend bij de voortent en jeu-de-boullend op een speelveld. Na het overlijden van mijn vader in 1982 is er weinig meer gekampeerd. Vincent heeft de caravan nog wel eens gebruikt, maar nu is onze sleurhut aan Helma en Kees geschonken en zo stond ie dus ineens voor het Thomashuis. Een jaren 70 icoon vol bruin en oranje. Van de zomer, wanneer ik weer mijn levensloopverlof opneem en veel bij See zal zijn, heb ik in onze oude caravan een heerlijk klein eigen huisje. Heerlijk, dit icoon uit mijn jeugd vol zoete herinneringen naar een samen zijn, ooit. Ik verheug me er op. Wie had dat ooit gedacht: terug naar mijn jeugd in het wonder op wielen.

zaterdag 19 mei 2012

16 mei 2012 Amandelkern

Er is een lezing en studiemiddag door Anneke van der Plaats, dementie-expert, die vertelt over haar inzichten. Zij heeft het over een zogenaamd onder- en bovenbrein, met de amandelkern (amygdala) als emotioneel schakelstation daar tussen in. Het onderbrein (twee niveaus) stuurt als het ware het onbewuste handelen. Het bovenbrein, waar het bewuste en doelgerichte handelen zit, raakt door de Alzheimer steeds meer op de achtergrond. Deze niveaus 3 en 4 van het planmatige en gestuurde handelen verdwijnen. Er piekt nog wel eens iets van door, maar steeds minder en steeds minder algemeen. De amandelkern slaat aan bij angst en onveiligheid met stress. Andersom wordt hier ook positivisme omgezet in geluksgevoel en de uiting daarvan.  
Hoe daarmee om te gaan? Omgevingszorg is bij Anneke van der Plaats het sleutelwoord. Een veilige omgeving en een positieve bejegening zijn de basis. Daar doen we rondom See met ons allen erg ons best door en – ere wie ere toekomt – Lang Leve het Thomashuis!, waar de veiligheid en positiviteit hoogtij vieren. Na de lezing ga ik met een vriendin, die mee was, nog even dag zeggen tegen See. Ze ligt in de (haar!) luie stoel in een prettige hoek van de huiskamer: geen bedreiging van achter een uitzicht de ruimte in. Oprecht blij verrast over mijn komst straalt ze van oor tot oor. Haar huisgenoten zitten in haar buurt en zijn zo lief voor haar. De amandelkern (mooi woord eigenlijk) geeft door dat het goed is. Vanuit het onderbrein reageert ze met een warme reflex. Het bovenbrein stel nog wel de vraag ‘wanneer kom je weer’. Vrijdag dus. Het is goed zo.   

11 mei 2012 Welkom thuis

Vandaag is het Thomashuis van een vakantie naar Schiermonnikoog terug gekomen. Als een Turks bruiloftsgezelschap kwamen ze al toeterend thuis. Opgewacht door ons, verwanten. Uitgelaten en vol verhalen kwamen de bewoners uit de auto. See was zichtbaar vermoeid van de reis, maar vooral ook heel erg blij om ons te zien. Het weerzien met ‘mama, ha mama’ was tranentrekkend. Ze begon met lachen, maar al snel kwamen er tranen bij en ontstond een vreemde mix van dicht bij elkaar liggende emoties. Uit de auto stond ze wankel op haar benen. Trillend. Schokkend. Zo werd ze door de drukte heen het huis in geloodst, en zochten we een veilig en relatief rustig plekje in de luwte van alle gezellige drukte. Ze leek uitgeteld. Was ook emotioneel. Of is dat projectie? Mij werd het in elk geval even allemaal te veel. Deze thuiskomst; het verlangen om haar weer te zien; de confrontatie met haar hulpeloosheid en achteruitgang. Claudia, een medewerker van het Thomashuis loodste mij weer daar doorheen. We gaan weer door. Welkom thuis.

7 mei 2012 Mezelf kwijt

Lang geleden al weer, dat ik zo nadrukkelijk en alomvattend werd overspoeld door verdriet. Na een korte nacht (jetlag?) knaagde al een verdrietige gevoel aan me, dat zich gaandeweg de dag opwerkte tot een tsunami van tranen. Het overmande me; nam me in bezit. Hoe moet het nu verder? Ze is aan het verdwijnen, ofwel: ze kan steeds minder. Ik voel me zo onmachtig, hoewel ik dat meestal redelijk in banen kan leiden. Vanavond niet. Er brak iets en daarmee kwam de heftigheid in volle omvang op me af. Marcel was niet thuis, maar mijn gevoel gaf aan dat alleen blijven nu een slecht idee was. In tranen en paniek heb ik daarom twee vriendinnen gebeld die even later naast me zaten. Met hen en door alle tranen en gesprekken heen luwde de heftigheid van alle emoties. Zoals de arts het ooit zei: See en jij zitten met je heup aan elkaar vast. Ik weet dat losmaken onvermijdelijk is, en oh wat doet dat zeer. Precies wat ik het meeste niet wil gebeurt. Dat is meer dan beangstigend. See is met het Thomashuis op vakantie naar Schiermonnikoog. Ik was mezelf even kwijt.

6 mei 2012 Is dat waar

Blij is ze, wanneer ik na een weekje New York op zondag bij het Thomashuis arriveer. Net op tijd: ze was onrustig. Esther vertelde dat ze eigenlijk ook niet meer ontspande. En wat zeg je dan. ‘Hij komt zo’ of  ‘hij is bijna hier’ zijn inmiddels te abstract. Ik ben er of ik ben er niet. Wat daar mogelijk tussen zit is te moeilijk voor haar. Welaan: ik ben er! We knuffelen wat en vertrekken dan naar Berkel-Enschot, naar onze moeder. Daar aangekomen doen we wat we inmiddels altijd doen: kopje koffie, wat kletsen, dvd op en dan wil ze slapen. Okee. Ik kijk met mijn moeder naar de vakantiefoto’s van New York. Daarna haal ik See weer uit bed en doen we een wandelingetje, met zuslief in de rolstoel. Ze is afwezig. Even later weet ik waarom. Ze heeft niet helder hoe deze dag er uit ziet;  stamelt steeds ‘hier eten’, wat we keer op keer bevestigen. Dan lijkt het kwartje te vallen en met twinkelende ogen vraagt ze ‘is dat waar?’. Ja, het is waar. Ze is blij, gerustgesteld en een uur later gaan we aan tafel. Echt waar. 

maandag 7 mei 2012

3 mei 2012 CD release

We zijn in een zogenaamde City Winery in New York, een club waar we een cd release bijwonen van de zanger Tyrone Wells. Prettige muziek. Het schijnt dat ze hem wel de opvolger noemen van John Mayer… voor wat het waard is. Naast eigen nummers doet hij ook enkele covers. En de titels daarvan raken me: ‘you are always on my mind’. Zo is het. Ook hier in New York is zij, See, een brandpunt. Ze zit in me. Ik beleef ook deze stad mee door haar ogen. Het is inmiddels mijn tweede natuur. De hectiek van de metro en de verwarring daarover is te duiden als een trigger voor desoriëntatie. De complexiteit en dynamiek van deze stad is enorm. Ik (her)lees momenteel het boek ‘Hersenschimmen’ van Bernlef, waarin hij het proces van Alzheimer door de ogen van een patiënt beschrijft. De afnemende grip op het leven en het pogen om dit te keren of te maskeren. Het pogen om grip te behouden. Het leest als een heftig, onomkeerbaar en verdrietig proces. Tyrone Wells doet nog een cover: ‘Everything gonna be alright’. Ik wou dat het waar was. Ik koop zijn cd. Sinds Spotify doe ik dat bijna nooit meer. Nu wel, bij wijze van uitzondering. Op weg naar Tilburg, voor in de auto. Always on my mind. Gonna be alright. Oh yeah.

zondag 6 mei 2012

1 mei 2012 IJdelheid

Alles is ijdelheid. Deze zin spookt door mijn hoofd als ik deze dagen in New York ben. Wat een heerlijke stad en wat fantastisch wat je in zo’n week allemaal aan indrukken opdoet. Te veel om te bevatten. En zo liggen we na twee dagen uitgeteld in onze hotelkamer. Zoals dat gaat bekijken we de foto’s van die dag en zie ik een stad vol energie en gedrevenheid. Zowel in de fysieke omgeving (wolkenkrabbers, auto’s, winkels) als in de sfeer (vooruitgang, haast, gedrevenheid) is voelbaar dat men vooruit wil. Naar voren. Naar een volgende mijlpaal en een eerst volgend hoogtepunt. Zo leeft de stad. En dan spookt door mijn hoofd toch steeds de aftakeling die via de Alzheimer bij See sluipend maar zeer manifest mijn leven beheerst. Het lijkt onmogelijk om de twee werelden te koppelen. Hier botsen de dynamiek van het snelle stadsleven van New York en de achteruitgang van See. Op het oog onverenigbaar.  En daar komt de ijdelheid in beeld. De snelheid van de hectische stad… voor wie het aankan. Maar als het leven een andere wending neemt blijkt het ijdelheid. Geen vanzelfsprekendheid die voor iedereen bereikbaar is. Geen keuze. Voor wie het aankan is het absoluut heerlijk. Maar slechts onder deze voorwaarde. IJdelheid.

zaterdag 28 april 2012

28 april 2012 Big Apple

Morgen vliegen Marcel en ik naar New York – naar de veel geroemde Big Apple. Al tijden wil ik graag daar heen. Naar de stad met vreemde aantrekkingskracht. Cultuur, dynamiek en energie. En nu gaan we. Een bewust gekozen moment. Komende zomer kies ik voor veel tijd voor en met See. Marcel gaat dan weer naar Suriname. Dus is het fijn om nu iets bijzonders met z’n tweeën te gaan doen. Reizen is fijn, al heeft het voor mij wel een andere dimensie gekregen. Wegtrekken van hier betekent ook weg gaan van haar. En dat wil ik (deep insight) eigenlijk niet. Want zij trekt al weg van ons… en ben ik dan liever hier. Zoiets.
Gisteren vroeg ze het weer: ‘wanneer kom jij weer’. Ik moest er een beetje om liegen, want aankomende vrijdag ben ik nog daar; in die grote appel. Maar ik zei ‘vrijdag; toch altijd op vrijdag’, en dat stemde haar gerust. Maar deze leugen was echt om bestwil. Hoe kan ik haar uitleggen dat ik dus vrijdag niet kom maar dan de zondag wel… te veel taal; te veel abstractie. Vandaar. En zo gaan we morgen op pad. Met haar in mijn gedachten op reis. Zo gaat dat dus, en zo reist ze met me en in me mee. Wanneer kom jij weer? Jij gaat altijd mee!

21 april 2012 Primeur in de regen

Nog niet eerder heb ik op de nieuwe duofiets van en met See gezeten, dus dat werd tijd. Na de koffie en zonder verdere plannen leek me dit een uitgelezen moment voor een proeftochtje op deze tweezits fiets. Kees haalde de fiets uit de schuur en liet zien hoe See daar makkelijk op kon worden geholpen. Even later, na een fotomoment, reden we samen door de Hasseltstraat. See genoot. Ik niet minder. Het naast elkaar op één fiets is al een helemaal leuk. See zit goed ‘ingesnoerd’ en kan met haar benen bewegen (de duozitter kan meetrappen… ‘doe ik ook’, zei ze monter, terwijl ze haar voet een beetje bewoog… never mind). Sowieso biedt het fietsen een nieuwe dimensie: iets nieuws erbij, een positieve sensatie van het nieuwe, een perspectief voor de zomer. Een tochtje naar een zonnig terras, naar de Italiaanse ijssalon in de stad, naar het Wilhelminapark even verderop. See ontspande, kirde en lachte. Tot er druppels vielen en we ineens in de regen fietsten. Niet de bedoeling, maar ook wel grappig en een andere sensatie. Met See op de fiets, in de regen, op weg naar huis. Dat we maar veel mogen fietsen. Een leuke primeur vandaag. Ondanks de regen. Ik werd er helemaal vrolijk van!

20 april 2012 Ben jij mooi

Ik ben iets te laat. Gisteravond naar het theater geweest en een drukke werkweek gehad. Dus deze vrijdagochtend slaap ik door de wekker heen en rijd ik uiteindelijk pas om half tien uit Utrecht weg. Het is rustig op de weg. Met een muziekje aan rijd ik richting Tilburg. Quality time: wat mijmeren, mooie vergezichten en zo nu en dan een zonnetje. Zo bereik ik om een uur of elf het Thomashuis, waar See gewassen en uitgerust op mij zit te wachten. Ze is blij. Als ik binnenkom neemt ze op en zegt ‘ben jij mooi’. Een verrassende uitspraak die ontroert. Haar besef van mijn komst en haar oog voor schoonheid is nog goed aanwezig. Dat is fijn. Mijn lichte kleding deze dag en wellicht mijn blijdschap om haar te zien merkt ze op. Ze weet er zelfs nog taal aan te geven. Zich uiten over iets wat ze als plezierig ervaart. Wat ben je mooi. Hoe vaak zeg ik dat eigenlijk. Een leermoment. Dank je See.