Afscheidsbrief

Brief door mij voorgelezen op de begrafenis van See op 11 juli 2012.

Juli 2012

Lieve See,

Als ik dit schrijf zit ik achter jouw kamer bij de tent. Het lijkt alsof het zo is bedoeld. Een prachtige dag. De weldaad van het Thomashuis en de liefste mensen om je heen.
Tijdens twee maanden zorgverlof ben ik helemaal in de gelegenheid om veel en intensief voor en bij jou te zijn. Met de Alzheimer op de hielen gaan we er, net als vorig jaar, weer een mooie tijd van maken.
Maar niets is wat het lijkt. Achter de deuren lig jij als Doornroosje op bed, na een paar onrustige en angstige uren. Mama zit naast je bed en houdt je hand vast. Je bent zo ziek. De afgelopen week werd je overvallen door heftigheid. Een status epilepticus, longontsteking, slikproblemen en verslikken, hevige koorts, bijna overleden, angst... Niets bleef jou en ons bespaard. Het was een opeenstapeling van nare ervaringen. Het kon altijd weer erger. Het ene was nog niet geweest of het volgende diende zich aan. Stapels medicijnen en een stoet van artsen trok aan jou en ons voorbij. Dit was niet bij te houden, laat staan te winnen. Al die tijd zat ik machteloos aan je bed.

Voor mij was jij altijd een baken. Ik heb daar veel over nagedacht, maar kan níet anders dan constateren dat jij en ik bijna door elkaar liepen. Dat ging ver, maar het was geen keuze maar een zijn.
Ik heb dat vaak aan andere uitgelegd: eigenlijk is mijn zus mijn kind geworden. Zo is het gegaan en See, wat voelde dat fijn.
Als kind was het al duidelijk: zij hoort bij mij. Ik voelde me trots als je bij me was. Ik speelde met je, ik zorgde voor je, ik nam je mee.
Op jouw manier vroeg je daarbij ook om ruimte. Ik was soms te claimend, en jij wist dat duidelijk te maken door ook eens nee te zeggen of het net even anders te doen dan hoe ik het wilde. ‘Niet mee moeien’... zei je wel eens. En gelijk had je!

In onze jeugd was jouw aanwezigheid van grote betekenis. Het tekende ons familiesysteem. Jouw persoon dwong mij tot het diepe besef dat leven betekent dat we aandacht voor elkaar moeten hebben. Iedereen mag er zijn en heb vooral aandacht en liefde voor de kwetsbaarheid. Dat gaven papa en mama ons mee.
Stormen raasden door ons gezin. Gino's overlijden in 1973 en de dood van papa in 1982 overspoelden ons leven. Jij was daarin een baken die op haar eigen wijze met het verdriet om ging. Voor mij was je daarin een bron van kracht en inspiratie. Jeetje See, wat houd ik van je.

Je doordrenkte mijn leven. In alledaagse keuzes speelde dat een rol.
Op de middelbare school schreef ik als schrijfopdracht een reeks gedichten over ons. Ik nam je mee met kamperen en toen ik een tijdje organist was in de parochiekerk ging je op zondagochtend mee en zat lief naast het orgel. Ik ging studeren en je kwam logeren. Een keer nam ik je zelfs mee naar college. Hoe bizar, maar het was een college neurologie....

Met de verhuizing naar het Thomashuis is bijna vier jaar jaar geleden de volgende fase in je leven aangebroken. Ik zie ons nog zitten op een zonnige  zondag in mei 2008. Ik legde je uit dat ik een huis had gevonden waar jij bij lieve mensen met twee kinderen en andere bewoners mocht gaan wonen. Je hoefde er niet eens over na te denken en zei onomwonden 'dat wil ik wel'. Waar je over het kleinste niet kon kiezen, was er bij deze vraag geen twijfel... alsof het zo moest zijn.
We planden een kennismakingsmiddag met Kees, Helma, Jasmijn en Niekus en je gaf je direct aan hen over. Als knuffelkampioen kroop je in Helma en Kees en ook zij waren direct verkocht. Ze waren blij dat jij hun eerste bewoner was, en wij ook.

Je groeide en ontwikkelde jezelf verder tot een autonome vrouw met een eigen wil en koers. Ik weet nog dat we in de stad liepen, je jezelf losmaakte uit mijn hand, mij aankeek en zei: ik loop wel alleen. Dat ware nieuwe ervaringen. Je maakte je los en je nam eigen keuzes. God See, wat heb ik daarvan genoten...

In 2010 was het omslagpunt. Je liet gedrag zien dat me zorgen baarde. Na een middagdutje deed je je ochtendritueel, je was moe en sliep steeds meer. Je was emotioneel labiel.
Op een warme woensdagavond dronk ik met een vriendin een wijntje, en toen ik antwoord gaf op de vraag ' hoe gaat het met Marie-José' en ik mezelf hoorde praten was het ineens daar: dit was niet tijdelijk, dit was Alzheimer.
Wat daarna gebeurde is iedereen bekend: de ziekte ontwikkelde zich je in alle hevigheid. Daarbij werd je niets bespaard. Als een Tsunami overspoelde het je en in anderhalf jaar verwoeste het je lijf. Lieverd: je hebt zo hard gewerkt. Ik voelde me zo machteloos.
Eigenlijk ben ik twee jaar lang verdrietig geweest. Ik voerde de intensiteit van de nabijheid op, en nu sta ik je in een kerk deze brief voor te lezen. Ontgoocheld.. Ontworteld...

Maar toch: Jij wees ons de weg. Op zaterdag, nu anderhalve week geleden, leek het dat je sterven zou. Je adem werd steeds minder. Je huid verkleurde. We lagen om je heen en waren nabij. We zagen je worsteling en spraken letterlijk uit dat het zo goed was. Ik voelde hoezeer ik je los moest laten; dat ik je ruimte moest geven om te kunnen gaan. Maar na een uur stabiliseerde je en keerde je zelfs weer terug. Voor mij gaf je toen een boodschap aan ons af: geef me de ruimte; ik bepaal. Je liet ons wennen aan het idee en maakte duidelijk dat jij nu de regie voerde. Dat bleek afgelopen donderdag toen jij bepaalde dat het klaar was. Niet dat dit makkelijk was. Zoals tijdens je hele ziek zijn kreeg je ook dit niet cadeau.Het afscheid werd hevig en intens. Radeloosheid is mijn deel. Ik weet even niet hoe nu verder zonder jou.

Lieve See, je bent en was mijn alles.
Ik heb steeds gezegd dat ik niet zonder je kan. Dat zal ik nu toch echt moeten.
Ik heb het je gezegd: ik ga goed voor jouw mamatje zorgen.
Vincent en ik zijn nu over van de kinderen Balsters. Wij houden elkaar vast in jouw geest.

Namens jou wil ik het Thomashuis bedanken. Helma en Kees, Jasmijn en Niekus: wat ben ik jullie eeuwig dankbaar dat jullie er zijn en See zoveel liefde warmte en een thuis hebben gegeven. Rianne, Esther, Suus, Claudia en Gien: wat een lieve zorgen. Ook met jullie deelde ik de meest intieme periode van mijn leven. Jullie zorg en betrokkenheid waren onvervangbaar. Martijn, Colette, Ludo, Floor, Lieneke en Robert-Jan: als huisgenoten hebben jullie Seetje heel dichtbij meegemaakt en gesteund. Dat was fijn.

See, het moment is bijna daar. Jij bent vast al op je plaats van bestemming, of dicht daarbij.
Je bent het beste dat mij is overkomen. Het ga je goed. Doe papa en Gino de groeten. Pas op ons.

Een gedicht van Bram Vermeulen dat een dierbare vriendin me toestuurde wil ik nog meegeven:

Heimwee

Vlak achter mijn ogen,      
verscholen in mijn borst,
in elk houding die ik sta,
liet jij je sporen na.

Alles wat ik verder doe,
gaat samen met verdriet.
Want niets is ooit vergeten
en overdoen bestaat niet.

Jij met jouw, ik met mijn.
Twee in plaats van een.
Alles dat verdween.
Wie heeft ooit beweerd
dat leven leuk zal zijn?

Heimwee.

In elke beweging,
bij ieder woord dat ik bedenk,
in elke seconde van mijn tijd,
zit jouw aanwezigheid.

Heimwee.

Ik doe niet anders dan ik dee.
maar overal kom jij bij mee.

Deze brief ligt in je mand. De strekking kende je al. Daarvoor hoef je niet te kunnen lezen. Ik wilde dat je terug kon schrijven, maar eigenlijk weet ik je antwoord al... Namelijk 'ik ook van jou'. En zo is het goed. Vandaag staat in de Volkskrant mijn advertentie voor ons scheiden. Mijn See, mijn alles...  Ik geef je met pijn in mijn hart de ruimte, want vandaag begraaf ik jou in mij. Vanaf vandaag leef jij in mij.

Hilair 

I.M.21 Finale: Leven in mij

En toen was het moment waar ik mijn leven lang al zo tegenop zie. Leven zonder See. Geamputeerd blijf ik achter, ontheemd in mijn eigen leven. Direct na haar sterven heb ik me als een gewond dier op de grond geworpen. Waar ik ruim anderhalf jaar over heb geblogd, waar ik zo vurig voor heb gestreden, met heel mijn hart: het is voorbij. En direct is er een nieuwe realiteit. Die van regelen, van organiseren, van begraven. Hier stopt deze weblog ‘See en ik’. Er valt nog heel veel te zeggen. Over het afscheid. Hoe we op mijn verjaardag Gino en mijn vader hebben herbegraven. Hoe we op deze dag ’s avonds See haar leven hebben gevierd met verhalen, muziek en dans. Hoe we de uitvaart helemaal in See haar geest organiseerden, in een wolk van liefde en met rake teksten van Rob de Nijs en Benny Neyman, in lichte kleding en met witte bloemen en roze ballonnen. En dan het grote niets. De onbegrijpelijke leegte. De onmogelijkheid om vanaf hier weer koers te bepalen zonder haar. Lieve See: mijn brief aan jou, die ik voorlas bij je uitvaart, is hierna het sluitstuk van deze weblog. Ik ben begonnen met bloggen om hiermee een monument op te richten voor jou en voor mij. Ik vind dat geslaagd. Het monument staat. Wie wil kan er langs trekken en er in lezen. Jouw of onze boodschap van liefde is hierin vereeuwigd, al had ik het liever niet opgeschreven. De ongelijke strijd tegen de Alzheimer hebben we jammerlijk verloren. Maar dan: je bent en blijft mijn alles. Met jouw sterven begint de tweede helft van mijn leven. Vanaf vandaag begraaf ik jou in mij. Vanaf vandaag leef jij in mij. See en ik: ik draag het mee een draag het uit. See: dank je wel voor alles!

I.M.20 donderdag 5 juli 2012 Gestorven

We zijn mentaal en fysiek in haar directe nabijheid. Ze moet hard werken, ook dit stervensproces krijgt ze zogezegd ‘niet cadeau’. Langzaam aan, beetje bij beetje, gaat ze over de grens. We brengen haar zo ver mogelijk. De arts wordt gebeld en op de valreep krijgt ze Morfine en Dormicum toegediend, onder de vervreemdende noemer van ‘comfort’. Ons meisje glijdt weg en hoe moeilijk ook, ik moet haar de ruimte geven om ècht te kunnen gaan. In letterlijke en fysieke zin; ruimte voor haar maken; haar niet vast houden, wat ik het liefste wil doen. Zo laat ze ons steeds verder achter zich. Wij: ontredderd, verdrietig, onthutst. Het gaasje met haar laatste druppel bloed, waarmee de arts haar arm schoonveegde na de spuit, steek ik bij me. Alles van haar is voor mij van waarde. Ik wil haar te graag bij me houden maar het kan niet meer. Er is geen weg meer terug. Haar handjes verkleuren en haar adem stokt. De huid en haar lippen worden vlekkerig. Daar gaat ze, alleen op reis. De reis die we allen alleen zullen maken. Maar haar hart geeft het niet zomaar op: er volgt nog een ruim uur van zogenaamd ‘gaspen’, ofwel een doorkloppen van het hart met een raspende ademhaling, soms zelfs na twee minuten ‘niets’. Ik leg mijn hoofd over haar borst en hoor het hart regelmatig doorkloppen. Maar dan, om 04.50 uur geeft ze letterlijk en figuurlijk de geest. Ze is weg. Weg van ons. Naar die andere kant. Naar haar vader; naar haar broer. Gestorven in onze armen. Mijn lieve See, mijn alles. Mijn zus en mijn kind. Ik was erbij. Naast jou. En nu, als het kan: blijf ons nabij.

I.M.19 woensdag 4 juli 2012 Begin van het einde

Rond etenstijd verdelen we de taken. Ik ga met Marcel buiten eten en mijn moeder eet haar bordje koude schotel bij See. Rond acht uur word ik onrustig. Ik merk op dat See haar ademhaling onregelmatig wordt. We observeren, schuifelen, bespreken... en constateren dat het weer stabiliseert... pffff... Na zaterdag zitten we in de reservetijd. Zoveel is inmiddels wel zeker. Maar we willen haar nog zo graag zo lang als mogelijk bij ons houden. De slopende onzekerheid is realiteit. Als de dokter het vandaag stabiel noemt, wat betekent dat? Hoe zal het gaan en wie bepaalt? We gaan zo zenuwachtig de avond in. Mijn moeder, Marcel en ik cirkelen om See haar bed. Optimale en liefdevolle nabijheid. Meisje: we zijn bij jou. Kees arriveert en met Josine, de nachtzuster, nemen we voor het slapen gaan de dag nog even door. Dat wil zeggen: mijn moeder zit bij See. Josine, Kees en ik zitten buiten te praten. Marcel maakt zich op om te gaan slapen. Ik blijf onrustig. En even later, staand naast See haar bed, dienen zich apneus aan. Ademstilstand. Josine klokt: soms meer dan twintig seconden tot ze weer begint met ademen. Zo vreemd. Zo verdrietig. Zo spannend. Haar bron van leven droogt op. Ze heeft bepaald: de adem stokt. Onmiskenbaar het begin van het einde. Marcel en mijn moeder zijn zich al aan het opmaken voor de nacht. Ik ga hen halen. In paniek en in tranen. Josine steekt de waxinelichtjes aan en geeft aan dat het reëel lijkt dat haar einde zich vermoedelijk deze nacht aandient. Ze laat ons alleen met See. Ze geeft aan dat ze regelmatig komt kijken en in de huiskamer is. Ze wenst ons kracht en liefde. Vincent wordt gebeld: ‘kom maar hierheen; het moment is bijna daar’. Met open vizier. Als een omgekeerde bevalling. Het is zo vervreemdend. See: tot waar we kunnen gaan we met je mee. Samen en allen alleen.

I.M.18 woensdag 4 juli 2012 Totdat

Bij het verzorgingsmoment in de ochtend blijkt dat See een onttrekkingsbloeding heeft, nu ze anticonceptiepil niet meer slikt... vanaf maandag is de pil ‘vervallen’, want: niet meer relevant. In deze fase van haar leven, of zo kort op het einde, is het reguleren van de menstruatie geen issue meer. En daarbij: pillen slikken is geen optie. See slikt niet meer. Maar: met haar lijf is 'niets mis’. Een wrange constatering, maar het lijf reageert adequaat. Geen pil slikken geeft een onttrekkingsbloeding; een ‘normale lichamelijke reactie’. Eigenlijk ‘te’ normaal, want meestal treedt dit later op na het stoppen met de pil. We zien wel onrust. Het lijkt dat ze last heeft van haar buik, wat dus heel verklaarbaar is. Voor het ontbijt kruip ik nog even naast haar in bed, neem haar in mijn armen en wrijf over haar buik. Afwisselend doen mijn moeder en ik wat we moeten doen: douchen en aankleden, terwijl de ander bij See is. Marcel heeft bedacht dat het aardig is om Toosje, de door See zo geliefde hond, bij See op de kamer te brengen. Het wordt een vrolijke stoet, met See haar buurvrouw voorop. In de kamer heerst vrolijkheid. Toosje is onrustig maar wordt door Marcel opgetild en bij See haar hand gebracht. We vertellen ‘nou See, Toosje is hier’. See (glim)lacht. Met velen staan we erbij. Helma, Gien, mijn moeder, Marcel, ik, twee van haar huisgenoten. De sfeer is ontspannen, hoewel wat druk, maar See lijkt het op het oog aangenaam te vinden. De dokter komt langs en luistert naar haar longen. Hij zegt niet ontevreden te zijn; haar conditie lijkt zo wel stabiel. Tegen de mogelijke buikkrampen wordt Naproxen toegevoegd aan de batterij medicijnen. Vincent en Jacqueline zijn er, tante Ria komt langs en ik wordt nog een keer gemasseerd. Een mooie dag. Situatie stabiel. Totdat.

I.M.17 woensdag 4 juli De ogen geopend

We eindigen de dinsdagavond rond een vuurkorfje, met de kinderen van Vincent en Jacqueline en de bewoners van het Thomashuis. Systemen vloeien samen. En het is See die dat bewerkstelligt! Zo mooi. Met Helma doen we laat op de avond de overdracht naar Josine, de nieuwe (palliatieve) nachtzuster. Zij is jong, midden twintig, professioneel en een fijn en betrokken mens. Liefdevol kijkt ze naar See. Ze observeert en merkt op dat de ‘sproetenvlek’ (een pigmentvlek op See haar rechterwang) de vorm van een hartje heeft. Verdomd ja! Zelfs op haar huid een teken van liefde! Zoveel liefde daar opgeslagen. De dag was verder redelijk rustig. Josine spreekt met Gien af hoe en wanneer de verzorgingsmomenten eruit zien in deze nacht. Ze maken See klaar voor de nacht; verschonen haar en geven de medicijnen. En zo kruip ik mijn tentje in, naast Marcel die al ligt te slapen. Gek om hier te liggen. Veraf en zo dichtbij tegelijkertijd. Gek dat zij daar drie meter hemelsbreed verderop ligt te slapen maar ook ligt te vechten tegen het onvermijdelijke. Gek ook dat er een ‘vreemde’ naast haar zit en liefdevol de wacht houdt. Ik slaap licht. Om half drie hoor ik de deur open gaan en Josine die me voorzichtig roept: ‘Hilair, niet schrikken, maar kun je komen’. Ik zit rechtop in de slaapzak, met bonzend hart en veer overeind. Twee stappen en twee tellen later sta ik bij See in de kamer, naast haar bed. Josine licht toe dat See gedurende een kwartier onrustig lag te huilen en dat zij, Josine, haar ook niet stil kreeg. Niet vreemd, want ze kent Josine noch haar stem. Maar als ik over de drempel stap is het gelijk over. Ik heb See niet eens horen huilen. Kennelijk is mijn aanwezigheid of energie al voldoende en ja, dat doet me goed! Ik koester haar. Stel gerust. Spreek lieve woordjes. En wat een cadeau: ze doet haar ogen open en lacht naar me! Josine is perplex dat zoiets kan in de situatie waarin See is. Ze noemt het uitzonderlijk. Ik ben blij met dit ultieme en intieme moment van contact. Lieve, liefste See. Jij en ik. Zo verstrengeld. Blijf mij nabij. Waar je ook bent of waar je ook gaat. Die oogopslag en lach sla ik op.

I.M.16 dinsdag 3 juli Liefdevolle bezoekjes

Nog twee bijzondere bezoekjes voor See de nacht in gaat. So-wie-so is dag en nacht qua ritme niet meer zo relevant: ze is eigenlijk zo gedrogeerd, dat er niet echt meer sprake is van een ritme. Wel reageert ze heel erg op ‘positieve prikkels’: warme aanraking… mits de epilepsie het toelaat of andersom: soms verstoord door de onrust vanwege epilepsie. Wat is ze ziek. Deze avond komen Marjolein en Frank langs. Zij hebben op de Groenstraat, See haar vorige woonplek, See begeleid. Marjolein was vele jaren de persoonlijk begeleider van See en wilde graag komen, nu het nog kan. Op de Groenstraat woonde ook Marijke, een oud groepsgenoot van See (ook met het syndroom van Down) die in maart is overleden (49 jaar oud) aan de gevolgen van Alzheimer. Bij haar zat er zeven jaar tussen de diagnose en het overlijden. Bij See zit er een absurde versnelling in (de diagnose, zie de eerste blogs) is van anderhalf jaar geleden. Niet te vatten! Maar, zo verwoordt Marjolein, zittend aan See haar bed, het beeld van beide dames in de eindfase van hun ziekte is identiek. Marjolein vertelt hoe zij als team hebben gewaakt in de laatste dagen van Marijke. De laatste dagen van See: daar zitten wij nu ook echt in. Het voelt goed dat deze twee mensen, die See hebben ondersteund, er zijn. Zoveel voor haar gezorgd en See is ook zo op hen gesteld. Dat is nu te zien en te voelen. Ze vertellen over de blijdschap wanneer See hen op het terrein van Vincentius tegenkwam, toen ze naar het Thomashuis was verhuisd maar nog wel in Udenhout werkte. Zo zijn we nu dus echt in de categorie ‘afscheidsbezoekjes’ beland. Mensen komen nu het nog kan. Zo ook onze nicht Sylvia, de dochter van See haar peettante Zus. Ook zij zit naast See haar bed, houdt haar hand vast en krijgt van See een lieve glimlach. Claudia, begeleidster van het Thomashuis, komt dan de kamer in en vertelt later dat achter Sylvia een ‘grote vrouw aanwezig was, in licht en energie’. Dat moet onze tante Zus zijn geweest, die al lang geleden is overleden, maar die ook zeer op See was gesteld, en vice versa. Er wordt op je gewacht See. Een troostrijke gedachte.

I.M.15 dinsdag 3 juli Haldol

De dag verglijdt. Helma en Kees pakken de caravan in en gaan vandaag met de kinderen naar een camping in de buurt. Een van hen beiden zal steeds de nacht in het Thomashuis zijn, naast Gien en mij. De leidster van de dagbesteding, die See al zo’n 20 jaar kent, komt langs met een prachtig ‘kunstwerk’, gemaakt door alle dames van dagbestedingsgroep ‘Kijk Maar’. Ook alle verhalen over See, wie ze is, wat ze deed, worden verteld 'over het bed'. Julia spreekt consequent tegen See. Zo mooi. Over wat haar typeert: haar specifieke voorkeuren voor personen, het dagprogramma en wat ze graag deed, haar sociale kracht. Hoe ze soms ineens zei ‘ik blijf hier’, als het tijd was om naar huis te gaan en hoezeer ze moeite had met afscheid nemen. Trouwens: aan de tekening die Julia meenam heeft See nog zelf meegewerkt; ze heeft de daarop geplakte papiertjes mee gescheurd. Ook Jasmijn en Niekus komen een prachtige tekening brengen. Fijn. Maar na een aangename middag voel ik in de avond de paniek toeslaan. Het idee dat ze al zo lang niet meer eet of drinkt vliegt me aan. Ik krijg het gevoel dat we iets moeten doen… maar nee, zij bepaalt. Met de dokter is die middag besproken dat we Haldol gaan toevoegen aan de reeks medicijnen. Dit in het kader van comfort: haar onrust blijft oppieken. Dat willen we niet. Maar als we nu overgaan op Morfine en Dormicum zakt ze verder weg en zijn het contact wat er nu is wel kwijt. Dan houden we echt Doornroosje over. En dat willen we nog niet… dus is Haldol de laatste tussenstap. Lieve, lieve See, houd vol. Laat de Haldol comfort brengen en ons het warme en intense contact zo lang mogelijk behouden.

I.M. 14 dinsdag 3 juli 2012 Audiëntie

Uit de tent stap ik See haar kamer in. Ze heeft rustig geslapen, aldus de nachtbroeder. Ik aai haar en ze lacht. We schuiven haar een beetje op en ik kruip nog even naast haar. Broer en zus samen in bed… net zoals vroeger. Het wordt een dag vol met bezoekjes. Nichtjes, vrienden van Hilair, de leidster van de dagbesteding… See houdt audiëntie. Wel een vreemde context. ‘Men’ gaat veelal op vakantie en/of wil nog een keer bij haar zijn. Dat begrijp ik. Palliatief bezoek, zogezegd. Ook de pastoor komt langs. Ik heb hem gevraagd om te komen, om nu kennis te maken met ons en met See, en om ‘alvast wat zaken voor te bespreken’. Waaronder mijn moeite als homo met de R.K. kerk, gerelateerd aan mijn moeders legitieme en diepe wens om te zijner tijd voor See een kerkelijke uitvaart te houden. De pastoor blijkt een fijne man. Een goede luisteraar die ‘meebeweegt’, die oog heeft voor de heftigheid van situatie en die mijn moeder een prachtige suggestie doet om ook Gino en mijn vader in het dorp van mijn moeder (waar ook See zal komen) te herbegraven. Iedereen van het gezin (met See erbij dadelijk de helft) die is gestorven bij elkaar. Bijna een mooie gedachte, als het niet zo absurd wreed was. Maar: we voelen de tijd op onze hielen en er hangt daarom stress. De gedachte dat ze zal gaan en dat we haar moeten gaan missen is onverdraaglijk, maar wordt ook steeds reëler. Het mobiele netwerk ligt er een tijdje uit, waardoor ik me nog geïsoleerder voel. Ik ga even op en neer naar de apotheek om lemonsticks te halen, waarmee we haar lippen en mond licht kunnen bevochtigen nu ze niet meer drinkt. Hoe vervreemdend weer dat buiten deze wereld van alles rondom See alles gewoon doorgaat. Ik doe iets groots, het grootste van mijn leven…. maar buiten rolt de wereld door.

I.M. 13 maandag 2 juli 2012 Italiaans decor

In de ochtend hebben we overleg, met de praktijk-collega van de huisarts van See. Een vrouwelijke arts, met wie we doornemen waar we nu staan en hoe we vanaf nu met medicatie (dosering en toediening) verder gaan. En nee, dat kan niet wachten tot morgen, wanneer haar eigen huisarts er weer is en we een vervolgafspraak hebben staan. En wat een weelde om eens met een arts te spreken die èn kordaat is en besluiten neemt, èn die invoelend en communicatief is. Het medicatieplaatje wordt helder. Het is veel en heftig (spreken over medicijnen die niet meer ‘hoeven in deze laatste fase’), maar zoals ze het toelicht ‘voelt het goed’. Tegen de onrust wordt Haldol toegevoegd aan de reeks, in het licht van ‘optimaal comfort’. Deze arts constateert ook dat See niet of weinig meer ziet: er is geen reflex wanneer ze met het lampje in See haar oog schijnt waarmee ze nog zou moeten zien. See houdt eigenlijk steeds de ogen gesloten. Ze is eigenlijk alleen nog licht-bewust, maar te weten dat ze weinig/niet ziet raakt me toch! Arm kind. Wederom prachtig weer en bezoek: twee vriendinnen uit Utrecht en tante Ria, mijn moeder’s zus... en die heerlijke omgeving van het Thomashuis. Maar dit decors is niet alleen buitenkant. De liefde regeert hier en dat is voelbaar voor iedereen die langs komt. Dat dwingt See en deze situatie af. Een Italiaanse avond: buiten eten aan een lange gedekte tafel, een vuurkorfje aan, om beurten bij See aan het bed. Karin, de Mensendieck therapeute komt nog langs. Met haar zit ik aan See haar bed. Zo vol liefde en mooie gesprekken over See en wat zij brengt. Deze avond is er vanaf elf uur ook voor het eerst ook palliatieve nachtzorg. Na een laatste wijntje met Kees, Helma en Gien op deze zwoele zomeravond ga ik tegen half één mijn tentje in. Tilburg of Venetië? Trusten See.

I.M.12 zondag 1 juli 2012 Bij haar

See is onrustig deze middag. Ik was even weg, maar terug in het Thomashuis zitten daar aangeslagen mensen. Ze is doorlopend in beweging en trekt met haar armen en benen, heeft grimassen en daarbij zelfs ook neigingen om zichzelf te bijten. De epilepsie is kennelijk weer bezig. Of is het de veelheid van prikkels: te veel mensen aan haar bed, die ook nog eens over haar spreken, waarbij zij geen taal meer heeft om daar invloed te hebben. Wie zal het zeggen. Daar moeten we hoe dan ook op letten. Mijn moeder is overstuur: waar is het comfort en de kwaliteit van leven? Een andere analyse voor See haar onrust is dat ze mij miste in het uur dat ik weg was. Ik ben al dagen niet van haar zijde geweken en mogelijk dat mijn stemgeluid en mijn aanwezigheid voor haar noodzakelijke vertrouwdheid brengt. Een prettige gedachte: ik blijf haar nabij en ben voor haar van grote betekenis! De lieve vrouw die mij masseerde is ook nog bij See. Ze masseert See voorzichtig en geeft aan dat bij See het ‘levergebied’ gevoelig is. En wat wil je: na een heel leven vrijwel zonder medicijnen (de pil voor het reguleren van haar menstruatiecyclus en medicatie voor een betere werking van de schildklier) komen er ineens absurd veel medicijnen haar lichaam in. We moeten wel in de strijd tegen de epilepsie, maar voor de lever moet dit een aanslag zijn. Ondertussen heeft Helma palliatieve nachtzorg geregeld: vanaf morgen komt een professionele kracht (verpleegkundige) in de nacht bij See waken. Ik zal vanaf dan doorschuiven naar de tent, vlak achter de tuindeur. Een goed besluit, al kost het mij moeite om mijn plek op het matras naast haar op te geven. Zo komt steeds dichterbij waar we niet willen zijn. Maar we doen het goed. Ze is met ultieme en optimale warmte en liefde omringt. Het is onvermijdelijk: ´het´gaat gebeuren... maar voor zover mogelijk is ze niet alleen! Integendeel: we zijn bij haar.

I.M.11 zondag 1 juli 2012 Stesolid

Na een nacht waarin we om en om bij haar hebben gewaakt breekt gewoon weer een dag aan. Haar koorts is bijna weg. Daar ligt ze dan, mijn kanjer. We zijn er allemaal beduusd van. Marcel en ik moeten herijken: hoe gaan wij dit doen? Hoe lang kan (mag) dit duren? De dag vangt aan. Een keur aan mensen trek langs: nichtjes met partners, tantes, verwanten van het Thomashuis. Maar na zo’n nacht zijn we verward. Na de ‘generale’ van gisteravond en de vervreemdende constatering dat ze echt niet meer slikt is er weer en nieuwe realiteit. We ‘bestellen’ daarom opnieuw de dienstdoende arts om de situatie te bespreken en een plan te trekken. Met name ook het medicamenteuze deel: als ze niet slikt en de epilepsie rolt door, wat moeten we dan doen? Maar de arts die komt slaat alles: wat een hork; het predikaat ‘arts’ volstrekt onwaardig. Hij komt al binnen alsof hij op weg naar een feestje is (bleek iemand in het Thomashuis te kennen en voerde een ongepast uitgelaten gesprek). Verder een nare bejegening. Met de kamer vol en rondom See haar bed schiet ik emotioneel uit mijn slof. Ik ren weg, naar buiten, kom terug en roep deze man toe dat hij ‘hoognodig iets aan zijn beroepshouding moet doen’. Dat is er uit! Namens See en in haar belang. Maar terug naar de inhoud: we gaan nu over op Stesolid, een heftig anti-epilepticum dat rectaal wordt toegediend. Marcel reist deze middag terug naar Utrecht. Ik ga een uurtje mee naar het huis van mijn moeder waar ik zal worden gemasseerd. Een middel tot ontspanning. En dat is nodig: ben nog nooit zo gespannen geweest.

I.M.10 zaterdag 30 juni Generale

Om 17.20 uur loop ik haar kamer in en schrik. Haar ademhaling is onrustig en haar handjes lijken licht verkleurd, wat blauw rond de nageltjes. Ik loop naar buiten waar Claudia en Esther zijn. Claudia beaamt, nog voor ik heb verteld wat ik meen te zien, dat ze hetzelfde heeft opgemerkt. Zij gaat de arts bellen; ik bel Vincent, die met Jacqueline en Milou (hun oudste dochter) spoorslags naar Tilburg komen. De zoveelste arts van de artsenpost spreekt ons bange vermoeden uit: deze vrouw is stervende. Wat de uren hierna volgt is een emotionele en liefdevolle avond rondom See. Allen in en om haar bed. Iedereen van het Thomashuis bijeen; samen bij haar en bij ons. We spreken het onmogelijk uit: ‘Meisje, jij mag gaan. Als het echt niet meer anders kan, als jouw moment daar is, dan laten we je gaan. Intens bedroefd en verslagen. Ga maar naar papa en Gino’. Maar een klein wonder geschiedt: haar ademhaling wordt weer regelmatiger. Haar huid ‘kleurt weer bij’. Ze blijft nog! Ze gaf ons deze uren ‘een generale’. Vanaf nu is de reservetijd en zal zij bepalen wanneer ze gaat. Wel is het zo dat als dit niet haar tijd is, we doorgaan met het medicatieschema dat er ligt. Maar als we ons daaraan houden is er nu echt een volgend probleem: haar slikfunctie is zo goed als weg. Dus wat te doen? Ze mag niet stikken! Voor deze nacht gaan we per toerbeurt waken. Morgen een arts raadplegen, want zonder anti-epilepticum geen kwaliteit van leven. Daar moet naar gekeken worden. Welke alternatieven zijn er? Medicatie spuiten? Zetpillen? Over het ‘beeldboek dementie’(een prachtig prentenboek om met kinderen of mensen met een beperking het gesprek aan te gaan over dementie in hun omgeving) druipt die nacht een kaars. Ik zie het als een relikwie van deze nacht. We zijn de generale voorbij. Ze mag en zal gaan. En zij bepaald wanneer. Zoveel liet zij ons zien. Deze grote ziel.

I.M.9 zaterdag 30 juni Op hol

Na de hectiek van de vorige nacht is ze nu erg onrustig. Ik ook. Het gaat me te hard. Te intens. Ik bel Vincent en deel mijn zorg over onze zus met hem. Vincent is net op weg naar een hockeywedstrijd van een van zijn kinderen maar komt meteen. Een half uur later is hij er. Het is stralend weer. Samen staan we daar aan het bed van onze lieve kleine en o zo zieke zus. Van een afstand bezien een intens en heftig tafereel. De kinderen Balsters zo bijeen! Het lijkt verstandig als ik een poging doe tot bijslapen. Tussen waken en slapen slaat mijn hart steeds op hol. Ik kan of wil de rust niet pakken. Dus maar even buiten gezeten. Mijmerend. Vroeg in de middag arriveren dan Marcel en Mirjam, een nabije vriendin, voorzien van mijn groene koffer vol met spullen (kleding, boeken, toiletartikelen) en de tent. Nu ga ik dus echt blijven: we zetten de tent op pal achter See haar (tuin)deur, nog geen twee meter ‘hemelsbreed’ bij haar vandaan ('hemelsbreed'… wat een prachtige uitdrukking in deze context. Die ga ik erin houden. Immers: hemelsbreed is ze me altijd nabij). En met deze tent is er een uitvalsbasis en honk voor mij (en Marcel) gecreëerd. Hoe was die liedtekst ook als weer: ‘Wherever I lay my hat, that’s my home…’. In dit geval geen hoed maar een tent. De essentie blijft gelijk: thuis = See! Tja. Dat is gelijk ook mijn grote verdriet. Het huis brokkelt af. Ik sta erbij en kijk er naar, ondanks alle warme zorg. We gaan naar de artsenpoli om de vloeibare anti-epilepticum op te gaan halen (veel gedoe, maar rectaal (in zetpillen) schijnt dit medicijn niet te kunnen of niet voorradig in de regio; nu ze de capsules echt niet meer kan slikken, gaan we nu over op vloeibare toediening, met een spuitje beetje-bij-beetje in haar mond te brengen, waarbij ze haar minimale slikfunctie hiervoor moet inzetten. Ik hoor het allemaal maar merk ook aan hoe oververmoeid ik begin te raken. Mijn helderheid is ver te zoeken). Ook ijsjes worden gehaald: het sabbelen op een koud waterijsje lijkt ze aangenaam te vinden. Als een baby aan de borst laat ze het zich voeren. En daarmee is het inmiddels namiddag. Een zomerse namiddag, waarop het leven goed kan zijn. Maar niet hier en/of niet voor lang. De ‘generale’ dient zich aan.

I.M.8 vrijdag 29 juni 2012 Niet slikken

De ergotherapeute heeft goed werk gedaan: vandaag werd een reeks (hulp)middelen geleverd, waar je in een andere situatie heel erg blij van zou worden. Een (onder)steunende rolstoel met bijpassende tillift (wat klinkt dat zo gezegd bijna gezellig, als uit een verkoopbrochure). We kijken er naar. We denken hetzelfde: zal zij er ooit iets aan (kunnen) hebben? Ofwel: zijn we te laat? Of stellend: we zijn te laat! Vanmiddag komt Margreet, mijn maatje en speelkameraad van vroeger. Fijn dat ze komt. We zitten aan See haar bed en Margreet brengt er vrolijkheid in. See is relatief rustig en geniet, voor zover we haar reacties interpreteren. Ook twee nichtjes komen langs... de zoete inval, zogezegd. En dat voelt goed: zoveel betrokkenheid en vanzelfsprekende presentie. Ook een huisgenoot van See komt de kamer in: zij gaat met haar ouders op vakantie en wil graag ‘even afscheid nemen’. Letterlijk. En op haar eigen autistische wijze. Voor nu, maar ook vanuit een besef dat het zomaar kan zijn dat See er over drie weken niet meer is. Grrrrr…. een angstaanjagende en onwezenlijke gedachte. Die nacht het zoveelste artsenbezoek. Nu twee dames, waarvan één duidelijk in opleiding. Na de longontsteking is nu het verslikken zo heftig dat we in paniek raakten. Ze leek te stikken. In overleg met de artsen is het besluit dat ze over moet op een rectale toediening van haar medicatie. Ze eet en drinkt niet meer. Het slikken is minimaal. De richting op deze weg is duidelijk. En See bepaalt het tempo.

I.M.7 vrijdag 29 juni 2012 Hard werken

Ze is erg onrustig deze middag. Haar lijf moet werken, hard werken en niemand kan dat voor of van haar overnemen, helaas. Dat moet ze echt alleen doen. Onze nicht Marloes is er, samen met mijn moeder. See ‘duwt en trekt’. Ze is duidelijk niet ‘in haar comfort’. Om radeloos van te worden. Ze grimast en heeft soms ineens neigingen om zichzelf te bijten, of iets wat daarop lijkt. Zo zielig. Wat gebeurt er toch in haar hoofd? Het anti-epilepticum lijkt niet op de gewenste plek te zijn. Of is er nog steeds of weer sprake van een te lage dosering? Gekmakend! In haar hoofd heerst hoe dan ook chaos; kortsluiting en veel ‘niet verbinden’. En daarbij kan zij zichzelf niet en steeds minder uitdrukken over hoe ze zich voelt. We moeten het doen met interpretatie… ook met terugwerkende kracht, letterlijk vanuit het I.M.-standpunt, blijft dit onverdraaglijk: haar lijden zo concreet en zichtbaar en dan de wetenschap dat ‘we’ daar niet goed vat op hebben gekregen; dat het niet onder controle is gekomen. Meisje, meisje… dat je in zo’n korte tijd zo heftig ontregeld kon raken. Het achtervolgt en overweldigt me keer op keer en is (nogmaals) met terugwerkende kracht onverdraaglijk. Hard werken. Jij toen. Ik nu.

I.M.6 vrijdag 29 juni 2012 Antibioticum

Opnieuw een heftige dag: ze heeft oplopende koorts vanwege de longontsteking die vannacht werd geconstateerd. Ik rijd tegen half elf naar mijn moeder om aan haar deze dramatische wending te vertellen. De verdrietige conclusie lijkt toch echt dat we het (en haar) gaan verliezen. Huilend kom ik aan in Berkel-Enschot, waar ik vanaf de straat al zie dat mijn moeder de voordeur opent. Ik stap verslagen naar binnen: ‘lieve mama, het lijkt gedaan… er is longontsteking en dit lijkt ze niet te gaan winnen’. We huilen samen en gaan vervolgens samen terug naar het Thomashuis. In de auto draai ik twee nummers van Rob de Nijs, die we ademloos beluisteren. Over dood gaan en voortleven. We weten: 'begrafenis-waardig'. Idioot om dat samen te denken en het ook uit te spreken, maar we glijden er wel naar toe. In het Thomashuis voeren we een vervolggesprek met de huisarts. Ik ben voorbereid op overtuigen dat we echt een antibioticum kuur willen, ook gegeven de palliatieve fase. Vincent, mijn moeder en ik kunnen nu geen ander besluit nemen en velen… in elk geval deze eerste keer dat zich longontsteking aandient. Gelukkig is de huisarts het met ons eens en met de antibioticum wordt nu ook het anti-epilepticum opgevoerd. We zetten één stap vooruit maar twee stappen terug. Tegen beter weten in en met open vizier. Medicijnen: doe het werk!

I.M.5 donderdag 28 juli Longontsteking

Ze ontwikkelt deze uren een heftige ‘reutel’ in de longen. Er zit daar slijm, dat mee vibreert met haar ademhaling. Al liggend en ‘interend’ heeft ze gewoonweg te weinig kracht om het goed op te hoesten. Afhankelijk van haar lighouding (op rug of zij) vibreert het mee. Wanneer ze op haar rug ligt is het het meest hoorbaar, maar op haar zij wil ze niet altijd liggen… We ondersteunen haar lighouding sowieso met kussens en haar gave voetjes liggen op een schapenvel. Het lichaam is verder bedekt door een zachtblauwe sarong (het is steeds erg warm) en telkens wikken en wegen we wat haar het meest comfort biedt. Onze zieke prinses! Deze middag is er een tiltraining door de ergotherapeut. Die stond al gepland, maar spitst zich nu toe op de actuele situatie. Hoe See het beste te draaien? Welke houdingen zijn voor haar (en voor diegene die haar moet laten draaien) het beste? Ook inspecteert de ergotherapeut op ‘doorliggen’ en gaat ze bellen voor een anti decubitus matras, tillift, (nood)rolstoel op maat. Het is meer dan nodig. Al vragen we ons stilletjes ook af of we niet al lang zijn ingehaald door een vreselijke andere waarheid. Ondertussen dus zomers warm en reutelt ze steeds heviger. Helma en Kees besluiten om niet naar Frankrijk af te reizen. Ik ga uit eten met Vincent, Jacqueline en Marcel. Even de stad in en wat voelt dat vreemd… het is gewoon zomer en uitgelaten; wat een andere werkelijkheid. Die nacht komt bij de reutel ook de koorts. De artsenpost weer gebeld en de dienstdoende arts, een vrouw, constateert een longontsteking. Kadeng!!! Deze complicatie hakt erin. Ze is benauwd en moet hard werken: het lieve kooltje piept en kraakt en ik lig er naast. Arm kind. Zo gaan we de nacht door. Haar wordt kennelijk niets bespaard. Lieve See: ‘overnemen’ gaat niet, maar we zijn bij jou… hoop dat dat helpt.

I.M.4 woensdag 27 juni 2012 Te snel

Ik bel met Peter Vos. Hij heeft contact gehad met de huisarts en deelt dit weer met mij. Ook Peter is geraakt door de versnelling en ‘denkt hardop’ in een sms. Is de diagnose Alzheimer de enige waarheid, gegeven deze idiote achteruitgang en epilepsie? Is aanvullend (hersen)onderzoek gewenst; een CT-scan? Zijn verwarring is ook de mijne. Het ging al hard maar nu echt veel te snel. Ik zie het niet meer zitten en voel de paniek toeslaan. Ze ‘dondert’ zo de bedlegerigheid in. Te angstig! ’s Ochtends komt Swaantje langs. Ik zie haar schrik als ze bij See de kamer inloopt. Hier ligt een doodziek meisje. Dat te zien komt binnen! en dit is geen terugval van maanden, maar van weken of dagen. Swaantje gaat op vakantie en wilde graag nu even langs komen… ik versta de boodschap ‘ nu het nog kan’… gegeven de situatie geen onverstandig besluit. Swaantje voert See wat appelmoes. See hapt het weg en (waar je al blij van wordt) weet het zonder hoesten en verslikken tot zich te nemen. Zoet en vloeibaar. Dat is nu de beste combinatie… als bij een baby’tje. We gaan ze de dag in die we deels in de zon en deels (en afwisselend) bij See aan bed doorbrengen. ’s Avonds hebben Helma, Kees, Gien en ik een gesprek: wat te doen… kunnen Helma en Kees op vakantie gaan? Hoe staat en ieder hier in? Wat zijn scenario’s en hoe voelen die voor een ieder. Ik proef en snap hun duivelse dilemma. We zijn allen emotioneel. Het al veel genoemde zwaard van Damocles is aan het vallen en dat weten we. Kees en Helma gaan er nog een nacht over slapen. Zij wikken en wegen. Ik ga naar mijn bed, op de grond naast die liefste zus. Wat een drama. Achteruitgang in het kwadraat. Te snel. Te heftig.

I.M.3 dinsdag 26 juli 2012 Hoop doet leven. Maar wan-hoop …?

Na een (te) hectische nacht verwachten we rond 11.00 uur de huisarts. Met hem nemen we de situatie door. Wij: mijn moeder, mijn broer, Kees en ik. De huisarts neemt de paniek van de afgelopen nacht iets weg… maar ik blijf onrustig. Samen bespreken we de actuele situatie en de medicamenteuze behandeling die nu nodig is. De arts opteert voor een hogere dosis anti-epilepticum en daarbij het middel Dipiperon om de vermeende wanen te dempen. Op ingeving van mijn moeder voegt hij hier een door hem benoemde ‘snuf Prednison’ aan toe, als ‘oppepper’. En hiermee moet See en moeten wij dan even vooruit. Getrapt beleid, aldus de huisarts. Die week zal hij weer langskomen; we plannen de vrijdag als volgend bezoekmoment. Ik vraag nadrukkelijk of hij tussentijds het contact wil leggen met Peter Vos, de behandelend specialist van de Down-poli, en zelf geeft hij aan nog een neuroloog te zullen raadplegen. We kijken nog naar de dosis Depacine (anti epilepticum) en het bijbehorende doseringsschema. Conclusie: het moet voor See haalbaar zijn om dit in deze doseringen en dagorde in te nemen. En zo gaan we uit elkaar. Wij naar See en de arts naar de volgende visite-afspraak. Bij mijn moeder en Vincent proef ik een soort van opluchting: er is weer hoop; wellicht valt het toch wel een beetje mee na de onthutsende berichten van de afgelopen nacht. Geen ijdele hoop, maar wel hoop op kwalitatieve verlenging. En hoop doet leven! Jammer dat ik dat niet (mee)voel. Bij mij heerst in toenemende mate de wan-hoop. Vraag me niet waarom Intuïtie? Heftige Symbiose? en wat doet Wan-hoop?... ik wil het niet weten.