woensdag 30 november 2011

24 november 2011 Kijk maar

Vandaag heb ik de overstap van See naar haar nieuwe dagbestedingsgroep definitief afgesproken. Sinds jaren werkt ze op de kadogroep. Vertrouwde collega’s, vertrouwde begeleiding. Deze arbeidsmatige dagbesteding was jaren haar veilige haven. Maar ook dit veranderde de afgelopen maanden. Ze gaf zelf al aan dat het haar hier te veel werd. Weliswaar impliciet, maar de signalen waren overduidelijk. En waar wij nog zochten naar een geleidelijke overgang gaf zij nu zelf aan graag naar ‘Kijk maar’ te willen. Dit is de meest belevingsgerichte dagbestedingsgroep voor ouderen. Ze kende het al omdat ze als ze bij de groep ‘Geniet maar’ was (eens per week als zogenaamde stage), daar kon slapen tussen de middag. En nu geeft ze op haar manier aan het liefst dáár te willen werken. Ik ben zo trots op haar. Dus op 8 december neemt ze nu afscheid van de kadogroep en op 12 december brengen mijn moeder, Helma en ik haar naar de nieuwe werkplek. Opnieuw een mijlpaal. Opnieuw goed zo. Opnieuw met een rafelrandje. Een nieuwe lente, een nieuw geluid. Kijk maar!

22 november 2011 Hartelijk geïndiceerd

Dat klinkt feestelijk, nietwaar. Hartelijk geïndiceerd. Vandaag contact gehad met CIZ, het indicatie-orgaan, dat mij vandaag belde en liet weten dat de aanvraag voor herindicatie is gehonoreerd. See krijgt een nieuwe indicatie en wel de hoogst denkbare ‘in haar categorie VG’. Dat betekent dat er financiële armslag ontstaat waarmee ondersteuning op maat kan worden geleverd. En dat is nodig. Vandaag was ik er weer. Ze kwam ’s middags helder binnen, maar het valt ook gelijk op hoe afhankelijk ze is. Bij alles is hulp nodig en non verbaal laat ze zien hoe het staat met haar energieniveau. Tussen vier en negen uur heeft ze in twee etappes geslapen. Verder heb ik haar geholpen met schoenen-uit-sloffen-aan, toiletgang, eten en drinken, lopen van en naar haar kamer. De nieuwe indicatie is dus nodig en fijn. Fijn dat dit in Nederland kan. Maar het is natuurlijk ook wrang om te beseffen hoe zeer ze dit nodig heeft. Dat de term ‘palliatief’ de hefboom is naar meer financiering en dat we daarmee – de hefboom voorbij – het pad vervolgen. Hartelijk geïndiceerd. Bedankt. Helaas heel erg nodig.

woensdag 23 november 2011

19 november 2011 Maggi

Ik lees het ‘Gestameld liedboek’, geschreven door Erwin Mortier. Een vriendin gaf het me. ‘Dit moet je lezen’. Het gaat over de moeder van Mortier, die lijdt aan Alzheimer. Op de flap staat ‘het is een rauwe en tegelijk tedere elegie over ouders en kinderen, liefhebben en verlies, afscheid nemen en herinneren’. En het is, gegeven mijn situatie, heel veel herkenning. Niet het feest van, maar wel de aha-erlebnis van ‘anderen hebben dit dus ook’. In korte beschrijvingen, scènes en bespiegelingen bouwt zich het proces op van de ziekte en wat dat teweegbrengt. Ik noem het maggi: een sterk concentraat van emotie, dat eigenlijk alleen in een verdunde dosering is ‘te hebben’. Een citaat: “Ik ben bang dat jouw trage sterven, dit eeuwige hangen tussen leven en dood in, nog lang een open wonde zal blijven. De afbraak, het verlies, is zo totaal. Het slokt alles op. Ontdoet je van deurlijsten van taal. Slaat ramen uit hun sponningen, rukt het behang van je muren en krabt het pleisterwerk en de stenen tot ze meegeven. Misschien, misschien dat zich voorbij de verbijstering een kalmer land uit strekt”. Maggi ja. Wat kan ik toevoegen?

16 november 2011 Op de terugweg

Gisteren hadden we een groot overleg op het Thomashuis. Eigenlijk meer een training, waarbij Kees, Helma, medewerkers Thomashuis, medewerker dagbesteding, Vincent, mama en ik samen aanwezig waren. Aanleiding voor de bijeenkomst was dvd-observatie van See door Visio, de organisatie voor mensen met een visuele beperking. Zij hadden beeldopnames gemaakt van See, in haar thuis- en werksituatie. Deze beelden bekeken we, en we kregen daarmee inzicht in haar visuele beperking. En die is fors. Visio had een bril gemaakt die laat zien wat See nog ziet. Schokkend. Een wonder dat ze zich dan nog zo staande houdt. En daar speelt de Alzheimer dan nog keihard doorheen. De verstoorde informatieverwerking, naast haar visuele beperking, is angst-aanjagend. Niet zien, niet snappen, niet weten. Ga er maar aan staan. We keken en bespraken hoe haar optimaal te ondersteunen. De orthopedagoog van Visio opende met een statement: See is op de terugweg. Nabijheid is voor haar cruciaal. Vandaag is de sterfdag van onze vader. See en hij waren dol op elkaar. Veel te jong en te vroeg is hij overleden, nu 29 jaar geleden. Soms geeft ze aan dat ze hem mist. Haar terugweg is ook een heenweg. Een troostrijke gedachte.

9 november 2011 Gewond dier

Ik bezoek met een vriendin de voorstelling van Laura van Dolron. Zij omschrijft zichzelf als een ‘stand up philosopher’ en maakt pakkende voorstellingen over de wereld om ons heen. Een voorstelling waarin vragen en antwoorden over elkaar heen buitelen en hard lachen en hard nadenken elkaar voortdurend afwisselen. De voorstelling heet ‘Wat nodig is’ en deze titel dekt de - en vooral ook mijn - lading. Wat is nodig? Laura Dolron start met een beschrijving van een gewond dier, dat niet doorholt, maar neer zijgt en zich naar binnen keert. Want waarom doorhollen als er andere dingen spelen die je op dat moment bezig houden? Vanuit een menselijk standpunt is het antwoord natuurlijk snel te geven: we leven immers ‘vooruit’. Maar dit antwoord is onvoldoende en ja, ik moet hard nadenken. Niet doorhollen. Beleven en doorleven (letterlijk en figuurlijk). In het nu dat (volgens Dolron) niet heel breed, maar wel heel diep is. Ik voel me eigenlijk wel een gewond dier. Ik sta stil, zijg neer maar hol ook heel erg door. Wat is juist, juist nu. Iets om bij stil te staan.

zondag 20 november 2011

8 november 2011 Hoopje

8 november 2011 Hoopje
Ik bel naar het Thomashuis om te informeren hoe de proef trippelstoel bevalt. Als ik Kees aan de lijn krijg geeft hij de telefoon snel door aan See. Hij staat haar namelijk te helpen op het toilet, en moet haar broek (met elastiek) optrekken. Hilariteit alom. Als See me daar aan de lijn heeft hoor ik de moeite die het haar kost om de hoorn aan haar oor te houden. De fijne motoriek is inmiddels tanende en de hoorn glijdt uit haar hand… op de vloer van het toilet. Daar lig ik dus. We lachen er om. Het voelt ook als een kleine confrontatie. Zelfstandige toiletgang: passé. Vasthouden van de telefoon: met moeite. En dan hebben we het nog niet over het voeren van een telefoongesprek: telkens herhaal ik mijn simpele vragen. Haperend geeft ze antwoord… of doet pogingen daartoe. We doen het er mee. We zoeken naar het positieve en vergroten dat uit. Maar ach, wat is ze een hoopje geworden. Wel een lief hoopje. En we hopen dat dat nog lang mag zijn. Hoopjes doen leven, toch?

vrijdag 18 november 2011

5 november 2011 Doe dan

Als ik om 15.00 uur in het Thomashuis kom is ze net gaan slapen. Ik besluit om dan nu maar boodschappen te gaan doen. Voor de tweede keer vandaag doe ik iets wat ik niet zo lang geleden samen mèt See deed. ’s Ochtends was ik in de stad. Ook daar was ze niet bij. Nu doe ik dus de weekboodschappen bij de AH-XL. Zonder haar. Dat is niet toevallig. Het kan echt niet meer. Ze trekt het niet. Een rare gedachte. Als ik terug kom van het boodschappen doen is ze net wakker. We gaan onze moeder verrassen. Rolstoel in de auto en aan mijn arm schuifelt ze mee. Met z’n drieën doen we een ijsje bij de snackbar in het winkelcentrum en daarna, in de rolstoel, valt ze stil. De accu is op. Bij mama op de bank doezelt ze weg. Benny Nijman zingt ‘Zo lang je bij me bent’ en mijn moeder en ik schieten vol. See ontwaakt en fleurt op. Ze wordt zelfs jolig en we maken aanstalte om weer te gaan, terug naar het Thomashuis. Mijn moeder zwaait ons uit. In de auto stel ik voor om bij het wegrijden te toeteren. Ze schatert ‘Jaaa’. Als ik niet meteen handel moedigt ze me nog aan ‘Doe dan’. Kirrend naast me en wiegend op nummer drie van ‘Jan Smit’ rijden we weg. Hello world; ik ben er weer!

5 november 2011 Herindicatie

Om 10.00 uur rijd ik naar MEE-regio Tilburg. Samen met een consulent ga ik de herindicatie-aanvraag voor See digitaal invullen. Afgelopen week heb ik daarvoor ‘bewijsmateriaal’ verzameld. En als je dat zo achter elkaar leest schieten de tranen in je ogen. Verslagen van de specialist (van de Downpoli), van het Thomashuis, van de dagbesteding en van de Mensendiecktherapeut schetsen een indringend beeld van achteruitgang. Deze is heftig en de huidige indicatie is daarom niet meer toereikend. Zo compact bij elkaar voel ik weer het verzet van ‘dit wil ik niet’; en herindicatie wil ik daarom wel. Voor meer speelruimte in het budget voor meer begeleiding op maat. Om 12.00 uur zijn we klaar en vertrek ik terug naar het Thomashuis. Het is schitterend weer. Zon en lekkere temperatuur. Warm voor de tijd van het jaar. Ik loop nog even de stad in en bestel een jus op een terras in november. Maar ik ben niet blij. Het voelt een beetje of ik See net heb verraden. De aanvraag voor een heftige indicatie. Trefwoord: progressieve achteruitgang. Alsof de tijd ons keihard inhaalt... wat ook zo is. In een winkel koop ik een nieuw horloge. Een troostcadeau, dat nu voor altijd is gekoppeld aan achteruitgang herindicatie. De tijd tikt door. Dit uurwerk draait mee. Met mij – met ons.

4 november 2011 Trippelstoel

Tot nu toe zit ze aan de eettafel in een authentieke triptrapstoel. Zo een voor kinderen in de groei, met in hoogte verstelbare plankjes. Het voordeel voor See is dat ze er recht op zit, en dat er een plankje is als voetensteun. Maar nu is deze stoel niet meer ‘op haar maat’ en dus niet meer toereikend. Er mist steun en het aanschuiven van deze stoel is een tour de force (voor het Thomashuis ‘Arbotechnisch’ niet goed, aangezien ze niet meewerkt). Dus opteren we een zogenaamde trippelstoel. Zo een met wieltjes. En we hebben er inmiddels een besteld. Lijkt simpel, maar zo is het niet. Na een verkeerde levering blijkt nu dat zo’n stoel op haar hoogte tòch niet leverbaar is. En er is een extra aanpassing nodig, omdat ze nu haar voeten niet op de grond kan zetten (en, als ze het gekund zou hebben, ook niet kan trippelen...). Haar benen ‘bungelen’ dus een voetenplank moet er komen. En, last but not least, is een hydraulisch systeem gewenst om haar met een druk op de knop op de juiste hoogte te kunnen zetten. Een pakket van eisen en een traject met leveranciers. Kortom: gedoe. De verzekering betaalt sowieso niet... omdat ze niet kàn trippelen (dit verzin ik niet). Kafka op z’n Hollands. Maar goed: kwaliteit van leven staat voorop, dus die stoel gaat er komen. Er staat nu een leenstoel. Ze is vereerd en laat zich graag aan tafel rollen en op de juiste hoogte brengen. Lang leve de trippelstoel.

donderdag 17 november 2011

27 oktober 2011 Op de foto

Morgen is het zover: we gaan op de foto! Het is een cadeau voor mijn moeder haar 79e verjaardag. Een familie-foto-shoot bij een professionele fotograaf. Vanavond is See al onder de douche geweest en zijn haar haren gewassen. Nieuwe kleren zijn gekocht en liggen klaar. Ik heb met Marcel gekeken naar wat wij aan zullen doen en daarna ben ik naar mijn moeder gereden. Ook met haar heb ik voor de kast gestaan en setjes uitgezocht. We zijn er klaar voor! Helemaal leuk om zo met z’n allen op de plaat te gaan. Maar ook hier is er een andere kant. We doen dit nu om zo het moment te vangen. See is nu nog in staat om met ons te poseren. We leggen vast dat we er nog zijn; dat we See en elkaar omringen. Maar achter de foto’s zit ook verdriet. En angst. Wetend dat dit allemaal voorbij gaat. In de kamer hiernaast slaapt mijn moeder. Ik hoor haar in haar slaap praten. Hoewel ik het niet letterlijk versta weet ik wat ze zegt. Morgen op de foto. Juist nu. Nu het nog kan.

26 oktober 2011 Zachte pijn

Vandaag was ik bij mijn coach. Met haar blik ik zo nu en dan mijn leven in. Ze houdt me spiegels voor en helpt me mijn gedachten en vooral ook mijn gevoelens te onderzoeken en te ordenen. Het is prettig om dit met een onafhankelijk persoon te doen, en zo nu en dan de tussenbalans op te maken. We spreken natuurlijk veel over See, over mijn relatie met haar, over verdriet en rouw en het angstaanjagende vooruitzicht. En ook over wat ik hierbij van anderen verwacht. Dat valt allemaal niet mee. Anderzijds constateer ik dat de afgelopen maanden het verdriet is veranderd. De zomer heeft zogezegd een eerste kiem van aanvaardig gebracht. Dat maakt het verdriet niet minder, maar wel anders. De eerste mokerslag kwam bij mij hard binnen en dreunde maanden na. Dat was harde pijn. Bijna fysiek voelbaar. Wat er nu ontstaat is sluimerend. Het is er nooit niet. Het zit in mijn nerven. En het gekke is nu dat deze verandering bijna voelt als verraad aan See. Nu dat weer. Ik weet niet goed hoe ik hiermee om moet gaan. Wat zegt deze ‘koerswijziging’? De coach vatte het treffend samen: zachte pijn is ook pijn. En zo is het. Het enige mooie is dat deze pijn me heel dicht bij haar brengt. Alhoewel, mooi?…. au!

25 oktober 2011 Polonaise

Op ons feest was dansen als het sluitstuk geprogrammeerd. Zeker voor Marcel is swingen een ‘verplicht nummer’ ter verhoging van de feestvreugde. Na de voorstelling in de middag zette het Thomashuis al gelijk de toon. Nog op het podium werden wij omringd door hun polonaise. See was, ondersteund en wel, in de voorste linie. Met big smile en zwaaiend met een vlaggetje cirkelde ze voor ons langs. We kregen een prachtig cadeau: een slinger met blanco vlaggetjes, die de rest van de avond door al onze gasten werd beschreven met mooie woorden. En ’s avonds, na het Indische rijsttafelen, was de theatervloer omgetoverd tot een heuse disco. Met lichtende statafels, discobollen en discolights. De dans werd geopend met See haar (of eigenlijk ons) favoriete nummer 'Leef!' van Jan Smit, gevolgd door een keur aan Hollandse hits in het eerste blok. Het Thomashuis deed niet voor Marcel onder. Er werd heftig gedanst met zo nu en dan een feestelijke polonaise. See hield het een paar nummers vol. Zo fijn dat ze hierbij was en het kon meebeleven. Al was de prijs een ‘break down’ even later en de dag daarna. Ach ja. De polonaise staat op het netvlies en Jan Smit maakt de herinnering steeds weer levend: ‘Leef nu het kan’. Let’s dance!

zondag 13 november 2011

23 oktober 2011 The day after

Gisteren was ons feest. Het 20 jarig samenzijn van Marcel en mij hebben we groots gevierd. Groots en meeslepend. En daarin hadden See en haar medebewoners van het Thomashuis een voor mij belangrijke rol. We begonnen met een voorstelling vol mooie, humoristische en treffende liedjes. See zat naast Marcel en mij op de eerste rij. Ze genoot zichtbaar en voelbaar van onze nabijheid (en vice versa!) maar had ook moeite om overzicht te houden in de donkere theaterzaal. En, onvermijdelijk, moest ze halverwege de voorstelling toch echt plassen. Het was als in de film: tussen Marcel en Kees in ging ze schuifelend voor de toneelvloer langs naar de deur. De tribune zat vol met onze dierbaren (meer dan 100), en die zagen haar zo gaan (net toen de Vliegen Stukken, juist voor See, een ludiek moppie BZN ten gehore ging brengen. Slechte timing See!). In het welkomswoord had ik al gememoreerd hoe belangrijk ze voor mij is hoe dat onderdeel is van mijn relatie met Marcel. En hoe haar ziekte ingrijpt. En nu, voor het oog van iedereen, schuifelde ze weg, met haar inmiddels bejaarde tred. Op de DVD opname van ons feest ziet het uit als een deel van de show. Lieve Marcel, lieve See. Het was een prachtig feest. De day after genieten we na. Dat proberen we vast te houden.

zaterdag 12 november 2011

14 oktober 2011 Kleurplaat

We zijn in gesprek met de consulent van MEE. Nu de achteruitgang zo snel gaat moeten we zaken gaan organiseren. De indicatiestelling moet worden herzien of beter gezegd worden opgehoogd. En dan zijn er regelzaken die de toekomst betreffen, maar die nu al wel aandacht vragen. Hoog-laag-bed, til-lift, aanpassingen in huis. Daarom MEE. De MEE-consulent die ons ondersteunt bij de indicatieaanvraag heeft (nu ruim drie jaar geleden) geadviseerd over de indicatiestelling-aanvraag, toen See een PGB moest krijgen voor de verhuizing naar het Thomashuis. Hoe anders staan we er nu dan voor. See zit tijdens ons gesprek gebogen over haar kleurplaat. Met moeite heeft ze de stift vast en steeds opnieuw brengt ze de punt van de stift naar de kleurplaat. Maar tot kleuren komt ze niet. Alsof ze halverwege vergeet wat ze ook al weer ging doen. Alsof ze niet ziet waar de stift het werk moet doen. Even zit ze stil, kijkt ‘leeg’ in de ruimte en schokt even met haar arm. Een absence, waar ze dan weer uit ontwaakt. Met de stift nog steeds in haar hand. Uiteindelijk komt ze tot vijf krasjes. Ik prijs haar. Ze neemt het compliment in ontvangst. Een hogere indicatiestelling. Meer tijd voor ondersteuning. Hoe nodig! Kleur in haar en ons leven brengen, zo goed en zo kwaad.