7 december 2011 Dikke veren

Zojuist bij de Downpoli geweest, waar we met Peter Vos de balans van de afgelopen drie maanden hebben opgemaakt. Drie maanden zijn voorbij gevlogen en dan is er terug kijkend weer een hoop gebeurd. Het algehele gevoel is dat de snelle achteruitgang iets afvlakt. Iets rustiger vaarwater. Met de nodige punten van aandacht: haar motorische achteruitgang zet door, de (actieve) taal verdwijnt langzaam, en er zijn tekenen (voorlopers) van epilepsie. Toch weer fijn om dit met de specialist te bespreken. Samen kijken we en daar leggen we zijn deskundige en klinische oordeel tegen aan. Maar goed. See zit er rustig bij met een knuffelhond op schoot (vers van de sint!). Peter Vos spreekt uit hoe bijzonder het is hoe we met elkaar (Thomashuis, Kees en Helma, ik, familie en hij) dit proces ‘doen’. Wat hem betreft een ultiem voorbeeld dat tot de verbeelding spreekt; publicatie waardig (hij oppert het blad Up+Down, waar volgende nummer mijn verhaal al in verschijnt). Hulde aan Kees en Helma. Dikke veren. Achteruitgang die iets afvlakt. Goed nieuws is altijd relatief. Toch!

7 december 2011 K’dan!

Ik zit weer eens bij See op de bank. Het is na middernacht en morgenochtend hebben we weer een ‘onderhoudsbezoekje’ aan Peter Vos, de specialist van de Downpoli. We raken er bedreven in en wellicht ook wel gewend. Vraag is of dat goed is. Ik weet het niet. Afgelopen weekend hebben we Sinterklaas gevierd met de familie. De avond tevoren was See erg ‘daas’. We kregen haar bijna niet naar bed. Ze was onbereikbaar en gedesoriënteerd en mompelde steeds ‘ik weet dat niet’… zo zielig en ook wel beangstigend. Maar daags daarna was ze weer helder en blij. Vanavond viel ik in het Sinterklaasfeest van het Thomashuis. Als een ‘grande dame’ zat ze daar te genieten in haar relaxfauteuil. Blij met de cadeaus en blij met mijn komst. Ook mijn ludieke cadeautje en gedicht over haar spontane roep als ze iets leuk vind, ‘K’dan’ (ofwel 'kijk dan'), viel in de smaak. Ik had deze See-uitroep op een tegel laten zetten. Maar goed. Morgen is het ook een jaar geleden dat we op de Downpoli ons angstige vermoeden bevestigd kregen. En sinds die tijd is er heel veel gebeurd. De blogs verhalen hiervan. Een hectische jaar dus, met morgen de crematie van Marcel zijn moeder. Levens lopen af. Cirkels sluiten zich. Wij bewegen mee. K’dan!

30 november 2011 IJdelheid

Om 14.00 uur vertrek ik naar huis van mijn werk. Ik ga thuis werken en daar wat zaken afmaken, nu vanmiddag op kantoor het sinterklaasfeest is. Collega’s komen al binnen met hun kind en ‘showen’ elkaar hun kroost en toekomst. Ik zit in een ‘flow’. Lekker gewerkt de afgelopen weken en veel zaken rondom See geregeld. Herdindicatie aangevraagd, dagbestedingswissel geregeld, nieuwe hulpmiddelen in aanvraag... ik zou er bijna optimistisch van worden. Thuis tref ik de beschikking van het zorgkantoor op de deurmat aan. In mijn flow open ik de envelop, in de veronderstelling dat (na de afgegeven herindicatie) hier het nieuwe (verbeterde) financiële plaatje volgt. Helaas moet ik hier constateren dat mijn hoop ijdel was. Ondanks de véél hogere indicatie (vier ZZP-categorieën in de plus) blijft het besteedbare bedrag onder aan de streep vrijwel gelijk. Bellen met het zorgkantoor levert een laffe verklaring: een administratief verhaal over vervallen van budgetgarantie na herindicatie... ik kan wel janken. Was ik zo naïef? Is alle hoop ijdel? Moet ik iedere zweem van optimisme vanaf nu laten varen? Heen en weer bellen en mailen met MEE (die adviseerden en ondersteunenden in de herindicatie) geeft toch weer nieuwe hoop: per 2012 moet het in orde zijn. Dit alles heeft wel tot gevolg dat ik het gevoel heb weer met beide benen op de grond te staan. En aangezien ik niet langs start kom ontvang ik geen € 200,- ... IJdelheid. Toch maar de hoop en het optimisme hoog houden. Tegen beter weten in en/of bij de dag.

28 november 2011 Gesloten vragen

Ik krijg via de mail door dat Visio vandaag op het Thomashuis is geweest. Ze hebben, na de beeldopnames van See en de scholing, nu een adviestraject op maat ingezet over de optimale ondersteuning van See haar visuele beperking. Helemaal goed. Ik bel even om te horen hoe dat is geweest. Als See in de gaten heeft dat ik het ben hoor ik haar kirren. Even later schuifelt ze naar haar kamer, aan Helma’s arm, en op haar bank beginnen we ons telefoongesprek. Niet dat dit nieuw is, maar hoe opvallend is het dat ze inmiddels eigenlijk alleen nog maar gesloten vragen kan beantwoorden. Was het een fijne dag? ‘Ja.’ Komt mama morgen op bezoek? ‘Ja.’ Zit je nu op je kamer? ‘Ja.’ Ze is blij en ik ook wel. Maar ergens doet het ook zeer om te merken hoe de taal uit haar systeem slijt. Bij een open vraag (toch even proberen, tegen beter weten in) valt ze gelijk stil. Wat heb je op het werk gedaan? Er valt een korte stilte. Dan vraagt ze ‘Ikke?’, en na mijn ‘ja, jij’ voel ik haar verwarring. Er lijkt iets te komen... maar nee... toch niet. Ik schakel weer terug naar de gesloten vragen. Gesloten is de taal. Open is de band.

27 november 2011 Douchestoel

Om 19.00 uur gaat de telefoon. “Haai”, hoor ik aan de andere kant van de lijn. Het is See. Blij. Een opgewekt stemgeluid. Met Helma als souffleur naast haar en vanuit gesloten vragen komen we tot een gesprek (voor zover ze zinnen produceert). De nieuwe douchestoel is gebracht. Eentje waarin ze tijdens het douchen heerlijk kan zitten en die elektrisch omhoog en omlaag kan. Relaxed. Zonder de stress dat ze valt. En met iets van eigen regie: ze kan nu weer zelf, al zittend, de douchekop vasthouden en poedelen. Pure winst. Ik hoor haar opgewekte stem en blijdschap. Ook als ik aan haar vertel dat het volgende week sinterklaas is en dat ze dan met Marcel en mij een nachtje bij mama mag slapen. En als ik haar vertel dat ik de dagbesteding heb gesproken en dat ze na sinterklaas bij een andere groep mag gaan werken. Een zogenaamde ‘belevingsgroep’, waarvan ze de begeleidster kent. Ze is er blij mee. Zoveel goed nieuws. Allemaal nieuws over ‘oplossingen’ in een veranderende situatie. Ik spreek Helma nog even aan de telefoon en neem dan afscheid. Dag lieverd, zeg ik. Dag lieverd, beantwoordt ze opgewekt. Tot vrijdag weer.

25 november 2011 Afscheid

Het is wellicht een bizarre of morbide gewoonte, maar regelmatig denk ik na over de begrafenis van mijn naasten. En in de huidige situatie is ook het afscheid van See iets dat vaak in mijn gedachten is. Ik denk na over mooie woorden, over haar muziek en de mensen die daarbij aanwezig zullen zijn. Ik bedenk passende rituelen, wetende dat het laatste wat je voor iemand doet (lees: iemand begraven) heel wezenlijk is. In deze context heb ik de overtuiging en het intense gevoel dat een RK begrafenis geen recht doet aan wie See is. De taal klopt niet, de liturgie is niet ‘op haar maat’ (en te veel over schuld en boete) en bovenal: dat instituut klopt gewoonweg niet voor mij. Voor mij als homo... geen minor detail. Het gesprek hierover met mijn moeder is emotioneel geladen. We zijn open naar elkaar en respectvol, maar hier zijn verschillende belevingen en perspectieven. En ik snap ook dat mijn moeder (die zeer vrijdenkend is) wel haar traditie overeind wil houden als een deel van haar identiteit. Het raakt me. Zo ook mijn open-minded moeder. Ik wil mezelf stoppen: het is niet iets om me nu al intensief mee bezig te houden; dit afscheid ligt nog ver vooruit. Anderzijds: het zit in mijn systeem en ik wil liever nu het gesprek hierover. Toch wel vreemd hier over na te denken, te spreken en te schrijven. Geen weg terug. Moeilijk.

25 november Bestek

In de zomer leenden we aangepast bestek bij Cello. Deze zorgaanbieder is in beeld via de specialist van de Downpoli. We hebben via hem contact met het slikteam, de logopedist en de ergotherapeut van deze organisatie. Via de laatste kwamen de leenspullen die ik onlangs terugbracht. Bij de regionale thuiszorgwinkel wilden we nu een aangepast bord en dito bestek zelf aanschaffen. Maar het bestek dat zij verkopen was veel minder mooi dan het leenbestek van Cello. Dus mailde ik met de ergo van Cello, om te vragen of we wellicht via hen het bestek konden aanschaffen. En vandaag liet zij weten dat zij twee setjes aangepast bestek voor ons zullen aanschaffen… zonder dat wij daarvoor zullen hoeven betalen. Het lijkt overdreven, maar ik was helemaal ontroerd. Tranen in mijn ogen voor deze geste. Afgelopen week was de week van de geslaagde projecten. Herindicatie geregeld, dagbestedingswissel geregeld, en nu dus een set bestek cadeau. Het klinkt als een actie uit een glossy: bij herindicatie een set bestek cadeau! Misschien te veel in één week. Hoe dan ook, Cello: bedankt!