24 december 2011 Merry X-mas

Het is half één ’s nachts, het begin van de eerste kerstdag 2011. Nederland zit nu rijendik in de kerkbanken en hoort het aloude kerstverhaal. Ik zit op onze eigen bank in de huiskamer, waar ik de komende dagen ook slaap. Op een matje naast See, die niet meer in staat is trappen te lopen (en dit al zeker niet voor de nachtelijke toiletrondes).
Ik houd van dit moment van de dag. Het is stil en er is geen reden meer tot actie. Dat wat je nog doet is hooguit ‘meegenomen’; de ultieme mijmertijd. See ronkt. Deze kerstavond was aangenaam, al heeft ze veel geslapen en even gehuild vanwege pijn in haar buik. Wat een hoopje mens is ze inmiddels. Wat een afhankelijkheid. Ze schuifelt mee, maar is ook regelmatig afwezig en ver weg. Zoals ze daar nu ligt is ze zo vredig: de associatie met het kindje Jezus ligt op dit moment meer dan voor de hand. Kitsch en cliché…. maar ook heel waar. Weliswaar geen kribbe en stro, maar een matrasje en een donsslaapzak, en geen greintje kwaad, afgunst of jaloezie in haar. Meer zijn zoals zij zou onze wereld een stuk mooier maken. Het voelt goed, zij daar, zo dichtbij. De nacht sluit zich om ons heen. Nog een keer: merry X-mas allemaal.

22 december 2011 Goed nieuws!

Het is donderdag voor Kerst. Mijn eerste vrije dag. Vandaag staan de kerstboodschappen op het programma. Ik laat tot me doordringen dat ik meer dan twee weken niet ga werken. Heerlijk. Het was een hectisch jaar, met een hectisch ‘slot’ vanwege het overlijden en de crematie van Marcel zijn moeder. Ik heb de afgelopen dagen nog even flink ‘werk-meters’ gemaakt en voel nu hoe moe ik ben. Tijd voor een break. Mijn besluit om volgend jaar minder te gaan werken (ik ga naar 27 uur) voelt tegen de achtergrond van deze constatering extra goed. Verder kan ik vandaag het zorgkantoor bellen om te horen of we volgend jaar (lees: over ruim een week) ècht gaan beschikken over een ruimer PGB, passend bij See haar verhoogde indicatie (zie de blog van 30 november)… en: ja hoor! Voor volgend jaar is een substantieel hoger bedrag berekend. Ik ben zo opgelucht en blij. Ik deel dit met de dame van het zorgkantoor, die mij dit mooie nieuws telefonisch mag meedelen. En daar wordt zij dan weer bij van! Meer goed nieuws: de kerst voor de deur en een blije See die zich ook verheugt op drie nachtjes logeren in Utrecht (al kon ze niet actief reproduceren dat wij in Utrecht wonen, maar what’s in a name). Hoe dan ook: Vrolijk X-mas!

18 december 2011 Fata Morgana

Op de verjaardag van onze (in 1982) overleden vader (See wist recent zelfs te benoemen dat papa bijna jarig is!) gaat het Thomashuis naar de Winterefteling. See gaat mee, samen met Swaantje als chaperonne. Het is mooi weer en ’s avonds krijg ik een mail van Helma. Het is een mooie dag geweest. Daarbij ook de terechte vraag waarmee je See nu echt een plezier doet? De ‘Fata Morgana’ is een attractie die See mee bezocht. Het heeft wat voeten in aarde om haar daarin te krijgen. Veel begeleiding is dan nodig, van Efteling-personeel en van vertrouwde mensen om See heen. De donkerte van deze attractie is wat het heftig maakt. See ziet te weinig en ‘het niet meer snappen’ helpt daarbij ook niet. Haar hulpeloosheid en afhankelijkheid is onmiskenbaar. Fata morgana... feitelijk dus een luchtspiegeling… maar als ik Google ook een ‘lichtpunt in de duisternis ‘of ‘lichtpuntje’. Ik wil het zo graag zien, maar vaak ook zinkt de moed mij in de schoenen. Helma noemt in haar mail ook oude overdrachten, die ze tegen kwam en waarin staat ‘See is bang dat ze te laat is voor de taxi en kan wel eens rond 6.00 uur gaan douchen’ of ‘controleer of ze haar gezicht goed heeft ingesmeerd’. Het leest als een luchtspiegeling of lichtpunt uit het verleden. Een ver verleden wel te verstaan, al is dit niet eens zó lang geleden.
Toen het Thomashuis met de bus vanaf de Winterefteling weer naar huis reed zei Kees ‘Nou, ik heb genoten’…. en See reageerde onmiddellijk met ‘Ik ook Kees, ja hè’. Geen fata Morgana maar pure realiteit. Ontroerend mooi.

17 december 2011 Wij-gaan-naar-de-Efteling

Vijf woorden, welgeteld. Wij-gaan-naar-de Efteling. Een onbeduidend zinnetje, waar een wereld achter schuil gaat. Het is een aankondiging. Van iets leuks; van iets dat binnenkort plaats zal vinden; van een uitstapje; van iets gezamenlijks. Met de nadruk op het eerste woord: ‘wíj’ Daar waar ik bij hoor wel te verstaan, in dit geval het Thomashuis. See zit naast me in de auto. We zijn net bij Karin geweest, de Mensendieck therapeut, die haar rug heeft gemasseerd. See heeft, eenmaal op de behandeltafel (wat inmiddels een inspannende ‘tour’ is) de behandeling slapend ondergaan. En nu zitten we dus in de auto, op weg naar onze moeder. Ik zie aan haar dat ze iets wil zeggen. Ze ademt in, laat lucht stromen om dat wat ze wil vertellen ‘er uit te gooien’. Ze kijkt me bijna vragend aan en spreekt het eerste woordje uit: ‘wij…’ maar stokt dan. Alsof er een luikje in haar hoofd dicht gaat kijkt ze me verwachtingsvol aan. Ik moedig haar liefdevol aan ‘wat wil je me vertellen; zeg het maar lieverd’. Poging twee: ‘wij-gaan…’. Ik zie haar worsteling en orden haar gedachten (ten minste: ik doe een poging daartoe). Wat wil ze me zeggen? Ik pieker en ineens denk ik het te weten. ‘Jullie gaan naar de Efteling’. Ja, ze straalt! dat is het: het aankomende bezoek aan de Winterefteling, morgen wel te verstaan. We zijn er uit. Zij is mijn alles. Ik ben haar taal.

16 december 2011 Papa: van harte!

Ze ontwaakt na een hazenslaapje op de bank bij mijn moeder, als ik me net voorbereid om boodschappen te gaan doen bij Albert Heijn. ‘Ik ga mee’, hoor ik haar slaapdronken stamelen. Ik ben zowaar even uit het lood en zie allerlei beren op de weg: geen rolstoel bij me, lopen door de winkelpaden en wachten in de kassarij; kan dat nog wel? Ik schrik van mijn eigen aannames en stel snel bij. ‘Tuurlijk lieverd mag jij mee’. Prima zelfs. Blijven bewegen, zoals Peter Vos ons onlangs nog op het hart drukte. En even later schuifelen we door AH. Ze strijkt neer op een bankje in de supermarkt, waar verschillende mensen naar haar toe komen. ‘Ik ken jou wel’... mensen die op Vincentius hebben gewerkt waar ze 35 woonde. Stoïcijns hoort ze het aan. Als een mevrouw vraagt of ze dit weekend bij papa en mama is kijkt ze op: ‘ik heb niet papa meer’, antwoordt ze alert. Ik moet grinniken. Na bijna 30 jaar is dit een staand feit. Wel met een lading: See en haar (onze) vader waren dol op elkaar en zijn overlijden heeft haar zeer aangegrepen. Dat is lang gelden, maar onlangs zei ze spontaan dat ‘papa jarig is’... wat over twee dagen zo is. Ik heb niet papa meer. Papa forever; papa van harte!

12 december 2011 In between jobs

Een mijlpaal: vandaag hebben we See ‘uitgeluid’. Nog één keer koffie drinken op haar werkplek sinds 9 jaar. Mijn moeder, Helma en ik mochten mee. Om haar daarna naar de nieuwe werkplek te brengen. Vandaag is ‘Kijk maar’ de plek waar See op maandag, dinsdag en donderdag haar dagbesteding heeft. En dat voelt goed. Er is vooral rust en warmte. Zogezegd was ze dus de afgelopen dagen ‘in between jobs’. De weg hierheen was een geleidelijke: langzaam aan constateerden we dat een arbeidsmatige dagbesteding niet meer reëel is. En ergens, kort geleden, gaf See zelf aan dat ze ‘over’ wilde. Prima zo. Bij ‘Kijk maar’ mochten mijn moeder en ik deze dag gelijk mee lunchen. Er werden eitjes gebakken en wie hulp nodig had werd lekker geholpen met eten. Terug in de auto constateerden mijn moeder en ik dat dit weer zo’n mijlpaal is. Weer een stap, helemaal goed, maar feitelijk wel in een ‘arbitraire richting’. En dan duid ik niet op de groep, maar om de reden tot dit besluit. Negatief geformuleerd: in de verkeerde richting. Maar ach, zoals mijn moeder het zei: zo gaan we allemaal in de verkeerde richting. Touché. In between jobs. Nu niet meer.

9 december 2011 Geworteld

Vandaag was het kerstmarkt op ASVZ-Vincentius. Hier loopt See dus al sinds 1973 rond en na een woongeschiedenis van 35 (!) jaar heeft ze er nu nog haar dagbesteding. Inmiddels ‘rollen’ we daar, en er is veel aandacht voor haar van allerlei bekenden. Uit alle hoeken en door vele mensen uitgesproken is daar het ‘Ha Marie-José!’. Oud begeleidsters (sommigen van héél lang geleden), oud groepsgenoten, ouders van... ze wordt herkend en gekoesterd. Ze is hier geworteld en dat is mooi om te zien. Maar het straalt ook op mij af: ik word herkend als ‘broer van’. Sommigen merken de achteruitgang van See op en benoemen dit ook. We beamen het en geven er de gevreesde naam aan: Alzheimer. Ik denk terug aan eerdere edities van deze traditionele kerstmarkt, waar we sinds See in het Thomashuis woont, elk jaar heen gaan. En als je zo terugdenkt dan is de achteruitgang zeer manifest. We drinken warme chocolademelk, eten erwtensoep (ze wil/moet geholpen hierbij) en luisteren naar een kerstkoor met oud-groepsgenoten van See. Ze geniet. We ontmoeten hier zelfs de nieuwe medewerkster van het Thomashuis, die onder meer is aangenomen omdat de ondersteuningsvraag van See steeds intensiever wordt. Zij spreekt uit dat See zo’n schatje is. Zo’n wortel mag er zijn!