zondag 23 september 2012

Afscheidsbrief


Brief door mij voorgelezen op de begrafenis van See op 11 juli 2012.

Juli 2012

Lieve See,

Als ik dit schrijf zit ik achter jouw kamer bij de tent. Het lijkt alsof het zo is bedoeld. Een prachtige dag. De weldaad van het Thomashuis en de liefste mensen om je heen.
Tijdens twee maanden zorgverlof ben ik helemaal in de gelegenheid om veel en intensief voor en bij jou te zijn. Met de Alzheimer op de hielen gaan we er, net als vorig jaar, weer een mooie tijd van maken.
Maar niets is wat het lijkt. Achter de deuren lig jij als Doornroosje op bed, na een paar onrustige en angstige uren. Mama zit naast je bed en houdt je hand vast. Je bent zo ziek. De afgelopen week werd je overvallen door heftigheid. Een status epilepticus, longontsteking, slikproblemen en verslikken, hevige koorts, bijna overleden, angst... Niets bleef jou en ons bespaard. Het was een opeenstapeling van nare ervaringen. Het kon altijd weer erger. Het ene was nog niet geweest of het volgende diende zich aan. Stapels medicijnen en een stoet van artsen trok aan jou en ons voorbij. Dit was niet bij te houden, laat staan te winnen. Al die tijd zat ik machteloos aan je bed.

Voor mij was jij altijd een baken. Ik heb daar veel over nagedacht, maar kan níet anders dan constateren dat jij en ik bijna door elkaar liepen. Dat ging ver, maar het was geen keuze maar een zijn.
Ik heb dat vaak aan andere uitgelegd: eigenlijk is mijn zus mijn kind geworden. Zo is het gegaan en See, wat voelde dat fijn.
Als kind was het al duidelijk: zij hoort bij mij. Ik voelde me trots als je bij me was. Ik speelde met je, ik zorgde voor je, ik nam je mee.
Op jouw manier vroeg je daarbij ook om ruimte. Ik was soms te claimend, en jij wist dat duidelijk te maken door ook eens nee te zeggen of het net even anders te doen dan hoe ik het wilde. ‘Niet mee moeien’... zei je wel eens. En gelijk had je!

In onze jeugd was jouw aanwezigheid van grote betekenis. Het tekende ons familiesysteem. Jouw persoon dwong mij tot het diepe besef dat leven betekent dat we aandacht voor elkaar moeten hebben. Iedereen mag er zijn en heb vooral aandacht en liefde voor de kwetsbaarheid. Dat gaven papa en mama ons mee.
Stormen raasden door ons gezin. Gino's overlijden in 1973 en de dood van papa in 1982 overspoelden ons leven. Jij was daarin een baken die op haar eigen wijze met het verdriet om ging. Voor mij was je daarin een bron van kracht en inspiratie. Jeetje See, wat houd ik van je.

Je doordrenkte mijn leven. In alledaagse keuzes speelde dat een rol.
Op de middelbare school schreef ik als schrijfopdracht een reeks gedichten over ons. Ik nam je mee met kamperen en toen ik een tijdje organist was in de parochiekerk ging je op zondagochtend mee en zat lief naast het orgel. Ik ging studeren en je kwam logeren. Een keer nam ik je zelfs mee naar college. Hoe bizar, maar het was een college neurologie....

Met de verhuizing naar het Thomashuis is bijna vier jaar jaar geleden de volgende fase in je leven aangebroken. Ik zie ons nog zitten op een zonnige  zondag in mei 2008. Ik legde je uit dat ik een huis had gevonden waar jij bij lieve mensen met twee kinderen en andere bewoners mocht gaan wonen. Je hoefde er niet eens over na te denken en zei onomwonden 'dat wil ik wel'. Waar je over het kleinste niet kon kiezen, was er bij deze vraag geen twijfel... alsof het zo moest zijn.
We planden een kennismakingsmiddag met Kees, Helma, Jasmijn en Niekus en je gaf je direct aan hen over. Als knuffelkampioen kroop je in Helma en Kees en ook zij waren direct verkocht. Ze waren blij dat jij hun eerste bewoner was, en wij ook.

Je groeide en ontwikkelde jezelf verder tot een autonome vrouw met een eigen wil en koers. Ik weet nog dat we in de stad liepen, je jezelf losmaakte uit mijn hand, mij aankeek en zei: ik loop wel alleen. Dat ware nieuwe ervaringen. Je maakte je los en je nam eigen keuzes. God See, wat heb ik daarvan genoten...

In 2010 was het omslagpunt. Je liet gedrag zien dat me zorgen baarde. Na een middagdutje deed je je ochtendritueel, je was moe en sliep steeds meer. Je was emotioneel labiel.
Op een warme woensdagavond dronk ik met een vriendin een wijntje, en toen ik antwoord gaf op de vraag ' hoe gaat het met Marie-José' en ik mezelf hoorde praten was het ineens daar: dit was niet tijdelijk, dit was Alzheimer.
Wat daarna gebeurde is iedereen bekend: de ziekte ontwikkelde zich je in alle hevigheid. Daarbij werd je niets bespaard. Als een Tsunami overspoelde het je en in anderhalf jaar verwoeste het je lijf. Lieverd: je hebt zo hard gewerkt. Ik voelde me zo machteloos.
Eigenlijk ben ik twee jaar lang verdrietig geweest. Ik voerde de intensiteit van de nabijheid op, en nu sta ik je in een kerk deze brief voor te lezen. Ontgoocheld.. Ontworteld...

Maar toch: Jij wees ons de weg. Op zaterdag, nu anderhalve week geleden, leek het dat je sterven zou. Je adem werd steeds minder. Je huid verkleurde. We lagen om je heen en waren nabij. We zagen je worsteling en spraken letterlijk uit dat het zo goed was. Ik voelde hoezeer ik je los moest laten; dat ik je ruimte moest geven om te kunnen gaan. Maar na een uur stabiliseerde je en keerde je zelfs weer terug. Voor mij gaf je toen een boodschap aan ons af: geef me de ruimte; ik bepaal. Je liet ons wennen aan het idee en maakte duidelijk dat jij nu de regie voerde. Dat bleek afgelopen donderdag toen jij bepaalde dat het klaar was. Niet dat dit makkelijk was. Zoals tijdens je hele ziek zijn kreeg je ook dit niet cadeau.Het afscheid werd hevig en intens. Radeloosheid is mijn deel. Ik weet even niet hoe nu verder zonder jou.

Lieve See, je bent en was mijn alles.
Ik heb steeds gezegd dat ik niet zonder je kan. Dat zal ik nu toch echt moeten.
Ik heb het je gezegd: ik ga goed voor jouw mamatje zorgen.
Vincent en ik zijn nu over van de kinderen Balsters. Wij houden elkaar vast in jouw geest.

Namens jou wil ik het Thomashuis bedanken. Helma en Kees, Jasmijn en Niekus: wat ben ik jullie eeuwig dankbaar dat jullie er zijn en See zoveel liefde warmte en een thuis hebben gegeven. Rianne, Esther, Suus, Claudia en Gien: wat een lieve zorgen. Ook met jullie deelde ik de meest intieme periode van mijn leven. Jullie zorg en betrokkenheid waren onvervangbaar. Martijn, Colette, Ludo, Floor, Lieneke en Robert-Jan: als huisgenoten hebben jullie Seetje heel dichtbij meegemaakt en gesteund. Dat was fijn.

See, het moment is bijna daar. Jij bent vast al op je plaats van bestemming, of dicht daarbij.
Je bent het beste dat mij is overkomen. Het ga je goed. Doe papa en Gino de groeten. Pas op ons.

Een gedicht van Bram Vermeulen dat een dierbare vriendin me toestuurde wil ik nog meegeven:

Heimwee

Vlak achter mijn ogen,      
verscholen in mijn borst,
in elk houding die ik sta,
liet jij je sporen na.

Alles wat ik verder doe,
gaat samen met verdriet.
Want niets is ooit vergeten
en overdoen bestaat niet.

Jij met jouw, ik met mijn.
Twee in plaats van een.
Alles dat verdween.
Wie heeft ooit beweerd
dat leven leuk zal zijn?

Heimwee.

In elke beweging,
bij ieder woord dat ik bedenk,
in elke seconde van mijn tijd,
zit jouw aanwezigheid.

Heimwee.

Ik doe niet anders dan ik dee.
maar overal kom jij bij mee.

Deze brief ligt in je mand. De strekking kende je al. Daarvoor hoef je niet te kunnen lezen. Ik wilde dat je terug kon schrijven, maar eigenlijk weet ik je antwoord al... Namelijk 'ik ook van jou'. En zo is het goed. Vandaag staat in de Volkskrant mijn advertentie voor ons scheiden. Mijn See, mijn alles...  Ik geef je met pijn in mijn hart de ruimte, want vandaag begraaf ik jou in mij. Vanaf vandaag leef jij in mij.

Hilair 

woensdag 12 september 2012

I.M.21 Finale: Leven in mij

En toen was het moment waar ik mijn leven lang al zo tegenop zie. Leven zonder See. Geamputeerd blijf ik achter, ontheemd in mijn eigen leven. Direct na haar sterven heb ik me als een gewond dier op de grond geworpen. Waar ik ruim anderhalf jaar over heb geblogd, waar ik zo vurig voor heb gestreden, met heel mijn hart: het is voorbij. En direct is er een nieuwe realiteit. Die van regelen, van organiseren, van begraven. Hier stopt deze weblog ‘See en ik’. Er valt nog heel veel te zeggen. Over het afscheid. Hoe we op mijn verjaardag Gino en mijn vader hebben herbegraven. Hoe we op deze dag ’s avonds See haar leven hebben gevierd met verhalen, muziek en dans. Hoe we de uitvaart helemaal in See haar geest organiseerden, in een wolk van liefde en met rake teksten van Rob de Nijs en Benny Neyman, in lichte kleding en met witte bloemen en roze ballonnen. En dan het grote niets. De onbegrijpelijke leegte. De onmogelijkheid om vanaf hier weer koers te bepalen zonder haar. Lieve See: mijn brief aan jou, die ik voorlas bij je uitvaart, is hierna het sluitstuk van deze weblog. Ik ben begonnen met bloggen om hiermee een monument op te richten voor jou en voor mij. Ik vind dat geslaagd. Het monument staat. Wie wil kan er langs trekken en er in lezen. Jouw of onze boodschap van liefde is hierin vereeuwigd, al had ik het liever niet opgeschreven. De ongelijke strijd tegen de Alzheimer hebben we jammerlijk verloren. Maar dan: je bent en blijft mijn alles. Met jouw sterven begint de tweede helft van mijn leven. Vanaf vandaag begraaf ik jou in mij. Vanaf vandaag leef jij in mij. See en ik: ik draag het mee een draag het uit. See: dank je wel voor alles!

I.M.20 donderdag 5 juli 2012 Gestorven

We zijn mentaal en fysiek in haar directe nabijheid. Ze moet hard werken, ook dit stervensproces krijgt ze zogezegd ‘niet cadeau’. Langzaam aan, beetje bij beetje, gaat ze over de grens. We brengen haar zo ver mogelijk. De arts wordt gebeld en op de valreep krijgt ze Morfine en Dormicum toegediend, onder de vervreemdende noemer van ‘comfort’. Ons meisje glijdt weg en hoe moeilijk ook, ik moet haar de ruimte geven om ècht te kunnen gaan. In letterlijke en fysieke zin; ruimte voor haar maken; haar niet vast houden, wat ik het liefste wil doen. Zo laat ze ons steeds verder achter zich. Wij: ontredderd, verdrietig, onthutst. Het gaasje met haar laatste druppel bloed, waarmee de arts haar arm schoonveegde na de spuit, steek ik bij me. Alles van haar is voor mij van waarde. Ik wil haar te graag bij me houden maar het kan niet meer. Er is geen weg meer terug. Haar handjes verkleuren en haar adem stokt. De huid en haar lippen worden vlekkerig. Daar gaat ze, alleen op reis. De reis die we allen alleen zullen maken. Maar haar hart geeft het niet zomaar op: er volgt nog een ruim uur van zogenaamd ‘gaspen’, ofwel een doorkloppen van het hart met een raspende ademhaling, soms zelfs na twee minuten ‘niets’. Ik leg mijn hoofd over haar borst en hoor het hart regelmatig doorkloppen. Maar dan, om 04.50 uur geeft ze letterlijk en figuurlijk de geest. Ze is weg. Weg van ons. Naar die andere kant. Naar haar vader; naar haar broer. Gestorven in onze armen. Mijn lieve See, mijn alles. Mijn zus en mijn kind. Ik was erbij. Naast jou. En nu, als het kan: blijf ons nabij.

zaterdag 8 september 2012

I.M.19 woensdag 4 juli 2012 Begin van het einde

Rond etenstijd verdelen we de taken. Ik ga met Marcel buiten eten en mijn moeder eet haar bordje koude schotel bij See. Rond acht uur word ik onrustig. Ik merk op dat See haar ademhaling onregelmatig wordt. We observeren, schuifelen, bespreken... en constateren dat het weer stabiliseert... pffff... Na zaterdag zitten we in de reservetijd. Zoveel is inmiddels wel zeker. Maar we willen haar nog zo graag zo lang als mogelijk bij ons houden. De slopende onzekerheid is realiteit. Als de dokter het vandaag stabiel noemt, wat betekent dat? Hoe zal het gaan en wie bepaalt? We gaan zo zenuwachtig de avond in. Mijn moeder, Marcel en ik cirkelen om See haar bed. Optimale en liefdevolle nabijheid. Meisje: we zijn bij jou. Kees arriveert en met Josine, de nachtzuster, nemen we voor het slapen gaan de dag nog even door. Dat wil zeggen: mijn moeder zit bij See. Josine, Kees en ik zitten buiten te praten. Marcel maakt zich op om te gaan slapen. Ik blijf onrustig. En even later, staand naast See haar bed, dienen zich apneus aan. Ademstilstand. Josine klokt: soms meer dan twintig seconden tot ze weer begint met ademen. Zo vreemd. Zo verdrietig. Zo spannend. Haar bron van leven droogt op. Ze heeft bepaald: de adem stokt. Onmiskenbaar het begin van het einde. Marcel en mijn moeder zijn zich al aan het opmaken voor de nacht. Ik ga hen halen. In paniek en in tranen. Josine steekt de waxinelichtjes aan en geeft aan dat het reëel lijkt dat haar einde zich vermoedelijk deze nacht aandient. Ze laat ons alleen met See. Ze geeft aan dat ze regelmatig komt kijken en in de huiskamer is. Ze wenst ons kracht en liefde. Vincent wordt gebeld: ‘kom maar hierheen; het moment is bijna daar’. Met open vizier. Als een omgekeerde bevalling. Het is zo vervreemdend. See: tot waar we kunnen gaan we met je mee. Samen en allen alleen.

vrijdag 7 september 2012

I.M.18 woensdag 4 juli 2012 Totdat

Bij het verzorgingsmoment in de ochtend blijkt dat See een onttrekkingsbloeding heeft, nu ze anticonceptiepil niet meer slikt... vanaf maandag is de pil ‘vervallen’, want: niet meer relevant. In deze fase van haar leven, of zo kort op het einde, is het reguleren van de menstruatie geen issue meer. En daarbij: pillen slikken is geen optie. See slikt niet meer. Maar: met haar lijf is 'niets mis’. Een wrange constatering, maar het lijf reageert adequaat. Geen pil slikken geeft een onttrekkingsbloeding; een ‘normale lichamelijke reactie’. Eigenlijk ‘te’ normaal, want meestal treedt dit later op na het stoppen met de pil. We zien wel onrust. Het lijkt dat ze last heeft van haar buik, wat dus heel verklaarbaar is. Voor het ontbijt kruip ik nog even naast haar in bed, neem haar in mijn armen en wrijf over haar buik. Afwisselend doen mijn moeder en ik wat we moeten doen: douchen en aankleden, terwijl de ander bij See is. Marcel heeft bedacht dat het aardig is om Toosje, de door See zo geliefde hond, bij See op de kamer te brengen. Het wordt een vrolijke stoet, met See haar buurvrouw voorop. In de kamer heerst vrolijkheid. Toosje is onrustig maar wordt door Marcel opgetild en bij See haar hand gebracht. We vertellen ‘nou See, Toosje is hier’. See (glim)lacht. Met velen staan we erbij. Helma, Gien, mijn moeder, Marcel, ik, twee van haar huisgenoten. De sfeer is ontspannen, hoewel wat druk, maar See lijkt het op het oog aangenaam te vinden. De dokter komt langs en luistert naar haar longen. Hij zegt niet ontevreden te zijn; haar conditie lijkt zo wel stabiel. Tegen de mogelijke buikkrampen wordt Naproxen toegevoegd aan de batterij medicijnen. Vincent en Jacqueline zijn er, tante Ria komt langs en ik wordt nog een keer gemasseerd. Een mooie dag. Situatie stabiel. Totdat.

donderdag 6 september 2012

I.M.17 woensdag 4 juli De ogen geopend

We eindigen de dinsdagavond rond een vuurkorfje, met de kinderen van Vincent en Jacqueline en de bewoners van het Thomashuis. Systemen vloeien samen. En het is See die dat bewerkstelligt! Zo mooi. Met Helma doen we laat op de avond de overdracht naar Josine, de nieuwe (palliatieve) nachtzuster. Zij is jong, midden twintig, professioneel en een fijn en betrokken mens. Liefdevol kijkt ze naar See. Ze observeert en merkt op dat de ‘sproetenvlek’ (een pigmentvlek op See haar rechterwang) de vorm van een hartje heeft. Verdomd ja! Zelfs op haar huid een teken van liefde! Zoveel liefde daar opgeslagen. De dag was verder redelijk rustig. Josine spreekt met Gien af hoe en wanneer de verzorgingsmomenten eruit zien in deze nacht. Ze maken See klaar voor de nacht; verschonen haar en geven de medicijnen. En zo kruip ik mijn tentje in, naast Marcel die al ligt te slapen. Gek om hier te liggen. Veraf en zo dichtbij tegelijkertijd. Gek dat zij daar drie meter hemelsbreed verderop ligt te slapen maar ook ligt te vechten tegen het onvermijdelijke. Gek ook dat er een ‘vreemde’ naast haar zit en liefdevol de wacht houdt. Ik slaap licht. Om half drie hoor ik de deur open gaan en Josine die me voorzichtig roept: ‘Hilair, niet schrikken, maar kun je komen’. Ik zit rechtop in de slaapzak, met bonzend hart en veer overeind. Twee stappen en twee tellen later sta ik bij See in de kamer, naast haar bed. Josine licht toe dat See gedurende een kwartier onrustig lag te huilen en dat zij, Josine, haar ook niet stil kreeg. Niet vreemd, want ze kent Josine noch haar stem. Maar als ik over de drempel stap is het gelijk over. Ik heb See niet eens horen huilen. Kennelijk is mijn aanwezigheid of energie al voldoende en ja, dat doet me goed! Ik koester haar. Stel gerust. Spreek lieve woordjes. En wat een cadeau: ze doet haar ogen open en lacht naar me! Josine is perplex dat zoiets kan in de situatie waarin See is. Ze noemt het uitzonderlijk. Ik ben blij met dit ultieme en intieme moment van contact. Lieve, liefste See. Jij en ik. Zo verstrengeld. Blijf mij nabij. Waar je ook bent of waar je ook gaat. Die oogopslag en lach sla ik op.

woensdag 5 september 2012

I.M.16 dinsdag 3 juli Liefdevolle bezoekjes

Nog twee bijzondere bezoekjes voor See de nacht in gaat. So-wie-so is dag en nacht qua ritme niet meer zo relevant: ze is eigenlijk zo gedrogeerd, dat er niet echt meer sprake is van een ritme. Wel reageert ze heel erg op ‘positieve prikkels’: warme aanraking… mits de epilepsie het toelaat of andersom: soms verstoord door de onrust vanwege epilepsie. Wat is ze ziek. Deze avond komen Marjolein en Frank langs. Zij hebben op de Groenstraat, See haar vorige woonplek, See begeleid. Marjolein was vele jaren de persoonlijk begeleider van See en wilde graag komen, nu het nog kan. Op de Groenstraat woonde ook Marijke, een oud groepsgenoot van See (ook met het syndroom van Down) die in maart is overleden (49 jaar oud) aan de gevolgen van Alzheimer. Bij haar zat er zeven jaar tussen de diagnose en het overlijden. Bij See zit er een absurde versnelling in (de diagnose, zie de eerste blogs) is van anderhalf jaar geleden. Niet te vatten! Maar, zo verwoordt Marjolein, zittend aan See haar bed, het beeld van beide dames in de eindfase van hun ziekte is identiek. Marjolein vertelt hoe zij als team hebben gewaakt in de laatste dagen van Marijke. De laatste dagen van See: daar zitten wij nu ook echt in. Het voelt goed dat deze twee mensen, die See hebben ondersteund, er zijn. Zoveel voor haar gezorgd en See is ook zo op hen gesteld. Dat is nu te zien en te voelen. Ze vertellen over de blijdschap wanneer See hen op het terrein van Vincentius tegenkwam, toen ze naar het Thomashuis was verhuisd maar nog wel in Udenhout werkte. Zo zijn we nu dus echt in de categorie ‘afscheidsbezoekjes’ beland. Mensen komen nu het nog kan. Zo ook onze nicht Sylvia, de dochter van See haar peettante Zus. Ook zij zit naast See haar bed, houdt haar hand vast en krijgt van See een lieve glimlach. Claudia, begeleidster van het Thomashuis, komt dan de kamer in en vertelt later dat achter Sylvia een ‘grote vrouw aanwezig was, in licht en energie’. Dat moet onze tante Zus zijn geweest, die al lang geleden is overleden, maar die ook zeer op See was gesteld, en vice versa. Er wordt op je gewacht See. Een troostrijke gedachte.

dinsdag 4 september 2012

I.M.15 dinsdag 3 juli Haldol

De dag verglijdt. Helma en Kees pakken de caravan in en gaan vandaag met de kinderen naar een camping in de buurt. Een van hen beiden zal steeds de nacht in het Thomashuis zijn, naast Gien en mij. De leidster van de dagbesteding, die See al zo’n 20 jaar kent, komt langs met een prachtig ‘kunstwerk’, gemaakt door alle dames van dagbestedingsgroep ‘Kijk Maar’. Ook alle verhalen over See, wie ze is, wat ze deed, worden verteld 'over het bed'. Julia spreekt consequent tegen See. Zo mooi. Over wat haar typeert: haar specifieke voorkeuren voor personen, het dagprogramma en wat ze graag deed, haar sociale kracht. Hoe ze soms ineens zei ‘ik blijf hier’, als het tijd was om naar huis te gaan en hoezeer ze moeite had met afscheid nemen. Trouwens: aan de tekening die Julia meenam heeft See nog zelf meegewerkt; ze heeft de daarop geplakte papiertjes mee gescheurd. Ook Jasmijn en Niekus komen een prachtige tekening brengen. Fijn. Maar na een aangename middag voel ik in de avond de paniek toeslaan. Het idee dat ze al zo lang niet meer eet of drinkt vliegt me aan. Ik krijg het gevoel dat we iets moeten doen… maar nee, zij bepaalt. Met de dokter is die middag besproken dat we Haldol gaan toevoegen aan de reeks medicijnen. Dit in het kader van comfort: haar onrust blijft oppieken. Dat willen we niet. Maar als we nu overgaan op Morfine en Dormicum zakt ze verder weg en zijn het contact wat er nu is wel kwijt. Dan houden we echt Doornroosje over. En dat willen we nog niet… dus is Haldol de laatste tussenstap. Lieve, lieve See, houd vol. Laat de Haldol comfort brengen en ons het warme en intense contact zo lang mogelijk behouden.

maandag 3 september 2012

I.M. 14 dinsdag 3 juli 2012 Audiëntie

Uit de tent stap ik See haar kamer in. Ze heeft rustig geslapen, aldus de nachtbroeder. Ik aai haar en ze lacht. We schuiven haar een beetje op en ik kruip nog even naast haar. Broer en zus samen in bed… net zoals vroeger. Het wordt een dag vol met bezoekjes. Nichtjes, vrienden van Hilair, de leidster van de dagbesteding… See houdt audiëntie. Wel een vreemde context. ‘Men’ gaat veelal op vakantie en/of wil nog een keer bij haar zijn. Dat begrijp ik. Palliatief bezoek, zogezegd. Ook de pastoor komt langs. Ik heb hem gevraagd om te komen, om nu kennis te maken met ons en met See, en om ‘alvast wat zaken voor te bespreken’. Waaronder mijn moeite als homo met de R.K. kerk, gerelateerd aan mijn moeders legitieme en diepe wens om te zijner tijd voor See een kerkelijke uitvaart te houden. De pastoor blijkt een fijne man. Een goede luisteraar die ‘meebeweegt’, die oog heeft voor de heftigheid van situatie en die mijn moeder een prachtige suggestie doet om ook Gino en mijn vader in het dorp van mijn moeder (waar ook See zal komen) te herbegraven. Iedereen van het gezin (met See erbij dadelijk de helft) die is gestorven bij elkaar. Bijna een mooie gedachte, als het niet zo absurd wreed was. Maar: we voelen de tijd op onze hielen en er hangt daarom stress. De gedachte dat ze zal gaan en dat we haar moeten gaan missen is onverdraaglijk, maar wordt ook steeds reëler. Het mobiele netwerk ligt er een tijdje uit, waardoor ik me nog geïsoleerder voel. Ik ga even op en neer naar de apotheek om lemonsticks te halen, waarmee we haar lippen en mond licht kunnen bevochtigen nu ze niet meer drinkt. Hoe vervreemdend weer dat buiten deze wereld van alles rondom See alles gewoon doorgaat. Ik doe iets groots, het grootste van mijn leven…. maar buiten rolt de wereld door.

zaterdag 1 september 2012

I.M. 13 maandag 2 juli 2012 Italiaans decor

In de ochtend hebben we overleg, met de praktijk-collega van de huisarts van See. Een vrouwelijke arts, met wie we doornemen waar we nu staan en hoe we vanaf nu met medicatie (dosering en toediening) verder gaan. En nee, dat kan niet wachten tot morgen, wanneer haar eigen huisarts er weer is en we een vervolgafspraak hebben staan. En wat een weelde om eens met een arts te spreken die èn kordaat is en besluiten neemt, èn die invoelend en communicatief is. Het medicatieplaatje wordt helder. Het is veel en heftig (spreken over medicijnen die niet meer ‘hoeven in deze laatste fase’), maar zoals ze het toelicht ‘voelt het goed’. Tegen de onrust wordt Haldol toegevoegd aan de reeks, in het licht van ‘optimaal comfort’. Deze arts constateert ook dat See niet of weinig meer ziet: er is geen reflex wanneer ze met het lampje in See haar oog schijnt waarmee ze nog zou moeten zien. See houdt eigenlijk steeds de ogen gesloten. Ze is eigenlijk alleen nog licht-bewust, maar te weten dat ze weinig/niet ziet raakt me toch! Arm kind. Wederom prachtig weer en bezoek: twee vriendinnen uit Utrecht en tante Ria, mijn moeder’s zus... en die heerlijke omgeving van het Thomashuis. Maar dit decors is niet alleen buitenkant. De liefde regeert hier en dat is voelbaar voor iedereen die langs komt. Dat dwingt See en deze situatie af. Een Italiaanse avond: buiten eten aan een lange gedekte tafel, een vuurkorfje aan, om beurten bij See aan het bed. Karin, de Mensendieck therapeute komt nog langs. Met haar zit ik aan See haar bed. Zo vol liefde en mooie gesprekken over See en wat zij brengt. Deze avond is er vanaf elf uur ook voor het eerst ook palliatieve nachtzorg. Na een laatste wijntje met Kees, Helma en Gien op deze zwoele zomeravond ga ik tegen half één mijn tentje in. Tilburg of Venetië? Trusten See.

I.M.12 zondag 1 juli 2012 Bij haar

See is onrustig deze middag. Ik was even weg, maar terug in het Thomashuis zitten daar aangeslagen mensen. Ze is doorlopend in beweging en trekt met haar armen en benen, heeft grimassen en daarbij zelfs ook neigingen om zichzelf te bijten. De epilepsie is kennelijk weer bezig. Of is het de veelheid van prikkels: te veel mensen aan haar bed, die ook nog eens over haar spreken, waarbij zij geen taal meer heeft om daar invloed te hebben. Wie zal het zeggen. Daar moeten we hoe dan ook op letten. Mijn moeder is overstuur: waar is het comfort en de kwaliteit van leven? Een andere analyse voor See haar onrust is dat ze mij miste in het uur dat ik weg was. Ik ben al dagen niet van haar zijde geweken en mogelijk dat mijn stemgeluid en mijn aanwezigheid voor haar noodzakelijke vertrouwdheid brengt. Een prettige gedachte: ik blijf haar nabij en ben voor haar van grote betekenis! De lieve vrouw die mij masseerde is ook nog bij See. Ze masseert See voorzichtig en geeft aan dat bij See het ‘levergebied’ gevoelig is. En wat wil je: na een heel leven vrijwel zonder medicijnen (de pil voor het reguleren van haar menstruatiecyclus en medicatie voor een betere werking van de schildklier) komen er ineens absurd veel medicijnen haar lichaam in. We moeten wel in de strijd tegen de epilepsie, maar voor de lever moet dit een aanslag zijn. Ondertussen heeft Helma palliatieve nachtzorg geregeld: vanaf morgen komt een professionele kracht (verpleegkundige) in de nacht bij See waken. Ik zal vanaf dan doorschuiven naar de tent, vlak achter de tuindeur. Een goed besluit, al kost het mij moeite om mijn plek op het matras naast haar op te geven. Zo komt steeds dichterbij waar we niet willen zijn. Maar we doen het goed. Ze is met ultieme en optimale warmte en liefde omringt. Het is onvermijdelijk: ´het´gaat gebeuren... maar voor zover mogelijk is ze niet alleen! Integendeel: we zijn bij haar.