maandag 20 juni 2011

14 maart 2011 Dwangmatig

Mijn bijna natuurlijke neiging is om orde te scheppen, om grip te houden op mogelijke onderzekerheid. Een opgeruimd huis, een heldere weekplanning, regelmatige check op in- en uitgaven. En zo meer. Het helpt me kennelijk, de illusie van maakbaarheid. Tot er iets voorbij komt waar dat niet voor geldt. Alzheimer bijvoorbeeld. Ok. Ik kan allerlei professionals consulteren: downpoli, ergotherapeut, logopedist, KNO-arts, dagbesteding… maar dat houdt ergens op. En wat dan rest is een streven naar leven in het nu. Dat probeer ik dus. Zo zat ik met See in de auto. Zij zat naast me. Na het vaste ritueel van begroeting, koffie drinken, plassen, schoenen aan, cd’s zoeken gingen we samen op pad. Ze schuifelde naar de auto en ik hielp haar er in. Ik keek haar aan en zei ‘ik houd heel veel van jou’. Ze nam het in ontvangst, tevreden en bijna vanzelfsprekend. Zo ging een moment voorbij vol nu, vol samen, helemaal goed zo. Ik was blij het gezegd te hebben. Zo veel van jou!

zondag 19 juni 2011

13 maart 2011 Skype

Een paar keer per week skypen mijn moeder en ik met elkaar. Zo volgen we elkaars dagelijkse leven en hebben het dan veel over See. Afgelopen maanden voerden we intense gesprekken en gegeven de situatie: soms vloeiden de tranen. Tranen via skype, dat ik dat nog mag meemaken! En skypen met je moeder van 78 jaar: hoe ‘hip'. Vanavond vertelde mijn moeder dat ze die avond met See had gebeld. Zaterdag is voor moeder en dochter een vaste belavond. See was helder en alert. Ze vertelde dat Kees en Helma de volgende dag zouden terugkomen van een stedenstrip (dit bestemmingsdetail vertelde ze overigens niet…). See vertelde ook dat Toos dan weer terug zou komen na een verblijf in het hondenhotel. Toos, god ja, die is helemaal goed. Daar spreekt See met liefde over. Hoe dan ook: moeder en dochter voerden een mooi telefoongesprek. En daarover spraken moeder en zoon weer over de skype. Zo zijn we regelmatig in elkaars huiskamer, zonder daar te zijn. Zoekt een mens in tijden van verwarring de nieuwe verbinding? Hello skype!

vrijdag 17 juni 2011

12 maart 2011 Optocht

Met Carnaval is See in het Thomashuis en de groep gaat verkleed en wel op pad. Op naar de optocht. Kees en Helma hebben afgesproken met Esther en Suus, die ergens met hun gezin langs de route staan. Esther vertelt later dat ze schrok toen ze See, zittend in de rolstoel, zag aankomen. Ze was er bij, maar duidelijk niet helder en de optocht leek haar niet te ‘pakken’. Och-arm, of beter och-èrm, Een leuk uitje maar duidelijk niet aan See besteed. De vraag is steeds vaker waar je haar een plezier mee doet. Of welk alternatief bij haar beleving aansluit. Een schril contrast met een jaar geleden, toen ze eigenlijk alles leuk vond. See was juist degene die voor alles in was en vooraan stond om een uitstap te maken. Mee naar de bakker, een wandeling in het bos, naar een event. Overal voor in. Dat is nu beperkt en dat heeft iets treurigs. Hoewel: wat blijft er in het leven onveranderd? zoals ik onlangs ergens las. Een rake constatering. Dus niet halsstarrig vast houden aan wat er ooit was, cout que cout. Wie ooit mee ging naar de optocht vindt dat nu minder leuk of kan dat niet meer aan. De optocht voorbij. Tijd voor iets nieuws.

10 maart 2011 Kirren

Ik bel even naar het Thomashuis om met Esther te overleggen over mogelijkheden van een ‘hoog-laag bed’. Uit contact met CZ weet ik dat ze daar (nog) niet voor in aanmerking komt. Gelukkig, enerzijds. Anderzijds moet er ook wat met haar bed, dat nu te hoog is met de risico’s van dien. We wisselen uit en komen tot de conclusie dat de oefentherapeut Karin zou kunnen adviseren, over wat we nu al kunnen doen. Ook over haar stoel. Ik krijg See nog even aan de telefoon. Kirrend; lachend; blij verrast. Een gesprekje volgt met horten en stoten. Gesloten vragen stel ik aan haar. Ze antwoordt met ‘ja’of ‘nee’. Het gaat nergens en overal over. Wat een verschil met, zeg maar, twee jaar geleden. Toen vertelde ze nog verhaaltjes in de vorm van anekdotes en was ze in een gesprek soms zelfs leidend. Dat is weg. Verdwenen. Is dat erg? En zo ja, voor wie? Vragen die ik me wellicht helemaal niet moet stellen. Het hier en nu, dat telt. En dat ik morgen weer bij haar ben en haar in mijn armen sluit.

dinsdag 14 juni 2011

7 maart 2011 Samen

Dit weekend was mijn moeder bij ons in Utrecht. Nadat ik op vrijdag zoals gewoonlijk bij See was geweest heb ik haar in Berkel-Enschot opgehaald. We hebben dit weekend verschillende dingen ondernomen: samen gekookt en met z’n drieën (Marcel, mijn moeder en ik) de dvd van ‘Alles is Liefde’ gekeken. Zaterdag bij Mirjam op de koffie en ’s middags naar de film ‘The King’s speech’. Zondag naar het Catharijne convent, naar een tentoonstelling van iconen uit Macedonië. Het was goed om samen te zijn. Te weten dat die ander net zo in beslag genomen wordt door wat er nu heftig speelt. Bij Mirjam vertelde mijn moeder over de tegenstelling tussen de blijheid van See en het medelijden dat haar scheve houding oproept. Ik schiet vol. Het maakt allemaal niet uit. Er is iets groots dat verbindt: weten dat je samen in een proces terecht bent gekomen. Allen machteloos. Dat besef helpt dus gewoon. Het neemt de pijn niet weg, en ook het gevoel van eenzaamheid niet. Het is anderzijds deze diepe verbondenheid die het leven rijker maakt. Rijkdom. Een raar woord in dit verband.

6 maart 2011 Scheef

Mijn moeder vertelt: afgelopen woensdag was ze samen met Vincent bij See. Met een blij gezicht deed See de voordeur open en intens gelukkig begroette ze hen. Haar houding was helemaal scheef: ze stond zogezegd ‘uit het lood’; de schouder aan een kant omlaag hangend en niet in staat om dit te corrigeren. Zo liep ze voor mijn moeder en Vincent uit. Mijn moeder vertelt hoe moeilijk het was om dit aan te zien. Die enorme blijdschap enerzijds, maar dat ‘scheef hangende lichaam’ anderzijds. Hoe dat door het hart snijdt. De kwetsbaarheid. Lief en open maar ook oud en uit balans. Het maakt wat er speelt heel manifest, hoewel het lang niet altijd zo is. En waardoor het komt? We gissen. Het heeft te maken met vermoeidheid, of (een optie van de bewegingstherapeut) met een mogelijke ontsteking in de onderrug, waarbij ze de pijn probeert te ‘ontwijken’. Volgens mij is het eerder een neurologisch gegeven: het proces in haar hersenen, waardoor prikkels en signalen anders doorkomen. Als we het benoemen weet ze dat het zo is, maar kan ze haar houding toch niet corrigeren. Als het er over gaat zegt ze zelf ’nou niet meer hè; kan ik niets aan doen’, wat we beantwoorden met ‘tuurlijk niet schat, geeft niets, jij kunt er niets aan doen…. iedereen loopt wel eens scheef’. Wat anders...

maandag 13 juni 2011

5 maart 2011 In de etalage

Het is vrijdag en Swaantje is jarig: blij belt See haar op om te feliciteren. Ze straalt en met licht overslaande stem voert ze het gesprek. Op haar manier bouwt ze vertraging in, door in het gesprek regelmatig ‘watte’ te zeggen en Swaantje het gezegde te laten herhalen. Ze vertelt ook dat we vanmiddag een cadeautje voor Swaantje zullen gaan kopen. Zo gezegd, zo gedaan. We maken ons klaar voor vertrek en rijden om twaalf uur naar Tilburg-stad. We parkeren de auto in de inmiddels vertrouwde parkeergarage en daar start ons uitje. Ik til de rolstoel uit de auto, help See naar de rolstoel en off we go. Het voorjaar hangt in de lucht en ondanks de vrieskou is er een mooi zonnetje. Ik duw See voort en probeer een gesprek op gang te houden. Met een kort en bondig ‘ja’ of ‘nee’ doet ze een beetje mee. Ze is moe. In een etalage zie ik ons gaan: een man achter de rolstoel met daarin, het hoofd gebogen, een vrouw met Down. Ik schrik van de plotselinge aanblik: de etalage van ons leven nu. Een aanblik van het onomkeerbare, van het ontroerende en het liefdevolle. Wij. We rollen voort.

1 maart 2011 Punten van aandacht

Ik bel het Thomashuis met twee punten van aandacht: ik wil graag bij het geplande visus-onderzoek zijn. Ik vermoed dat ze veel minder ziet dan we denken. Ze schuifelt en is zichtbaar onzeker over haar koers en gang. Is dit een teken van desoriëntatie of ziet ze gewoon niet meer goed? Verder wil ik graag dat de bewegingstherapeut naar de hoogte van haar bed kijkt. Ik denk dat het bed te hoog is, waardoor ze zou kunnen vallen als ze er ’s nachts uit gaat voor een plas. Ik moet er niet aan denken.
Aan de telefoon meldt Ester nog dat er vandaag is geobserveerd en video-opnames zijn gemaakt tijdens de maaltijd. Een fysiotherapeut en een logopedist waren aanwezig. Aanleiding is de constatering dat ze zich vaker verslikt tijdens het eten. Dat is vaak het geval bij veroudering en Alzheimer: het klepje naar de slokdarm sluit dan niet helemaal goed meer. Hoesten en proesten plus het gevaar van longontsteking liggen daardoor op de loer. We organiseren een hoop deskundigheid om haar heen en ze ondergaat het allemaal gelaten…. Wat gaat er in haar hoofd om? Ik krijg haar nog even aan de lijn. ‘Ha Hilair’, roept ze enthousiast. Een kort gesprek vol herhalingen volgt. Geruststellend zegt ze ‘alles goed’ op mijn vraag hoe het met haar gaat.

22 februari Geloof en hoop

Gisteravond in gesprek met een broeder van de Abdij Sint Benedictusberg. Hier leven nog 17 broeders, waarvan de jongste 50-plus is. Het gesprek ging over de toekomst. Uit een rijke Roomse traditie is het kloosterleven nu in heel andere fase. De vraag was of dit de broeders bezig houdt en hoe ze dat ervaren. Immers: hun leefgemeenschap staat onder (tijds)druk. Het antwoord vond ik opmerkelijk. Natuurlijk houdt het hen bezig. Anderzijds is er vertrouwen. Vertrouwen dat het wel weer een vorm vindt. Zelfs als het ooit vanuit een nulpunt opnieuw zou moeten beginnen. Dáárover gaat geloof en dan zou het vreemd zijn als dat hun leven nu helemaal zou beheersen. Opnieuw iets om over na te denken. Ook voor See weet ik dat het minder wordt en ooit zal aflopen. Dat moet echter niet de bron zijn van waaruit ik nu, met haar, leef. Die zit in de overtuiging dat het nu goed is en dat we bogen op een geschiedenis van liefde. Leven vanuit deze bron en niet leven vanuit angst over wat waarschijnlijk komen gaat. Neem ik dat mee uit mijn drie daagse bezinning in het Benedictijnerklooster? Ik hoop het.

21 februari Anticiperen

Ik ben me er van bewust: van mijn sterke neiging om te anticiperen. Ik denk vaak vooruit en trek alvast conslusies. Tijdig neem ik maatregelen om adequaat te reageren op wat komen gaat. Als ik op reis ga begin ik ruim tevoren met pakken. Komen er eters, dan doe ik op tijd boodschappen en ‘kook vooruit’, zodat ik kort tevoren alleen de tafel nog hoef te dekken. Noem het neurotisch, maar het geeft mij rust en een aangenaam gevoel. Jawel: controle, de boel in de hand houden, grip. Maar nu. Er komt iets op me af waarbij dit anticiperen slechts tot op bepaalde hoogte mogelijk is. Okee, ik kan deskundigen consulteren en inschakelen en hun adviezen opvolgen. Ik kan nadenken over wat mij helpt en daar stappen in zetten. Maar ergens kom ik in 'niemandsland'. Daar waar ik moet erkennen dat ongewis is wat, wanneer hoe gebeurt. Het maakt me radeloos. Ik voel me verslagen. Anticiperen op niet kunnen anticiperen. Iets om over na te denken…. of iets om los te laten.

21 februari 2011 Tijdloos

Tijdens mijn driedaagse retraite in het Benedictijnerklooster krijgt het begrip tijd een andere lading. Terwijl het dagritme hier verloopt in een strakke orde is het leven toch minder gejaagd. Tijdsdruk lijkt minder aanwezig. Leven verglijdt meer, met de orde als een prettig kader. Daarbij is de orde ook meer synchroon met het verglijden van de dag: opkomst van het licht, mid-dag, schemering, voorbereiden op de stilte van de nacht. Het ritme volgt de natuur. Simpel en plezierig. Hoe anders is dat in ‘real life’, waar de tijd me zo vaak op de hielen zit. In mijn overpeinzingen vertaal ik dit naar See. Wat haar in toenemende mate zal helpen is een zo een natuurlijk mogelijk ritme. Een prettige dagorde die structuur biedt en weldadig is. Een week met vaste momenten. En een natuurlijk meebewegen met deze cadans. In zekere zin tijdloos. Een nobel streven.

21 februari 2011 Niet vergeten

Ik lees in het ‘Vergeetboek’ van Douwe Draaisma, net verschenen en geheel gewijd aan dit bijzondere fenomeen. Al in de opening van het boek realiseer ik me waar ik mee bezig ben. Namelijk met het vastleggen en daarmee het niet vergeten of vasthouden van wat was en is in relatie tot See. Met mijn moeder voer ik gesprekken over mooie anekdotes en speciale momenten…. momenten vroeger, recent, nu. We koesteren het gevoel dat dit oproept en we doorleven soms ook de pijn. Niet vergeten. Grappig dat dit ook precies is wat See ons vaak opdraagt. Ze vraagt dan ‘doe jij de groeten aan Marcel?’ en na mijn bevestigende antwoord voegt ze toe ‘niet vergeten hè!’. Nu ik er over nadenk: deze communicatie heb ik andersom ook met haar, waarbij ze dan altijd heel parmantig antwoord ’Nee, dat doe ik niet’. In deze context is het bizar te merken dat vergeten haar dagelijkse realiteit wordt. Hoewel ze daarover ook in toenemende mate de schouders ophaalt of simpelweg aangeeft ‘ik weet het niet’. Tja, zoals Claudia de Breij zingt op haar recente cd ‘Ik onthoud zoveel van jou’.

20 februari 2011 Liefdevolle tekst

Soms valt mijn oog erop en word ik geraakt in mijn hart. Meestal heb ik dat met muziek, dat (vaak letterlijk) een emotionele snaar wordt geraakt. Maar ook tekst heeft deze uitwerking wel eens. Onverwachts, al dan niet religieus geladen (wat voor mij niet uitmaakt). In deze tijd van zorg om See lijk ik hier nog gevoeliger voor.
Zo las ik een gedicht van Paul Eluard, dat Rudolf Escher zo prachtig heeft getoonzet voor koor. ‘Le vraie visage de la Paix’ (die titel alleen al!), met de vertaalde passage ‘sluit nu je ogen, mooi gelaat en leer de wereld wijs te zijn’. Prachtig toch. Of vandaag, in een tekstboek van de Completen (het laatste getijdengebed als sluiting van de dag), waarin de volgende tekst: ‘Bewaar ons als uw oogappel; bescherm ons onder de schaduw van uw vleugelen’.
Troostrijke taal. Waarde-vol. In essentie zoek ik nu naar schoonheid om (negatief geformuleerd) het verdriet en de angst ‘af te leiden’. Als ik hierop door denk kan ik het ook positief formuleren: ik wil richting, zin, troost. Zo ploeter ik voort en probeer hardnekkig in contact te blijven met bronnen van schoonheid….. met als stip op één mijn lieve zus!

20 februari 2011 Stabilitas, Conversio, Obedienta

Ofwel bestendigen, dagelijkse verbeteren van houding en levensstijl en aandachtig gehoor geven. Deze Benedictijnse geloften ervaar ik in Vaals, waar ik drie dagen te gast ben in de abdij Sint Benedictusberg. Ik omarm de drie waarden, die ik moeiteloos kan vertalen naar mijn eigen zoektocht nu.
Te gast in het klooster zoek ik de verbinding met mezelf en snak naar troost. Het kloosterleven is strak geordend naar de diensten, acht in getal, en er wordt samengeleefd in een weldadige stilte. De broeders hier leven in een ritmisch nu, gevoed door geloof en vertrouwen. Van buitenaf een jaloersmakend perspectief. Ik zoek naar parallellen en denk aan wat See helpt: dagorde en structuur, liefde en genegenheid, meebewegen. Kan ik dat bieden? Zo ver liggen de kloosterwereld en de wereld daarbuiten dus niet uit elkaar. De hamvraag is hoe je dat doet. Elk antwoord is goed.

20 februari 2011 Trots op mezelf

Sinds het laatste bezoek aan de Downpoli zijn we ruim twee maanden verder. Intensieve maanden. Maanden waarin ik mijn toekomstbeeld moest bijstellen, met gevoelens van angst en verdriet. Heftige maanden dus.
Het is confronterend om te merken dat het zo dus werkt: dat je (onbewust) leeft met een toekomstbeeld dat ineens kan kantelen. Elke toekomst is fictief.
Ik kijk om en ben trots. Vanuit mijn 'dwangmatige neiging' tot ordenen en grip houden ben ik stappen gaan zetten. Meters gaan maken. Goed naar See kijken en bedenken wat haar nu helpt. Mijn moeder goed informeren en steunen. Vincent informeren en betrekken. Professionals benaderen en consulteren. Afstemmen met het Thomashuis. En, last but not least, overeind blijven in de emotionele achtbaan. En dan nog werken, sociaal doen, partner zijn. Ik vertrouw het aan het papier toe en als ik het dan teruglees ben ik trots op mezelf. Still alive!

19 februari 2011 (levens)kunst

Gister zijn See en ik naar Tiel geweest, naar atelier Mus. Beeldend kunstenaar Marjanke de Bruin gaat vier werkjes maken, geïnspireerd op See en mij. Daarvoor heb ik afgelopen weken foto’s geselecteerd uit ons rijke leven. Foto’s waar we samen opstaan. Ik, acht jaar oud, in mijn ‘safari-look’ communipak, en See er naast, met de knuffelhond Bello in haar armen. Hand in hand. Ik, zestien jaar oud, de arm om See heen en 'van de rug af gezien'. Jaren later, op de bank in de Minstraat, met mijn hoofd op haar schoot. Voor het Thomashuis, net voor de verhuizing. Stralend weer en stralende gezichten. Een leven samen, In beeld. Afgelopen maanden waren emotioneel. Het leven op het scherpst van de snede. Existentieel gefocust. Dat waar het over gaat: gerichte aandacht voor elkaar, liefde en zorg, verval en zoeken naar kansen en kwaliteit van leven. Voor mij hoort kunst daarbij. En dan is kunst meer dan opperste schoonheid. Levenskunst, op zoek naar het gouden moment. Samen in de auto op weg naar Tiel. Aan de thee, pratend over de vier schilderijtjes van ons samen. Waar schoonheid en troost elkaar raken.

11 februari 2011 Boos en verdrietig

Met mijn moeder is ze bij de naaister geweest, met twee nieuwe broeken in een plastic zak. Ze moeten korter worden gemaakt, maar een van beide broeken blijkt bij nader inzien toch te klein. Een verwaarloosbaar incident, zo kun je denken. Maar niet voor haar. Ik doe wat ik beter niet had kunnen doen. Ik vraag haar om de broek nog een keer aan te doen: dan kan ik met eigen ogen zien of deze echt te klein is. Mijn moeder en ik overleggen. Met als slotsom: te krap in de taille! Daar breekt ze. Ze gooit de broek weg, duwt mij weg en ‘schopt’ met haar kleine voet mijn kant op. Dikke, dikke tranen. Ik schrik van de heftigheid van haar reactie en ik vervloek mezelf. Haar boosheid toont machteloosheid. Goed dat ze het uit, maar de heftigheid overvalt me. Daarbij: we hebben haast en moeten weg. Er staat en afspraak bij de kapper. Ontdaan neem ik haar mee. Schuifelend. Na het weggaan kijk ik achteromen zie mijn moeder staan in de voordeur. Gebarend…. ‘ze is zo oud’…. In zichzelf gekeerd zit ze even later in de kappersstoel. Tot haar favoriete kapster haar komt groeten en ze haar verdriet en boosheid omruilt voor intens geluk.

11 februari 2011 Douchen en aankleden

Ik logeer bij haar omdat we (Helma en ik) morgen een jaarlijkse bespreking hebben op de dagbesteding. ’s Ochtends vroeg moet ze rond zeven uur voor de tweede keer die nacht plassen. Vanaf het logeerbed sla ik het gade. Als was ik er niet (anders doet ze het ook alleen) laat ik haar haar gang gaan. Stommelend. Een hard geluid en ze hangt boven haar nachtkastje. Stram. Geschrokken. Ik spring uit bed en omarm haar. Help haar overeind. De schrik slaat me om het hart. Motorisch is ze zo oud. Kan dit nog wel? Ze herneemt zich, doet een plas en keert terug. We maken er maar even geen punt van. Wel gewend geraakt aan terugval en stapjes de ‘verkeerde kant' op. We hebben voldoende tijd voor ik haar om half 11 bij mijn moeder zal afzetten. Rianne helpt haar onder de douche en ik steek daarna een paar keer mijn hoofd om de hoek. De verschillen moet ik zoeken: haar handelingen bij het aankleden zijn langzaam, tergend traag. Ze zoekt haar weg in de reeks aankleedhandelingen die niet lang geleden routineus waren. Ze rolt ze af. Dat wel. Hoe lang nog?

5 februari 2011 Blij

Stralend zit ze naast me, op weg met de auto van Berkel Enschot naar Tilburg. Marcel zit achterin. We brengen See naar huis. Het is laat in de middag. Een dag vol fijne momenten:
…als ze (laat in de ochtend) grijnzend en verlegen langs de tafel loopt waar we met de logopedist praten. Ze weet dat het over haar gaat. We horen haar giechelen als ze op het toilet zit. Even later schuifelt ze lachend naar haar kamer. ‘Jullie zijn gek’, roept ze nog vrolijk.
… als ze mijn moeder ziet, waar we lunchen. Ze is blij met de nieuwe broeken die daar liggen en ze eet twee boterhammen en een sneetje krentenbrood.
... als ze een slaapje doet op de bank, en wakker wordt, voldaan en omringd door veiligheid.
… als ze mee door AH schuifelt en even uitrust op het bankje.
En ja, dus als we haar naar huis brengen. Jan Smit op ‘vol’ en zij, wiegend op het ritme en stralend. Ze steekt haar hand, met want, uit en maakt het statement: ‘ik ben blij’. Recht uit haar hart en recht in het mijne. Een parel aan de ketting!

1 februari 2011 Ups en downs

Een collega vraagt me hoe het met me gaat en ik antwoord dat het wisselt, met ups en downs. Terwijl ik het zeg realiseer ik me de woordspeling. Ook mijn collega heeft het verstaan en we moeten er beiden om lachen. Sowieso heb ik deze dag plezierig doorgebracht. Lekker gewerkt, voldaan en - inderdaad - gelachen. Het is raar, maar meer en meer leef ik me in in mijn moeder en snap haar dilemma’s. Toen Gino, mijn broer, in 1973 dood ging, ging voor haar het licht uit. Ze kon niet meer vrolijk zijn en hield daarover ook niet de schijn op. Ze leek zich bijna te schamen als de zon toch scheen. Loyaliteit aan dat gevoel van pijn en aan die zoon die er niet meer was. Ik kan dat nu beter snappen. In zekere zin voel ik iets soort gelijks. Het leven herpakken en daarin ook positieve gevoelens ervaren lijkt bijna een ontkenning of verraad aan dat wat (onvermijdelijk) komen gaat. Daar vecht ik tegen. Voor See. Ze belde nog op vanavond. Euforisch, want Kees was op TV. Euforisch, in het nu, volop genietend van wat er is. Een les voor mij. Een voorbeeld.

31 januari 2011 Chocolademelk met slagroom

Ik bel Helma op, om even wat praktische zaken af te stemmen over de behandeling door Karin, de oefentherapeut. Karin werkt inmiddels aan huis bij See, omdat de bezoekjes aan haar praktijk bij See niet meer beklijven. Ze pikt het daar niet meer op. Halverwege is ze de instructie kwijt. Maar Karin is Karin: See straalt als we haar naam noemen. Via de mail laat Karin weten hoe hartverwarmend ze het contact met See ervaart. Tell me: niets dan goeds!
Als ik met Helma heb gesproken geeft ze me See nog even. Blije stem; giechelend. Ik vraag haar hoe het gaat ze geeft het standaard antwoord: àlles goed. Wat wil een mens nog meer. Bizar eigenlijk in deze situatie maar hoe sterk ook. We kletsen wat, of eigenlijk stel ik de vragen, reageert ze met ‘watte?’ en herhaal ik de vraag waarna ze antwoord geeft… mits de vraag niet te moeilijk (lees: open) is. Ik zeg ‘tot vrijdag’ wat ze dan blij bevestigt. Helma hoor ik nog zeggen dat er warme chocolademelk is, met slagroom. See kirt nog na: àlles goed. Toe maar.

zaterdag 11 juni 2011

30 januari 2011 Hagenpreek

Omringd door mijn vrienden staat ze daar: mijn 78 jarige moeder. Ik heb zojuist een concert gezongen. Ze staat daar in de kerkbank en een grote groep vrienden staat daar om haar heen. Van Mirjam hoorde ik hoe ze haar gevoel verwoordde. Reëel, met oog voor wat is en voor wat nog komen gaat. Dat See als een oud vrouwtje wordt maar ook hoe ‘thuis’ See is in het Thomashuis. En hoe we daar van genieten. Mijn lieve en moedige moeder, op wie ik zo trots ben. Ze gooit er zelf wat ‘luchtigheid’ in. Ze benoemt dat ze daar staat als een hagenpreker. Dat ze van het concert heeft genoten, de muziek en de teksten, waar ik er een aantal van voor haar onderstreepte. Purcell’s ‘Hear my prayer oh lord’, en het laatste deel van Brahms ’Fest und gedenksprüche’, met een amen dat (zelfs voor de ongelovigen) alles uitdrukt. Vandaag, 30 januari, is de sterfdag van Gino, mijn oudste broer die 38 jaar geleden verongelukte. Een moeder verliest haar kind en gaat dit nu een tweede keer meemaken. Ik ben zo trots op haar als ik zie hoe ze dit lot draagt en mij tot steun is. Hear my prayer, oh Lord. Samen! Amen!

25 januari 2011 Tijd verliezen

Bij het kopieerapparaat vraagt een collega hoe het met me gaat. Ik word al behendiger in het beantwoorden van deze vraag; wil niet te huilerig overkomen maar ook niet veinzen. Balanceren dus.
Ik zeg dat het moeilijk is, de knagende onzekerheid, een diep verlangen naar beter en pogingen om het leven te leven. Ze vraagt of ik niet het gevoel heb geen tijd te willen verliezen. De vraag overvalt me. Het is een andere benadering, een die ik nog niet nam maar ja, de spijker op zijn kop. Tijd verliezen. Verloren tijd. Doen we dat niet dagelijks, tijd verliezen? Het spookt door mijn hoofd. De tijd tikt als het ware de verkeerde kant op.
’s Middags heb ik Esther aan de lijn. Ze vertelt me over See haar verwarring over de vrije woensdag, die het ritme doorbreekt. Het lijkt steeds moeilijker voor haar om dit te bevatten. Ze is soms verward en reageert soms bozig als iemand haar zegt dat ze morgen (woensdag) vrij is.. Ze is dan ook verdrietig en verzucht dat ze het niet snapt. Een rake constatering. Ik weet wat zij niet weet. Geen tijd te verliezen.

22 januari 2011 Comvoor

Vandaag staat de Comvoortest op de rol, een communicatietest waarmee mogelijkheden voor ondersteunde communicatie worden bepaald.
Het lijkt See niet zoveel uit te maken. Gelaten en ietwat verlegen gaat ze met logopedist Betty aan de slag. Stapelen van blokjes, ordenen van plaatjes en benoemen van voorwerpen. Ik schrik als ik zie hoeveel ze niet, of na lang peinzen weet en kan. Een blokje óp het andere blokje stapelen lukt….. de opdracht er een onder te plaatsen is al te abstract. Graag laat ze zich afleiden door Kees, en ze grijnst om zijn grapje. Ze oogt traag, maar komt dan ineens verrassend helder uit de hoek. Als de logopedist het testmateriaal op tafel zet verzucht ze ‘wat heb jij allemaal meegenomen’. De sessie duurt drie kwartier en ik merk dat Betty genoeg weet. Ja, het gaat snel en ja, het is meer dan voorzichtige tekenen van stadium 1. Het testverslag volgt binnenkort. See heeft het graag gedaan. Ze glundert en aait over mijn wang. Hoe communicatief wil je het hebben. Een lieve blik, een mooi gebaar en een aai. Houden zo.

20 januari Mooiste moment van de week

Het is donderdag avond en soort van uitgeput hang ik in mijn stoel. Ik zoek zo vast mijn spullen bij elkaar, want morgen, vrijdag, is de dag dat ik wekelijks naar See ga. Dat is al sinds ze in het Thomashuis woont. Ooit begonnen als iets voor de eerste fase, als overbruggende ondersteuning. Maar nu, eenmaal ingesleten, geworden tot een vast punt in onze week. Iets dat ik koester en waar ik van geniet. Zeker in de situatie zoals die nu is, nu ze er nog zo is.
Na de spits rijd ik rustig naar Tilburg en zo rond 11 uur staat daar de koffie klaar. Ik verheug me inmiddels op wat is geworden tot het mooiste moment van de week: ik parkeer de auto, loop achterom en zie haar door de deur al zitten. Stralend wanneer ze me ziet aankomen. Ze lacht en komt me tegemoet. Vlijt zich tegen me aan met een twinkeling in de ogen. Op de vraag hoe het gaat antwoordt ze ‘alles goed’. Blij word ik er van. Alles goed. Veel in elk geval. Nu even.

17 januari Picto’ s

Dolgelukkig is ze met haar nieuwe picto-agenda. Met deze agenda in beeldtaal kan ze – op haar niveau en in beelden – haar leven illustreren. Na het boodschappen doen gaat ze even op de bank liggen, maar, zo kondigt ze alvast aan ‘daarna gaan we samen naar de picto’s kijken’. Ze opent haar ogen na een kleine power-nap en weet het nog steeds: de agenda wacht. Zo gezegd, zo gedaan! Op de bank, naast elkaar, bladeren we door haar leven. Ze kan het prima duiden: bij gebrek aan smileys ben ik het hoofd met krullen en Vincent die zonder. Ze is blij en trots. Haar leven in beeld. Háár leven, ons leven. Ik geniet van de warme toewijding waarmee ze door dit document bladert. Toen ze het net had en ik binnen kwam riep ze al vóór ik binnen was ‘ik heb picto’s’, alsof het een trofee was. Ik hoop dat al die beelden en alle herinneringen nog lang mogen blijven. En ja, is het leven niet meer dan een aaneenschakeling van beelden en de verhalen daarbij? Betekenisvolle verhalen. Van haar en mij. Van ons.

15 januari 2011 Zaterdag

In volle overtuiging zegt ze voor de tweede keer ‘vandaag is het zaterdag’, terwijl we na het boodschappen doen terug naar het Thomashuis rijden. Ik antwoord: ‘nee lieverd, vandaag is het vrijdag. Hilair is toch altijd op vrijdag bij jou? Morgen is het zaterdag. Dan doe je lekker rustig aan en dan, op zondag komt Vincent je ophalen’. Ze neemt het aan. ‘O jaa’. Wat maakt het uit dat ze de dagen door elkaar haalt en even de weg kwijt is. Kan de beste overkomen. En de beste, dat is ze. Ze geniet van haar appelbol, van de kaart met de aap erop die we voor Vincent kochten ter ere van zijn verjaardag (ze slaat haar handje voor haar mond bij het idee dat Vinc de kaart zal zien en lacht), van de bus van het Thomashuis die we bij Albert Heijn zagen. Jan Smit op nummer drie gaat op hard en ze wiegt heen en weer en lacht. Als vriendin Hanneke belt is ze blij verrast. ‘Leuk he’, zegt ze menigmaal. Ik beaam hoe fijn het is dat Hanneke belt en maak me op voor vertrek. Het weekend is begonnen. Volgende week ben ik er weer. Op vrijdag, ja, vrijdag.

10 januari 2011 Incontinent

Ik heb mijn moeder aan de lijn (we bellen nu bijna dagelijks) die zegt dat See op de dagbesteding in haar broek heeft geplast. Schutterend vertelde See het, aldus mijn moeder. Ik schrik. See heeft me zelf (zo herinner ik me) al eerder zoiets verteld, al langer geleden. Is dit weer zo’n stapje terug, waar ik inmiddels zo bang voor ben? Ik weet dat het kan (en ooit zal) gebeuren, maar toch niet nu?! Op mijn werk vandaag realiseerde ik me dat ik de nieuwe situatie, en het verhaal daarbij, als een soort van status quo beschrijf. Een staande realiteit, met daarachter bijna de veronderstelling dat dit het dan is. Statisch. Onveranderend. Maar dat zal niet zo zijn.
Incontinentie… een van de nare en verdrietige ontwikkelingen die op de loer liggen. Arme See. Hoe moet dit voor haar zijn?
Een zwaar gevoel overvalt me. Niks status quo. Een doorlopend proces van aftakeling. Een sluipmoordenaar. Ga weg. wat zou ik nu graag bij haar zijn.

9 januari 2011 Voorschot in Rouw

Kan een mens rouwen om iets wat komen gaat? Een bijna filosofische vraag. Ik wist het niet. Jarenlang bedacht ik me hoe afschuwelijk het zou zijn wanneer See iets zou overkomen. Daarvan kon ik werkelijk stress ervaren. De laatste jaren was het tegendeel waar: met haar verhuizing naar het Thomashuis braken voor See, en daarmee voor ons, mooie tijden aan. Zichtbaar en voelbaar geluk. Bouwen aan een nieuwe toekomst en ontdekken van eigen autonomie. See riep steeds vaker ‘kan ik zelf’, ze kreeg een thuisgevoel en zag er stralend uit. Afgeslankt en wel. Eerste scheurtjes in dat beeld lieten zich nog nuanceren. Desoriëntatie? ….door drukke tijden en diepe slaap. Vertraagde motoriek? … door de warme zomer. Stemmingswisseling? …. door te veel aan indrukken en vermoeidheid. Tot de notie kwam dat dit meer was. Met alle onzekerheid, frustratie, boosheid, pijn en verdriet van doen. Kan een mens rouwen om iets naars wat komen gaat? Ik weet nu dat het zo is. Ja, dat kan. En dat is bikkelhard en doet heel erg pijn.

8 januari 2011 Heel veel samen

Gisteren zijn we naar de stad geweest. Voor het eerst realiseerde ik me dat èn naar de stad gaan èn boodschappen doen bij Albert Heijn op één dag te veel is.
Het werd dit keer de stad in gaan, voor het eerst met de rolstoel achterin de auto. Een dubbel besef van inleveren. Kiezen èn rollen. See vond het best en was helemaal blij dat ik er was. Als een kleine kat gaf ze kopjes, terwijl ze me vol trots de picto-agenda liet zien. Een (voor haar nog steeds) nieuwe aanwinst om trots op te zijn.
De logopedist, die voor een intake kwam kende haar nog van Vincentius, waar ze ook had gewerkt. Ook door haar de constatering dat See wel heel jong is voor Alzheimer en (gegeven ons verhaal) dat de achteruitgang wel snel is. Tranen dus, bij mij wel te verstaan. De sluizen stonden ook vandaag weer open. Zo ook ’s avonds toen ik tegen mijn moeder zei dat ik er geen goed gevoel bij heb. En later, als ik een vriendin aan de telefoon heb en mijn onvermogen en pijn uit.
Bij het afscheid en wegrijden die middag rond vijf uur zie ik haar bij de voordeur staan. Ze zwaait me uit en kijkt me na. Mijn zus. Mijn moeder geeft me een set fotos’ van lang geleden, uit onze vroege jeugd. See en ik, of ik en See. Heel veel samen.

2 januari 2011 Toosje

In december logeerde ik in het Thomashuis. Het veldbed op haar kamer, tegen de kast geschoven. Voor het naar bed gaan ging ze nog onder de douche, geholpen door Helma. Ik zat lekker op de bank de krant te lezen, wachtend tot ze fris gedoucht nog even gezellig bij me zou komen zitten. Ik hoorde haar aankomen, maar ergens bleef ze steken. Op afstand kon ik haar horen in de gang. Voor de deur lag Toosje, de huishond, met wie ze in een innige ‘aaipartij’ verwikkeld was. Ik stak mijn hoofd om de hoek: het beestje, een speels zwart hondje, lag bevallig op haar rug. Zij stond daar gebogen overheen en aaide Toosje met lieve kooswoordjes. ‘Toosje, Toosje, ja, lief hè’ hoorde ik haar stotteren. Haar stem iets hoger dan normaal. Het duurde even, ze was geconcentreerd. Het was een ontroerend tafereel. Zij, in de pyjama, het beestje ontspannen op de rug, intens genietend. Ze kreeg me in het vizier en lichtte toe:’Toosje vindt me lief’. Tja, wie niet, zou ik willen zeggen. De zachte vacht met zachte hand gestreeld. Een wederzijds genoegen.

1 januari 2011 In bad geweest

In kleine zinnen doet ze verslag van haar belevenissen tijdens de kerstvakantie. Haar agenda ondersteunt, maar zo nu en dan raakt ze de weg kwijt in haar verhaal. Gelukkig zijn er lieve mensen die haar dan aanvullen. Zo is ze naar ‘sprookjesland’ geweest en heeft ze in het zwembad naar sportieve huisgenoten gekeken. Over water gesproken: ineens weet ze het weer. Ze is in bad geweest, met olie! We vullen het samen aan. Een lekker warm bad, olie om de huid soepel te houden. Helma heeft haar geholpen. Stralend lacht ze. Ze buigt zich voorover voor een knuffel, haar arm om mijn nek en haar hoofd tegen het mijne. Ik vul nog aan: ‘net als in Utrecht, waar je ook lekker twee keer in bad bent geweest. Mijn moeder was daarbij en Marcel en ik hebben je uit bad geholpen’. Ze weet het weer. Helpen, dat doe ik haar zo graag. Wellicht verstik ik haar soms. Ze zegt dan ‘kan ik zelf wel’. Maar god, wat helpt ze mij. Door kwetsbaarheid te tonen en door het mooiste en liefste te geven wat je een ander kunt geven: onvoorwaardelijke liefde.

28 december 2010 Kerstboodschap

Sommige dagelijkse dingen worden tot prettig ritueel: samen met See de weekse boodschappen doen is er daar zo een van. Aankomst in het Thomashuis, warme begroeting, kopje koffie, cd’s uitzoeken voor in de auto en dan op pad. Nummer drie van de cd van Jan Smit gaat op vol en See geniet zichtbaar, wiegt heen en weer (wie had dat ooit gedacht, verlegen als ze was) en doet mee met haar arm.
De laatste tijd is ook het boodschappen doen voor haar zwaarder. Ze is zichtbaar moe als ze de kar voortduwt en met een trillende hand deponeert ze de boodschappen. Afgelopen vrijdag deden we zo samen de boodschappen. Ik zag haar afhaken en halverwege de supermarkt kon ik tussen de dozen Prosecco een zit- (lees: rust)plaats voor haar organiseren. Ik sjouwde met boodschappen heen en weer en vulde de kar.
Mobiel bellen met mijn moeder bracht haar weer helemaal ‘bij de les’. Blij en vol energie voerde ze het gesprek, waarna we door konden, op weg naar de kassa. Een wonderlijk fenomeen, deze wisselingen in haar energieniveau. Een nieuwe realiteit, waar we ons toe moeten verhouden. Meer rust en soms ‘triggers’ (afleiders) inbouwen. De boodschap na de kerstboodschap 2010. Helaas.

27 december 2010 Plas

Met een soort van verontwaardiging wordt ze voor de tweede keer deze nacht wakker. De wekker geeft 01.25 uur aan en ik hoor haar woelen en steunen. ‘Plassen.... ik moet plassen’, verzucht ze; fluisterend maar tegelijkertijd dwingend en onontkoombaar. Ik tel tot 3 en antwoord dan ‘Tuurlijk lieverd’, voor we ons voor de tweede keer uit het warme bed de kou in begeven. Slaapdronken loods ik haar lichaam naar de trap. Haar ogen half gesloten, de schrale lippen met winterkloven licht geopend.
Als een oude bes van 80 jaar met de geest van een peuter èn in halfslaap gedompeld dwingt ze ontroering af. Samen doen we de dertien traptreden naar beneden, zij met haar hand aan de leuning en gesteund door mijn arm. Beneden doet ze op de automatische piloot haar plas, gevolgd door een paar keutels. Liefdevol veeg ik haar billen af. Ze ondergaat het gelaten en zonder gene. Totale overlevering en vol vertrouwen, zo doen we de dertien treden nu in tegengestelde richting. Het bed waar we drie nachten samen in liggen lonkt. Eenmaal daar legt ze haar hand in de mijne. Hoe kan het ooit anders.....